小腦萎縮症病患藥石罔效 靠復健抑制萎縮
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2008/04/20 19:00:09
（中央社記者陳守國高雄縣二十日電）中華小腦萎縮症病友協會今天在高雄縣鳳山市成立南部辦公室，提供病友諮詢與復健服務，讓病友喜出望外，病友靠復健遲緩萎縮，美國醫學界試驗移植幹細胞治療，但還沒有突破性發展。
「不要將會走路當成是理所當然，應好好珍惜自己的健康及身邊愛你的親友」，小腦萎縮症發病十三年的邱宏經，仍不放棄做復健，期盼有重新站起來的一天，今天他有感而發地說出內心期許。
以輪椅代步的邱宏經表示，畢竟誰也不願意走路不平衝而跌跌撞撞，希望社會給小腦萎縮症病患多一些關懷與支持。
住在高縣鳳山市的邱宏經，國小成績總是維持前三名，國中就讀特優班，考上雄中，再考上台灣海洋管理學院，畢業後考進一家大型跨國企業，並被派到國外擔任重要幹部，從小到大求學過程一直非常順遂，就在人生正要邁進黃金里程碑時，有一天突然走路變得不平衡而跌倒，起初不以為意，隨著跌倒次數頻仍，讓他內心變得忐忑不安，到醫院檢查確定罹患「小腦萎縮症」罕見疾病。
突如其來的病魔打擊，一度令邱宏經不知所措，但想到太太與子女，讓他決定做復健；儘管如此，病魔卻沒有遠離，逼得原本活潑外向、人際關係頗佳的他不得不低頭，兩腳愈來愈不聽使喚，只能坐上輪椅等候新藥奇蹟。
遇到心情低潮時，邱宏經會經由爬樓梯、練習跑步機復健，讓四肢不致快速退化，保持最佳狀態，家人才會快樂，意志力促使他要堅持走下去，絕不氣餒。
與病魔搏鬥，邱宏經的日常生活起居依賴父親，儘管再累、再辛苦，老爸爸總是每天接送他上下班，周休二日則帶著他外出踏青，邱宏經很感謝父親。
「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種，是家族顯性遺傳、晚發型疾病，發病時間大多是壯年時期，因此「一家多殘」是病患家族常有的現象。患者身體漸進性退化，目前還沒有有效的藥物可治療，只有依靠復健抑制肌肉、器官萎縮。970420
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中華小腦萎縮症病友協會成立南區辦公室
http://www.cna.com.tw/menu/NewsDetail.aspx?strCatL=HEL&strSearchDate=&strNewsID=200804200080&strType=MD
2008/04/20 15:15:12
（中央社記者陳守國高雄縣二十日電）中華小腦萎縮症病友協會今天在高雄縣鳳山市成立『南區辦公室』，服務台南、高雄、台東等縣市病友，並招募志工，提供更好的服務。
創立七年的小腦萎縮症病友協會已成立中部辦公室，南部辦公室成立後，一百多名病友可獲得更多服務。南部辦公室設有一名社工，提供病友關懷及辦理活動服務，因此招募志工，補人力不足，歡迎大家共襄盛舉。
南部辦公室成立儀式由協會理事長高宜鳳主持，高縣副縣長葉南銘前往關懷，推崇協會的貢獻。
高宜鳳表示，協會除做好病友服務外，希望開發更多新的資源，照顧全台灣所有的病友及家庭。如何協助病友困頓的家庭走出難關，是協會每天連作夢都會做的習題。南區辦公室成立，看到新的旅程、新希望，鼓勵他們更努力，將希望與愛傳遞出去。
她希望促進社會大眾對小腦萎縮症疾病的認識與了解，協助推動籌建專屬人性化安養中心，讓病友不在絕望中度過，每天可以有尊嚴、有盼望的活著。
「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種，也是家族顯性遺傳、晚發型疾病，發病時間大多在壯年時期，遺傳率高達百分之五十，因此「一家多殘」是病患家族常有的現象，北部有一個家族三代四十多人患病。
小腦萎縮症患神經漸進性退化，目前還沒有有效的藥物可治療。長達二十多年的病程中，從發病初期走路搖晃、動作遲緩、口齒不清、容易嗆到；到中期吞嚥困難、依賴助行器或輪椅、生活起居開始需要他人協助；到後期長期臥床、不能言語、大小便失禁、插鼻胃管或氣切。970420
PS.按標題自動連結：打狗病友經哥大哥大連線報導！
水彩作品：墓園之貓
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我的寶貝外甥女，Angel Lin小名epp，十年前我去王妃娘家提親，那時她二歲，要離去時，在車上哇哇大哭找舅媽，說舅媽怎麼沒上車？
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