之前去看神經內科,想去正名改殘障手冊名稱,區公所給我的表格,有一項罕見疾病,我的手冊原來是寫平衡障,有的病友寫肢障,還有病友則寫多重障!
我腦中一直在想,如果小腦萎縮症也能分成,像拳擊比賽選手的等級,以下只是我主觀片面的見解,不代表醫師看法。
羽量級:帶因或剛病發,平衡感稍差,行動一切如常人!
輕量級:行走可能需要輔具,單拐、四腳獸、人攙扶、學步車……
中量級:行走已經十分困難,電動代步車、需人推輪椅……
重量級:尿袋、插鼻胃管、臥床……
還有許多共同特徵:複視、眼震、嗆咳、吞嚥困難、發音障礙、跌倒……
我以前的主治醫師,告訴我全球遺傳型小腦萎縮症,已經有三十五型。正確分類和症狀,詳見協會官方網站。
PS.按標題自動連結:小腦萎縮症病友協會,各種顯性小腦萎縮症之特性,小腦萎縮症Spinocerebellar Ataxia(SCA): 鑑別診斷!
阮哪打開心內的門窗 鳳飛飛