2011年3月10日 星期四

小腦萎縮症十週年感恩茶會

小腦萎縮症(企鵝家族)十週年感恩茶會,剛在台大校友會館舉行,已經圓滿結束。

率先登場是病友和家屬組成的非洲鼓樂團精彩的表演,帶動現場熱絡氣氛。

黃理事長呼續政府重視罕見疾病:小腦萎縮症幹細胞的研究投入經費。也讓幾位協會代言人,生命紀錄片曝光,以及各人現身說法,我覺得比較有意義,並同時預告兩天後的慈善音樂會。

我是冒雨搭小黃前去會場,地點濟南路一段,我寫在便條紙上,竟然辨識成二段(病情所致),於是隻身持拐,行走在淒風苦雨中,逢人便問台大校友會館在哪?走好幾個路口才到,淋成落湯雞。

整天下雨,據說還是大約有五十名病友到場,官員立委貴賓出席的人也不少。其中《飛!企鵝》的演員小馬,還有物理治療師簡理事長,從頭參予到尾,誠意十足值得鼓勵。

病友唐伯虎的名言再度出現:困難,困在家裡什麼都難,出路,走出去到處是路。病友北投肌肉男也當場打字:我的生命是協會給的。病友小護士也親手製作企鵝大型公仔贈予協會。病友五月姐代表麗雯家屬,講了感性的感激話語一段。

創會理事長說:十年前成立協會的目的之ㄧ,是要終結協會。想像小腦萎縮症有解藥了,所以應該成立企鵝快樂俱樂部。十年後,她在活動主題背板上寫下:絕不放棄……

PS.按標題自動連結:十週年音樂會!

9 則留言:

QQQ~JOYCE 提到...

十周年記者會
有五十位病友出席
黃理事長真是人間菩薩
終結協會~很宏大的目標
希望幹細胞療法能研發成功
小王子淋成落湯雞~沒冷到吧!
下次別寫在紙條上寫在手機裡@@

lifeandpiece 提到...

大家加油!

披頭王 提到...

QQQ~JOYCE
雖然
妳把現任
和創會理事長
搞混
但沒差
她們都是人間菩薩
慈愛的家屬照顧者

lifeandpiece
看到妳學長了吧

小咪 提到...

王子哥...
小咪來幫你加加油!!~ ^^

披頭王 提到...

小咪
感謝有妳

lifeandpiece 提到...

呵呵,是啊^^
看到大家很開心^^

披頭王 提到...

lifeandpiece
每週總會在瑜珈課遇到
他這次有出現在紀錄片
主持人
還提到北投肌肉男外號
我記得這是我先叫的
哈哈
http://beatleswang.blogspot.com/2007/09/blog-post_7288.html

lutetia 提到...

家族已經有人因小腦萎縮症而過世
從發病到死亡短短不到一年時間
這不禁讓我擔憂起我兒子三歲時
因疑似小腦發炎而住院
雖然兒子現在很健康
但此潛伏因子的存在
讓我擔憂

披頭王 提到...

lutetia
小腦萎縮症???
從發病到死亡短短不到一年時間?
那麼快啊???
希望你小孩不是小腦萎縮症……

http://beatleswang.blogspot.com/2010/11/blog-post_15.html