
自從小腦萎縮發病後,就算在屋內活動,也有一定的限制!
陽台是禁區,晾衣服沒輒,換燈泡無法,洗水族箱困難,儘管我自認已經算輕微的了,生活上還是有諸多不便,非病友或正常人,沒遭遇到的,難以想像當日常最簡單的事,變成有點難度……
企鵝病友言談中,常提及:明明蚊子眼前飛過,或眼看牠正在叮咬,卻往往打不到,或慢一步讓牠得逞後,逃逸無蹤,因為我們複視和雙手反應不協調。
洗澡是坐著?還是站著?是個指標。基本上我認為站著沖洗,比較危險,身體需要平衡感,相對難度也高。
換褲子是單腳?還是雙腳?也曾經是個討論話題;最近蹲不下來,某個角度會有酸痛點,也困擾了我許久,醫師在例行復健科的運動治療外,增加每次電療二十分鐘,物理治療師做過幾次了,目前覺得效果有改善,自我感覺良好,哈!
也有病友質疑:復健到底在做什麼項目?有用嗎?二年前我也是抱持這樣的疑問,請教過資深病友全老爹(四十二年病歷,人稱老妖怪,他有十年的復健資歷),也問過病友六月姐(十餘年病歷,四年的復健資歷)
雖然第一次去復健科門診,醫師知道我是小腦萎縮病患,曾經誠實又無情的表示老實說:「復健成效不是根本之道」、「你的病是基因的問題」、「病還是會在你身上」……
啊!不過這些都不重要,他還是收了我,這不請自來的罕見疾病–小腦萎縮症,長期復健的患者。
從此復健變成日常生活,必要的功課,儘管孤獨、枯燥,手搖機、腳踏車、綁沙包走路、用腳寫字……每每要自己觀察其他病患、美麗的物理治療師的互動,打發呆板而固定的時間,藉以製造樂趣,套句回診時,無論我的答案:「有效或無效」,復健科教授不變的口頭禪:「復健、復健持續復健」、「當作運動也好」。
對我而言,復健科好像是西醫的“國術館”、“拳頭師”,一些跌打損傷,回診跟醫師反應,找他們就沒錯。
PS.按標題自動連結:復健有多少作用!