2007年6月26日 星期二

街拍

那一天?跟拍。這一天!偷拍。

意外的收穫

練完瑜珈,里歐娜老師把我昨天在何嘉仁買的書和今天買的音樂CD,給坣娜老師簽名,如圖!

PS. 按標題自動連結:前文!

轉貼 我又賺到了一天

大衛(化名)畢業於某國立大學研究所,今年三十歲,未婚,是位電腦工程師,在某上市電腦公司擔任研發工作。

他的姐姐患有小腦萎縮症,已有症狀出現,他是陪姐姐去醫院檢查的時候,醫師叫他順道做檢查,沒想到一檢查之下,竟意外發現自己「中獎」。

大衛回憶道,在他國中時,父親開始發病,那時父親已經六十幾歲了,走路顛顛倒倒,父親下面有兩個弟弟,三人前後都陸續發病,他叔叔的兒子在國中就開始發病,他自己有一個弟弟得腦性痲痺,他看到父親和幾個親戚發病的樣子,心裏早就懷疑這是一種家族性遺傳疾病。

只是多年來,這個懷疑一直放在心裏,未曾告訴任何人。

在等待結果的那段時間最難熬,他那時候有點焦慮,一直打電話給醫師,因為想早一點知道結果,以便安排往後的人生。

他冷靜地分析,反正結果就是帶因或者不帶因,機率各一半。

大衛表示,雖然他對自己中獎一點也不意外,不過當醫生宣布時,他還是有那麼一點震撼.至少在醫師還沒宣布以前,他還存著一絲希望。

後來醫師介紹他去找袁諮詢師做遺傳諮詢,借由袁諮詢師的幫助,他找到了答案,他肯定遺傳諮詢有其必要性。

大衛長得一張娃娃臉,清秀的臉龐看起來好像才二十歲出頭,他笑說,他的長相會騙人,常常有一些熱心的學長、學弟或朋友,想要幫他介紹女朋友,不過,他都不置可否,因為自己帶因,所以他在感情上相當保守,也曾經因此被懷疑是同性戀者。他開玩笑地說,我是有問題,不過,不是同性戀方面的問題。

他曾經和一個女孩子交往過,知道自己帶因後,他告訴對方,女方無法接受,兩人因而分手。他理性的表示,他不隱瞞,如果對方知道他帶因,還願意和他一起走人生的路,雙方才可能論及婚嫁,否則還是分手為宜。

對於婚姻,他像拿了一把解剖刀,冷靜地剖析。他認為一個帶因者可以選擇結婚或不結婚;如果結婚,也可以選擇生或不生小孩;如果要生小孩,還可以經由醫學檢測,看小孩是否帶因,要生個健康的小孩也並非不可能,所以基本上,他並不排斥婚姻。

理智上可以如此冷靜地分析,但現實上,要遇到一個願意和他結婚的人並不容易。多數女生一聽說他帶因,就逃之夭夭,更遑論深入交往!所以他在異性面前也就顯得低調,從不主動去追求。

他說,如果不是從小就交往的青梅竹馬,對方很難接受這種遺傳疾病的事實。而他沒有一個青梅竹馬的女朋友,所以……

拋開這個問題不談,其實自從被證實帶因後,他活得更積極。

他表示,現在他可能比一般人更懂得活在當下的道理,也更知道珍惜時間,不會再隨便虛擲光陰。

每天早晨醒來,發現自己手腳還很靈活,就慶幸自己又賺到了一天。他表示,帶因並不可怕,只是生命被壓縮而已,至少他三十歲之前的生命是幸福而完整的,他很感謝父母給他那段快樂的時光。

會不會害怕自己像父親一樣?不會,他說。

平常他也常上網尋找有關小腦萎縮症的資料,資料上對於小腦萎縮症病程和症狀的敘述,他都從叔叔身上一一得到印證。因為有心理準備,所以他不太擔心會不會發病。也或許因為還年輕,尚未發病,他無法感受到疾病的威脅。

不過,他為姐姐感到惋惜,看到姐姐這麼年輕就發病,他有點心疼,工作沒了,男朋友也跑了,也不太可能結婚了……

我唯一擔心的是我的母親,他說。

他的母親一直在照顧生病的弟弟,父親生病的那段期間,也是母親在照顧父親,現在他姐姐發病了,他母親又開始照顧姐姐,他是母親唯一的希望,他實在很害怕,萬一母親得知事實真相,他真怕她會受不了……

作者:陳素金
出處:罕見疾病會訊
日期:2001 / 02 / 21

PS. 按標題接連結小腦萎縮病友協會