2008年11月30日 星期日

永恆的草莓園和想像

The Beatles - Strawberry Fields Forever
John Lennon - Imagine

PS.按標題自動連結:藍儂墓園永恆的草莓園!

回診和公告

年輕的醫師,總是有熱忱!

帥哥醫師經驗也許不如大牌名醫、教授,但看診態度是良好的、詳細的,病人容易感受的到。

發病後,看過不少醫師,雖然都無解,唯有相信現代醫學、生命科學日新月異,說不定那天小腦萎縮,就有救了。

當然我知道這個病的罕見性,代表它的市場規模小、商機也小,醫藥界、生技業投入的研發意願,相對不那麼高,因此,還有一段漫漫長路走,且看協會網站上的公告。
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公告主題 不良廠商出沒請多注意!
內容 各位會員:平安

最近聽部分會員說有某家生技公司
開發了一種藥能夠治療百病(包含小腦萎縮症)
目前已有人受害
請不要相信誇大不實的藥物廣告
目前真的沒有任何藥物可以治療小腦萎縮
若真的有
我們協會一定會接獲消息
請各位小心
不要成為下一個受害者

小腦萎縮症病友協會 秘書處
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我請教醫師,是否可以開維他命B群(神經協調劑)和維他命E(改善血液循環)時?他說:健保局規定維他命自費,我說:沒問題啊!

ㄧ樣是教學醫院,同樣出示健保重大傷病、殘障手冊……雖然劑量較小、品牌不同,但比起那兩家國立醫院,這家私人企業醫院,顯然便宜多了。

以前看這家醫院中醫時,聽他們護士說:有殘障手冊免掛號費,是創辦人的理念。我不懂院方是如何運作?總之,對我們這類長期病患而言,相對有利!

PS.按標題自動連結:復健復健繼續復健!

伙伊去 LET IT BE

聽過無數個翻唱披頭四國歌 LET IT BE 的版本,它不是最好聽,卻最動人……收到一病友(退休老師)伊媚兒傳來的,感動之餘轉貼! video

2008年11月29日 星期六

五三近況 轉貼 病友紀大哥來信

今日上午趁還在彰化之便,特地到 53 家探望。

53 目前情況還好,精神還不錯,聽惠珍說 53 因長期坐輪椅腰不能挺直比較酸,有時候可能精神不繼比較容易打盹,所以會有頭快貼到桌面上的情形發生。

惠珍打算明年工作結束後,要帶 53 到復健醫院做復健專心照顧 53。還特地買了一個特別的滑鼠給53 用,53 覺得好用。還要去找對 53 來說比較容易使用特別的鍵盤,53 答應以後還是會在網路上與大家見面的。

電腦是53 的小老婆,53 只要遇到小老婆精神一定來。大家給 53 大大的鼓勵。

PS.按標題自動連結:誰是五三?!

2008年11月28日 星期五

我殺了魚兒(非格友)

養魚這麼多年,第一次親手殺了魚,我是殺魚兇手!(菜鳥時期也有過煮魚湯的經驗)

已經有陣子,沒關心家中水族箱的血鸚鵡,我發病以來,手腳沒那麼俐落,清洗魚缸、加水、換水等,都越來越少進行。

雖然水族箱近在眼前,大多是視而不見,一直到前幾天,王妃大叫,魚倒著游,皮膚潰爛,我說我去買甲基藍,治療魚鱗病的藥水(還有一種較貴的日本黃藥)

昨天下藥ㄧ次(按規定劑量),晚上追加一次,故意下猛藥,果然早上發現四隻病魚掛了,算是安樂死吧?(我養魚二十年的經驗,這種嚴重的皮膚潰爛,復原幾乎不可能,連帶其他魚也會受害)還剩四隻沒有感染,目前還活得好好。

在在證明:藥是一體兩面,同時也是毒!(我想適用於人和魚)

2008年11月27日 星期四

金春發牛肉店

好幾年沒吃到金春發,他的牛肉麵還好,我最愛這盤炒龍骨髓,柔柔滑滑如豆腐,入口即化,每次必點,這次買外帶回來,已經冷掉,因此拍照看來,沒那麼有食慾感!

PS.按標題自動連結:最好吃的牛肉麵!

2008年11月26日 星期三

馬蹄賣單車 LOUIS GARNEAU LGS - XC CASPER (經典黑)

我的朋友馬蹄要賣單車,不是我喔!
老格友都知道企鵝病人,基本上沒得騎單車了,
我騎單車過最長的路,半夜二點唬大到風城,中途中壢吃早餐,六點到風城,二十年前的往事,現在的我,大概騎五公尺一定跌倒……

LOUIS GARNEAU LGS - XC CASPER (經典黑)
黑色 400mm(約16吋) LOUIS GARNEAU - XC CASPER 很少騎,保養很好,希望賣給愛好louis的同好,含配12000元(限台北市面交),歡迎看車
配件如圖:前燈x1,後燈x1,水壺架,鈴鐺,Shimano Alivio(24段變速)
車身高度:400mm(約16吋),適合身高158~168公分人騎

還有~披頭王的格友友情價11000~馬蹄特別交代

PS.按標題自動連結:露天拍賣網!

轉貼 協會徵瑜珈活動志工

社團法人小腦萎縮症病友協會
徵瑜珈活動志工

人數:1~2名,女性
服務時間:每週二下午一點至四點半,可長期服務者
服務地點:台北市身心障礙福利會館(台北市長安西路15號)
服務內容:協助病友進行瑜珈運動
志工特質:有耐心,對瑜珈有興趣者

請各位幫我宣傳與招募一下喔!

聯絡人:楊曉雲2314-7035


社工員 楊曉雲
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(TSCAA)
別名:企鵝家族
地址:台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:02-23147035
傳真:02-23147041

PS.按標題自動連結:坣瑜珈!

轉貼 網上醫學搜索可能引發不必要焦慮

研究:網上醫學搜索可能引發不必要焦慮
法新社╱簡長盛 2008-11-26 14:50

(法新社華盛頓25日電)根據微軟公司研究員的一項研究報告顯示,在網上扮演醫生時常導致大家錯誤的相信他們罹患罕見疾病。

總公司設在美國華盛頓州雷孟市(Redmond)的微軟公司昨天公布由懷特(Ryen White)和霍威茲(EricHorvitz)的研究報告說:「網路搜尋引擎有可能升高醫療上的焦慮」,這種焦慮也叫做「上網自我診斷症」(cyberchondria)。

他們形容「上網自我診斷症」「根據網路上內容評論,會毫無理由的增加對健康的焦慮」。

懷特是文件探勘、網路搜索和導覽專家,而霍威茲則是微軟的另一位研究員,也是「人工智慧促進協會」(The Association for the Advancement ofArtificial Intelligence)會長。他們說,網際網路提供了醫學訊息的「豐富來源」。

他們說:「常見和可能無害的症狀可能被升高到與這些常見症狀連結,有關嚴重和罕見情況的內容評論內。」

例如,罹患頭痛的上網者可能會判定他們得腦瘤,胸痛的人則會認為他們是得了心臟病。

這兩位研究人員說:「當一位網路搜索者患了頭痛,他會擔心可能有腦瘤,不過一般抱怨他們頭痛的人實際上有腦瘤的機率很低。」  懷特和霍威茲說:「這種將常見症狀升高為嚴重憂慮可能導致不必要的焦慮、投入時間和因為去看醫療照顧專業人員而花費昂貴費用。」

PS.按標題自動連結:新聞出處!

2008年11月25日 星期二

ㄧ枝獨秀

小王子的前陽台
沙漠玫瑰
悄悄長一朵花苞
今天偷看
已經又比照片中
長大一些
希望它如茉莉言
怒.放.沙.玫

PS.按標題自動連結:看看人家想想自己!

藝術輔療課程最後一節

藝術輔療課程最後一節,彭維民老師讓大家發表感想,並秀出自己的作品講解,我說:我汗顏,身為所謂美術專業,其實不為什麼目的而畫(商業需求),反而不如其他病友,天馬行空創造力十足的想法。

紀大哥和梅仙姐榮獲老師特別獎,一本速寫簿,其他人得到小盆栽一個, 感謝小鬍子型男老師(和我同年小我四個月),給我們自由的空間和辛苦的教導!

最後大家輪流各自清唱一首歌…因為有其他病友唱:妹妹揹著洋娃娃……我想到另一首木瓜,也是蘇校長代表作。

PS.按標題自動連結:意外發現!

2008年11月24日 星期一

長安國中

上次校園宣導開始時,社工員小鍾介紹我是披頭王,於是最後有國中生點歌,我當然沒唱,我用的理由是唱歌容易忘詞,而且會哼的歌都是老歌,年輕人不會有共鳴,最後有勞校長出面打圓場。

這次小鍾先放了一段莉雯(已正名)的片子,她真實年紀就是國中生,她的真情告白,媽媽我不再美麗,妳還會愛我嗎?一時讓人心酸酸(ㄧ位特教班學生表示),也放一段宋醫師講解小腦萎縮的影片,再放“百萬步的愛”,宣傳智勇秀明輪椅環島之愛出書,接下來小鍾就準備PPT,有系統的闡述病症、協會、社福……

我終於記起,開頭要問候,校長、老師、各位同學……而且不再翻小抄照稿唸(當然還是有準備),抱持反正都是會忘記,索性就想到那,亂講到那兒囉!當然老套的,還是不忘呼籲坐公車讓座老弱婦孺這件事……這次結束時,有位國中生要簽名,我答應了,並寫下披頭王的“企鵝字”,然而他出乎意料的興奮,好像獲得偶像明星簽名ㄧ樣,哈哈~有趣的小孩子。

和上次那所國中ㄧ樣,這所國中也是位美麗年輕的女校長,哈拉幾句,才知道她大我沒幾歲,台北市國中校長有七成是女性(如果沒聽錯),傑出女性出頭天,我想這是ㄧ件好事。
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小腦萎縮症 莉雯篇看到這張熟悉陌生又可愛的臉孔,本協會的小病友,我眼眶紅了……雖然早就在看一公升的眼淚時,告訴自己不再淚流!(這時也慶幸自己沒小孩)

病友五月姐(莉雯的姑姑):張大哥媚兒問想給病友可以嗎?讀了文章感動得淚流滿面,眼前浮出竟是病房的一幕幕,好慘忍~不該答應張大哥是不是?會不會騙取大家的眼淚?

節錄 張大哥來信 一公升的眼淚
http://beatleswang.blogspot.com/2008/11/blog-post_2159.html

病友張大哥:大家看到此一場景,眼淚都流出來了!我常在想;麗玟要求的不多,只求和別的女孩一樣平安長大,難道連這麼卑微的要求也過份嗎?劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動!

格友柔柔:…她的一句話:『媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎…?』…我心好痛…一個這樣的小孩,懂得自己的病,為何上天還要讓她承擔別人不再愛她的可能…?…她會恐懼,但仍然要堅強的活下去…她的勇敢,背後確深藏著淚…讓人好心庝… by amily

PS.按標題自動連結:龍山國中!

War is Over

War is Over - 多明哥、莎拉布萊曼……(P.Domingo, S.Brightman, R.Cocciante & H.Lotti)

War is Over - 約翰藍儂原唱(John Lennon)



PS.按標題自動連結:祝福大家聖誕快樂,提早一個月聽福音!

2008年11月22日 星期六

穿過妳的黑髮的我的手

高雄病友經哥來電,問我看電視沒?我說怎麼了?他叫我看電視第幾台,原來上演“音樂教父”羅大佑專輯(經哥的雄中學長)。

還記得十年以前,會為了同樣的事,來電告知我看電視的人,都是挺綠的友人!

電視中有句對白很耐人尋味(羅大佑是抗議歌手,代表他是社會良心),國民黨和共產黨都禁過他的歌,但是民進黨有嗎?我想請問海峽兩岸,三個做過執政黨的,這點誰比較民主?

羅大佑於八九六四天安門事件後,香港報載批侯沒看到廣場死人、抗議美國出兵伊拉克,新竹演唱會剪美國護照、零六年倒扁紅潮時,激情賣力高歌演出……(自許資深羅粉絲的我,不免嘆息……)

穿過妳的黑髮的我的手


PS.按標題自動連結:亞細亞的孤兒!

理論廚師下午茶簽書會

簽書會地點離我家坐公車四站,二點半準時到達後,讀者格友把店內坐滿!

一會兒理論廚師Verano她的先生Mr.Lee說:你就是小王子!過來握手、打招呼,也許我身穿藍儂圖案踢恤,抑或我手持單拐,走路樣子像企鵝、因此漏餡,很好認出。

廚師Verano逐桌簽書,大家同桌不認識(這是個有趣的經驗),喝著咖啡、花茶、餅乾,輕鬆的哈拉,渡過一個快樂午後。走的時候,她還送我一袋巧克力。

PS.按標題自動連結:這些大廚教我做的菜!

2008年11月21日 星期五

比吉斯唱披頭四

這是我第一次看到有趣的影片,當時比吉斯三兄弟模樣真可愛!披頭四原唱版比較一下!

2008年11月20日 星期四

這些大廚教我做的菜

理論廚師的著作格友:理論廚師出書,大家多捧場,書名:"這些大廚教我做的菜"!
我已經買,為了要出席她的簽書下午茶,
當初是她Verano和先生Mr. Lee在米國逛台灣部落格,
無意中發現我的格文:紅色炸彈,留言說喜歡我設計的喜帖,
但她討厭披頭四音樂,聽到就頭痛而結緣。

http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_31.html

照片是她的書,放披頭四杯子和環保袋~哈哈~故意氣她。
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Verano Lee 寄給 我

Dear 小王子,
謝謝你用心作弊+用力地搶答"有獎徵答"遊戲~ =^_^=
你是第 8 個猜對答案的人。
恭喜你獲得茶會門票: 1張 (限1人進場)。
請將■■■■, 茶會當天■■■■+ "這些大廚教我做的菜"一書入場。
注意: 兩樣都要帶到喔!

< < Verano的簽書下午茶會 > >
時間: ■■■■/ 2008 (■■■■) 下午 ■■■■
地點: ■■■■
台北市■■■■路■■■■巷■■號
tel: 02-■■■■■■■■

那麼我們簽書茶會上見囉!
Sincerely yours,
Verano

日本東京竹下通披頭四專門店


PS.按標題自動連結:理論廚師的實驗廚房,大家上她的人氣部落格,欣賞她的作菜經,美食好照片和她的寶貝貓……^___^!

2008年11月19日 星期三

轉貼 張大哥來信 一公升的眼淚

一公升的眼淚

今天和外勞赴台大醫院去神經內科看診,三個月一次,有如例行公事,雖然"小腦萎縮症"目前還是"無藥可醫",但安眠藥不可少。醫療安排在古色古香的老大樓,行人如織,病人匆忙,大家都來去匆匆,連運將都來湊熱鬧。

向醫院借了一台輪椅,由外勞推著,殊不知,坐輪椅有如吃鴉片,一旦坐上,就會上癮,下不來了!

看診才花了十分鐘就草草結束,醫師只幫我量了血壓,以「聊表心意」,其他似乎也「束手無策」,拿不出更好的辦法。

外勞推著輪椅,我突然想到最年輕的病友麗玟(已改名)正在台大醫院和病魔拔河,她8歲發病今年才14歲,念國二(也是病友五月花的姪女),住台大新大樓7樓。

坐著輪椅穿過中山南路,到台大醫院新大樓的兒童醫院,映入眼簾的是一幅駭人的画面,一個十三、四歲的女孩,正是逐夢的年齡,你能想像嗎,一個一百六十公分身高的人瘦得只剩下二十公斤(絕不誇張),不但手腳變形,還綁著尿袋,真是「皮包骨」,只能躺在病床上呻吟。嬸嬸說她已五天未進食物,連水都沒喝,因吃一點東西,肚子就漲氣,僅靠注射點滴維生,等在眼前的還有胃造廔手術。

大家看到此一場景,眼淚都流出來了!我常在想;麗玟要求的不多,只求和別的女孩一樣平安長大,難道連這麼卑微的要求也過份嗎?劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動!

下午兩點,「道別的時刻」終於來臨,嬸嬸推著麗玟的病床,陪她去照X光,病房外的陽光依舊燦爛。

病友點歌 山丘上愚人

小王子 可以找到當年披頭四唱的這一首歌嗎??? 當時(40多年前)我很愛它.
The Beatles - The Fool on the Hill

2008年11月17日 星期一

張大哥牛肉麵

約有病友十名,到病友張大哥家中接受招待,由他親自指導外勞下廚,煮的清燉牛肉板條,我發誓以這種水準,開業都夠格,真的好吃!(我自封牛肉麵饕客達人,馬上在回應中被五月姐指正)

甫從峇里島遊畢,剛回國的打狗病友經哥,都聞香不遠千里而來,只為一碗麵,哈哈~張大哥牛肉麵,魅力無法擋~~XD

席間見識到一位女病友,電話中說服、開導的功力,電話那頭是住府城,年過六旬的退休女老師(也是病友,散發型小腦萎縮,聽說精神狀況不太好,凡事比較容易往壞的想……)由衷佩服她的口才,層次分明,有條不紊……

PS.按標題自動連結:走去桃源街吃牛肉麵!

2008年11月16日 星期日

大山背和排骨酥

大山背和排骨酥

和家人去橫山鄉大山背客家文化館,還不錯的地方,是一所迷你小學改建,漫畫家劉興欽的母校,所以展示著他的畫作,販賣紀念品都是大嬸婆公仔。

回去經過竹東夜市,吃竹東-排骨酥麵(邱),排骨酥味道、湯頭和芋頭,煮得實在很優,人氣鼎盛自然有它道理,排骨酥麵,我很少吃,僅吃過龍山寺、7-11,標榜豐原排骨酥麵!

PS.按標題自動連結:龍山寺外排骨酥麵!

2008年11月15日 星期六

Ticket To Ride

Beatles - Ticket To Ride
披頭四-票務乘坐版權- 1965年百代唱片有限公司“Ticket To Ride”是披頭四樂團1965年救命啊!專輯的著名曲目。2004年,滾石雜誌最偉大的500首歌曲名單上,排名第384名。
披頭版The Beatles - Ticket To Ride

木匠版The Carpenters - Ticket To Ride

2008年11月14日 星期五

兩位老人言

復健回診在下樓電梯,遇到七十歲中風老先生,拄著和我ㄧ樣的單拐,我對他微笑,他面露笑容告訴我,醫師說他痊癒了,以後在家作復健即可,我說恭喜啊!

他說:年輕人你呢?!醫師怎麼說呢?我告訴他醫師說:復健、復健、繼續復健,復健不會讓你的病消失,希望病情退化減緩。

他說你看起來,狀況還不錯啊!走路好像比較穩,而且你很認真作復健……我說:我是小腦萎縮、罕見疾病、中樞神經病變、絕症,不會好只會壞!他滿臉疑惑?(不敢相信世界上有這種病……)要我有信心,相信現代醫學日新月異,有些癌症都會好,我只有傻笑以對的點點頭。

剛上公車時,一手挽住柱子,一手撐單拐,平衡不易跌跌撞撞,突然有一名老阿嬤,從博愛座起身說:少年仔這位乎你坐!(雖然老人家讓我坐,已經不是第一次了)

我滿心感謝說:妳坐啦!她說:免歹勢,你坐啦!我只好坐,道聲謝謝了,她說:你又不是故意的,是辜不二衷,沒嘟好,行動不方便。(真是有愛心的老阿嬤)

海角七號片尾 -范逸臣 + 中孝介 野玫瑰(六十多種玫瑰花圖鑑)

2008年11月13日 星期四

唐伯虎點歌 國境之南

錢櫃復健娛樂化課程,真的最後一節,已經沒有語言治療師高老師,可想而知,病友一定人數很少,昨天五月姐還說社工告訴她,今日病友出席的人數會踴躍,想也知道只是純唱歌,沒高老師上課練習發音,大家一定興趣缺缺。果然包廂內只有五名病友,因此大家拼命點歌、唱歌、切歌,毫不客氣,決不手軟……

病友唐伯虎點唱:國境之南!唐伯虎點歌在小腦萎縮圈內,算是有名的歌后,雖然她講話有些含糊,容易嗆咳,但幾乎每一首歌都能哼唱,儘管歌喉不優美,總是那麼認真唱歌,據她自己說流行歌,她多聽二次就會旋律,這麼新的歌也會,所以也不讓人訝異。

讓我想起,那天白跑二次,晚上在台北光點,排隊人潮中遇到她,看不到海角七號電影,失落的眼神和對話,以及她開著電動車過馬路,黯然獨自離去的背影……

社工點了一些鄧麗君的歌,終於聽到病友金枝姐和鄧媽媽的歌喉了。

海角七號 – 國境之南

PS.按標題自動連結:海角七號真難看!

2008年11月12日 星期三

台灣之歌 戀戀北迴線

台灣之歌 戀戀北迴線新聞報台灣之歌時,我就有印象我有買過(中華民國文化總會出版),但可能是第一輯,找不到那首旋律優美,讓人舞動的歌,我買的台灣之歌合輯,第二首是蕭煌奇的代表作之一阿嬤的話。

台灣之歌 阿嬤的歌


PS.按標題自動連結:潘麗麗版 牽阮的手!

2008年11月11日 星期二

小胡哥媚兒來的 神經系統測試

神經系統測試 Neurological Test


This is a REAL neurological test. Sit comfortably and be calm.
這是一項很準確的神經系統試驗. 請先坐好放輕鬆點.

1- Find the C below. Do not use any cursor help.
在下面找出 C. 只用眼睛. 不要用滑鼠輔助.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOCOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO


2- If you already found the C、now find the 6 below.
如果你找到 C. 現在找出 6.

9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999699999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999


3- Now find the N below. It's a little more difficult..
現在找出 N. 這會比較困難.

MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMNMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMM


This is NOT a joke.
If you were able to pass these 3 tests、you can cancel your annual
visit to your neurologist.

Your brain is great and you're far from having Al zheimer Disease.
Congratulations!

這可不是開玩笑的哦
如果你三個試驗都能過關. 表示你不必每年到神經科檢查.
你的腦袋瓜還運作正常 . 尚無老人癡呆症狀.
恭喜你!

病友點歌 If you love me, let me know (若你愛我, 請告知)

If you love me, let me know (若你愛我, 請告知)

大概是三十多年前的往事了 ................
當時我還是一個大學生, 當時流行 Olivia Newton John 的歌.
其中我最喜愛的一首歌就是"If you love me".
很驚訝的發現, 歌曲標題套用在現今任何一位病友都是那麼貼切.
想一想你身邊的病友吧 (不管是秀明或馮老爹都適用) !!!

小王子, 可否請你把此歌PO在你的Blog?

病友張大哥

Olivia Newton John - If you love me (let me know)
Olivia Newton John -"Yesterday, Once More"

2008年11月10日 星期一

轉貼 百萬步的愛 網頁活動起跑

百萬步的愛 網頁活動起跑

請大家多多上網留言,以便豐富網頁的人氣,讓活動網頁更加有效益,也為秀明加油,

另外也請各位發msn或mail給你的朋友及家人,

一起上網來響應活動及留言,

可以的話,也可以在 我要提供援助 留下要幫助的資源,

只要有空就留言,不要忘了,請大家一起來

活動網址
http://www.tscaa.org.tw/event_millonlove/

PS.或按標題自動連結:活動網址 百萬步的愛 網頁活動起跑!

社工員 楊曉雲
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(TSCAA)
別名:企鵝家族
地址:台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:02-23147035
傳真:02-23147041

轉貼 輪椅結合電腦 殘障者自助不求人

2008-08-25公視中晝新聞-輪椅結合電腦 殘障者自助不求人

2008年11月9日 星期日

ㄧ八九五不錯看

一八九五年,大清帝國甲午戰敗,將男無情、女無義的台灣割讓日本,日本能久親王來台接收,竹苗一帶客家人組織反抗軍,展開保衛鄉土的浴血作戰……爹不疼、姥不愛,客家版的異域和孤軍。

我告訴太太這部電影,起初她不感興趣,後來我用另一套說法:全球第一部客家史詩電影(王妃是客家人)是繼海角七號、囧男孩後,本年度最值得期待的國片,她才吵著說要看。

當影片上演第一句客家話時,王妃就感動的哭了,我說會不會太誇張?接下來看她頻頻拭淚,面紙倒是用了不少。當初我們看電影:一公升的眼淚,哈~她都沒哭那麼厲害,我只能解釋,被壓抑的民族情感發洩吧!(雖然我也覺得感人,但只在某些橋段,自然熱淚盈眶)

美術有認真考究,搭景和實景交互運用得當,客家粿炊起那一煞那,殺土雞辦桌作料理,山上硬是搭起的山寨;音樂特別值得讚許,看後不時在耳邊響起,餘音繚繞幾個音符,對於電影氣氛加分不少!

不過我不喜歡,櫻花飄進室內的方式,讓我想到神鬼戰士片中的一幕,花朵在男主角身後流動,那樣的刻意營造詩意,最後戰死沙場和古地圖的動畫處理,也稍顯造作。

若是相較張藝謀(中國導演我不熟,他太有名,我亂舉例,算他倒楣)為代表,諸多浮誇大場面古裝歷史電影,萬箭齊發殺來殺去的電腦特效,一八九五,顯然劇情緊湊小而美,規格精巧得多了。

一八九五 乙未 二分鐘預告片

PS.按標題自動連結:囧男孩不錯看!

2008年11月8日 星期六

轉貼 縱貫線新歌《亡命之徒》唱Rap 明年開始巡演

李宗盛

李宗盛近日與賈樟柯等人共同出席華人創意先鋒論壇。大哥表示最近正忙著往返于台北和北京兩地為縱貫線第一張也是惟一一張專輯的製作以及錄制,縱貫線的第一首歌《亡命之徒》已完成錄音部分的工作,這首新歌由張震岳作曲,李宗盛和羅大佑、周華健一起填詞,並透露新歌《亡命之徒》的風格是走Rap和 Hip-Pop路線。大哥表示,其實每個人都是亡命之徒,有些人就是愛情的亡命之徒。

大哥同時表示,縱貫線正計劃明年三月起展開一次大規模的巡回演出,屆時第一場將在台灣開唱,四月就會到香港和北京等地舉行,希望可以屆時可以登上香港紅館舞台。

而張震岳目前也表示在完成12月份的幾場個人演唱會後,將“閉關”全心投入縱貫線的專輯以及巡演中。張震岳透露新專輯的一些主要曲目都已經有了眉目,而他也會挑戰一些以前沒有挑戰過的東西,“在創作中我也會有一些不一樣的嘗試,比如我去唱羅大佑寫的歌,就是一種挑戰,而他唱我的歌也是一種挑戰,因為我們以前都沒有唱過彼此寫的歌。”阿岳說,“畢竟我一直在,而縱貫線只有一張專輯和一輪巡演就會解散,所以我會很珍惜在縱貫線的日子。這是我近些年最後的演出,我會在北京演出中盡全力表現自己。”

PS.按標題自動連結:原報導出處!

2008年11月7日 星期五

假如我有一億

一億?!作白日夢嗎?我踏入廣告圈第二年時候,公司出的徵人考試作文題目。

十四、五年前,要進當年還算時髦的行業,廣告的窄門,只有考試一途,待第二年時自然變成學長,要去當筆試監考工作人員,依稀記得作文題目是這樣沒錯!

當初收考卷時,讀到新人的作文,很多一般般的看法,沒有獨到見解,這樣在創意產業,突圍比較困難,大部分正常看法都說:如果我有一億,會分配一定比例行善、然後環遊世界、買屋置產,過著低調富豪的生活,像極了現今中樂透同樣的心態……

我看到一份記憶還深刻的考卷說:如果我有一億元,我還坐在這幹什麼?馬上買下×廣公司(姑不論這考生沒概念,當年公司業績,年營業額超過二十多億),不過這答案還頗有傲氣,此處不留爺,自有留爺處,不知道後來考上沒?其實這調調並不符合業務掛帥的日商,也許比較適合創意導向的歐美商廣告公司!

現在問我有一億元會幹嘛?我……嗯,會分配一定比例行善、然後……呵呵,老梗,沒有健康什麼都是假的,這是真心話。

The Beatles-Baby You're A Rich Man

2008年11月6日 星期四

最後一節課

最後一節課,在錢櫃的語言治療課,告一段落。

高雅娟老師,最後問大家一輪問題,她問:大家有什麼最高興的事?女病友們大都說:買一件美麗又便宜的衣服……我則回答:如果是以前買一張好聽CD……

高老師說:問這個問題沒有別的意思,以後大家身體病情退化,病況越來越不好,多想想快樂的事……聽到老師說這句話,我心頭一揪,也對啦,偷引用一下,格友魚兒提到:寧可當個樂觀到底無藥可救的笨蛋,也不要成為凡事悲觀主義的可憐蟲。與其悲傷過一天,不如快樂過一天。

她鼓勵多說話就是一種復健,千萬不要有不想講話的念頭。感謝老師送我彩券,獎勵全勤的病友!

PS.按標題自動連結:病友秀友秀秀好格!

鹿港小鎮1982年發表迄今,羅大佑首張個人專輯︰之乎者也,第一曲主打歌,現在聽來依然是流行樂中的經典。

2008年11月5日 星期三

轉貼 小腦萎縮症會遺傳嗎?

小腦萎縮症會遺傳嗎?〔有此一說〕

您好:

聽說基因異常,會產生小腦萎縮症,請問一下,什麼是”小腦萎縮症”?請問此病症可以根治或預防嗎?或是需要補充那一方面的營養品呢?謝謝!

KingNet(腦)神經內科醫師回答:
〔台中大里仁愛醫院神經科主治醫師 林奕夫醫師〕

小腦萎縮症為一基因有問題產生的疾病。最常見的多有家族遺傳,尤其是祖先有和葡萄牙人通婚過的。通常在成人40-50歲時發病,此時病人多已經生兒育女,故後代多已經帶有此基因。

此病因基因型不同而有不同的表現型;有的只是步態不穩,有的則有講話或類巴金森症狀。
詳細可上台灣小腦萎縮病友會(http://www.tscaa.org.tw/)

PS.按標題直接連到出處,本文由【KingNet國家網路醫院】提供

2008年11月4日 星期二

首爾電視節 潘麗麗獲女主角獎

首爾電視節 潘麗麗獲女主角獎華視八點大戲「三明治先生」女主角潘麗麗,在韓國「首爾電視節」 打敗東洋偶像,勇奪最佳女主角獎!出道26年來第一次得獎,就是在韓國揚名海外,不簡單!

牽阮的手 潘麗麗版病友五月姐說:「一直都很欣賞潘麗麗的歌聲,她的歌聲很~~乾淨」(哈哈,有沒有人這麼形容?),「牽阮的手」的漫畫有意思!

2008年11月3日 星期一

新聞真相

上周的某一天,不小心瞄到電視報導……

畫面是中部地區某城市馬路上,一名八十歲老翁,騎乘一輛改裝機車,後坐載著外勞,再加掛一輛加長型輪椅,輪椅上坐了一名婦人,這畫面好熟悉,我想起她也是小腦萎縮症病友,駕駛是她的老公一位老榮民。

記得當初看到這則報導,從頭到尾,是路人偷偷跟拍,提供給電視台播放,記者只是說這樣行駛在馬路上很危險,也許老人送妻子去就醫吧?!不知道老人的兒女在幹嘛?!

其實他們兒子遺傳媽媽ㄧ樣的病 – 小腦萎縮症,是位和我同年次的警官,無奈現況也是坐輪椅,自身難保……

PS1.按標題自動連結:中區另一位病友家屬,寫的一篇文章 偉大的父親!

PS2.http://beatleswang.blogspot.com/2007/07/blog-post_200.html

PS3.想找李壽全張三的歌專輯內的一首冷門歌:殘缺的角落,後來覺得太悲情,也找不到,找到了一千個春天演唱會 – 蔡琴+李壽全等人現場快樂版,蠻符合一公升喜悅的主題,這世界還是一片的光亮!

推手

剛讀了格友柔柔好文:獎懲之間的距離,是講雇主和外勞的關係。我也來東施效顰,亂寫一通我的觀察……

曾經聽過病友張大哥說:感謝太太幫他請一個外勞,照料他的生活起居……

我們病友有的行動上必需仰賴外勞,外勞也很好命,隨主人到處遊玩,甚至出國,好像員工旅遊似的,很棒的互動。一位輪椅病友,本人還能開車時,外勞天天被她載,跟著主人趴趴走,只因外勞沒駕照不會開車。經常見到外勞揹著體型高大的主人,上遊覽車或洗手間,氣喘吁吁真是辛苦。

在復健運動治療室,所見的非老即殘,許多伴隨者都是外勞,八十多歲駝背老將軍,對外勞倒是很客氣,外勞幫他設定機器時間後,就去後面床上坐著和其他外勞聊天。另一位八十多歲老阿嬷,脾氣就沒這麼好,板著面孔罵起外勞,依然中氣十足,每次都蠻同情她的外勞。

只會叫媽媽的三十歲阿紫,都被外勞打好玩的(當然只是鬧著他),外勞抱起他龐大身軀,綁在床上,搖起直立床時,阿紫就會吵著叫媽媽,然後就見外勞塞給他二顆糖,他就不鬧,下個鏡頭就是:外勞就坐他的輪椅上,翹起二郎腿,手機講個不停(約半小時沒停過),呵呵,朋友可真多,事業做真大。

外勞離家遠行打工,也好像菩薩小天使來助人,相處其實也是緣份,能愉快互動是最好的……

PS.按標題自動連結:amily 's 溫馨世界 獎懲之間的距離!

2008年11月2日 星期日

轉貼 從木頭人到跳舞的企鵝-淺談動作障礙疾病

從木頭人到跳舞的企鵝-淺談動作障礙疾病
優活健康資訊網╱uho編輯部 2008-10-07 11:10

臺北市民有福了!為擴大服務更多巴金森氏症及其他動作障礙的病患,臺北市立聯合醫院仁愛院區將於97年10月起在每週五上午開立動作障礙特別門診。凡巴金森氏症(木頭人)、顫抖症、步態異常、運動失調 (如:企鵝家族---脊髓小腦萎縮症)、舞蹈症、肌張力不全、肌陣攣、周期性腿動症及腿不寧症候群、妥瑞氏症,及其它有不自主運動或動作障礙的患者,均可由醫師轉介到此門診做更進一步的專業評估。

陳珮昀醫師表示,動作障礙疾患的診斷,會透過詳盡的病史及家族史詢問,並利用各式量表來評估臨床症狀,此外並配合精密的電腦斷層、核磁共振及單光子放射斷層掃描等腦部影像學等檢查,以協助疾病的正確診斷。此外,當病患合併有睡眠障礙、情緒問題、精神症狀或失智的情形時,則安排心理師作會談,協助醫師給予適當治療。希望病患在醫師的細心追踪之下,能夠獲得更正確且適當的診療。

陳珮昀醫師說,如行動遲緩、肢體僵硬或顫抖、斜頸症、走路不穩、身體不自主搖晃或揮舞等症狀均屬於動作障礙的範疇。這些疾病有些是原發性或遺傳性的退化疾病,有些是因為其他因素所造成,如某些藥物或毒物、腦血管疾病、腦傷、腫瘤、缺氧性或代謝性腦病變、中樞神經感染的後遺症等。

陳醫師表示這些動作障礙疾患有的可經由服用口服藥而改善症狀,肌張力不全症可定期注射肉毒桿菌來治療,對於中後期巴金森氏症藥效波動大而亂動症狀嚴重者,可篩選適合手術治療的患者,藉由深腦刺激術來大大地改善生活品質。世界各地也正積極研發許多新藥,如持續性的腸道內多巴胺灌注,多巴胺促動劑的皮膚貼片,長效型一天只需服用一次的多巴胺促動劑等,都可減輕中後期巴金森氏症的病患不是亂動就是不動的窘境。

而某些遺傳性的退化疾病,雖目前仍無有效的治療,但遺傳諮詢及基因的檢查,神經保護製劑的研發,以及細胞衰亡的致病機轉,都是神經學界最熱門的論題。巴金森氏症及動作障礙疾病大多為慢性退化的病程,病患必須在神經內科門診長期追踪,並配合醫師的治療及建議,病患家屬在照顧病人上所承受的壓力或遭遇的問題,也實在非一般人所能體會與了解。

陳珮昀醫師說現今醫療的進步及許多新藥的研發已改善了很多晚期患者的症狀,提升了生活品質,病患及家屬們要抱著樂觀的態度來面對這些疾病。相信在臺北市立聯合醫院仁愛院區動作障礙門診開設後,配合精密的醫療設配及醫師細心詳盡的診療,必能提升醫療品質,嘉惠更多有需要的民眾。

PS.按標題自動連結:資料來源!