照片是高雄病友經哥去年到海生館拍的算算日子大約是證明小腦萎縮發病後二年,雖然第三家醫院病歷記載我發病五年,套句病友金枝姐的話,自動減少幾年會比較好過的!
今天去看小腦萎縮症權威教授門診,因為三個月前在那抽血DNA test,報告出爐了,他說沒錯你是SCA-3。
我順便問CAG repeat值是多少?教授馬上打電話去神經基因實驗室,問小姐後說28、72!意謂正常基因28,致病基因72,大抵和之前的二家醫院,所知道的報告差不多!
三個月打分數時間到了,教授叫我做動作測試,算分數說我有退步一點,本來我有些許失落,又去作電腦拼圖遊戲追蹤測試,美麗小姐誇獎說我拼得很快。
我和五月姐的差距只剩零點五分,有點遺憾!還好晚上Skype,病友六月姐給我當頭棒喝,她想安慰我說看開一點……講得沒錯,我也覺得又不是考試,那麼在意分數幹嘛?
命中註定成為企鵝家族一員,只好哼唱感謝上天對阮的安排……
PS.按標題自動連結:抽了五管。
JAGDA賞&神物
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