和其他三位病友約在台北車站,去取年後赴台中龍爸春酒宴的高鐵票。
後來上去二樓微風廣場,沒錯!是微風廣場,台北車站二樓變成很漂亮高檔的美食街。
解決早午餐之後,病友張大哥提議搭捷運去新北投,拜訪ㄧ對我從不認識的林姓病友兄妹!
大約瞭解他們從學校畢業和退伍不久就病發,兄小我二歲已坐輪椅,妹小我五歲已經臥床。
生活無法自理,只靠政府低收入戶補助,臨時居家照護,父親另外還有家庭要養,偶而會來看他們,他父親說曾經送他們去安養院,但吃住不習慣還是回來……
母系遺傳,母親四十多歲過世,兄妹兩人不自主的抖動,我所見過的病友中算最厲害的,很像巴金森現象,楊姐說企鵝症SCA–2,張大哥卻說他們是SCA–3,但是我們的病不論是哪ㄧ型?結論都是沒藥醫。
晚上和病友死蓋批,高雄經哥問我有沒有拍他們的照片,我說沒有,原因是不忍拍……
這張照片是張大哥的外勞露西拍的。
目的良善的原木棧道
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不久前在信義鄉的雙龍瀑布發現附近的棧道用的是鋁門窗材質之後在草嶺也看到鋁質棧道雖然後卡住登山杖(因為這就是鋁門窗的網格)但我立刻覺得潮濕的台灣山林最適合推廣這種不會生鏽也不會腐爛的棧道而不...
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1 天前
11 則留言:
頭香耶!!
每次看你與病友的互動是既感動又感慨。
生命如此脆弱短暫,情感卻如此真切深刻。
真是得珍惜時間隨時盡歡
謝謝你們
小王子宅心仁厚樂觀開朗
病友跟網友們能認識你真好...
續昨晚的問題,2/13北部有多少人南下台中?幾點的車?南部連車票都還沒訂,怎麼辦?
豹妹
也謝謝妳的鼓勵
生命總會自己找到出口
hyc
我不過是跟去罷了
倒是認識你真好
經哥
台北站出發如圖示加ㄧ員!
十點出發!
那快訂票,比較保險,但是我們回程沒訂…
詳情問紀大哥。
看到這張照片
感覺真好
朋友之間的友情真是世界上最珍貴的事物之一ㄚ
所以也不用太辛苦賺甚麼大錢
人生路上有幾位好友相伴
足以
雪倫
如果生病
還是有錢好辦事
那對兄妹病友父親說的
有錢起外勞都是幸福
連跳樓自殺的力氣都沒有
還不如堅強活下去
又再次看到小王子的英姿了
看到這麼多勇士樂觀面對生命
讓人由衷敬佩
祝您們年後台中行順利愉快
小王子佩服你四處趴趴走
我每天都家<-->公司,來回走
其他地方鮮少去
阿妹老師
台中行是大善人生死學教授龍爸,在他開的餐廳,請週二晚固定有上死蓋批的小腦萎縮病友吃春酒。
巴黎人
如果不是生病
大概也不會接觸到這些地方
每天家到公司來回走
對我而言已經過去式
每次看披頭王這麼努力的過日子,
熱情的和朋友保持聯繫互動,
常感到很慚愧呢,
覺得自己太自閉了。
香菇老師
套一句兩兄妹的父親
感謝我們的到訪
說要不然他們
年紀輕輕生病後
沒有什麼朋友
也出門不方便
我聽了
感慨萬千
難道要到不能動
才會後悔嗎
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