2010年5月7日 星期五

轉貼 小腦萎縮症病童給媽媽的話/希望媽媽坐我的飛機 常來陪我

小腦萎縮症病童給媽媽的話/希望媽媽坐我的飛機 常來陪我
自由 更新日期:"2010/05/07 04:11"

〔記者黃文鍠/台南報導〕「希望您能坐我的飛機,常回來陪我!」

小五王柏蔚 忍著痛楚寫下思念

台南市進學國小小五學童王柏蔚,從小罹患小腦萎縮症,無法行走、寫字,經過學校老師耐心指導,慢慢學會提筆寫字;母親節前夕,王柏蔚花了五天時間,做了一張附有小飛機的母親卡,給在國外工作的母親,忍著痛楚,一筆一畫認真的筆跡,寫著「希望您能坐我的飛機,常回來陪我!」稚子情深,令人動容。

長得相當清秀的王柏蔚,四歲時意外跌倒,檢查後才發現罹患腦部疾病,王柏蔚身體機能急速惡化,導致聽障伴隨器官多重障礙、肌肉萎縮。

母在國外工作 為他籌措復健費

王柏蔚的媽媽歷經各種努力希望能改善柏蔚狀況,甚至一度罹患憂鬱症。進入進學國小後,在學校師長耐心教導下,王柏蔚慢慢能靠著輔助器站立、行走,經過一年多的努力,也終於能夠以歪斜的筆跡,表達情感。

為支付王柏蔚龐大的治療復健費用,媽媽長年在國外工作,由外婆照顧王柏蔚。母親節前夕,王柏蔚自己剪貼、黏造一架小飛機,附上小紙片,一筆一畫寫下心聲,祝媽媽母親節快樂。

PS.按標題自動連結:新聞出處!

轉貼 小腦萎縮症秋香~親自到電台送姚臻自作的押花畫

小腦萎縮症秋香~親自到電台送姚臻自作的押花畫
2010/03/20 11:22姚臻CoCo與小腦萎縮症的秋香

小腦萎縮症的秋香,到電台找我,說要親自把禮物送給我,自己搭捷運來,看到她親手做的押花畫,好感動喔~~而且他是練完玩非洲鼓之後來的,她雖然11年前罹患小腦萎縮症,但是她現在的生活多采多姿,

初期她把自己關在家裡,不吃不喝看會不會自己死去,卻依然存活,自覺:[既然死不了,只好活下來][既然要活就不要帶給別人困擾,要活得快樂!]於是她開始搬出家哩,靠自己生活,也到處遊山玩水,做個快樂的人,

前年,我訪問她後,去年她還邀請我參加她的[發病十周年紀念Patty]誇張吧~~因為小腦萎縮症發病後大部分十年後就走了,這種不治之症幾乎是等死, 但是秋香很釋懷,她每天開開心心帶給別人快樂~~加油!!秋香!!不管如何讓自己快樂一生是最棒的!!!!

秋香開著殘障車到電台來找我,這是她的作品
PS.按標題自動連結:姚臻部落格報導出處!