2013年1月25日 星期五

轉貼 1指拚學測 小腦萎縮女孩 按簡訊應試

1指拚學測 小腦萎縮女孩 按簡訊應試

楊茗捷罹患小腦萎縮症,目前無法說話,僅食指可以緩慢移動。(記者蘇孟娟攝)
大考中心破例准許楊茗捷可以用手機簡訊作答。 (記者蘇孟娟攝)
〔記者蘇孟娟/台中報導〕手機簡訊只是一般人傳達情意的多元選擇之一,卻是罹患小腦萎縮症的學生楊茗捷,唯一對外發聲及溝通工具!

楊茗捷無法說話 按簡訊溝通

楊茗捷就讀台中市文華高中,高三時病情惡化,目前已無法說話,只能透過右手食指敲打按鍵與人溝通。好學的她廿七日將上考場拚學測,大考中心為她破例,同意她利用手機簡訊功能作答。楊茗捷昨天透過簡訊說:「感謝眾人的協助,我會努力完成學業,不向命運低頭。」

楊茗捷小學時心算、美語、跳舞、鋼琴及畫畫等才藝樣樣學,國中更考上資優班,但國一起,小腦萎縮症發病,國三已無法行走,只能仰賴輪椅代步,書寫能力也漸消失。

但楊茗捷還是不靠加分考上國立文華高中,高一甚至是班上前十名,只是她的行動力點滴流失,高二下時,雙手只剩右手食指能活動。

僅食指能活動 上課靠記憶力

最糟的是楊茗捷失去說話的能力,只能勉強用氣音擠出幾個單字,家人找尋跟她溝通的方式,總算想出用手機簡訊功能,讓她透過按鍵,一字一字表達。

身體的行動功能退化,楊茗捷能靈活運用的僅剩頭腦。學校的課程,從英文到數學,她全憑記憶力,上數學課時,她看著老師的講解、演算,聽著、記著、再用腦筋「算著」,一樣能解練習題。
文華高中特教老師莊文庭說,學校原體恤茗捷情況特殊,不必考試,但她總堅持全程參與,全憑她超強的記性作答,讓所有人嘆服。

楊茗捷高三病情劇烈惡化,有時連張開眼皮都很困難,她一度想放棄學業,在莊文庭等人陪同及鼓勵下,重新振作心情,更決定挑戰大學學測,卻遇到應考作答難關。

大考中心破例 讓她手機作答

大考中心派專人到文華提供各式溝通輔具,一件件測試,但楊茗捷雙手攣縮、手肘、手腕連抬動的功能都沒有,只能緩慢移動食指按鍵,「連平板電腦的滑動式螢幕都 幫不了她」。大考中心專案討論,同意破例開放她使用沒有SIM卡及上網功能的手機,以手機上的簡訊功能按鍵作答,按完答案後再傳輸到電腦列印出來。

享當學生樂趣 笑臉面對難題

楊茗捷即使按著熟悉的手機按鍵,平均一個字要花上十到廿秒的時間才能輸入、選字完成。即使求學之路比一般人難上加難,爭取到上場應試的楊茗捷笑臉面對,她 「說」,雖然知道未來會癱瘓臥床,但仍想享受當學生的樂趣、與同儕一起學習的氛圍,未來她想挑戰中文或外文系,用文字表達所有感受。

2013年1月13日 星期日

轉貼 手抖動:顫抖症、小腦萎縮症、甲狀腺功能過高>帕金森氏症

中國醫藥大學北港附設醫院(北港媽祖醫院)院長、神經外科醫師林欣榮表示,在門診常會碰到手會不自主抖動的患者求診,基本上會先讓患者接受「震顫圖」來初 步檢測,依照每秒手抖動的次數,再以加重力情形下抖動的頻率,進而換算出來一個參考數值,即知患者是罹患顫抖症、小腦退化的小腦萎縮症、甲狀腺功能過高, 或是帕金森氏症。

「震顫圖」顯示落在於4-8 Hz範圍時,即可能是顫抖症,而「震顫圖」顯示落在呈現3-5 Hz的低頻時,則可能是帕金森氏症。「原發性帕金森氏症」的抖動,是由身體的一側開始,比較常見的是從手開始,看起來像是「手在數鈔票」或是「手在搓丸子」的動作。靜止時較明顯,動作時反而會減少或是消失。其他原發性帕金森氏症還會合併動作遲緩、體僵硬、無表情、背,以及眨眼頻率下降、擺動振幅頻率下降。這一些都是典型原發性帕金森氏症的表現。

如果走路時雙手會持續抖動,手放在桌上也會自然抖動,就有可能是帕金森氏症;但是,如果患者走路時手不會抖動,而是手抬起來,或拿東西時會抖動,即有可能是罹患顫抖症、小腦退化的小腦萎縮症,或甲狀腺功能過高。

看患者開口說話是否愈來愈小聲,也可協助研判。如果愈來愈小聲,即有可能是帕金森氏症,如果說話中氣十足,即可能是顫抖症、小腦退化的小腦萎縮症,或甲狀腺功能過高。

針對顫抖症或甲狀腺功能過高,只需要開立藥物服用即可改善;至於小腦退化症治療,則可能要指望幹細胞療法;而帕金森氏症除了初期的藥物治療外,只要藥物療效不佳者,皆可利用外科手術治療,來加以改善病患症狀。

甲狀腺機能亢進是一種頗常見的內分泌疾病。患者主要是女性,罹患率約為男性的10倍,特別是20至40歲之間的年輕女性。

甲狀腺機能亢進是甲狀腺荷爾蒙分泌過多,最常見的是葛瑞夫茲氏病(Graves` disease),其次是多發性甲狀腺結節或甲狀腺腺瘤所引起的甲狀腺機能亢進。患者會有焦慮、失眠、心悸、怕熱易流汗、胃口好但體重減輕、雙手顫抖、甲狀腺(頸部)腫大等症狀。少數人(葛瑞夫茲氏病者)還會有突眼的情形。若延誤治療,最後會導致心臟衰竭及呼吸困難。

「碘」是甲狀腺荷爾蒙製造過程中所需的原料之一,飲食中攝取的碘含量若不足,會引起甲狀腺功能低下,進而引起甲狀腺腫大。台灣民眾每天碘的射取量非旦沒有 不足,甚而還有過多之虞。甲狀腺機能亢進時甲狀腺也會腫大,若此時還刻意去多吃海帶、紫菜等含碘量高的海藻類食物,無異於「火上加油」,會使甲狀腺機能亢 進更惡化 。

正確的甲狀腺機能亢進治療方式應分別為:一、口服亢甲狀腺藥物治療。二、手術治療。三、放射碘治療(大部分患者會先選擇口服亢甲狀腺藥物治療,若無效才用手術或放射碘治療)。

帕金森氏症臨床上以顫抖、僵硬、動作緩慢、姿態佝僂為主要症狀。病人通常單側開始發病,臨床上對多巴胺(L-dopa)有明顯療效,但隨著時間的進行,病 人的症狀會逐漸加重,服用的藥物也會緩慢增加;此類病人並不會產生智力的明顯障礙。七成的帕金森氏病人會出現睡眠障礙,包括入眠困難、睡眠間斷、白天嗜睡、快速動眼期睡眠障礙。帕金森氏病所合併出現的睡眠障礙以藥物治療的反應不錯,也有很多的方式可以改善病友的睡眠症狀。

小腦萎縮症大部份是因遺傳而得,不過也有因感染、毒物、藥物、外力受傷、基因突變等非遺傳因素而造成。簡單的說,小腦萎縮症就是「錯誤的基因」產生「錯誤的密碼」,命令身體製造出「有毒的蛋白質」,使身體內的神經細胞提早退化、死亡。

小腦萎縮症與「巴金森氏症」、「多發性硬化症」的臨床症狀極為相似,都是走路無法平衡、行動困難。

人類身上的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維,這些纖維就像錯綜複雜的「電線」一般,在我們的中樞神經系統中組織成綿密複雜的網路。

巴金森氏症(Parkinson's Disease)係肇因於人類腦部協調運動的神經元細胞退化,簡單的說,就是電線還在,只是電線的材質漸漸地「不導電」。這是一種老年發生的神經退化疾病。

多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)則是一種中樞神經系統的疾病,它的病變位於腦部或脊髓。因為在神經纖維的外面包裹著一層叫「髓鞘質」(myelin)的物質,它就像是電線的塑膠皮一樣,讓不同的電線不致短路。而此症就像是電線的外皮剝落,使得人體神經訊號的傳導「短路」而發生病變。

小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxia,簡稱SCA)是一種顯性遺傳疾病,為人體染色體三核甘酸重複序列過度放大所導致的神經病變,也就是電線逐漸變少,終致神經壞死。目前小腦萎縮症並無根治方法,僅能針對症狀給予藥物治療,不過透過積極復健可延緩病情,使患者有較好的生活品質。

現代醫學對於腦部病變,幾乎束手無策,頂多只能提供嘗試性或支持性的療法。其實最折磨的,是在神智清醒的情況下,被迫去接受自己行動愈來愈不方便的事實。

樂觀以對,與病魔奮戰不懈,懷抱希望,不向命運低頭,自己並不孤單,應該更勇敢、更堅強的走下去……。

我們對於人類的腦部所知有限,至今醫界還未找到根治腦部病變的方法,國內醫界甚至尚無完全篩檢這項疾病的完整科技。醫護人員多半對病友提供維他命以加強細胞抗氧化的功能,並且鼓勵病友多做運動、持續不斷的復建,以儲備充沛體能,繼續和病魔搏鬥。

生命的價值不容抹煞,生命的尊嚴不能踐踏,即使走起路來搖擺不定,說起話來含糊不清,然而拚生機、求生存的意志力,從不動搖,始終堅定。

身體正在退化,但至少嘴巴還呼著氣、心臟還在努力跳動著,只要堅持活著,一切都有轉變的可能……。其實,我們是活在我們自己選擇的情境裡,與其選擇負面的、怨恨的,為什麼不選擇正面的、感激的呢?

打一場生命戰爭,戰線很長,勝算不高,但絕非單打獨鬥,更非孤立無援。

<<<參考文獻>>>
《鋼索上的企鵝》「中華小腦萎縮症病友協會」郵政劃撥帳號:19572151,戶名:「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」。)

轉自http://mypaper.pchome.com.tw/wu200520/post/1323745021