2007年12月26日 星期三

轉貼 全老爹:小腦萎縮症41年「企鵝」成名嘴

【聯合報╱記者洪敬浤/台中市報導】2007.12.26

小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍(後)陪病友李健全,巡迴校園演講分享生命故事,腦萎的李健全,如今已成了名嘴。
記者洪敬浤/攝影

「我有放棄嗎?沒有!」小腦萎縮症患者李健全,病發四十一年來從不放棄人生。他坐在演講台上,儼然是「名嘴」般,誇張地說「要不是小腦萎縮,我早就當上總統!」台下立即報以熱烈掌聲。

中華小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍,最近透過教育部補助,帶著李健全巡迴中區國中、高中與大學校園,分享小腦萎縮的生命故事。朱穗萍說,原定廿四場演講,因反應熱烈,又追加五場。

六十三歲的朱穗萍,母親與六個弟妹都罹患小腦萎縮症,她是家中唯一健康人,也是最主要的照顧者。她一肩挑起重擔,不止照顧家人,還成立病友協會,把全台灣的企鵝家族(小腦萎縮症患者),都當成自己的至親。

朱穗萍先後送走母親與弟妹,先生也在去年去世,她說,人生至此,實在無常。但讓她體悟得更深。除了巡迴演講生命教育外,她下一步要推動病友安養,為企鵝家族找尋春天。

李健全排行老么,國小、國中課業優異,但十五歲那年,出現步態不穩、吞嚥困難、口齒不清,醫師診斷為基因變異引起的小腦萎縮症。

生性樂觀的他說,親人給足了愛,讓他坦然接受,靠著大量健走、游泳,維持肢體活力,他還曾結婚,擁有三個孩子,賣過彩券,發病迄今已四十一年,他堅持不坐輪椅,就靠著電動車、助行器四處「趴趴走」。

李健全以無比的毅力學游泳,三年才學會仰泳,前年去墾丁浮潛,去年還完成泳渡日月潭壯舉。三個月前,他答應朱穗萍邀請,到校園巡迴演講,分享「小腦萎縮,但心靈不萎縮」的李氏生命。

【2007/12/26 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:全老爹的奮鬥!

一公升現實版

人間衛視NPO-小腦萎縮症 看到這張熟悉陌生又可愛的臉孔,本協會的小病友,我眼眶紅了……雖然早就在看一公升的眼淚時,告訴自己不再淚流!

點播給病友經哥同志

羅大佑 (Lo Da-Yo)「愛人同志」兩個版本
我知道經哥不是同志???他愛「美女」、美食、美好事物,哈哈哈……莫非是潛在的還沒病發嗎?同一個名詞各自表述!

一中各表

贊成有程度去蔣 蔣友柏:避免成為選舉操作工具
2007-12-25 16:48/記者張智偉、吳嘉堡/記台北報導

蔣家第四代蔣友柏指出,他個人贊成「自由廣場」的作法,因為這個存在只是讓民進黨有機會操作「恐懼」,至於國民黨則早已失去調整自己的能力,保留中正紀念堂只能做為緬懷過往光輝的精神象徵,以利於動員藍營選民。而在這些爭議過程中,蔣家都沒有選擇靠邊站,選邊站的都是有自己政治利益的人。

蔣友柏25日召開「白木怡言」部落格記者會,他指出「去蔣」是追求台灣民主過程中一個很明顯的「攻擊目標」,在過去還不了解民主的時代,它為台灣民主做了很大的努力及推進。不過他認為現在蔣家和政治已經沒有什麼關係了,因此應該進入所謂的「後蔣」時代,大家不應再把蔣做為一個圖騰。

蔣友柏指出,剛開始聽到「去蔣」這個詞時,做為蔣家的一份子,難免有些感傷,但當他再仔細去看這件事,那「一點感傷」很快消失無蹤。因為就他的觀察發現,現在的綠營幾乎沒有人在談「去蔣」,反而是藍營的人在高談「去蔣」、「去中國化」。

他抨擊國民黨因為失去自我調整的能力,因此必須沉浸在自我肯定的價值中,幾乎到了難以自拔的程度,由於國民黨不想、也不敢懷疑過去深植的觀念,才會想要以保留中正紀念堂的手段,作為緬懷過往光輝的精神象徵。

由於民進黨與國民黨都不習慣用正面的方式來操作選舉,因此皆無法帶給選民「希望」,只是很會操作「恐懼」驚嚇選民把票投給他們。蔣友柏表示,從年初拆除中正紀念堂事件開始發酵時,他就認為這是民進黨2008年大選策略的一步棋。

不讓民進黨專美於前,國民黨相同把這件事與「恐懼」連在一起,而倒楣的則是蔣家的後代,即使沒有政治利益,卻仍必須相信民選政府對民主的規劃而沉默,最後卻又因少數人的政治利益,無端地被捲進事端裡。

一個成功的國家最好是操作「希望」,而不是操作恐懼來勝選,因此蔣友柏表示,他個人是贊成自由廣場的作法,因為這個東西的存在,只會讓民進黨不斷的操作所謂的恐懼。

某種程度上,蔣友柏是贊成「去蔣」的所有行動,但蔣友柏希望「去蔣」的目的不應是在選舉時操弄選民的手段。評論兩蔣在台灣的功過,更是應該交給公正的學術態度去執行各面向的分析,因為「去蔣」是為了結束一個時代,進入一個更民主文明,更適合人生存的時代。

蔣友柏說他從沒有想要加入國民黨,未來也不會加入國民黨,雖然他不是國民黨員,但國民黨做了很多的事會影響到他的家庭與下一代,逼得他不得不講一些話。不過,以後他個人不會再針對有關政治的議題接受媒體的訪問,或在任何公開場合回應,所有相關議題的看法,將只在部落格上發表。

新聞來源:東森新聞
http://news.pchome.com.tw/politics/ettoday/20071225/index-20071225164800040100.html


原罪? 蔣友柏無奈:政治巴著不放
2007-12-25 20:24/程沐真

蔣友柏今天面對媒體談蔣家,他說是最後一次了,未來他會把自己想說的,全部放在部落格上頭,其實過去蔣友柏一直不想談政治,但是身為蔣家人,使得他一再被迫面對這樣的課題;蔣友柏在自己的部落格中就寫道,說他想要遠離政治,但政治卻巴著他不放,但為了不影響他的下一代,蔣友柏決定在部落格中,回應外界對蔣家的質疑。

不管出席任何場合,蔣友柏總是讓人感覺帶點距離,跟他聊設計,他可以天南地北,但是一旦談到政治。記者:「謝長廷他說受傷脊椎受傷,你會不會建議?」蔣家第四代蔣友柏(96.10.9):「我跟他不熟,換一個。」

幾乎等於是要他下逐客令,就像蔣友柏即將在自己的部落格中,發表的首篇文章,蔣友柏說,他想遠離政治,但他也清楚只要他人在台灣,「台灣政治」就會巴著他不放!短短幾行字,道盡身為蔣家後代的無奈。蔣友柏:「搞不好以後大家會比較專注在,我實際的想法,而不是一個光環。」

不愛政治,卻被迫牽扯在政治中,畢竟身為蔣家第四代,蔣友柏也清楚他從小就因此受到矚目,但對他來說,從沒見過面的曾祖父、以及曾經抱起他的爺爺,不過是2個跟他有血緣關係的親人。

但複雜的政治從沒因此放過蔣家,特別是當蔣家男丁一個個凋零,外界關注的焦點,開始轉移到蔣家第四代身上。蔣友柏母親蔣方智怡:「媽媽已經講過了,請你們不要再去追小孩子了,小孩子壓力比較大一點。」

身為蔣友柏的母親,蔣方智怡對兒子被媒體追逐也感到心疼!情願一肩扛起外界對蔣家的質疑或讚許,如今蔣友柏成家立業,這生下來就無法逃離的姓氏,他決定自己面對,不讓相同的壓力,留給蔣家第五代去承受。

新聞來源:TVBS
http://news.pchome.com.tw/politics/tvbs/20071225/index-20071225194450394230.html


PS.同一事件,同樣陣營,新聞報導讓讀者解讀上,有這麼大的落差……還好這事,我有多看了幾份電子報,稍稍知道他原意是怎麼說的,二則報導大家不嫌棄瀏覽一下吧!