2008年6月10日 星期二

不年輕不可愛

音樂輔療有趣的課程,隨著音樂節奏撕報紙和一位很少連絡的老同事MSN,當她獲知我得了小腦萎縮症,她說:「不會吧?!日劇一公升的眼淚,女主角很年輕又可愛,而且十年就病逝,你又不年輕也不可愛……醫師不會搞錯吧?!」

電影中對我們這病的描述,我認為限於時間和影片規格,病程常被壓縮很緊湊,因此看來小腦萎縮症病友壽命都很短,事實上雖有部份特例來得快、去得急,其實大部分不然,偏向緩慢的退化為多,協會網站說平均跨越二十年……無論如何,病患或家屬,都要有長期抗戰的準備!

一向樂天知命的病友金枝姐,有人問她:「發病幾年?」她都回答:「忘記了!」說這樣就不會去想還剩幾年可活?這答案雖有些鴕鳥,但我還蠻喜歡的,和我以前常提的:「生病的事交給醫師,快樂的事交給自己」有異曲同工之妙,既然現階段沒有特效藥,能改變錯誤的基因,與其悲傷過日子,不如快樂也是一天!

PS1.按標題自動前往:小腦萎縮症病友協會 高宜鳳理事長1/2的友情推薦序

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