轉貼 寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠

小王子去罕病旅遊時拍的寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠


世間事的幸與不幸，好像沒有什麼標準
人如果可以不要那麼自私，那不管你的遭遇如何，你都不會無路可走

拜小腦症之賜，我換來很多在時間上的自由
沒有勾心鬥角的職場生活、
失去了夫妻情債的糾葛，還有撫養子女的責任。

小腦萎縮症像是一道護身符，
讓我得以從另一個角度來面對人生

我不必像以前一樣上班打卡，費心地安排行程和時間表
領著社會的補助，過著與過去截然不同的生活，
孰輕孰重，難以界定。

我們家的境遇悲慘，一家七姐弟有六人被遺傳致病基因。
所幸的是，我們十分團結融洽，大家不分長幼，互相照顧。

在二十三歲那年，媽媽的身體機能漸漸開始退化
說話含糊不清，辭不達意；
視線開始朦朧；
眼眉嘴角不自主的抽蓄；
後來，病況惡化，連走路都沒有辦法了；
她開始變得急躁，急著想指揮別人。

得不到母親認同的我，漸漸地，讓躁鬱症掌控我的心志
我多次試圖自殺，但是也許命不該絕
連一次吞了三百顆安眠藥，最後還是化險為夷了

某次父親去醫院載我回家的途中，
我突然驚覺，父親原本一頭烏黑的頭髮竟然全白了！

這時，厭惡生命的我才知道，
自己的自私，
讓父親必須一再忍受他無法認同與阻止的悲劇一在上演；
自己的殘忍，
讓父親跟著我一起受罪；

最後，我也發病了，我也成了小腦萎縮症的患者

我開始了解，母親當時是在怎麼樣的痛苦與無助中，
為什麼她會有這麼多的疑問、困惑、埋怨和其他負面的情緒，
知道她每一個腳印裡，那份沉重心情

也許是慢慢走出自殺的陰影，
感覺活著的每一天，對我而言都是多出來的。

即使注定要失去行動自由，我也決定要當個可愛的病人。

最近正在從事設計工作室工作，
而許多以前引以為傲的能力與天分，老天都慢慢的一點一滴在回收，
體力與元氣也是一分一秒正在流失…

我明白人的一生都會有難關和障礙
小腦萎縮症則是正好落在我身上的挫折罷了

我顫抖的手已失去作畫的能力了，可能也沒有機會實現開畫展的機會

但在生命的歷程中，我還是想像我畫的向日葵一樣，
在寒冬的陽光中，綻放的燦爛笑容


轉錄自~鋼索上的企鵝

PS.按標題自動連結：四壞一好高雄行！