2008年8月20日 星期三

轉貼 罕病資源系列手冊(I、II)已經出版、歡迎索取!

罕病資源系列手冊(I、II) 已經出版、歡迎索取!
日期 2008-08-20 11:41:00

在服務罕病病友的過程中,深刻體驗到他們所面臨的問題,如:就學、安養、心靈照護到社會資源運用等等層面。這些廣泛且多樣化的問題,凸顯罕病病友相關資源的嚴重匱乏,也表示他們亟需資訊的指引。為此,本會整合現有的社會資源,持續出版一系列「罕見疾病資源手冊」,希望藉此能夠提供罕病病友最適切的幫助,以紓解病友及家屬的壓力。

目前預計發行的罕見疾病資源手冊系列分為四個主題,分別是「資源手冊I─政府及社會資源」、「資源手冊II─就學資源」、「資源手冊III─心靈照護」、「資源手冊IV─長期照護」。目前已經陸續完成手冊I及手冊II。

其中「資源手冊I─政府及社會資源」的內容收錄了「如何申請重大傷病卡及身心障礙手冊」、「法律對於罕見疾病的保障」(包含罕見疾病防治法及藥物法、全民健康保險法、身心障礙者權益保護法、優生保健法等)以及「本會所提供的相關病友服務資源」,暸解自身的權益也是保障自己權益的開始,希望透過該手冊深入淺出的介紹,讓罕病病友對於可利用的資源不再陌生。

至於「資源手冊II─就學資源」則依照求學的階段,從早期療育、學前、國民教育(國中及國小)、高中職以及大學來介紹政府所提供的特殊教育資源;除了接受教育以外,教育階段的轉銜,包含:入學、升學等,也都是許多病友及家長關心的議題,本手冊也收錄了升學的特殊考試及一般考試;除了政府及民間資源,也包含了本會在就學方面的服務。

【手冊I】將會寄給所有本會有資料之罕病家庭;【手冊II】則會寄給家中有就學年齡之家庭,若您於7月下旬仍未收到相關手冊,歡迎來電洽詢。同時,歡迎相關從業人員、專業醫護、社工人員來電索取。

聯絡電話:(02)2521-0717轉轉161~167病患服務組或121~124研究企畫組。為響應節能減碳您也可前往「罕病學術專區」線上閱讀資源手冊內容。

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