2012年9月30日 星期日

我愛月亮

李佩菁-我愛月亮(恬妞於電影"願者上鉤"的勁舞)
我愛月亮
作詞:岳勳 作曲:岳勳

有一個風雨的夜晚 我正在回家的路上
那風雨打在我臉龐 有一個念頭跑進我心坎
假如我是一個月亮 我願意高高掛天上
放出那柔和的光芒 溫暖了人們的心房
假如我是一個月亮 我願意高高掛天上
只因那失意的姑娘 教她們不要再徬徨
我照耀著那照耀著那微弱的光芒
我照耀著那照耀那大城和小巷
我照耀著那照耀著那在那銀河畔
我照耀著那照耀著那山村到海港
假如我是一個月亮 我願意高高掛天上
在夜裡時常放光芒 願有情人兒都成雙
雨停了
假如我是一個月亮 假如我是一個月亮
假如我是一個月亮 假如我是一個月亮
我願意高高掛天上

轉貼 北榮發現 小腦萎縮症變異基因-民視新聞


發佈日期:2012-09-12,發佈者:
【民視即時新聞】國內又有醫學新發現,台北榮總利用DNA定位技術,成功找出第22型小腦萎縮症的變異基因,醫療團隊表示,因為病患體內,一種名叫「鉀離子通道基因」,功­能不全,才會造成小腦萎縮,這項領先全球的新研究,還登上知名國際醫學期刊。

轉貼 「搖擺攝影展」 看見身障朋友人生故事

「搖擺攝影展」 看見身障朋友人生故事
客家電視台 (2012-09-29 20:40)【黃姿銜 彭晉祿 台北】

為了讓大家看見更多感動人心的故事,中華小腦萎縮症友協會,29日舉辦了一場,以「微笑×擁抱=幸福」為主題的「搖擺攝影」展覽,展出來自55個身心障礙家庭,共155件作品,希望透過身心障礙者所拍攝的照片,讓大家了解他們的人生故事。

這張表達母女親情的作品「女兒的生日」,得到了搖擺攝影比賽佳作,並在展覽會場放大展出,然而這張照片背後,卻有著一段動人心弦的故事,2年前因為一場意外車禍,造成李行的老婆身心傷殘,不過當時,陷入愁雲慘霧的這家人,抱持著樂觀的心勇敢面對,一同走出人生低潮。 



參賽者 李行:「妳很努力、妳很勇敢,因為要選擇回來,這條路是非常不簡單,也很難走的,所以妳很努力,然後我們繼續加油!」 

參賽者 李行vs.李行妻子 胡鳳玲:「他、從來他就很帥,(從來我就很帥,好棒)。」 

李行女兒 李秉臻:「經過爸爸的鼓勵,多多陪陪媽媽,讓媽媽趕快好起來,然後我就決定,也要成為讓媽媽好起來的一個助力。」 



而這位行動不便的身心障礙者披頭王,也獲得網路人氣獎,7年前因罹患脊髓小腦萎縮症,造成表達能力及身體上的障礙,不過喜歡設計的他,還是沒有放棄人生的希望。



參賽者 披頭王:「我當然很高興,這個獎是基本上是證明我在網路上,還算有人緣,因為大家不棄嫌,網路就是好玩,大家各憑本事拉票、投票這樣。」



牆上一張張樸實無華的照片,透過中華小腦萎縮症友協會的構思,9月29日到10月7日,在台灣國際視覺藝術中心展出,協會表示全台灣,約有100萬位身心障礙者,這些作品都代表著,他們不向命運低頭的韌性,透過展出希望讓大家看見,這些照片背後,美麗又堅強的人生故事。

詳全文 「搖擺攝影展」 看見身障朋友人生故事-生活新聞-新浪新聞中心 http://news.sina.com.tw/article/20120929/7965482.html

2012年9月25日 星期二

轉貼 北榮官網 榮陽團隊領先全球 發現第22型小腦萎縮症致病基因

發佈日期:2012-09-18
主講人:台北榮總神經醫學中心神經內科
國立陽明大學醫學院醫學系 神經內科學科主任 宋秉文醫師
   
台北榮民總醫院神經醫學中心與陽明大學腦科學研究中心攜手合作重大突破,領先世界,成功找出第22型小腦運動失調症致病基因。

小腦運動失調症就是俗稱的小腦萎縮症,患者會因為以小腦為主的神經系統退化造成運動協調障礙,導致走路不穩、頭暈、言語發聲模糊、吞嚥困難;病程有快有慢,嚴重者可能喪失行動能力或無法坐立而臥床。盛行率約為每十萬人中有五至十人,可分為散發型或遺傳型,目前在醫學上對遺傳型的小腦運動失調症的分類已多 達40多型,惟研究及治療仍有許多待突破的瓶頸,超過三成患者的致病基因尚無法找出,亦無法研發有效的治療方法,日劇”一公升眼淚”、國片”帶一片風景 走” 與陸劇”我的媽媽是爸爸”對這個疾病都有非常生動的描述。

罹患第二十二型小腦脊髓運動失調症的患者的林老先生,45歲起就有步履不穩的現象,逐漸出現說話咬字不夠清晰,喝水容易嗆到,走路容易摔跤等症狀,甚至造成頭部外傷、腦出血,但他身體硬朗,雖已82歲,仍能在輔具的支撐下稍稍行走,林老先生家族多位成員亦陸續出現相同的症狀,雖四處求醫仍無法找出病源。

為找尋致病基因,並進一步瞭解小腦運動失調症的病理機制,林老先生家族積極與榮陽神經基因疾病研究團隊配合,在團隊成員陽明大學連正章教授、黃彥華博士、 劉孜孜博士及李宜中醫師共同合作努力,及國科會及陽明大學腦科學研究中心大力支持下,成功利用次世代DNA定序技術全面檢測分析病患所有基因序列,終於確認由榮陽團隊十年前率先發現第二十二型脊髓小腦運動失調症的基因變異是發生在一個名為KCND3的鉀離子通道基因上;國際知名的研究團隊(包括法國巴黎的 the Hopital Pitie-Salpetriere、美國密西根大學及日本東京大學)也在榮陽團隊有初步的結果後加入研究,證實在法國人、美國的猶太人及日本人中都有類 似的家族;同一時間,荷蘭的研究團隊也在他們的小腦運動失調症家族中發現KCND3的基因變異,此項非常重要的研究成果已被神經醫學界頂尖學術期刊 「Annals of Neurology」接受,於今年7月23日在網路首先公開披露,並被Nature Reviews Neurology雜誌撰文推薦。

此項研究成果不但突顯離子通道在小腦運動失調症致病機制的重要性,同時為小腦運動失調症的治療提供一個新的治療方向。

此項研究的突破,除歸功於榮陽團隊持續多年的努力之外,病患家族的積極配合以及次世代DNA定序技術的運用都扮演關鍵性的角色;因此,如果有完整病患家族的配合,充裕的經費支持,榮陽神經基因疾病研究團隊有能力運用相同的方法找出任何單基因變異引起的神經基因疾病的病因。

由宋秉文醫師所領導的榮陽神經基因疾病研究團隊數十年來關懷小腦運動失調症病患,不但協助成立”中華小腦萎縮症病友協會”(別名”企鵝家族”),同時長期研究包括小腦運動失調症、遺傳性運動感覺神經病變及運動神經元疾病等多項神經退化性基因疾病,提供病患基因診斷、遺傳諮詢等幫助,並持續研究治療方式 (基因治療、幹細胞),經常在許多國際頂尖的學術期刊(如Journal of Clinical Investigation, Annals of Neurology, Brain, Neurology)發表相關的研究論文。

民眾若有興趣支持或參與研究、進行分子基因檢測或進一步詢問細節,可電詢02-28712121分機3300汪小姐或上網查詢: http://www.ym.edu.tw/neu/files/Soong/lab.htm
(發表的文章: Yi-chung Lee, et al: Mutations in KCND3 cause spinocerebellar ataxia type 22. Annals of Neurology Accepted Article, doi: 10.1002/ana.23701; http://doi.wiley.com/10.1002/ana.23701 )

2012年9月22日 星期六

心肺功能衰竭

有時收到協會通知,某病友往生的訊息。

比較熟的名字出現時,總讓人震驚、小小悲傷、感嘆造化弄人……這種事,若發生在小病友,的確特別讓人感傷著。

其中死亡原因:心肺功能衰竭、多重器官衰竭……好像比較常見。死因比較特殊有:腸斷裂、睡夢中安息……總之,能善終是最好福氣,不能善終也許是人生考驗未完成吧?!

小腦萎縮症的症狀之一:嗆咳,真是惱人,尤其是發生在起床時。

或許該說是:被嗆咳吵醒,而睡不著。印象中,睡醒嗆咳,嚴重發生過三、四次。咳到飆淚、鼻塞、鼻涕倒流,這一呼一吸間,痛不欲生……以我現階段而言,嗆咳,不一定是發生在吃飯、喝水時……

誰說小腦萎縮症是絕症,但不會痛?我就覺得:跌倒、嗆咳、泌尿問題……都很痛。是致命傷?!也許,每個病人病情不同,不能一概而論,畢竟我們都不是醫師。

點燈十八

老實說十八年來,沒啥注意 點燈 這節目,直到閱讀道企鵝病友 佳儀 的部落格文,知道她是 點燈 來賓及生命宣導講師 ,還有就是 坣娜老師和宅神 主持過該節目。

國父紀念館有晚會,節目中有一段表演,郎姑和自強說:台灣有很多傻子,傻中之傻,如製作人 張光斗 的傻勁和執著,才讓 點燈 存活十八年,很感動,希望社會上多一些這種傻子,有錢出錢,有力出力,多做公益,我想會更加溫馨和諧吧?!





學妹寫的點燈十八
http://beatleswang.blogspot.tw/2012/07/blog-post_06.html

簡文仁老師來協會

Beatles Wang 
 簡文仁 如意操

病友固定聯誼,早上的課程,國泰醫院物理治療師簡文仁,總是正向熱心、那麼有衝勁,安排口訣幫助記憶,一直是協會最好的朋友。

以下來自好人:病友家屬心情筆記本!

一朵花 兩相好 三重奏 四事如意 五指登科 六指縫隊指縫 七虎口對虎口 八反手背拍反手背 九手背打手心 十繞圈圈

2012年9月18日 星期二

鳥事。

前幾天發生一件鳥事。

我明明推助行器在計程車招呼站,攔下一輛小黃,司機人硬是不下車,搖下車窗問:你那台要放那裡?我說:請開後行李箱,然後我自己卸下包包,折好助行器,就看到司機老大一溜煙,如駕車逃逸…
傻眼,這像話嗎?我有那麼可怕嗎?留下錯愕的我,獨自黯然在小雨中推著助行器行走…

以前聽病友說被拒載的事,都好像聽故事,直到病情向下沈淪,逐漸體會有愛心、同理心的司機,真的很重要…現在才能真正明白身障者,在很多方面都是被歧視。

2012年9月12日 星期三

轉貼 領先國際 榮陽團隊找到小腦萎縮症病因

領先國際 榮陽團隊找到小腦萎縮症病因 

自由電子報 > 即時新聞新聞圖片
82歲的林老先生(右)家族中有多人罹患小腦萎縮症,林先生不僅主動參與北榮的研究,今日記者會上更將北榮送他的紅包捐給小腦萎縮症協會,由理事長黃玉春(左)代表接受。(記者魏怡嘉攝)
〔本報訊〕台北榮總神經醫學中心與陽明大學腦科研究中心合作,成功找到第22型小腦萎縮症致病基因,為小腦萎縮症開闢新的治療方向,此研究也已被頂尖醫學期刊接受,也被另一雜誌撰文推薦。

小腦萎縮症也稱「小腦運動失調症」,病患會因小腦神經系統退化,造成運動協調障礙,可分為散發型和遺傳型。目前醫學上將小腦萎縮症分類為40多型,超過3成患者仍無法找出致病基因,在研究、治療上增加困難度。

研究成果被國際學術期刊推薦

北榮神經醫學中心與陽明大學腦科學研究中心合作,領先全球找到第22型小腦萎縮症致病基因。此研究結果被神經醫學界頂尖學術期刊《Annals of Neurology》接受,並被《Nature Reviews Neurology 》雜誌撰文推薦。

小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春指出,全台目前約有2000多人罹患小腦萎縮症,加入協會病友約有400多人。

82歲患者參與 10年找出變異基因

一名現年82歲的林老先生在45歲時,出現走路不穩、說話咬字不清、喝水容易嗆到等症狀,經醫師診斷罹患第22型小腦萎縮症,之後家族內10多人陸續出現類似症狀,林老先生主動向台北榮總研究團隊求助,希望能找到致病原因。

台北榮總神經內科主治醫生宋秉文說,北榮經過10年的研究,成功利用「次世代DNA定序」技術分析患者的基因序列,最後確認第22型小腦萎縮症的基因變異,是發生在「KCND3」的鉀離子通道基因上。

研究將輔助藥物發展 避免症狀惡化
宋秉文指出,第22型小腦萎縮症的致病基因,是因鉀離子通道上少了一個胺基酸,導致小腦神經細胞功能異常,進而慢慢死亡,將造成小腦萎縮。

榮陽團隊的研究結果,可適用於產前、患者發病、出現症狀等早期篩檢。宋秉文說,此研究結果未來還可能據此發展治療藥物,以避免症狀惡化、發病,鼓勵更多患者不要放棄。

美國、法國、日本等知名研究團隊,也在榮陽團隊有初步成果時加入研究,證實不同人種間都存在類似基因。

恭喜小腦賀喜小腦!

轉貼協會官網:
恭喜小腦賀喜小腦!!
本會榮獲第100年度全國性社會團體工作績效評鑑成績優良名列甲等
(拍手!!!!掌聲不要停!!!)
http://www.tscaa.org.tw/active_detail.jsp?f_id=9daf242137520000000000000000000
0

Beatles Wang 高副理事長代表領獎。已經不知道得過幾次這樣的獎了…總之企鵝家族加油,小腦萎縮協會加油!

2012年9月10日 星期一

有小七真好 救救企鵝!

有小七真好!非廣告…XD

復健完畢,我習慣在等復康巴士時,如時間允許,推著學步車到附近無障礙商店消費,今天也不例外。


結帳時跟櫃台說:我要捐發票,給9972!


店員說:9972是什麼團體?我們也可以捐吧
?!

我說:9972 救救企鵝,就是我們小腦萎縮症協會,應該可以吧?!

下次來住家後面無障礙完備,店員態度也和善的“你家”便利店,試試…XD

2012年9月7日 星期五

就這樣,我把第一次獻給企鵝!

復健後去買東西,結帳跟櫃台說:9972 就自動捐發票給小腦萎縮症病友協會,超酷!

注意看照片,那不是發票是交易明細,也就是超商把發票寄來協會,還要兌獎!

以後每一次到便利店結帳,就喊捐發票 救救企鵝 9972 ,就對了

2012年9月5日 星期三

"9972"

轉貼 小腦萎縮病友吳老師的呼籲:

捐發票,做愛心。

到有電子發票的商店消費,給發票時,對店員說:捐給"9972"。

"9972"就是"救救企鵝"諧音。

小腦萎縮患者初期走路搖搖擺擺像企鵝,小腦萎縮協會又名企鵝家族。

捐發票,做愛心,救救企鵝,捐給"9972"。

全民運動,歡迎轉載分享。

2012年9月4日 星期二

醫步醫腳印遇見幸福

醫步醫腳印遇見幸福

周日在協會開理監事會,我買一本畢柳鶯醫師的著作醫步醫腳印,原來二○○二年就出版,我以前在畢醫師同意下,轉貼過幾篇好文電子檔。

後來協會說和電影公司合作方案【遇見幸福】給了介紹DM,看來又是一部值得自掏腰包破費看的好電影。


請幫助小腦一起【遇見幸福】
 

捐款800元以上,可獲贈以下好禮二選一:
(1)描述一個失去雙親的小男孩,如何用純真的態度對抗世界一部感動人心的「遇見幸福」電影票2張
(2)真實描述一對小腦萎縮症夫妻用雙腳走出一段動人的環島愛情故事「帶一片風景走」精裝版(DVD+書籍)一份
詳情請點閱協會官網
http://www.tscaa.org.tw/news_detail.jsp?f_id=64041456915200000000000000000000&kind=0
或電洽協會 企劃組 汪小姐 (02)2314-7035


還是不受教…XD

某天復健回程故意不訂復康巴士,坐捷運一站加走路經公園休息時,一名騎單車外國傳教士,跟我說:耶穌會治好你的病哇哩勒,阿門,差點跟他走好加在,天外音,哈里路亞~理智勝過感性,所以我踩了煞車真是不受教…XD

前幾天和過去廣告公司美女主管,去某道場打齋,集體念經是不錯,我喜歡祥和氣氛,同修師兄給我經書、甘露丸…雖屬好意心領收下,但自覺佛緣未到,加上不喜歡吃素,悟性不夠,真是不受教…XD