2007年1月31日 星期三

企鵝症SCA

全名:脊髓小腦性共濟失調症。台灣稱SCA為:小腦萎縮症,大陸則稱SCA為:共濟失調症。一個病症,各自表述!

朋友說的好,小腦萎縮症病友要同舟共濟!

小腦萎縮固然目前是無藥可醫,但是周邊的症狀可以控制。
還沒人因為單純小腦萎縮而死?!通常是伴隨併發症?!不知道我這樣的解讀對嗎?

腿〉很多病友都是從平衡感差、步態不穩開始→跌倒→單拐→四腳助行器→輪椅→臥床。
手〉逐漸沒力→彎曲變形→無法完成細膩動作。
口〉說話含糊→喝水嗆到→吞嚥困難→喪失說話功能。
眼〉眼振複視→夜晚尤重→距離判斷能力喪失。
腦〉常會失眠、焦慮……

關於搖擺的企鵝……只是初期病徵吧?
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我所記得的檢查

教會醫院〉問診、動作測試。住院:胸腔X光、超音波、核磁共振、誘發電位、神經傳導、肌電圖、腦波、基本血液……結論:疑似小腦萎縮、步態不穩。〔平衡障礙〕

貴族醫院〉問診、動作測試。結論:小腦退化,自我觀察。(只看過一次)

企業醫院〉問診、動作測試。住院:基本血液、心電圖檢查、頸動脈超音波、神經傳導、腦幹誘發電位、照胃鏡、核磁共振、自律神經撿查、巴金森氏症、葡萄糖正子掃描、精神科腦功能……結論ㄧ:疑似小腦變質、步態不穩。開藥:利福全、比思寧錠(怡必隆)結論二:小腦血液循環不良。結論三:小腦萎縮症(良性?)結論四:脊髓小腦性共濟失調症(中央健保局重大傷病卡)〔動作障礙〕

學府醫院〉問診、動作測試。神經傳導、抽血DNA檢查。開藥:麥斯克膜衣錠。結論:小腦萎縮症第三型 SCA – 3〔罕見疾病〕

眼科診所〉複視、眼振。開藥:眼藥水、人工淚液(只看過一次)

退役醫院〉問診、動作測試。抽血DNA檢查。開藥:高育維軟膠囊(停用)、顫立靜(阿丹停用)、優庫利暖錠(停用)、樂命達錠。結論:小腦萎縮症第三型 SCA – 3〔小腦萎縮〕

128

經過電視每天不停放送
這個時候,如果還有人不知道這個新聞
那就不是一個遜字可以形容

128變成媒體描述中
最妖魔、最邪門、最黑暗的不祥數字......

我們這些本來對她沒啥印象的歐里桑
也都知道了她
是玉女偶像、年輕貌美、前途似錦......
再多心疼與不捨
也喚不回她蒙主寵召,已經化身為仙女、小天使的事實
相信她~留給大家是無盡的懷念,忘不了的是美好身影

面對生命的無常?感覺我們無能為力
所以生病的我們更要堅強
病友互相打氣,我們一起加油
過好生命中的每一天!