表姊
事實上,我現在是小腦萎縮症患者
也就是日劇:一公升的眼淚,俗稱企鵝症(目前電視又重播,一般人不妨看看;易沈溺病情的病友,不建議一再重看。)
我的現狀是不平衡、走路顛顛倒、需要拐杖或人家攙扶、嗆咳、手麻腳重……
我的未來也許是輪椅、發音、吞嚥困難,更甚者臥床、插管(比較麻煩的是腦醒肢殘)
我媽大慨也提及到吧
我比較低調,敲鑼打鼓、大聲嚷嚷,不是很喜歡
因為這個型別,和遺傳基因有關
不明白的人,很容易造成家族恐慌
現在平日對抗病魔,以看診神經內科、復健科,物理治療、運動治療、瑜珈,並積極參與協會活動……
在幹細胞療法,還沒成功前
不能只靠消極服藥(安慰劑)
雖然早知道,這不是有效的方式
套句神內名醫的話,這些藥加減吃,有好無壞(哈~我發現得這個病,“自我感覺良好”是很重要的支持力量!)
人類至今,尚不能有效治療小腦萎縮症……
身體已經生病,心靈千萬不要也跟著淪陷……我現在完全體會。
廣告大師李奧貝納說:「伸手摘星,即使徒勞無功,亦不致滿手污泥!」
所以我活過,至少我和小腦萎縮症,力拼過(希望和平相處)……
感謝表姊的關心
感恩協會志工 背景音樂 小腦萎縮病友協會會歌:因為有你
PS.按標題自動連結:協會官網!
目的良善的原木棧道
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4 天前
10 則留言:
自我感覺良好?
該說是不放棄希望
無論生病與否都心存
感恩的心和樂觀態度
對抗病魔除了配合治療
我想心理調適才最重要
親友們的關心在所難免
小王子要繼續復健~加油!^^
JOYCE妹妹總是可以很貼切的鼓勵(羨慕)
小王子努力復健
我則也是要運動
健康的心態才能真正活得健康
加油~
大家都加油!
伸手摘星,即使徒勞無功,亦不致滿手污泥!那就摘吧!小王子~~即使伸手觸及到的只是空氣, 也會有充滿動力的芳香! 心的活躍是生命的泉源, 小王子的blog裡到處都有靈動呀!!
大哥,加油!Mi
AV8D
感謝大家
這封是我回信給表姊
略修正後
一魚兩吃的文章
雖然看看就好
不過確實是反應了
身為企鵝的某些病況
和心理狀態
加油!加油!加油!
我愛你 :)
我抱歉
ㄚ珍 ♥♡ 。◕‿◕。
神愛世人
我愛披頭
我先道歉
再來報恩
加油
心千萬不要跟著淪陷+1
也恭喜您部落格入圍
忙著看小說
我的部落都快變廢墟了XD
香菇
香姑
感謝祝賀
有空歡迎來巡巡
合十
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