轉貼 中央社新聞小百科：小腦萎縮症

（中央社記者陳舜協台北十九日電）小腦掌控全身的動作協調、肌肉張力調節與步伐控制。「小腦萎縮症」的病因分為遺傳型及散發型，遺傳型可能會有「一家多殘」情形發生，散發型的發病原因不明，電影「一公升的眼淚」的主角就是散發型病患。患者發病之初會失去平衡感，走路似企鵝，因此又被稱為「企鵝家族」。

中華小腦萎縮症病友協會表示，小腦萎縮病患發病初期，平衡出現問題，動作反應不靈活，走路、上下樓梯雙腿不協調，靜止時身體會前後搖晃，眼球顫動，無法精準量出焦距。

病程進入中期後，運動失調、不協調情形更加嚴重，行走、運動時容易絆到自己或撞到牆壁，說話、吞嚥功能也開始出現問題；末期說話極不清楚、難以分辨，站立、吞嚥困難，須靠輪椅代步，生活無法自理。

協會表示，一般來說，小腦萎縮症病友發病後，因沒有方法可以有效治療，生命即開始緩慢倒數計時，約可再存活十五年，若讓病友維持好心情及適度復健，生命可以再延長。目前病友協會共有五百多位會員，涵蓋三百多個家庭，已知與遺傳型小腦萎縮症有關的基因約三十個。
2007/10/19 下午 10:54:00

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轉貼 走出腦萎 阿盛成了派報督導

腦萎阿盛 成了派報督導
升任查報員的「阿盛」，每天騎機車到各地巡視，最遠曾到屏東縣恆春。【記者胡宗鳳／攝影】
【本報訊】高雄縣

「我最想完成的夢想是結婚」，39歲的阿盛11年前原本可以一圓結婚夢，但因罹患小腦萎縮症，「夢碎了」，人也差點一蹶不振。幸經罕見疾病志工蔡依珍不斷鼓勵，如今不但能勇敢面對疾病，並有了派報工作，生活也變好了。

如「一公升眼淚」影片描述，罕見疾病患者要能坦然面對人生，要流過一公升的眼淚才能走出來。當年阿盛與交往8年的女友正要結婚，卻發現罹患小腦萎縮症，為免拖累女友，他編出「個性不合」的藉口分手，之後整天躲在家裡自我放逐。

阿盛遺傳到父親的小腦萎縮症，4、5歲時就曾因跑不快、經常跌倒而讓他覺得不尋常，但父親、姊姊相繼發病後，還以為自己僥倖逃過。直到28歲那年推著坐輪椅的姊姊到醫院復健，醫師提醒他做檢查，才知小腦已萎縮了一半。隨著平衡感愈來愈差，跌倒的次數增多，高雄海專畢業的阿盛，不但無法工作，甚至連握筷、拿筆的能力也變差，讓他沮喪不已。

3年前，伊甸基金會志工蔡依珍發現阿盛的情形，鼓勵他站出來，並幫他媒合許多工作，但前後介紹5次工作，阿盛都因無法忍受旁人的訕笑而放棄了；阿盛說，因為看到蔡依珍沮喪的表情，才讓他下定決心去做派報員，一晃兩年，如今已被老闆升任為查報員，負責督導30多名員工的派報工作。

如今阿盛除每周兩次針灸復健，也在「企鵝家族」的聚會中教導其他病友畫畫、做藝品，並分享自己的經驗，鼓勵更多罕見疾病患者走出來。2008-10-23

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轉貼 腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作

腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作
中時電子報╱黃天如／台北報導 2009-02-28 03:03

「雖然能做的事愈來愈少，但我還是想找出能做的事！」四十歲的阿寶來自罕病小腦萎縮家族，發病後她放棄婚姻，工作也因體力難以負荷一個換一個。但阿寶不想坐以待斃，也不願接受資助，她渴望參加職訓學習烘焙技術，有能力早點把兒子接回團聚。

因為基因遺傳，罕見疾病小腦萎縮症在阿寶的家族中一點都「不罕見」。她說，「我們家三代九人罹病，兩個舅舅因此自殺，其他五人先後病逝，只剩我和媽媽在苦撐。」小腦萎縮症目前沒有藥醫，患者的每一天都是未知數。

三代九人罹病 兩自殺五病逝

母親十八年前發病，一路看著媽媽從舉步維艱到癱瘓，阿寶很清楚自己遲早要走到這一天。五年前發病後，她主動離婚，只求唯一的兒子跟她同住。發病後，阿寶仍堅持工作保有尊嚴，因容易被口水嗆到，不得不放棄保險業務員工作。她到過農場工作、送過羊奶，但因步伐不穩，體力也每況愈下，一年內因跌倒、車禍受傷三次，最後只能黯然離職。

她哽咽地說，「我感覺自己像顆壞掉的電池，需要很久的時間才能充飽電，但用不了多久就沒電了。」

去年底，阿寶從事飯店打掃工作時，又因不慎自鋁梯摔下來，左手臂骨折，再度失業。同時媽媽因完全喪失生活功能，必須住安養中心；偏偏在大陸工作的弟弟，年後也因公司結束營業丟了工作，家中頓失最大經濟來源，現在連媽媽的安養費都繳不出來。阿寶無力照顧兒子，只好暫時把孩子託給前夫，為了省房租，她只能安排年邁又有糖尿病的父親搬回鄉下老家獨居，自己借住朋友家，惶惶然不知明天何去何從。

盼學烘培網拍 多陪兒子幾年

然而，即使身處生命的谷底，阿寶的腰桿還是挺得直直的。「我想趁著能動的時候多存一點錢，多陪兒子幾年。」

阿寶成立了一個名為「搖擺角夢想家」的部落格，夢想著先靠網拍自製西點存錢，然後接回兒子，申請創業貸款在宜蘭找一處遠離塵囂的地點經營民宿…。雖然距離夢想還很遙遠，但走路搖搖擺擺的阿寶正一步一步朝夢想邁進。

唐鎮宇/台北報導

職訓局身心障礙者就業訓練組二科科長侯松延表示，一般職訓課主要依受訓對象是否有就業前景來篩選，若阿寶未來病情可能惡化，最好先向各縣市勞工局或社會局尋求「身心障礙職業輔導評量」，也可以到身障者職訓專班上課，或輔導到庇護工廠工作。

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轉貼 五十年不變

過去‧識：披頭四推出首張專輯
22.03.2009 12:42

【商台互動生活副刊組】要數歷來對世界樂壇最有具影響力的樂隊，當然非The Beatles披頭四莫屬。不經不覺，The Beatles成立已經50周年，樂迷對他們的熱愛與支持依然「50年不變」，這隊風靡萬千樂迷的英國搖滾組合，自1963年3月22日推出首張大碟《Please Please me》後，旋即成為近代超級搖滾團體，據世界紀錄統計，披頭四的唱片已銷售至10億張。

披頭四由4名小伙子John Lennon、Paul McCartney、George Harrison及 Ringo Starr在英國利物浦組成，主要以50年代的英式搖滾為主，漸漸廣為人知，及後被經理人發掘，並於1962年加盟唱片公司。在尚未加盟前，披頭四曾推出過單曲，翻唱民歌，並在1963年大碟《Please Please me》推出前，即發行自創作品《Love me do》、《P.S. I Love You》、《Please Please me》等膾炙人口的名曲，其中《Please Please me》更收錄到同名大碟內，並於1963年3月22日正式發行，並成為英國各大音樂榜的冠軍歌曲，「披頭四狂熱」直捲全球。

不過，《Please Please me》這張唱片在美國發行時卻一波三折，自雄霸英國樂壇後，The Beatles計畫進軍美國市場，並將《Please Please me》這首成名作推薦予EMI附屬公司Captiol，但Capitol沒有興趣，展轉由Vee Jay公司發行，直到The Beatles 紅透美國樂壇，Capitol與Vee Jay兩間唱片公司為《Please Please me》等的歌曲版權費而鬧上法庭，Vee Jay最後都因財政困難而結業，而《Please Please me》往後唱片的所有發行，全由Capitol唱片公司所壟斷。

The Beatles - Please Please Me

Paul McCartney - Please Please Me

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