2006年10月30日 星期一

陽明山企鵝家族聚會紀實

小弟身為協會新進會員,首次聚會理應拜碼頭,清早七點二十分就在國父紀念館光復南路側門口集合。

第一眼碰面的是病友高雄經哥,感覺真好,以前都是在電腦中通話,終於遇到本尊,還有幫醫生翻譯英文好、久病成良醫的張大哥,通過話、人熱心的楊大姊,以及不太記得名字的家族成員,大小兩台遊覽車約莫八十人吧,浩浩蕩蕩到了陽明山莊園佛堂。

主人親切招待,自不在話下,社工人員很細心的在階梯,舖上木板方便坐輪椅的病友上下,也安排一些課程:身體的對話、伸展操、最高學府台灣第ㄧ位女醫學院名譽教授講的—放鬆、大笑、多做咀嚼運動、遠離漂白水等都讓人記憶深刻。

病友們的非洲鼓練習、中午就坐在花園裡吃午餐,是佛堂提供的素菜,還有人熱心幫你打菜,下午一些病友經驗分享,最後有便衣牧師?教我們唸起祈禱文……

有兩次我走路有點晃,還是有勞別人的外傭拉我一把,這才是真實一公升,只有歡笑、感激,而淚水是在心中!

車子回到最後一站國父館時,一名小病友手扶四腳輔助器下車跌跤,是另一位病友家屬叫她太太先靠著路樹,他去幫她扶起來走去殘障機車位,這一幕又是感人的背影……

2006年10月28日 星期六

難道我家又多了疑似病患?

前天去醫院,醫師的答案讓我有點吃驚?說我是第三型的(國人罹患小腦萎縮最多人的哪型),也就是推翻教授之前說散發型!乍聽之下,我也一頭霧水,雖然ㄧ時聽不懂他說的關係……

醫師結論:請我幫我父親掛號,下下週四下午的門診,第三型是有家族病史!

我爸六十六歲,但是走路一點點不穩,說是退化性關節炎造成的,但是醫師說,他若看到本人的走路動作,就幾乎可以斷定是否小腦的問題,還是退化性關節炎所導致的步態不穩,說是不ㄧ樣的。

世界真小,因緣際會,因為幫我的主治醫師系主任教授,做我的血液分析,正是眼前這位中部教會醫院名醫,他是來和這家醫院的教授,有合作研究計畫兼代班看診吧!

他上次說我的案例特殊(疑似反麥、麩質不耐症引發的小腦萎縮症),他曾經和我的主治醫師系主任教授討論過,ㄧ年前的案例他還記得,並且在診間打手機到中部醫院,請助理確認過!
這次告訴我血液分析的結果,顯示我是第三型?所以不是散發型……

但是我上次問系主任教授,我倒底是哪ㄧ型?
我問是第三型的?還是散發型?教授的回答是第三型……後來我追問,教授才支支嗚嗚回答不排除散發型!
其實他也有但書,說爸媽二位妹妹的抽血,是送到另一單位去做分析,但是過了一年,結果一直沒出來,說還要換個方式檢查?也有可能是我父母,哪輩還沒病發,或是病發而不自知!所以他也曾說過第三型十四條染色體神經異常?

有關第幾型之爭,有點無聊,但是正確分類是必然的結果,我去參加小腦病友協會聚會,每個人都會知道他是哪一型,雖然不論何型,都是企鵝症、小腦萎縮症、脊髓小腦性共濟失調症(SCA)也不能改變什麼事實……

2006年10月24日 星期二

一公升的眼淚,不許哭!

昨夜我和太太及小盒姊妹去華納威秀,看電影版ㄧ公升的眼淚,我卻一滴淚也流不出來。

去年底看完日劇電視版,和前幾個月讀到小雨部落格的「希望」ㄧ文(二十二歲的資深小病友發病十年,和劇中女主角相同是散發型)之後……我在心底偷偷告訴自己,我不再隨便哭泣。

比我不幸的人多的是,我已經是其中最幸福的了!
在電影院時倒是眼角餘光偷瞄到,老婆和友人都有用面紙拭淚,呵呵~男人就愛裝堅強,女人總是愛哭泣的。

比較起來我更愛日劇電視版,至少女主角澤尻繪里香超可愛、藥師丸博子演媽媽很感人、藤木直人飾醫師角色也酷!

這齣片子重點是:芥末甜說「生病不是不幸,只是不方便」、小盒說「團體生活中,不能哭!」

2006年10月23日 星期一

永恆的草莓園

如果披頭四的老大—約翰藍儂還在世應該有六十六歲,和台灣的曼德拉—施諾里差不多年紀吧!

愛與和平非暴力的運動者,就在他要東山再起的1980年冬天,在紐約自家豪宅前被瘋狂歌迷槍殺,那年他四十歲。

打馬悍將固然講法偏激,但不無道理,二十幾年前恨不得他被蔣氏父子槍斃,今日就是台灣的英雄烈士……


老婆去美國出差兼旅遊,我叫她去中央公園拍照!

2006年10月20日 星期五

犯人告解?那你一定是瘋了?!

真的,今天應該順便問我的主治醫師(國內巴金森氏症權威教授),問他對廣告才子犯人的「醫學博士」女友,宣稱治好犯人的媽媽巴金森氏症有何看法……

根治喔!說可不藥而癒!連自己媽媽的病情也拿來作廣告,說服功力猶如神醫?目前巴金森氏症可以根治的話?說不定早就拿諾貝爾醫學獎,據我所知。

廣告才子犯人召開記者會,說要告三本雜誌,告贏的話要捐錢給~罕見疾病基金會。嘿嘿……真是聰明、取巧的做法啊!那告輸呢?

廣告才子犯人是不是和得獎之神馬非ㄧ樣,還在用現金卡?
挺扁或倒扁,都是他說了算。每一次出擊都會得勝,他說他不喜歡被挨打的感覺!

沒有煩惱就不會有困擾?

剛從醫院定期回診回來,問了教授我是什麼型?第三型?散發型?他說是散發型?也可能我聽錯!

他說我的病就是一公升的眼淚!雖然我早就知道,也早就看過電視劇,但是從國內最好的腦神經內科醫生口中聽到,還是感到有點遺憾……

下午協會說有社工人員要來家戶訪問!但是沒有來。

ㄧ樣的秋陽、ㄧ樣的醫院、ㄧ樣的醫生、ㄧ樣的藥物、ㄧ樣的心情不高也不低……

2006年10月18日 星期三

三個想法

我要正面思考!
我不是病人?我不是病人!我病會好的?我病會好的!
我要自我催眠,相信這一切都是做夢,一定是醫生的誤診,健保局的誤判,因為我目前看起來好端端的啊!
套句潔絲米說的話,生病的那人不是你,是那個在夢境的你。嘿嘿!

我要繼續行動?
我要唸大悲咒、我要讀聖經、我要練氣功、我要去健走……
我已經戒菸酒、我按時吃藥、我定時回診、我參加協會,我要多關心家人和朋友、病友。
教授也說我要盡量維持生活最大的自主性?不要跌倒,小心骨折。嗯嗯!

我的淚水流乾?
我的同學感謝我,說罕見疾病是機率問題,每個人都有機會得到,只是我先分配到這名額。
很像聖嚴法師在921時說過的話,耐人尋味、頗有哲理,頓時好像覺得有光榮感。哈哈!

2006年10月14日 星期六

轉貼 何老先生真知灼見

顛倒是非罪大,無法無天罪大,抹黑煽動罪大,利用無知百姓罪大,被愚弄者罪也大,操弄媒體罪最大,最貪腐的去反貪腐的罪更大,他們都會受到報應的,你只能認為他們很可憐就好了,可憐之人必有可惡之處。

一向好修養、平和又信佛的廣告老同事,年過半百的何老先生下午和我MSN時的智慧語錄!

三福小綠蛙

朋友去日本帶回伴手禮,京都熊野神社的御守~很可愛小綠蛙,會叮叮噹噹的響啊……

白色小信封內放一張書簽,寫著~三福

一、金運招福祈願
二、交通安全祈願
三、健康長壽祈願

很有意義的禮物,感謝小盒的就好!

東方明珠

生平第一次搭機出國,就是和阿倫到香港去,看大學同學最後一面。

啟德機場下機後,搭的士直奔威爾斯親王醫院:深切治療室,看到大腸癌末期的泰瑞,已經瘦得不成人形,要不是家人幫忙張開眼睛,恐怕也不知道我和阿倫有去探望他?!隔天他妹妹和後母哭得傷心,說他走了……那年他二十九歲……

隔年我和阿倫又去香港新界屯門青松觀祭拜他,已經成為道觀牆面上的ㄧ小格ㄧ小甕……

後來出國旅遊,只要想到短期逃離工作壓力時,首選就是香港,雖然好像每次都是舊地重遊,但是香港這彈丸之地,就像峇里島ㄧ樣有魔咒,相同的觀光資源,卻有一種獨特的魅力,吸引著我一二再而三的去~東方之珠,我們的愛人……

羅大佑 - 東方之珠

羅大佑 - 皇后大道東

創意倒扁?

看到新聞紅軍正在縮小規模,覺得真是好事ㄧ樁,真的,夠了一個多月也該散場啦,你們的訴求全世界都知道,接下來是否心平氣和等待司法怎麼處理呢?!

如果施前主席之前話,不要說的那麼滿,不是你倒就是我亡?
如果當初賀教授不淡出決策機制?因為她不是生意人,她是個想做事的學者!
如果廣告才子不提出「好的創意」?紅衫大軍?那斯卡線?百萬圍城?遍地開花?天下圍攻?哪會民調直直落?犯人玩弄媒體者終究會被媒體玩弄!

創意包裝真能倒扁嗎?倒是認為廣告才子沾了倒扁運動的光,而不是他參與創造了有史以來最大的「中產階級自發性的群眾運動」?

創意不過是包裝的手段,不會是達成目地的必然條件?

2006年10月9日 星期一

今天都在看病

老媽說手指頭麻,本來去貴族醫院新竹分院
但是人山人海說掛號額滿下午再掛,我們後來在附近,發現一家傳統診所,有看骨科,媽媽看後説醫生很細心……

我感覺過敏性鼻炎又發作,老媽逼我去看耳鼻喉科診所,門診病人超多,醫生很酷不多話,但是很老練……馬上開了能舒鼻噴劑,說是目前最有效的藥,我之前就用過,還滿有效的……

快中午去一家美崙美奐又溫馨的眼科診所,也是門庭若市,新竹人超愛看病嗎?
診所負責人一位美麗又有醫德的女醫師……
我告訴她,我是小腦萎縮病患,我想看眼震複視,她說下午一點要開刀,請我可不可以三點再來不必掛號,視覺神經檢查約要一個鐘頭,結果出來說小腦萎縮影響視覺神經還好,我的瞳孔有些外偏,我的近視度數減輕,散光只剩五十度最多,大概是年紀有了,退化了,老花眼到了吧?至於眼震,她説沒辦法治療……

真假羅大佑

在回應小盒的留言,她說我,不要以人廢言,我告訴她,我是以言廢人。
想到十八年前,應該是大二廣告學的作業,一樣是小盒的指導教授蚊子老吸,當時是系上兼任講師中最年輕的一位。
我剪輯錄音做了一小段羅大佑的廣播廣告,還做了卡帶外盒設計是黑白羅大佑肖像,色調分離加上過燙金色膜,好像還寫了什麼大氣風魔經典發行之類的八股文案,記得分數很差低空飛過,果然證明當初就不是個搞創意的料……

但是我手頭上有關羅大佑的資料俯拾皆是
凡走過必留下痕跡,我認為只有真假大佑
沒什麼五四三和泥派說羅大佑音樂分成四個時期
看到楊祖珺壓不扁的玫瑰中說,羅大佑半夜三點打電話給她
表示對侯德健去大陸北平(當年奇怪名稱)的悲傷……
又過了多年1989.6.4天安門事件後,人在香港當紅的大佑,曾經為文批判侯德健在中國的言行,連載香江報紙多日,最後連三字經國罵都出口,侯德健還收錄在他的著作禍頭子正傳中
而今我們過去熟知真正的羅大佑安在?
清清楚楚寫在你的臉上,你是個道道的聰明人……
你戴著面具如何面對自己?

2006年10月7日 星期六

三十年來第一次



今天下午四點二十分,到了風城華納威秀
妹妹先前送三張票,給我和爸媽去看
日片-佐賀的超級阿嬤
大概是印象中我童年以後的第一次
和父母一起進戲院看電影,不想對這部片子多所著墨
只能說是絕對值得一看的真感情好戲
有貧窮的無奈,有貧窮的達觀,有貧窮的歡樂
總之,關於它的影評,上網查滿滿都是好評
它使我想起幾年前得獎的另一齣戲
韓片-有你真好
一樣描述貧窮祖母和孫子間感情,只是這部更催淚
我都可以感覺周遭啜泣聲四起,包括我們在內
怪不得大妹的四歲愛女,聽說在電影院大哭......

親愛的朋友,你多久沒和父母一起看電影了?

2006年10月4日 星期三

神經病虧精神病!

直到今天的過去一年,所看過的醫師,大概是我過去三十九年看病數的總和。

去年在老婆提議下,去了哪家有名教會辦的區域型中型醫院,遇到志工媽媽問:走路不太穩定要看哪ㄧ科啊?她們說腦神經內科……

腦神經內科主治女醫師告訴我,年輕人步態不穩是很嚴重的病啊!從此「小腦萎縮」就像魔咒般緊緊跟隨我,揮之不去的陰霾!糾纏我的後半生嗎?一輩子長相左右嗎?

往後只要身體有什麼大小病痛都會去看病,不敢拖延啦!小病看家裡附近小診所,中病看社區型中型醫院,大病就看教學級大型醫院。

什麼家庭醫學科、一般內科、肝膽腸胃科、新陳代謝科、泌尿科、耳鼻咽喉科……大概都看過了,所有病痛比不上這個記錄在健保卡上的重大傷病 —「脊髓小腦性共濟失調症」,簡稱「小腦萎縮症」,以後看神經部門診治療「小腦萎縮症」只要付掛號費。

經「企鵝家族」病友的建議下,知道台北有三大腦神經名醫,變成我現在看三家大型院……動作障礙、罕見疾病、小腦萎縮!

昨天看診才問哪年輕帥哥新銳醫師,並且拿我目前的用藥給他過目,請教他這些用量會不會太多?他說不會,因為藥理性不同,所以不會有相衝相剋的問題……

我又問他我每天吃一顆巴金森氏症藥,是否代表我有巴金森氏症?他說不代表我有巴金森氏症,有人說該藥成份中有對抗小腦萎縮的功效,叫我加減吃看看……

利福全這藥已經吃了一年了,期間問過我昔日工作夥伴文案巧喜,她是強迫症,應該是精神疾病的一種,她就是吃利福全,份量、睡前服用,都和我一樣,所以我虧她,精神病和神經病吃一樣的藥,哈哈!

2006年10月3日 星期二

喜宴


挖哩勒,年度大事件,阿龍結婚了!

超過四十多歲的插畫家腳本阿龍終於要結婚。

真是可喜可賀,很高興也歡喜參加這種喜氣場合……

下一對新人是誰呢?有點好奇呢?

特別感謝新郎倌,送我ㄧ本藍儂的書!