2011年3月23日 星期三

轉貼 國內罕見疾病患者約七千多名

發表時間:2011-03-16 11:21
記者:邱雯琪 高家祥 台北報導

台灣罕見疾病家庭有6千個,百分之七十以上,沒有適當醫療資源可以積極治療,能夠獲得有效治療,成為遙不可及的夢想,但現在國內醫院成立”罕見疾病研究治療中心”,希望提供患者適當的醫療照護。

優美的小提琴樂曲,罕見病童郭小妹的演奏,溫暖在場所有嘉賓,並感謝醫療團隊在她發病,面臨生死關頭時伸出援手。

郭小妹不穩定的病情,她的媽媽得隨時陪伴在旁照料,郭小妹二歲時被驗出患有甲基丙二酸血症的罕見疾病,只要輕微的感冒或吃過多蛋白質食物,就會陷入昏迷,隨時有失去生命的危險;面對國內罕見疾病患者,醫療資源的缺乏,有醫院成立罕見疾病研究治療中心,幫助更多患者,得到適當的醫療照護及藥物治療。

罕見疾病幾乎無法根治,但卻可以靠著藥物及攝取食物,減緩症狀,罕見疾病研究治療中心提供的服務,包括診斷、檢驗研究,及新生兒篩檢確診服務,對國內醫學界來說,都是新突破。

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