轉貼 小腦萎縮症患者 全台約千人

小腦萎縮症患者 全台約千人 華視新聞
更新日期:2009/04/17 00:14

全台灣像廣告主角莉雯這樣的小腦萎縮症病患，台灣大約有一千人，病患多半二十歲之後開始陸續發病，因為是遺傳性疾病，很難事先察覺，也無藥可醫，不但走路搖搖晃晃，身體機能也會一天天退化。

下課了，玉玲和琇玲一步倒退著下樓梯，玉玲是小兒科醫師，琇玲拿到台大博士學位，她們從小到大一路順遂，擁有很好的工作和婚姻。她們是小腦萎縮症患者，家中六個兄弟姊妹中，她們已經發病。

小腦萎縮症有六成來自家族性遺傳，病友們因為運動神經的萎縮，走路起來像企鵝搖搖擺擺，所以又被叫做企鵝家族，因此只要家裡有一個人病發，對整個家族來說就是恐懼的開始。

在台灣，小腦萎縮病患者有一千多人，這種患者只有少數可以出門復健、參加語言訓練，絕大大多數的病患必須躺在家中，再也看不到陽光。

本則新聞由華視新聞提供 2009/04/17

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轉貼 喬治-哈利森名列星光大道 個人精選集六月發行

http://news.sina.com 2009年04月15日 00:44 北京新浪網

保羅-麥卡特尼正在擦拭屬於喬治-哈利森的星星。在他身後的是好萊塢商會主席Leron Gubler，往右依次是哈利森的妻子奧利維亞和兒子丹尼喬治-哈利森。這張照片攝於1974年他前往白宮參觀美國總統辦公室時新浪娛樂訊 北京時間4月15日下午消息，據國外媒體報道，當地時間4月14日，喬治-哈利森“落戶”好萊塢星光大道的慶祝儀式在洛杉磯舉行。數小時後，有關方面又透露了將於6月16日發行哈利森首張個人精選集的消息。

吉他手喬治-哈利森是Beatles樂隊年齡最小的成員，2001年因患肺癌去世，享年58歲。在此之前，哈利森已經在星光大道擁有了一顆星星，只不過那顆是與Beatles樂隊的其他成員共同分享的。此前樂隊中擁有屬於自己星星的只有1980年遇害的約翰-列儂。此外，喬治-哈利森還分別以 Beatles成員和獨立藝人的身份兩次入駐搖滾名人堂。

好萊塢星光大道位於國會唱片(Capitol Records)大廈前，慶祝儀式就是在這裏舉行。國會唱片公司是Beatles和哈利森的老東家。哈利森的家人、朋友和衆多名人參加了儀式。他們包括：哈利森的遺孀奧利維亞，兒子丹尼，他的老隊友保羅-麥卡特尼攜女友南茜-謝維爾(Nancy Shevell)，美國著名搖滾歌手湯姆-佩蒂(Tom Petty)，英國六人喜劇團體“巨蟒小組”(Monty Python)的成員埃裡克-艾德(Eric Idle)，英國著名創作型歌手、製作人傑夫-林恩(Jeff Lynne)，美國著名歌曲作者、製作人T-伯恩-伯內特(T-Bone Burnett)，好萊塢影星湯姆-漢克斯攜妻子麗塔-威爾遜，美國著名男演員小艾德-貝格利等。此外參加儀式的還有數百名哈利森的歌迷，他們穿著印有 Beatles標誌的T 恤，手中拿著標語、鮮花和哈利森的專輯，向這位偉大的音樂家表達無比的敬意。

在致辭時，哈利森的妻子奧利維亞這樣描述自己的丈夫：“他是一位生活在現實世界的美麗而神秘的男子。”(《生活在現實世界》(Living in the Material World)是哈利森1973年的個人專輯。)站在她身旁的丹尼輕聲為父親念誦著佛經中的頌文。麥卡特尼向到場的全部歌迷大聲表達了謝意。雖然 Beatles樂隊的另一位成員鼓手林格-斯塔爾(Ringo Starr)沒能到場，但是哈利森生前的好友埃裡克-艾德幽默的帶來了斯塔爾的問候。他説最近剛和斯塔爾交談過，斯塔爾問他自己能不能也得到一顆星光大道的星星，他的回答是：“他們不給鼓手發星星。”談到自己對哈利森的評價時，艾德説，他費了很大的力氣才想出如何評價這位特別的英國紳士：“他擁有最出色的幽默感。”

慶典在一串禮花中結束，哈利森的家人和好友們隨後前往國會唱片大廈寬敞的A號錄音棚，在那裏共同享用午宴。出於對素食主義者哈利森的尊重和紀念，午宴提供的全部是素食。

就在慶典結束後的幾個小時，有關方面透露喬治-哈利森的首張個人精選集將於6月16日發行。精選集名為《讓它搖滾：喬治-哈利森的音樂》(Let It Roll: The Music of George Harrison)，其中收錄的作品將貫穿哈利森的全部音樂生涯：從Beatles時代到1968年開始的個人發展時期。全部歌曲將採用數字化的手段重新灌錄，整個精選集包裝華貴，還會收入許多珍貴的照片。除了傳統形式外，精選輯還將通過互聯網以數字化形式發行。

目前已經獲悉的將收入精選集的曲目包括：1970年Beatles樂隊解散後哈利森的首張個人專輯《萬物皆逝》中的單曲“我親愛的上帝”(My Sweet Lord)、“難道不是同情”(Isn’t It A Pity)，專輯《生活在現實世界》中的主打單曲“給我愛(給我地球和平)”(Give Me Love )，1988年翻唱的“Got My Mind Set On You”。此外還有哈利森為Beatles創作的三首最膾炙人口的歌曲“某物”(Something)、“當我的吉他輕輕啜泣”(While My Guitar Gently Weeps)、“太陽出來了”(Here Comes The Sun)。這三首歌都在哈利森1971年在紐約麥迪遜廣場花園組織的慈善音樂會“孟加拉音樂會”(Concert For Bangladesh)上被演繹過。Linden/文

The Beatles - Something (1969)

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轉貼 公益廣告主角「媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎？」 小腦症莉雯走了

公益廣告主角「媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎？」
小腦症莉雯走了
【記者陳惠惠／台北報導】

「媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎？」這支公益廣告近來在電視上頻頻播放，小腦萎縮症病友莉雯跌撞搖晃的身影，讓人不捨。其實，廣告上檔沒幾天，她就因併發症過世了。

莉雯的父親、姑姑都是小腦萎縮症患者，四十七歲的父親發病十一年，除了身形消瘦，仰賴輪椅代步外，還能自己進食；姑姑肢體不便，但拄著拐杖就能走路。

過世時才十四歲的莉雯，沒這麼幸運。小腦萎縮症的遺傳魔咒，一代比一代發病時間早，病情也更嚴重。廣告裡的莉雯，是她兩、三年前的模樣，廣告播出時，她已因無法進食，瘦到只剩皮包骨，最後仍不敵肺炎感染，去年十二月廿五日過世。距離發病，只有六年。

莉雯從小就是個美麗的孩子，發病讓她話講不清楚、走路搖擺，廣告裡，她說自己是棵奇怪的小樹。媽媽說：「莉雯小學三年級發病，曾怪過爸爸害她得到這種病。」但莉雯很快就不能清楚說話，不知道她最後是否原諒了同樣生病的爸爸。

小腦萎縮症協會秘書長李和謙說，莉雯拍攝的廣告播出後，協會平均每天都接到十幾、廿通電話，「反應相當兩極」。很多人看一回哭一回，因感動捐錢給協會，這麼不景氣，協會捐款卻多了兩倍；但也有人不忍，不贊成用小妺妹做悲情訴求。

怕莉雯家人傷心，協會一度考慮撤掉廣告，但莉雯媽媽不這麼想，她希望透過廣告，幫協會募得更多錢，而且，「讓我也能再聽聽莉雯的聲音，看看她以前的樣子」。

小腦萎縮症，全名「脊髓小腦共濟失調症」，是國內罕見疾病中病患人數最多的，估計應有數千人。患者最初症狀是步態不穩，走起路來搖搖晃晃，病友暱稱自己為「企鵝家族」，隨著病情嚴重，更可能喪失行動及生活能力。

【2009-04-16/聯合報/A1版/要聞】

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你還會愛我嗎? 小腦症女童病逝
華視 更新日期:"2009/04/16 15:27"

最近有支公益廣告令人印象深刻，罹患小腦萎縮症的莉雯對媽媽說，如果我不再美麗了，你還會愛我嗎？讓很多人為之動容。只是莉雯在廣告播出後幾天病逝，她的母親淚眼回憶女兒，相當不捨。

罹患小腦縮症的莉雯，每走一步路都要花好大的力氣，連說話也會顫抖。在鏡頭前，莉雯努力說出對媽媽的愛，讓多少觀眾看了也心痛。這段畫面是三年前拍的，廣告在去年底才正式播出，當時莉雯的病情已經非常嚴重，因為無法進食，整個人瘦成皮包骨，媽媽還特別用電腦播放廣告，讓她看看自己當女主角的模樣。沒想到幾天後，莉雯就不幸病逝。

遺傳到父親疾病，莉雯九歲就發病，這種病無藥可醫病況會越來越嚴重，去年協會為了替她圓夢，還安排她和媽媽到迪士尼樂園，第一次和小熊維尼合影，她開心的大笑，但也是最後一次。

短短三個月，廣告播出將近四千次，讓許多人落淚，莉雯的媽媽藉著這次的電話訪問回答了在天國女兒的問話，最愛的是莉雯。（記者謝安安、張政捷報導）

PS.按標題自動連結：去年11月24日的 校園宣導！