2010年6月1日 星期二

身障館下課後

和芭樂約在中山站出口,然後一起去當代藝術館看看;發現戶外廣告看板,下一檔是葉錦添……應該十分精彩吧?!

戶外有二個蕃薯形狀的台灣島,大小兩座雕塑,原來展出者是文大駐校藝術家:楊柏林先生的裝置藝術……

不巧正門口,有貨車卸貨,問了工作人員,看來正在換展,於是從旁邊咖啡店進入,工作人員告知只剩二個展廳,好吧!既來之則安之,加減看看囉!

第一間,展出是一束塑膠掃把、尾端延伸竹掃把,紅綠掃把頭,配上燈光氣氛詭譎,噗浪有人回應:是不是拍糊的花園?第二間,牆面因燈光投射,呈現出層層山巒……

小坐長椅子休息ㄧ下,稍看了藝術家講解,創作理念的紀綠片後,不久旋即離去……我想這是最短的ㄧ次看展經驗。

PS.按標題自動連結:潮!

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校記SMS﹕逆境正能量

【明報專訊】“人生難免經歷高低起跌,以什麼態度面對才是關鍵。患有小腦萎縮症的孫偉文,面對不治之症從沒自怨自艾;曾採訪大型災難的《亞洲週刊》記者朱一心,常保持愉快心境,以免影響受訪者情緒。一個是直接面對逆境的故事,一個是從旁觀察別人低潮的故事,且看校記如何處理。”

港版《一公升眼淚》─孫偉文

校記:林希昕(香港道教聯合會鄧顯紀念中學,中六)

編號:190437

日劇《一公升眼淚》描述女主角因患有小腦萎縮症,身體失去平衡,口齒不清,加深港人對此病的認識。其實香港也有小腦萎縮症患者,跟該劇女主角一樣,即使面對不治之症仍積極生存,孫偉文便是一個例子。

孫偉文1997年開始出現平衡力差、協調能力下降等小腦萎縮症病徵,「剛開始時,我的病徵不是太明顯,直至2004年求醫,醫生替我照過磁力共振後,便診斷我患有小腦萎縮症……」部分患者從被證實患病到要以輪椅代步,只是短短兩、三年間的事。患病近13年的孫偉文,現時雖然行動稍有不便,但至少出入自如,退化算是較慢。

運動唱歌 減慢退化

孫偉文常做運動,所以身體機能退化較慢,他亦會透過唱歌訓練聲帶:「可能我平日喜歡唱歌和聊天,所以聲帶不是退化得很快。」孫偉文現在說話中氣十足,一般人也能聽懂。他也能夠自行站立、更衣和吃飯,但煮食、照顧子女等繁瑣的工作便要由傭人代勞。孫偉文積極參加香港肌健協會的活動,幫助其他病友,如為病友安排乘搭復康巴士。

雖然身患不治之症,但孫偉文從沒自怨自艾,他說:「我一向都是樂觀的人,我覺得這個病就像傷風感冒,很快會病好,我將我的病交託給神,我相信祂會為我引路。」患病期間,孫偉文最感謝的是太太,即使忙覑工作,亦不忘鼓勵他,「如果遇到困難,我一定跟家人、朋友商量,大家一起分擔」。對他來說,生命中最重要的就是在身邊支持自己的家人和朋友。

小腦萎縮症暫時沒有治癒的方法,只能靠藥物壓抑。孫偉文盼望有新療法出現,令將來患上這個病的人能夠受惠:「我希望能有更多人認識小腦萎縮症。這個病不像癌症有那麼多治療方法,我希望醫生能幫忙研究這個病的療法。」

(文章經編輯刪節)

■評語

整體內容豐富,能寫出受訪者積極面對疾病的態度和實際行動。不過未必所有讀者對小腦萎縮症有認識,建議在報道開首或末段加入此病的簡介,如發病原因、病徵、平均壽命等資料。

編輯部

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香港小腦萎縮症病友影片