2007年3月26日 星期一

三二四點燃心中的燈



三月二四日早上八點多,北中南三區的企鵝家族們,分別在各地的集合地點,坐著六輛的遊覽車浩浩蕩蕩前往~日月潭青年活動中心,召開年度病友會員大會!








北區病友遊覽車南下路況不佳有些塞車,所以到草屯手工藝博物館時,中區、南區的車已先行離去前往明潭。

在草屯時,我們在車上吃便當,聽到下車的病友傑瑞大哥喊~披頭王!原來是神祕小病友小雨在她爸媽的攙扶下,特地到車下看我,我放下手中便當本來要下去的,後來下車病友人太多,所以隔著人群招招手,錯過和她說聲嗨的機會,眼看著小雨爸的私家車,漸漸駛離遠去……

到達活動中心時先下行李,我和其他五人睡同一間,原來室友中有帥哥徐,過年前欠他的五百五十元,這次終於還了,也得知他剛退休,四十七歲正值壯年,因生病不得不離開職場!

下午會員大會前,我發現五三老弟坐第ㄧ排,我走去和他打招呼,五月花姊姊在他後面,於是楊姐幫我們拍了一張合照。後來會議開始進行著,協會報告去年工作大綱,接續是中研院研究員陳博士演講保健食品,當下誠如某位病友所言,現場有點鬧哄哄,聽不是很清楚,感覺上不是很尊重演說者,我個人的解釋是地下室迴音大,加上有些小朋友唧唧咕咕,小小瑕疵是也!

晚餐吃合菜同桌有六月姐的三弟小潘,他也是一個狀況不像是生病的人,張大哥介紹了傳聞已久的病友阿德、阿友。後去營火場地,一群年輕志工賣力演出,天空不作美飄起雨來了,還好和帥哥徐、傑瑞兄有先見之明尿遁,真相是:帥哥徐請我喝咖啡,在旁邊的戶外庭園式咖啡,我想像是在雨中的巴里島海灘中渡假~哈哈!

晚上去對面五三房間串門子,五三嫂推著坐輪椅的五三,我們一起去二樓找張大哥和經哥,不巧經哥在洗澡,張大哥說待會再下來找我們,所以我們三人先下去一樓戶外聊天,我發覺五三上輩子燒好香,老天雖然狠心的剝奪他健康,卻也沒忘給他ㄧ位天使~無微不至照顧著他的賢慧老婆,也充當著翻譯,真是鶼鰈情深!後來沒看到張大哥和經哥,一樓大廳也熄燈後,我們也就各自回房休息了。

我回房後,發現家屬柯爸爸和帥哥徐已經陣亡~睡覺了,帥哥徐的打呼聲真是經典,一定的頻率、ㄧ樣的節奏,一夜飆到天明!當時病友火車站長和志工還在看電視,發病四十年的生命鬥士李大哥,據說去小酌二杯至十二點,嘿嘿嘿~我在睡夢中聽到的!

第二天我起個大早去樓下蹓躂,早餐完後稍作休息,退房後車子開去,這次聚會最美麗的景點~三育基督書院,很歐美式的校園,綠草如茵,病友們大家下車走走拍照。中午去埔里吃飯兼摸彩,老樣子我得到最小獎:參加獎水壺袋一個!回程特別又在草屯手工藝博物館停車,我們在戶外聆聽有個唱民歌的團體,唱了不少經典老歌。有位病友叫秋蓉嗎?好像我們死蓋批過?恕我腦袋不好,還是在我部落格潛水已久?!

上遊覽車後,車上KTV於焉展開,快樂又依依不捨的踏上歸途。這次旅程特別見識到,我鄰坐的病友火車站長,他的軟骨工夫,恐怕正常人還沒幾個人比得上,也感謝高理事長和詠寶姐、大頭和所有工作人員的辛勞……以及我特別愛聽張理事,講解分析醫學上的東西,雖然他是念法律非醫學,但是對於小腦萎縮的專研,恐怕大多醫師不如他,據說他的家族有四十名醫護人員,不知道我有沒有聽錯?真是優秀啊!

到達台北後我們進入捷運站,這是我第一次搭殘障電梯,病友傑瑞大哥的車和氣質優雅六月姐的車(由她剛考上駕照的女兒開車回雨港)停在圓山站,特別感謝!傑瑞大哥開車,不太順道專送我一程,三二五劃下完美的逗點。

PS1.我燒錄的一公升的眼淚,果然忘了送給病友!
PS2.小腦萎縮症病友協會會員:436人、病友:296人、家屬:140人。
PS3.又拜讀五三兄好文,所以建議按這文章標題:三二四點燃心中的燈,透過〔任意門〕直達通五三好格,真的希望大家有空去讀讀他的智慧語錄,留言打氣。也可複製http://www.wretch.cc/blog/songer93&article_id=16888586。

31 則留言:

匿名 提到...

看來
是場熱情精采的好聚會
也感受到你們
對生命的熱忱和投入...

匿名 提到...

雖有病痛折磨的身體
但都有樂觀的心
很讓人敬佩
您的記錄很溫馨
您的小粉絲沒見到偶像
該很遺憾

披頭王 提到...

hyc chopinvalse
是的,我是健康人的時候,這些事情我不會有特別的感覺,只是到日月潭算什麼!但是從我這個月領到殘障手冊後,我是真的感同身受了!

不是我的粉絲,常常死蓋批!是十二歲病發到今天十一年病史,二十三歲花樣年華的美少女資深病友!

匿名 提到...

很感動小王子對同夥們的情誼
希望上天眷顧
讓你們的病情盡量穩定
相互支持

匿名 提到...

以前我只知道披頭老王的魅力大,這次跟著他出去走了一趟,才知道……

草屯休息處,我意外地碰到小雨,心中好是驚喜,小雨卻不太認得我,只是保持巨星接見粉絲的微笑;當我跟她提說:披頭王就在我那部車上。馬上就見到小雨滿臉的興奮與笑容,我隨便問問要不要過去車門旁打個招呼?沒想到,那個一定隨時都要她媽媽攙扶的小雨,竟然蹦蹦跳跳、歪歪倒倒地拖著她媽媽就向車門移動,深怕她媽沒能扶穩,嚇得我也趕快伸手去抓著小雨的右上臂,雖然距離車門至少有十步之遙,我卻好像被武功高強的金花婆婆拖著走,左一晃、右一閃地就到了車旁,小雨就順著我手指的方向,滿臉笑容地仰著頭往遊覽車上看,可惜披頭王只能在位子上對車外的小雨揮個手,在一旁的我好是心疼小雨會受到這樣的委屈,真想有天能幫小雨討回一個公道!

在日月潭、跟三育基督書院時,曾經短暫跟披頭老小子在一起,就常常見到人家來把這老小子拖到一邊去,說是有家人指定要跟他合照,我只有站著等他去應酬,連個冷的板凳都沒得坐。

在草屯手工藝博物館休息時,碰到了住在偏遠地區宜蘭的秋蓉,她坐在輪椅上跟我聊沒幾句就說:誰是披頭王?她好想看看他!心軟的我只好又到處去問、去找,好不容易才把這老小子拖過來!

披頭老王的粉絲竟然那麼多!真是讓人深受刺激……
自從發病後,我以為我已經很能感嘆人生了!碰到披頭老小子後,我才知道人生中,還有會讓人更加感嘆的事情!

匿名 提到...

原來
披頭王還是一升的天王呢
簽名,簽名...^^

匿名 提到...

一升天王...簽名,簽名....
而且要用「紅外套藝術風」的字體...:D

匿名 提到...

老劈頭:

還是全台大暴走哩^^
希望你的靈魂永遠如此健康,
永遠保持鬥志!
乾巴茶~

鬥雞

披頭王 提到...

BG
企鵝家族,搞不好是來自同一祖先,某ㄧ代的基因病變,台灣人當中好像說漢人和葡萄牙人混血的後代,發生機率最高?某大教授醫生有此一說!
是的,病無進展是最棒的話,萎縮已經是事實,現代醫學並無法改變錯誤的基因,因此減緩病況加重,是最重要的課題!

傑瑞大哥
挖勒,溢美之詞,小弟不敢當!
基本上小雨是去看諒原的,只有愛情的力量才那麼偉大,哎呀,沒有龍爸,諒原兄妹形同軟禁,行不得也…牛郎織女這次沒會面,但若真愛是擋都擋不住的,你說是嗎?當然我也很高興,驚鴻ㄧ撇見文筆好到曾讓我流淚的小雨!我才是她的粉絲!
老灰阿打狗經哥的祕密相片部落格,證據會說話,大哥和人合照比例不亞於小弟,說到冷板凳,三育書院的確連坐的地方都沒有,只有草坪^^
秋蓉,我要說聲抱歉,沒能多聊上幾幾句,甚感遺憾…XD
所有的病友中,從外觀而言,大哥最不像病人,我只能排第二或第三,我自以為是醬。軟骨功火車站長老唐,第一天上車坐我隔壁,就向我打探誰是傑瑞,聽說他最不像病人?不知道是否要下戰帖比健康?呵呵!

hyc Alhorn
一升的天王是:嘿嘿嘿、我的法拉利作者朱克勤和發病四十年李杯杯健全兄,我算那棵蔥,幫他們提鞋子或許還可以…
紅外套藝術風是ㄧ種字形嗎?

DOGGY
是全台大會師,不是全台走透透!
是的加油,有你真好!

匿名 提到...

小王子
人生真是一種緣分! 如果可以,你們病友們也許不希望有這種緣分吧? 那咱們一堆人也不會在網路上相逢! 竟然遇上, 就大家相互鼓舞支持! 如果"老你一輪的 BG 姐" 能有任何服務的地方, 請不要客氣就叫咩~~~ (你有看到我背後那把刀吧...)

Doggy 是狗子嗎? 是去跟我問不良品的 Doggy? 是的話, Doggy, 黑標不良品若找到了告訴我一聲!

披頭王 提到...

BG
你素幾月ㄉㄏ快說!我們同班但是還要比大小!
狗子鬥雞是大墩人,開廣告公司,賺翻啦,你認識嗎?

匿名 提到...

我下個月會不惑! 我是大你一輪的羊年牡羊....

我來求證啊! 有個狗跑去問我伏特加. 我跟他說不要給貓喝, 以免又發生不該發生的事...

匿名 提到...

感佩你們企鵝家族的病友情誼
娓娓道來 患難見真情 加油 披頭王

P.s 為何叫企鵝家族?對不起笨問題

披頭王 提到...

BG姊姊
這樣我就輸了,小弟不才,大幾個月還是妳大!

楊佛頭兄
如果你看過日劇〔一公升的眼淚〕就知道了!
小腦萎縮俗稱企鵝症、走路會歪歪斜斜〔只是描寫初期的症狀〕
因小腦是控制人類運動神經的地方 醫學上目前無藥可醫
〔無藥可醫的病多的是〕
原因不明 為遺傳性疾病〔只能說大多數的型是遺傳型〕
病情只會越來越差 不應生子〔也不一定,但有一半的機率〕
病發到往生 平均為二十年〔這點我最質疑,只能說平均啊〕

匿名 提到...

感覺像是一個很有力量的組織
人都希望找尋夥伴吧 ^ ^
這樣的情誼 很棒

匿名 提到...

第一張照片拍的很棒!!
披頭學長樂觀面對的態度
我一直深為敬佩..
圖文具佳的一篇網誌,加油~~

披頭王 提到...


是的,企鵝家族都是一家人,大家同病相憐,唯有團結自救,別人才會注意的有這麼一群人,政府也才會注意到我們的聲音!

小涂
真的嗎?第一張照片拍的很棒?
那是出發前夕,我家後巷的一家擔仔麵的店招!
能被小涂 大師不嫌棄,就是我的榮幸。

★來函照登:
全哥 已寄給您 blog 連結:

都是你破壞我的形象,竟然在文章裡說我[喝酒],難怪病友都圍攻我,真是交友不慎!

Blog: 我愛披頭 不愛劈腿
文章: 三二四點燃心中的燈
連結: http://beatleswang.blogspot.com/2007/03/blog-post_26.html

★事實真相:
在死蓋批中,披頭王有向病友們澄清,全哥說他只有喝白開水,是別人喝酒!ㄏㄏ,越描越黑…而且有人不信阿全伯會喝酒,真的酒還是少喝為妙,對小腦萎縮有害,和味素一樣已獲醫學證明。

全哥用連結回應,改直接回應吧:
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匿名 提到...

昨晚用foxy download 一公升的眼淚日劇
才知道企鵝症是什麼...

披頭王 ....我為你加油....

披頭王 提到...

楊佛頭
你拍的照片就是我們最好的藥方,哈哈,我真狗腿?!至少是保健食品!

匿名 提到...

興趣
廣告、設計、水族、咖啡、披頭、U2、大佑

U2是什麼?

匿名 提到...

披頭王,

你一定要加油喔!你太令人感動了!

Go!Go!Go!

披頭王 提到...

焦糖
http://zh.wikipedia.org/wiki/U2樂團

妙子
妳也是啊,要保重身體!

披頭王 提到...

誤殺BG 回應,複貼版:

BG 提到...
偶今天企53家喇賽喇過頭了
太可恥了...

小王子,我規定你不可以再叫我 BG 姐! 什麼碗糕! 好像我真的大你一輪! 要敬老, 叫寶姨!

星期五, 三月 30, 2007 11:12:00 下午


披頭王 提到...
BG
五三家有種青菜啊!
為何可恥?很好啊,妳是好人耶。
妳四十不惑,我大惑不解?
我們都是五年義班的同窗啊?!
BG姐不能叫喔?寶姨不是比較老的稱呼?妳醉了嗎?

匿名 提到...

寶姨是綽號
我若20 歲高興也可以叫寶姨
BG 姐是敬稱! 是給老人稱的! OK??
誰不惑呢? 生日那天不惑而已! 哀~~

匿名 提到...

感謝你的【任意門】
一切盡在不言中............!

披頭王 提到...

寶姨〔BG〕
怎麼還有人叫妳歪姨勒?
我們還一位傑出的病友,打狗經哥,我有時叫他歪哥!
他最近有些憂鬱,我想是中年男子前更年期吧?
一方面擔心工作、健康、家人,壓力大,但是一直是協會中好人緣先生,所以身為網路上的祕密心理師,也希望有空去捧場!
打狗經哥http://www.wretch.cc/blog/genechiu

53
好樣,有空到戶外走走,或去樓上寶姨〔BG〕家巡巡走走,忘卻病痛,心情也會好一些!那邊是歡笑中帶有人生哲學。

匿名 提到...

小子:謝謝你幫我澄清了,要來到這個鳥不生蛋.雞不拉屎的[留言版],有如關公闖五關斬六將,真是難啊!

披頭王 提到...

匿名
歡迎光臨,應該是阿全兄,第一次造訪,喝杯茶,先喘口氣,嘻嘻!

匿名 提到...

說了幾句話,累的滿頭大汗,好像跑百米一樣,總歸一句,小老兒算服了你,電腦小子!

匿名 提到...

第一次來到這裡,就留了許多廢話,披頭迷,不會生氣吧(就算生氣又能怎樣)!哈哈哈!

披頭王 提到...

全哥
小弟不才,招待不周,誠惶恐是也,時間不早了,我們的病友大多很早睡,失眠者例外。改天向全哥請教養身之道!

廢話?至理名言啦!生氣帳先記在五三家?哈哈。