2010年6月7日 星期一

轉貼 同病扶持 罕病病友自組家庭

同病扶持 罕病病友自組家庭
【記者梁玉芳/台北報導】

這是個不一樣的「家」。不是建築在血緣、婚姻,而是「同病相扶」的命運共同體。三位小腦萎縮症的病友,加上一名協助她們的外籍看護,組成罕病基金會第一個「安養協力家庭」。

罕病基金會執行長曾敏傑說,去年二月成立的「協力家庭」是期盼透過集體方式,解決個別家庭的問題,希望減低罕病家庭一家多人發病的照顧重擔;病友同住能相互支持之外,也能享有安養機構沒有的自由空間。

在病友捐出的一樓公寓裡,嗓門嘹亮的大姊是「阿紅」(為保護隱私,內文姓名皆化名),坐在輪椅上介紹身旁的「阿綠」,「我們是親姊妹,八個兄弟姊妹裡,有五個發病,已經走兩個啦。」這公寓是阿綠捐出來的,她還能走,卻由姊姊身上看見自己的未來。

小腦萎縮症是遺傳性疾病,但直到近年醫學才稍稍理解它:會讓人四肢失調、言語障礙,逐漸失去對身體的控制,直至死亡。她們的父母輩根本不知道基因裡帶著病症;她們是頭一次與此病正面對決的一代。

協力家庭裡最年輕的秋吟發病也已十七年。原是青春正盛的上班族,病發後失去工作、也失去行動自由,只能成為母親難以割捨的負擔。「家裡還有弟弟是腦性麻痺,媽媽老了,要照顧兩個,太辛苦了。」大學畢業的秋吟很有自己的想法,她不想住進安養院,「那裡只是『活著』,我還想做自己喜歡的事。」比如:上網。

她選擇離開宜蘭老家,再度來到工作時熟悉的台北,住進協力家庭。在這裡,由外籍看護安妮協助三名病友打理生活,藉著輔具,秋吟照樣可以上網和老朋友連絡,即使手指引失去精細動作能力,打字聊天可是沒問題。

阿紅說,她五十一歲發病,「兒子上班,不放心我一個人在家」,但她不想成為家人負擔;家裡缺乏無障礙環境,連上廁所都要人幫忙。在「協力家庭」,有各式無障礙設備,「我自己可以上廁所」,這點對阿紅很重要,像是尊嚴的象徵,讓她「過年都不想回家,把兒子叫來這裡過年」。

生活作息由三人決定,不像安養院得遷就出於管理或成本的安排。各種選擇小至每天的菜色、預算,哪天請復健師來上課、參加病友活動;大至身後事如何處理,都是病友自己決定。即使四肢因病敗壞,清醒的心智是「自我」最後的基地。

「我早就想好了:我死了要把小腦捐出來,給醫師好好研究,把治療我們這種病的藥早點做出來!」阿綠非常坦率地說。她和姊姊阿紅老是開死亡的玩笑,她們的黑色幽默,逗得說話無力的秋吟也笑了。阿紅說:「不樂觀怎麼活下去?」

如果你想幫忙:

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【2010-06-07/聯合報/A11版/綜合】

老外ㄧ品牛肉麵

走過吉林路向北,經過這間造型特殊的天主堂不遠處發現百年老店金春發牛肉店,隔壁二三個店面有家老外ㄧ品牛肉麵門口有斜坡,方便進出!
感覺老闆很用心在煮麵熱花干微辣麵湯頭口感很特別閱讀格友孔雀魚的噗浪,發現離家不遠,竟然還有我不知道的好吃牛肉麵,漏網之魚還是老外開的,有沒有搞錯,外國人煮牛肉麵?真是有趣極了!

店面環境超越一般牛肉麵館水準,如果不是牆面掛了一些毛筆字,反而有點像牛排館或燒烤店,我很喜歡他們店的裝潢,老闆是一位老外,沒問他哪國人?中文講的超好,聽不太出有外國口音!

我點了花干,清燉牛肉麵,湯頭口味很獨特,我不太會形容,感覺很濃郁香醇,不知道是加奶油嗎?他們門口貼了一張海報,食材採用本地牛和澳洲牛,旁邊畫架上放了一張老闆和阿基師的合照,可能是參加電視節目拍的。

據說該店得過2009台北國際牛肉麵節紅燒組第三名?實至名歸!

PS.按標題自動連結:林東芳!