身障館下課後

和芭樂約在中山站出口，然後一起去當代藝術館看看；發現戶外廣告看板，下一檔是葉錦添……應該十分精彩吧？！

戶外有二個蕃薯形狀的台灣島，大小兩座雕塑，原來展出者是文大駐校藝術家：楊柏林先生的裝置藝術……

不巧正門口，有貨車卸貨，問了工作人員，看來正在換展，於是從旁邊咖啡店進入，工作人員告知只剩二個展廳，好吧！既來之則安之，加減看看囉！

第一間，展出是一束塑膠掃把、尾端延伸竹掃把，紅綠掃把頭，配上燈光氣氛詭譎，噗浪有人回應：是不是拍糊的花園？第二間，牆面因燈光投射，呈現出層層山巒……

小坐長椅子休息ㄧ下，稍看了藝術家講解，創作理念的紀綠片後，不久旋即離去……我想這是最短的ㄧ次看展經驗。

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校記SMS﹕逆境正能量

【明報專訊】“人生難免經歷高低起跌，以什麼態度面對才是關鍵。患有小腦萎縮症的孫偉文，面對不治之症從沒自怨自艾；曾採訪大型災難的《亞洲週刊》記者朱一心，常保持愉快心境，以免影響受訪者情緒。一個是直接面對逆境的故事，一個是從旁觀察別人低潮的故事，且看校記如何處理。”

港版《一公升眼淚》─孫偉文

校記：林希昕（香港道教聯合會鄧顯紀念中學，中六）

編號：190437

日劇《一公升眼淚》描述女主角因患有小腦萎縮症，身體失去平衡，口齒不清，加深港人對此病的認識。其實香港也有小腦萎縮症患者，跟該劇女主角一樣，即使面對不治之症仍積極生存，孫偉文便是一個例子。

孫偉文1997年開始出現平衡力差、協調能力下降等小腦萎縮症病徵，「剛開始時，我的病徵不是太明顯，直至2004年求醫，醫生替我照過磁力共振後，便診斷我患有小腦萎縮症……」部分患者從被證實患病到要以輪椅代步，只是短短兩、三年間的事。患病近13年的孫偉文，現時雖然行動稍有不便，但至少出入自如，退化算是較慢。

運動唱歌 減慢退化

孫偉文常做運動，所以身體機能退化較慢，他亦會透過唱歌訓練聲帶：「可能我平日喜歡唱歌和聊天，所以聲帶不是退化得很快。」孫偉文現在說話中氣十足，一般人也能聽懂。他也能夠自行站立、更衣和吃飯，但煮食、照顧子女等繁瑣的工作便要由傭人代勞。孫偉文積極參加香港肌健協會的活動，幫助其他病友，如為病友安排乘搭復康巴士。

雖然身患不治之症，但孫偉文從沒自怨自艾，他說：「我一向都是樂觀的人，我覺得這個病就像傷風感冒，很快會病好，我將我的病交託給神，我相信祂會為我引路。」患病期間，孫偉文最感謝的是太太，即使忙覑工作，亦不忘鼓勵他，「如果遇到困難，我一定跟家人、朋友商量，大家一起分擔」。對他來說，生命中最重要的就是在身邊支持自己的家人和朋友。

小腦萎縮症暫時沒有治癒的方法，只能靠藥物壓抑。孫偉文盼望有新療法出現，令將來患上這個病的人能夠受惠：「我希望能有更多人認識小腦萎縮症。這個病不像癌症有那麼多治療方法，我希望醫生能幫忙研究這個病的療法。」

（文章經編輯刪節）

■評語

整體內容豐富，能寫出受訪者積極面對疾病的態度和實際行動。不過未必所有讀者對小腦萎縮症有認識，建議在報道開首或末段加入此病的簡介，如發病原因、病徵、平均壽命等資料。

編輯部

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香港小腦萎縮症病友影片