轉貼 國內罕見疾病患者約七千多名

發表時間：2011-03-16 11:21
記者：邱雯琪 高家祥 台北報導

台灣罕見疾病家庭有6千個，百分之七十以上，沒有適當醫療資源可以積極治療，能夠獲得有效治療，成為遙不可及的夢想，但現在國內醫院成立”罕見疾病研究治療中心”，希望提供患者適當的醫療照護。

優美的小提琴樂曲，罕見病童郭小妹的演奏，溫暖在場所有嘉賓，並感謝醫療團隊在她發病，面臨生死關頭時伸出援手。

郭小妹不穩定的病情，她的媽媽得隨時陪伴在旁照料，郭小妹二歲時被驗出患有甲基丙二酸血症的罕見疾病，只要輕微的感冒或吃過多蛋白質食物，就會陷入昏迷，隨時有失去生命的危險；面對國內罕見疾病患者，醫療資源的缺乏，有醫院成立罕見疾病研究治療中心，幫助更多患者，得到適當的醫療照護及藥物治療。

罕見疾病幾乎無法根治，但卻可以靠著藥物及攝取食物，減緩症狀，罕見疾病研究治療中心提供的服務，包括診斷、檢驗研究，及新生兒篩檢確診服務，對國內醫學界來說，都是新突破。

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