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罕病協力家庭 讓家屬喘口氣

Published: 2010-03-21 05:37 PM
(中央社記者陳清芳台北21日電)罹患小腦萎縮症等罕見疾病患者，是家人的甜蜜負擔。罕病基金會成立第1個協力家庭，補助患者合住及合請外籍看護，讓家屬喘口氣，現在要擴大試辦，卻是既期待又怕受傷害。

罕病基金會董事長曾敏傑指出，第1個協力家庭是善心人士無償提供板橋的民宅，3個小腦萎縮症病人入住，基金會補助聘用1名外籍看護，病人家屬平日安心去上班，下班後或星期假日來當替手，分攤照顧重擔。

協力家庭所具備的條件是提供病友使用2年以上、無障礙空間修繕，考量到病友使用輪椅、出門行動不便的情形，以公寓1樓或有電梯的房舍、3房1廳的居家格局為主。

曾敏傑說，板橋協力家庭的3人病況差不多，雖然不能完全自我照料，但有外勞和家屬分攤，共住2年多來，彼此相安無事；因此，罕病基金會準備在中、南部試辦協力家庭，房子不難找，也有善心人士出面，計畫卻卡在家屬共識有待磨合。

曾敏傑解釋，家屬不能把病人往協力家庭一丟了事，或誤以為協力家庭是病人宿舍，因為家屬和病人都需要親情的慰藉，協力家庭可以讓家屬喘息及繼續工作謀生，卻不能完全取代家庭照顧的功能，如果家屬無此共識，將會傷害協力家庭的美意。

他說，行政院規劃中的長期照護制度是以居家、社區為主，機構式安養為輔，協力家庭介於家庭和社區之間，罕病基金會開創全台先例，希望能為未來的長照制度找出有家庭溫暖、又能減輕照顧壓力的可行模式。

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