2010年4月26日 星期一

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全台首例 兒童組織球增生症併小腦萎縮
《2010/04/23 18:06》

記者翁順利/南市報導

你聽過非癌又像癌的「組織球增生性疾病」嗎?這種專門攻擊孩童卻容易被忽視的病症,成大醫院每年僅有數例,堪稱罕見疾病,最近卻接連出現二例,一例莫名被吃掉一節脊椎骨,另一例更併發小腦萎縮症,為全台首例,估計醫藥費須達三百萬元。

成醫小兒血液腫瘤科主任陳建旭說,「兒童組織球增生性疾病」的全台每年病例約一百多個,病程發展緩慢,發病後的病況特殊,侵犯的部位差異極大,須由專科醫師仔細檢查辨識後方能判定。

同時,雖治療方式與血癌雷同,但並非癌症,診斷書不能標明癌症,醫師常與家屬為了保險產生紛爭。

一位十歲的男童上星期到成醫求診感冒未癒的怪現象,小兒科醫師慎重地實施電腦斷層,赫然發現他的一節脊椎骨竟莫名失蹤,緊急轉診到小兒血液腫瘤科,陳建旭才診斷為是「組織增生球」惹的禍。

至於今年十一歲的「小俊」(化名),原本住在北部,九年前由某醫學中心確診為「蘭格罕組織球增生症」,但小孩並無明顯病況,發育正常又活潑可愛,因而沒有積極治療,最近發病,出現肢體動作失調的現象,疑似併發「小腦萎縮症」,由於全台沒類似病例,因而舉家南下,嘗試向成大醫院求助。

小俊家人發現日本也有過類似病症,使用「免疫球蛋白」類的療法後,獲得明顯的成效,成醫雖表明有信心治療,但免疫球蛋白的自費注射費高達三百萬元,家人財力不足,協議先嘗試分期注射,每期分攤數萬元,視病情控制程度再調整。

小俊目前定期進住成醫兒科血液腫瘤病房,雖小腦萎縮的病情逐漸明顯,但他生命力旺盛,經常以繪畫激發意志,最近完成一幅描寫農田景觀的畫作,天真地畫出螃蟹爬上山嶺的畫面。他解釋說,電視探索頻道曾播放螃蟹遷徙的畫面,他他長大以後會好好研究;醫護人員鼓勵他積極接受治療,就有機會達成心願。

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