2008年3月28日 星期五

轉貼《一公升的眼淚》台灣版 企鵝家族二百人 歡笑大會師

中國時報 A14/社會新聞 2008/03/16

《一公升的眼淚》台灣版 企鵝家族二百人 歡笑大會師
【沈揮勝/南投報導】

十五歲的日本少女木藤亞也,因小腦萎縮症在十年間迅速凋零,她所撰寫的《一公升的眼淚‧亞也的日記》,至少賺了兩百多萬讀者的熱淚。很少人知道,台灣也有萬名活生生的亞也,其中部分病友和家屬,正卯力的以笑容代替淚水,組「企鵝家族」互相打氣。

十五日中午,來自全國各地約兩百名「中華小腦萎縮症病友協會」成員及家屬,分從台北、台中及高雄搭乘六部遊覽車,在南投縣埔里鎮牛耳石雕公園大會師。

在志工和醫療人員的照護下,病友和家屬互相傾訴心路歷程並交換心得。他們抱持著最孱弱的軀體與心靈,拒絕當蜉蝣,不要再流淚;他們要歡顏,要為自己走出新的生命天地。

小腦萎縮症患者約有六成被認定為潛伏基因疾病,另四成原因不明。其發病年齡層集中在青年期,尤其在婚後,從行走失衡、口齒不清開始,到助行器或輪椅代步,最後全身癱瘓而消殞。

其發病初期患者頭腦是清醒的,意志不聽使喚,最是折磨人。明明是活蹦亂跳的青壯之年,在毫無癥兆下軀體極度退化,病友在心靈上不但無法接受,還往往性格大變,甚至尋短,家屬更是只能在暗地裡吞淚水。

該協會理事長高宜鳳昨天現身說法。她的丈夫原先健康得很,結婚懷第二胎時,突然病發萎縮。家庭經濟支柱倒了,原先甜蜜幸福的婚姻,頓時像淪入地獄,七、八年的淚水折磨,豈是以公升可以計量?

來自台北市的阿軒(化名),是在當兵的時候病發,從求醫無門到接受事實,其間的心歷路程,讓人聞之鼻酸。
  
現年卅二歲的他,用含糊的語詞說,十年的身心折磨,如非意志力強韌,早就自我了結了。「企鵝家族」是中華小腦萎縮症病友協會的別名,源自患者多半走路搖搖晃晃,兩腿微張,狀似企鵝行走。他們每一個成員,幾乎全都是亞也的翻版。

高宜鳳說,讓際遇類似的病友聚在一起,多一分同病相憐的關懷,少一分被歧視的疑慮,有助於其心靈的重建。目前該會主要經濟來源仰賴社會捐輸。專線:台北市為(02)23147035,台中市為(04)2 2057288。

PS.按標題自動連結:年會補強照片!

6 則留言:

匿名 提到...

企鵝開大會
個個來買醉
沒有人心碎
更沒來怨懟

披頭王 提到...

全老爹
化名哈哈笑
不然就呵呵
去年傳聞莫非真
老爹半夜去買醉

匿名 提到...

笑傲江湖唱輕歌
所以老朽笑呵呵
去年不敢把酒喝
今年你猜有沒喝

披頭王 提到...

全老爹
蒼天笑滄海一聲跳
全哥醉拳打得遜斃
經哥披頭五三大笑
五六月小萍拍手叫

Jimmy Han 提到...

有一個可以交流的場合,小蘋果想這樣小王子也比較不孤單,可以彼此分享與鼓勵,別忘了,還有網上的小蘋果也支持你ㄛ ^^

披頭王 提到...

小蘋果
企鵝謝謝妳