2012年8月29日 星期三

公開拉票

我拍得不好,但絕對真誠,請投票給我:披頭王,謝謝!

http://www.tscaa.org.tw/photo/smile04_2.jsp?currpage=5

8/28開放投票 至9/16截止
每張照片限投一次,每人限投五票 邀請社會大眾網路投票,所有參予投票的民眾皆有機會得到精美禮品唷!


九月十六日前,你們都有機會幫助小腦萎縮症病患:披頭王,在身障攝影比賽網路投票給予支持,目前和第一名呈現拉鋸戰,敬請投票給我或轉貼幫我拉票!

2012年8月26日 星期日

轉貼 跌倒就爬起來

文╱北區病友 蔡淑美

從小就患了小兒痲痺症,需要拐杖,才能走路;長大以後,竟然被驗出也患了小腦萎縮症。自己常常笑稱自己是「雙小」,但不是「三小」。患一種有後遺症的病,就好像被雷打到一樣,而我還是被雷打到 兩次,可是樂透卻一次也沒中過,因為沒買。

因為得了小腦萎縮症,平衡不好的關係,常常跌倒。我從來沒有因為跌倒而哭,因為哭只是在可憐自己,我告訴自己,那裡跌倒,就在那裡爬起來。

有病友曾經跟我說,他最近狀況比較不好,常跌倒。我就告訴他,得到企鵝病(小腦萎縮症),跌倒乃 是兵家常事,天天都會發生。哪天沒跌倒,那天就是特別的一天,值得慶祝。 現在的我,正在學習如何小心不跌倒。如果一天沒跌倒,我就感覺賺到一天。我要把握住、過好我的每一天,不管是做志工,或做復健,還是做運動,把自己保持在最佳狀況。雖然狀況一天比一天不好,但是快樂的過好每一天才是最重要的。

不跌倒,對你們身體健康的人來說,是簡單不過的事;對我們生病的人而言,卻是奢求。人生中偶然遇到不如意的事,就像跌了一跤,沒關係,跌倒就爬起來!
本文轉自協會季刊四十三期,照例我會請協會寄,放十本於醫院復健治療區!

2012年8月25日 星期六

轉貼 罕病的他們 唱出對生命熱情

【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】
2012.08.24 05:58 pm

全文網址: 罕病的他們 唱出對生命熱情 | 冷暖人間 | 社會新聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7317357.shtml#ixzz24WXnMm5R
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39歲的陳鈺淳,六年前無預警跌倒、走路漸漸變成S形,就醫發現罹患「小腦萎縮症」,接著兒子發病、小女兒車禍,接踵而至的困境讓她曾有兩個月不願開口說話。直到參加罕病天籟合唱團,才漸漸打消消極的想法。合唱團將於9月1日演出,傳達病友們對生命的熱情。

罕病天籟北中南三區合唱團每周練唱一次,雖然有些患者連話都說不清楚,甚至要從發聲、咬字開始練起,一學期只能練一、兩首歌,卻已成了病友們互相加油打氣的另一個家。

罹患小腦萎縮症的陳鈺淳,不僅自己症狀惡化、無法上班,兒子國中一年級時也發病,必須使用輪椅;而她的大女兒患有聽力和平衡障礙、小女兒也因為車禍,需要動手術置換髖關節。全家的經濟重擔,就仰賴先生做舊衣回收維持。

三年前,幾個患有相同疾病的朋友過世,又碰上娘家房屋遭法拍等一連串打擊,讓陳鈺淳陷入低潮,有兩個月不願意說話、體重急速下降,失去了奮鬥下去的意志。親友發現她的消沈,鼓勵她加入合唱團,在合唱團裡,她發現有更多處境比她艱難的學員,才對自己的遭遇慢慢釋懷。

另一名罹患「軟骨發育不全症」的郭湘台,身高僅有120公分,因為外觀曾求職碰壁,加上疼愛她的父親過世、母親離家,讓她一個人獨自生活,而一度想放棄接 觸人群。但在加入合唱團後,團員和朋友們的陪伴改變了她,讓她坦然接受外界不一樣的眼光。 罕病合唱團9月1日將於台中明德女中舉辦感恩音樂會,邀請民眾參加,見證病友們面對疾病的勇氣。

【2012/08/24 聯合晚報】@ http://udn.com/

2012年8月17日 星期五

感心ㄟ運匠

正常復健都搭復康巴士來回,偶而例外。

回診或領藥時,比較難掌握時間,有時回程:搭捷運配合助行器,走不算短的一段路,經過公園中途休息,吃個麵或買個東西,得花上正常人的三倍時間到家。

今天也是回程沒定車,步出醫院,發現天空異常陰暗下著雨,只好坐排班計程車!

頭班小黃,我在窗外比劃半天,叫司機開後行李箱,教他折疊收拾助行器,司機還是把助行器倒立放前座,我告訴司機下車時,請他幫我搬到車門口就好,並說:上次有位司機好心過頭,幫我搬助行器置放在紅磚道上,害我跌倒一事……那二、三步之遙,對我現階段病情而言,卻是致命一擊,無異雪上加霜!

他說:先生你是腳不方便?我說:我是小腦萎縮症,而且出乎意料很快的,在幾個路口間,將罕見疾病之小腦萎縮症,病情來龍去脈,概略描繪一遍……

下車,司機堅持不收我錢,並說:感謝讓我有機會,幫你服務一下!
聽後,不知道該說些什麼?!一位素昧平生的好心人,感動之餘,特為文記載……

〔照片是廣告老同事翠雲去墾丁渡假後,回台北途中拍攝。〕

計程車MV 黑名單工作室 1989

2012年8月16日 星期四

轉貼 突變基因!腦性退化性疾病治療新契機

鄭子豪教授有蒞臨,中研院國際小腦萎縮研討會,作精彩的演講!

http://beatleswang.blogspot.tw/2012/03/blog-post_05.html

2012年8月14日 星期二

818 企鵝義賣

8/18 大直義賣活動

早上10點到下午2點 美麗華附近

有病友一針一線縫製的 貓頭鷹吊飾 和 其他義賣品

企鵝有兩個攤位 歡迎大家和朋友現場參觀選購

現場限時超值組
A組合: 現場特價500
紀念郵票+運動水壺+陶瓷企鵝風鈴+手工天然香皂 (原價730
B組合: 現場特價300
紀念郵票+病友自製手工胸花+陶瓷企鵝風鈴(原價500)
C組合: 現場特價200
紀念郵票+病友自製手工胸花+手工天然香皂(原價430)

■ 活動日期:8/18 AM 10:00~PM15:00
■ 活動地點:台北市堤頂大道二段486號
義賣所得用途:全額作為「社團法人小腦萎縮症病友協會」的人性化安養計畫經費。
 
感謝!大家熱誠來參觀現場有吃喝攤位,還有本尊教學喔~~

轉貼 中大首揭致病原因 增核糖體治小腦萎縮

小腦萎縮症是一種導致小腦細胞逐步死亡的慢性遺傳病,患者逐漸失去精細運動功能,難以保持平衡或協調日常動作,現今無治愈方法,患者主要接受復建治療,延緩退化程度。陳浩然及其科研小隊花了4年時間,發現導致小腦萎縮症的「核仁應激信號通路」,為治療帶來希望。研究結果在《美國國家科學學院院刊》刊載。

陳浩然表示,包括腦神經細胞在內的所有細胞,均依賴核糖體的正常運作來維持生命,但從實驗模型及病患者樣本中發現,細胞中的CAG三核苷RNA分子會擾亂核糖體的功能。

患者缺乏核糖體致病

他解釋,具毒性的CAG三核苷RNA分子會干擾蛋白質「核仁素」的功能,阻止「核仁素」在細胞核內製造核糖體。這種現象造成「核仁壓力」,最終引發小腦細胞程序化死亡,導致小腦萎縮症。他表示,下一步的研究計劃,是尋找增加核糖體的藥物,治療小腦萎縮症,希望一年內有突破。

小腦萎縮症在本港屬罕見疾病,若父母一方患有此症,子女有50%機會患此症。衛生署資料顯示,本港只有三百多宗疑似個案,當中約100人未被核實。香港小腦萎縮症協會主席何立明希望在香港建立病人名冊,協助學者研究此病症。

6兄弟姊妹 4人遺傳發病

65歲的患者曹綺華指,6兄弟姊妹中,她與3名兄弟均遺傳了父親的小腦萎縮症。她說,四十多歲時發病,最初行路和拿物件不穩,十多年後便需以輪椅代步。她希望研究可以幫助治療這種不治之症。

轉載自 10.08.2012《am730》健康版

2012年8月6日 星期一

轉貼 醫步醫腳印 當小腦遇到脊髓 畢柳鶯(復健科醫師)

二十幾年前,台大復健科的前輩輔佐一群脊髓損傷患者,在台北成立了全國性的脊髓損傷協會。五年後,台灣各縣市陸續成立了自己的脊髓損傷協會,就近照顧輔導鄰近的病友。

這二十幾年來,與他們一路走來,看著他們日益成長,心中充滿欽佩與快樂。

常見頸髓損傷四肢癱瘓的病友,自己駕駛著電動輪椅來院看診,到街上賣彩券,在畫展上口含畫筆示範作畫,在職訓班口咬著敲擊棒學會製作網符頁、操作各種應用軟 體。胸、腰髓損傷的病友,自己駕車來去自如,幫忙接送頸髓損傷的病友,開著輪椅打籃球、乒乓球、保齡球,組織了輪椅舞蹈團、舞獅隊,和病友合夥開公司自立更生。

雖然有些人是在家躺了一年、五年,甚至十年才走出來的,一旦走出來,生活總是無限寬廣,生命充滿了活力,上山、下水、出國,再也難不倒他們。

若脊髓損傷病友與團體算是我的老朋友、大朋友的話,小腦萎縮病友算是我的新朋友、小朋友了。我擔任脊髓損傷協會顧問醫師將近二十年了,但擔任小腦萎縮病友會的顧問醫師還不到兩年,因為該病友會成立還未滿兩歲。

與小腦萎縮病友接觸的感受,與脊髓損傷病友完全不同。小腦萎縮病友通常中年才發病,多年後慢慢變成仰賴輪椅,但是由於疾病是會逐漸惡化的,又具有遺傳性,他們經歷過親人從罹病到死亡的辛酸過程,又擔心下一代也會罹病。

因此他們被極大的悲情籠罩而難以掙脫,即使他們還可以搖搖擺擺的走路,或者坐在輪椅上手臂功能良好,但是他們反而沒有那些頸髓損傷四肢完全癱瘓者的達觀與鬥志,生活的空間也比這些僅剩下頭頸可以活動的重殘者還要受到局限。

身為他們的復健醫師,我了解兩群病人的際遇不同,難以比較。只能說兩種疾病帶來的傷害與痛苦,都不是一般人可以想像與忍受的。然而,人類的潛能無限,許多的病友能忍常人之不能忍,成為黑暗中的光明鬥士,演奏出另一番悲壯激昂的生命樂章。

感受到小腦萎縮病友會與脊髓損傷協會截然不同的氣氛,我不禁興起一個念頭,如果讓兩群病友相遇,會激起什麼樣的火花,是否他們會從對方身上失去的,體會到自己擁有的福氣?或者看到對方的勇氣,激起自己的鬥志!相信那一定是一種能量的凝聚與膨脹。我滿心期待!

稿費捐贈「財團法人第一社會福利基金會」