2011年3月24日 星期四

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—林雅娟

林雅娟,民國68年次,於90年發病,已發病近10年。

屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症,家族中三代40多人發病,由於小時候父親就發病,印象中的父親形象總伴隨疾病的影子­,早已知道自己也中獎的雅娟,在民國94年出現發病徵兆時,心情卻能保持平靜的態度,可看出她樂觀、積極的一面。

發病前在澄清醫院擔任小兒科護士的她,在有一次替病人打針時,卻發現想要瞄準A點卻打成B點,才驚覺自己是不是腦力不集中或是有其他的問題?她說,小腦萎縮症所帶來的不便­的事,就是好朋友來臨的那ㄧ個禮拜,更換衛生用品時,必需一手攙扶著牆壁,一手替換衛生棉,是一項非常吃力的工作。

本身是護士的她,深信勤做復健必能延緩疾病惡化。因此,­ 平日在家中最常做的復健是,從房間走到客廳的玄關,對於正常人,雖然只是短短的100多步路,然而,對他來說,卻是十分艱苦。

發病九年了,至今未拿助行器及拐杖,能夠扶著牆壁行走。平日的休閒即是做做手工藝,因小腦萎縮症雙手功能退化的關係,製作手工藝品的速度比較慢,一般人只需要十分鐘就能完­成的串珠作品,她則需要一個小時才能做好,過程雖然緩慢,她反而認為這樣有助於放鬆心情,總是選擇用正向角度來看待生活。

還自嘲地說:「反正我時間多得是,慢慢做都沒關係­。」在幾場園遊會義賣活動中,親自擺攤現場示範製作串珠吊飾,讓許多圍觀民眾嘖嘖稱奇,因見證小腦萎縮症患者,用不協調顫抖的雙手作出美麗的成品,而留下深刻的印象。 協會替雅娟申請了送餐服務,解決了行動不便的麻煩。

固定會到協會練習太鼓,仰賴交通志工的載送,讓她每個禮拜可以成功抵達協會敲敲打打。雖然只有短短的二個小時,卻帶給他­大大的歡樂,印象中最深刻的表演就是今年,東美獅子會舉辦的「感恩有你~共築照護家園音樂會」,他擔任吹笛子的主角,可是全場最閃亮的一顆星。

此外,定期參加協會舉辦的戶­外活動,以及舉辦的手語練習課程,淘氣地展現學習的成果「謝謝」(手語手勢),以代表對大家的感激。

PS.按標題自動連結:活出陽光!

4 則留言:

OMF 提到...

願能於某一時間,
將她的淚滴,
找回一段屬於微笑的回憶~

當生命選擇我該走的路,
我會堅毅的再往前前行~

是我看了這影片,因為她的故事而想到的句子。

披頭王 提到...

OMF
一公升喜悅之淚

五月 提到...

很陽光,雅娟加油!!
病友們大家一起加油!!

披頭王 提到...

五月
有像大ㄧ號的麗雯
很堅強很努力