全名:脊髓小腦性共濟失調症。台灣稱SCA為:小腦萎縮症,大陸則稱SCA為:共濟失調症。一個病症,各自表述!
朋友說的好,小腦萎縮症病友要同舟共濟!
小腦萎縮固然目前是無藥可醫,但是周邊的症狀可以控制。
還沒人因為單純小腦萎縮而死?!通常是伴隨併發症?!不知道我這樣的解讀對嗎?
腿〉很多病友都是從平衡感差、步態不穩開始→跌倒→單拐→四腳助行器→輪椅→臥床。
手〉逐漸沒力→彎曲變形→無法完成細膩動作。
口〉說話含糊→喝水嗆到→吞嚥困難→喪失說話功能。
眼〉眼振複視→夜晚尤重→距離判斷能力喪失。
腦〉常會失眠、焦慮……
關於搖擺的企鵝……只是初期病徵吧?
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我所記得的檢查
教會醫院〉問診、動作測試。住院:胸腔X光、超音波、核磁共振、誘發電位、神經傳導、肌電圖、腦波、基本血液……結論:疑似小腦萎縮、步態不穩。〔平衡障礙〕
貴族醫院〉問診、動作測試。結論:小腦退化,自我觀察。(只看過一次)
企業醫院〉問診、動作測試。住院:基本血液、心電圖檢查、頸動脈超音波、神經傳導、腦幹誘發電位、照胃鏡、核磁共振、自律神經撿查、巴金森氏症、葡萄糖正子掃描、精神科腦功能……結論ㄧ:疑似小腦變質、步態不穩。開藥:利福全、比思寧錠(怡必隆)結論二:小腦血液循環不良。結論三:小腦萎縮症(良性?)結論四:脊髓小腦性共濟失調症(中央健保局重大傷病卡)〔動作障礙〕
學府醫院〉問診、動作測試。神經傳導、抽血DNA檢查。開藥:麥斯克膜衣錠。結論:小腦萎縮症第三型 SCA – 3〔罕見疾病〕
眼科診所〉複視、眼振。開藥:眼藥水、人工淚液(只看過一次)
退役醫院〉問診、動作測試。抽血DNA檢查。開藥:高育維軟膠囊(停用)、顫立靜(阿丹停用)、優庫利暖錠(停用)、樂命達錠。結論:小腦萎縮症第三型 SCA – 3〔小腦萎縮〕
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二月
我又走了一趟福音山莊登山口是雙北交界處路口有不歡迎的貼紙我們低調地走進去就好事實上我也只遇過一次農人是個職場退休種竹筍的為人親切還邀請我六七月竹筍盛產的時候再來一趟可是自從那一次見...
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2 天前