2012年5月9日 星期三

小腦萎縮症 奇怪的罕病

我不知道這些事,串連起來有沒有意義?小腦萎縮症是提前退化的疾病!

一位入協會不久的資深病友,原先住美國,現居竹圍,樂觀的個性、爽朗的笑聲、敏捷的身手,一般人任誰,都看不出來她是企鵝病患,還以為她是家屬。她已經五十多歲了吧?發病據說五年。從美國看醫師,看回台灣,雖然都沒效,但她的確狀,況保持很好!

板橋企鵝健康教室,我問她爸爸九十多歲過世的事(罹患小腦萎縮症多年),她表示父親病發,約七十歲行動不良2開始需要拐杖、助行器,八十歲坐上輪椅,九十歲臥床,高壽過世。是家人簽署放棄急救聲明書,快快樂樂陪父親走完最一程!

前陣子參加 中研院 國際小腦萎縮症研討會,彰化基督教醫院副院長劉青山醫師說:人類壽命若夠長,活到一百五十歲,則人人都可能是小腦萎縮症患者……此話,配合病友老父親的過世,聽起來格外耐人尋味。

小腦萎縮症是很怪的罕見疾病吧?幾乎涵蓋全年齡各階程,每個人發病速度也不同……