$1000……悲觀者：" 慘了，我只剩$1000元 " ； 樂觀者：" 幸好，我還有$1000元 " ！
PS.按標題自動連結：正面思考病情恢復快！
雜談
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參加了兩場相連的茶業講座讓我體會很糟糕的講者為什麼很重要因為從他的糟糕中你才知道前一場講得好並不是理所當然的他雖然很認真地傳授在行業裡打滾十幾年專業知識整個就變...
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4 週前
2010年5月13日 星期四
2010年5月12日 星期三
好人
最近又幫王妃，去巷口車布邊的小店鋪，拿修改的褲子！其實這老闆娘，算注意我很久了，這些年我走路樣子的改變，她都看在眼裡。
以前她會覺得我，怎麼好像很愛登山？最近幾次就直接問：你的腳行走不方便，有沒有去開刀？我記得告訴過她，哎呀無奈～我們這個病，開刀也沒用……所以我現在都固定去醫院復健，她聽到有按時去復健？說那很好啊！要加油唷！
這種平凡又關心的話語，時常環繞耳際。
前幾天走在路非常不平的“路平專案”人行道上，前方遇到纏繞黃帶，施工中禁止進入，於是只好回頭走到柏油路面，手持單拐搖搖晃晃，身軀還是不免偏離航道，此時一輛計程車，駛到我前面，駕駛開門下車，攙扶我走ㄧ小段，並告訴我走路，要走旁邊點比較安全……
這種平凡又溫馨好心人，常出現我周遭。
今天下樓信箱內，出現一張攝影明信片，屏東格友小欣在東港魚市場，拍攝作品沖成明信片寄送來的，我去復健放在包包，腰部正作干擾波，一手包毛巾作蠟療，一手拿相機翻拍，感謝小欣！
小欣好格：欣寫實攝調*新東港美學
http://pop80113.pixnet.net/blog
PS.按標題自動連結：愛爬山？！
以前她會覺得我，怎麼好像很愛登山？最近幾次就直接問：你的腳行走不方便，有沒有去開刀？我記得告訴過她，哎呀無奈～我們這個病，開刀也沒用……所以我現在都固定去醫院復健，她聽到有按時去復健？說那很好啊！要加油唷！
這種平凡又關心的話語，時常環繞耳際。
前幾天走在路非常不平的“路平專案”人行道上，前方遇到纏繞黃帶，施工中禁止進入，於是只好回頭走到柏油路面，手持單拐搖搖晃晃，身軀還是不免偏離航道，此時一輛計程車，駛到我前面，駕駛開門下車，攙扶我走ㄧ小段，並告訴我走路，要走旁邊點比較安全……
這種平凡又溫馨好心人，常出現我周遭。
今天下樓信箱內，出現一張攝影明信片，屏東格友小欣在東港魚市場，拍攝作品沖成明信片寄送來的，我去復健放在包包，腰部正作干擾波，一手包毛巾作蠟療，一手拿相機翻拍，感謝小欣！
小欣好格：欣寫實攝調*新東港美學
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2010年5月10日 星期一
轉貼 罕見遺傳病者欠援手
罕見遺傳病者欠援手
11月 8日 星期一 03:30 更新
(綜合報道)
(星島日報報道)根據沙田威院和瑪麗醫院兩名醫生的監察，本港有二十多人患上三種罕見遺傳疾病，包括可令腦神經細胞退化的「亨丁頓舞蹈症」、影響說話及活動的「小腦萎縮症」，以及可令兒童智障的「苯酮尿症」，但實際有多少人患病，卻因為公立醫院沒檢驗和統計，而不得而知。醫學界人士要求港府作出改善，以免市民患病後得不到適到的治療。
由香港電台製作的《鏗鏘集》將於今日播出香港市民患上「罕見疾病」情況，包括由沙田威爾斯親王醫院神經科醫生梁志明研究的「亨丁頓舞蹈症」和「小腦萎縮症」，他迄今發現各有十多名市民患這兩種罕有遺傳病。
本港醫學界在九○年調查顯示，每一百萬港人便有四個患上「亨丁頓舞蹈症」。患者的腦神經細胞會持續退化，因而影響智力、判斷力和認知力，他們也不能自主動作﹔一般成年患者會在三四十歲時發病，壽命約有十至二十年。「小腦萎縮症」患者的小腦細胞逐漸壞死，影響說話和行動能力。
由瑪麗醫院兒科顧問醫生張壁濤研究的「苯酮尿症」，迄今發現三宗，患者皆是小童，他們體內必須的氨基酸無法成功代謝，以致產生有毒代謝物，造成腦部傷害和智力障礙。患者亦會對食物產生敏感，病發時會出現內臟腫脹、呼吸困難，甚至窒息。
對於港府目前並無任何機制監察罕見疾病，梁志明醫生說﹕「若病人接受物理治療等，或入住療養院，病情控制會較理想。但現時沒有全面系統界定、檢驗和統計，我們很難計畫服務，亦難以分配資源支援病者，他們只可獨自面對。」張壁濤也指出，港府目前沒有撥出任何資源給醫院去檢驗市民有否患上罕見的疾病。
《鏗鏘集》指，台灣政府四年前已正式界定了一百二十多種罕見疾病，並設《罕見疾病防治及藥物法》，限制藥商不可因病者人數少而拒絕製藥。另外，初生嬰兒亦會接受先天性代謝異常的罕見病測試。上海醫學界亦已研製出治療苯酮尿症病人必須的特殊奶粉。
《鏗鏘集》編導崔麗容指﹕「眾多罕見遺傳病也無法根治，只能靠藥物控制病情。但由於用藥人數少，很多藥商都不願意引進相關藥物，即使成功引進，價格亦甚高。若沒有政府支援，病者一般都負擔不起沉重的醫藥費。」《鏗鏘集》曾聯絡缳生及食物福利局，但局方以「在這問題上沒有回應」拒絕受訪。
PS.按標題自動連結：香港小腦萎縮症病友《鏗鏘集》影片！
11月 8日 星期一 03:30 更新
(綜合報道)
(星島日報報道)根據沙田威院和瑪麗醫院兩名醫生的監察，本港有二十多人患上三種罕見遺傳疾病，包括可令腦神經細胞退化的「亨丁頓舞蹈症」、影響說話及活動的「小腦萎縮症」，以及可令兒童智障的「苯酮尿症」，但實際有多少人患病，卻因為公立醫院沒檢驗和統計，而不得而知。醫學界人士要求港府作出改善，以免市民患病後得不到適到的治療。
由香港電台製作的《鏗鏘集》將於今日播出香港市民患上「罕見疾病」情況，包括由沙田威爾斯親王醫院神經科醫生梁志明研究的「亨丁頓舞蹈症」和「小腦萎縮症」，他迄今發現各有十多名市民患這兩種罕有遺傳病。
本港醫學界在九○年調查顯示，每一百萬港人便有四個患上「亨丁頓舞蹈症」。患者的腦神經細胞會持續退化，因而影響智力、判斷力和認知力，他們也不能自主動作﹔一般成年患者會在三四十歲時發病，壽命約有十至二十年。「小腦萎縮症」患者的小腦細胞逐漸壞死，影響說話和行動能力。
由瑪麗醫院兒科顧問醫生張壁濤研究的「苯酮尿症」，迄今發現三宗，患者皆是小童，他們體內必須的氨基酸無法成功代謝，以致產生有毒代謝物，造成腦部傷害和智力障礙。患者亦會對食物產生敏感，病發時會出現內臟腫脹、呼吸困難，甚至窒息。
對於港府目前並無任何機制監察罕見疾病，梁志明醫生說﹕「若病人接受物理治療等，或入住療養院，病情控制會較理想。但現時沒有全面系統界定、檢驗和統計，我們很難計畫服務，亦難以分配資源支援病者，他們只可獨自面對。」張壁濤也指出，港府目前沒有撥出任何資源給醫院去檢驗市民有否患上罕見的疾病。
《鏗鏘集》指，台灣政府四年前已正式界定了一百二十多種罕見疾病，並設《罕見疾病防治及藥物法》，限制藥商不可因病者人數少而拒絕製藥。另外，初生嬰兒亦會接受先天性代謝異常的罕見病測試。上海醫學界亦已研製出治療苯酮尿症病人必須的特殊奶粉。
《鏗鏘集》編導崔麗容指﹕「眾多罕見遺傳病也無法根治，只能靠藥物控制病情。但由於用藥人數少，很多藥商都不願意引進相關藥物，即使成功引進，價格亦甚高。若沒有政府支援，病者一般都負擔不起沉重的醫藥費。」《鏗鏘集》曾聯絡缳生及食物福利局，但局方以「在這問題上沒有回應」拒絕受訪。
PS.按標題自動連結：香港小腦萎縮症病友《鏗鏘集》影片！
2010年5月8日 星期六
口白人生
上午去台大水源校區教室觀賞，罕見疾病基金會舉辦電影欣賞課程系列之ㄧ！
三年前聽朋友介紹過：《口白人生》，大約停留印象，披頭四符碼暗藏其中，以為它是如：《他不笨，他是我爸爸》，全片應該貫穿翻唱披頭經典歌曲的溫馨音樂片，其實不然……悲喜交加扣人心弦張力十足的劇情片。
編劇巧妙安排，設計主角愛吃蘋果〈披頭四的蘋果唱片〉、查稅員身份〈歌曲Taxman〉、每天過斑馬線〈Abbey Road專輯封面〉、作家〈歌曲Paperback Writer〉、作家助理潘妮〈歌曲Penny Lane〉等與披頭四相關的細節……這是我發表的心得，老師說：你是搖滾迷？我說：我只是喜歡披頭四。
罕病承辦人員，下課時她說：知道我是誰了？披頭王是吧？我是你的讀者！（天啊！好沈重的稱呼，如此偏僻小格，還真的有人來訪，心虛……）
經過罕病病友、工作人員回應、影評老師的分析，對於此片有更深層的認識，雖然是好萊塢的商業片，透過天外音碎碎唸，和劇中男主角的對話，儘管結局有點意料之內的順理成章，卻不純然是芭樂喜劇，是讓人回味再三的那種……
向平凡的英雄致敬！
口白人生
PS.按標題自動連結：信扎情緣！
三年前聽朋友介紹過：《口白人生》，大約停留印象，披頭四符碼暗藏其中，以為它是如：《他不笨，他是我爸爸》，全片應該貫穿翻唱披頭經典歌曲的溫馨音樂片，其實不然……悲喜交加扣人心弦張力十足的劇情片。
編劇巧妙安排，設計主角愛吃蘋果〈披頭四的蘋果唱片〉、查稅員身份〈歌曲Taxman〉、每天過斑馬線〈Abbey Road專輯封面〉、作家〈歌曲Paperback Writer〉、作家助理潘妮〈歌曲Penny Lane〉等與披頭四相關的細節……這是我發表的心得，老師說：你是搖滾迷？我說：我只是喜歡披頭四。
罕病承辦人員，下課時她說：知道我是誰了？披頭王是吧？我是你的讀者！（天啊！好沈重的稱呼，如此偏僻小格，還真的有人來訪，心虛……）
經過罕病病友、工作人員回應、影評老師的分析，對於此片有更深層的認識，雖然是好萊塢的商業片，透過天外音碎碎唸，和劇中男主角的對話，儘管結局有點意料之內的順理成章，卻不純然是芭樂喜劇，是讓人回味再三的那種……
向平凡的英雄致敬！
口白人生
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2010年5月7日 星期五
轉貼 小腦萎縮症病童給媽媽的話／希望媽媽坐我的飛機 常來陪我
小腦萎縮症病童給媽媽的話／希望媽媽坐我的飛機 常來陪我
自由 更新日期:"2010/05/07 04:11"
〔記者黃文鍠／台南報導〕「希望您能坐我的飛機，常回來陪我！」
小五王柏蔚 忍著痛楚寫下思念
台南市進學國小小五學童王柏蔚，從小罹患小腦萎縮症，無法行走、寫字，經過學校老師耐心指導，慢慢學會提筆寫字；母親節前夕，王柏蔚花了五天時間，做了一張附有小飛機的母親卡，給在國外工作的母親，忍著痛楚，一筆一畫認真的筆跡，寫著「希望您能坐我的飛機，常回來陪我！」稚子情深，令人動容。
長得相當清秀的王柏蔚，四歲時意外跌倒，檢查後才發現罹患腦部疾病，王柏蔚身體機能急速惡化，導致聽障伴隨器官多重障礙、肌肉萎縮。
母在國外工作 為他籌措復健費
王柏蔚的媽媽歷經各種努力希望能改善柏蔚狀況，甚至一度罹患憂鬱症。進入進學國小後，在學校師長耐心教導下，王柏蔚慢慢能靠著輔助器站立、行走，經過一年多的努力，也終於能夠以歪斜的筆跡，表達情感。
為支付王柏蔚龐大的治療復健費用，媽媽長年在國外工作，由外婆照顧王柏蔚。母親節前夕，王柏蔚自己剪貼、黏造一架小飛機，附上小紙片，一筆一畫寫下心聲，祝媽媽母親節快樂。
PS.按標題自動連結：新聞出處！
自由 更新日期:"2010/05/07 04:11"
〔記者黃文鍠／台南報導〕「希望您能坐我的飛機，常回來陪我！」
小五王柏蔚 忍著痛楚寫下思念
台南市進學國小小五學童王柏蔚，從小罹患小腦萎縮症，無法行走、寫字，經過學校老師耐心指導，慢慢學會提筆寫字；母親節前夕，王柏蔚花了五天時間，做了一張附有小飛機的母親卡，給在國外工作的母親，忍著痛楚，一筆一畫認真的筆跡，寫著「希望您能坐我的飛機，常回來陪我！」稚子情深，令人動容。
長得相當清秀的王柏蔚，四歲時意外跌倒，檢查後才發現罹患腦部疾病，王柏蔚身體機能急速惡化，導致聽障伴隨器官多重障礙、肌肉萎縮。
母在國外工作 為他籌措復健費
王柏蔚的媽媽歷經各種努力希望能改善柏蔚狀況，甚至一度罹患憂鬱症。進入進學國小後，在學校師長耐心教導下，王柏蔚慢慢能靠著輔助器站立、行走，經過一年多的努力，也終於能夠以歪斜的筆跡，表達情感。
為支付王柏蔚龐大的治療復健費用，媽媽長年在國外工作，由外婆照顧王柏蔚。母親節前夕，王柏蔚自己剪貼、黏造一架小飛機，附上小紙片，一筆一畫寫下心聲，祝媽媽母親節快樂。
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轉貼 小腦萎縮症秋香~親自到電台送姚臻自作的押花畫
小腦萎縮症秋香~親自到電台送姚臻自作的押花畫
2010/03/20 11:22
姚臻CoCo與小腦萎縮症的秋香
小腦萎縮症的秋香,到電台找我,說要親自把禮物送給我,自己搭捷運來,看到她親手做的押花畫,好感動喔~~而且他是練完玩非洲鼓之後來的,她雖然11年前罹患小腦萎縮症,但是她現在的生活多采多姿,
初期她把自己關在家裡,不吃不喝看會不會自己死去,卻依然存活,自覺:[既然死不了,只好活下來][既然要活就不要帶給別人困擾,要活得快樂!]於是她開始搬出家哩,靠自己生活,也到處遊山玩水,做個快樂的人,
前年,我訪問她後,去年她還邀請我參加她的[發病十周年紀念Patty]誇張吧~~因為小腦萎縮症發病後大部分十年後就走了,這種不治之症幾乎是等死, 但是秋香很釋懷,她每天開開心心帶給別人快樂~~加油!!秋香!!不管如何讓自己快樂一生是最棒的!!!!
秋香開著殘障車到電台來找我,這是她的作品
PS.按標題自動連結：姚臻部落格報導出處！
2010/03/20 11:22
姚臻CoCo與小腦萎縮症的秋香小腦萎縮症的秋香,到電台找我,說要親自把禮物送給我,自己搭捷運來,看到她親手做的押花畫,好感動喔~~而且他是練完玩非洲鼓之後來的,她雖然11年前罹患小腦萎縮症,但是她現在的生活多采多姿,
初期她把自己關在家裡,不吃不喝看會不會自己死去,卻依然存活,自覺:[既然死不了,只好活下來][既然要活就不要帶給別人困擾,要活得快樂!]於是她開始搬出家哩,靠自己生活,也到處遊山玩水,做個快樂的人,
前年,我訪問她後,去年她還邀請我參加她的[發病十周年紀念Patty]誇張吧~~因為小腦萎縮症發病後大部分十年後就走了,這種不治之症幾乎是等死, 但是秋香很釋懷,她每天開開心心帶給別人快樂~~加油!!秋香!!不管如何讓自己快樂一生是最棒的!!!!
秋香開著殘障車到電台來找我,這是她的作品
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2010年5月6日 星期四
轉貼 肩膀痛 查出鈣化性肌腱炎
肩膀痛 查出鈣化性肌腱炎
更新日期:"2010/05/05 00:07" 【記者李叔霖／台北報導】
許多民眾常出現肩膀疼痛的症狀，甚至揮之不去，經檢查才發現原來是鈣化性肌腱炎惹的禍！台北醫學大學附設醫院復健科許嘉麟醫師表示，這種病症常出現在某些族群，這些人因經常過度舉動、使用肩膀，讓肩膀承受太多壓力，以致於造成肩膀痛，像常用電腦的上班族、家庭主婦、老師等皆是好發族群。
許醫師指出，門診中就碰過四十歲的家庭主婦前來求診，患者主訴上星期開始有肩膀極度疼痛的情形，擦痠痛藥膏、貼藥布也不見好轉的跡象，而且不只是舉手痛，連要扣內衣釦子也十分困難，造成日常生活無法順利進行，連晚上睡覺時也常痛到不能入睡，後來當老師的小姑建議她要快點去找復健科醫師診治，患者才前來求診。
這名患者一開始還半信半疑，想說平常又沒有摔傷、撞傷，怎麼會需要去看復健科醫師？經過和醫師溝通之後才發現，原來她的肩膀罹患鈣化性肌腱炎，主要是因為患者的房子空間小，裝潢時利用了很多高處的空間，炒菜時高度也很不順手，小孩又老愛黏著她抱，由於肩膀過度舉動，以及肩膀壓力過大，最後終於出現這種病症。
許嘉麟醫師強調，當鈣化性肌腱炎病情嚴重時，患者就算做梳頭的動作也無法梳到後側，同時背部抓癢的動作也會做不到，婦女無法順利地穿上後扣式內衣，像這類非外力突然造成的肩膀疼痛，一般民眾常誤以為是五十肩，但鈣化性肌腱炎和五十肩其實並不同。
患者疼痛時常常在肩膀旋轉至特定角度時會感受更劇烈，接受復健治療也不易有效果，甚至經常在一般復健治療後感到更疼痛。建議患者應立即接受治療，若是十分嚴重疼痛者，可考慮作局部類固醇注射，若反覆發作而治療無效時，患者就須考慮接受外科手術。
PS.按標題自動連結：肩膀手臂疼痛！
更新日期:"2010/05/05 00:07" 【記者李叔霖／台北報導】
許多民眾常出現肩膀疼痛的症狀，甚至揮之不去，經檢查才發現原來是鈣化性肌腱炎惹的禍！台北醫學大學附設醫院復健科許嘉麟醫師表示，這種病症常出現在某些族群，這些人因經常過度舉動、使用肩膀，讓肩膀承受太多壓力，以致於造成肩膀痛，像常用電腦的上班族、家庭主婦、老師等皆是好發族群。
許醫師指出，門診中就碰過四十歲的家庭主婦前來求診，患者主訴上星期開始有肩膀極度疼痛的情形，擦痠痛藥膏、貼藥布也不見好轉的跡象，而且不只是舉手痛，連要扣內衣釦子也十分困難，造成日常生活無法順利進行，連晚上睡覺時也常痛到不能入睡，後來當老師的小姑建議她要快點去找復健科醫師診治，患者才前來求診。
這名患者一開始還半信半疑，想說平常又沒有摔傷、撞傷，怎麼會需要去看復健科醫師？經過和醫師溝通之後才發現，原來她的肩膀罹患鈣化性肌腱炎，主要是因為患者的房子空間小，裝潢時利用了很多高處的空間，炒菜時高度也很不順手，小孩又老愛黏著她抱，由於肩膀過度舉動，以及肩膀壓力過大，最後終於出現這種病症。
許嘉麟醫師強調，當鈣化性肌腱炎病情嚴重時，患者就算做梳頭的動作也無法梳到後側，同時背部抓癢的動作也會做不到，婦女無法順利地穿上後扣式內衣，像這類非外力突然造成的肩膀疼痛，一般民眾常誤以為是五十肩，但鈣化性肌腱炎和五十肩其實並不同。
患者疼痛時常常在肩膀旋轉至特定角度時會感受更劇烈，接受復健治療也不易有效果，甚至經常在一般復健治療後感到更疼痛。建議患者應立即接受治療，若是十分嚴重疼痛者，可考慮作局部類固醇注射，若反覆發作而治療無效時，患者就須考慮接受外科手術。
PS.按標題自動連結：肩膀手臂疼痛！
2010年5月5日 星期三
轉貼 湯姆等待 雨狗
當你寫到你的生命時，就像一個水族箱一樣。
有些東西浮起來，有些沈下去。
有些東西活著，有些溺死。
有些看起來很不錯，有些很糟。
我知道自己在寫作的時刻感覺整個空間都是水。 —Tom Waits
Tom Waits - Rain Dogs
PS.按標題自動連結：椅子蠻爛！
有些東西浮起來，有些沈下去。
有些東西活著，有些溺死。
有些看起來很不錯，有些很糟。
我知道自己在寫作的時刻感覺整個空間都是水。 —Tom Waits
Tom Waits - Rain Dogs
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2010年5月4日 星期二
轉貼 肩關節復健運動
肩關節復健運動
許多人常認為運動上的傷害僅只於肌肉、韌帶、骨骼方面，其實許多容易讓人忽略的環境中，也隱藏著許多危機。所以，知道如何避免這些傷害，才能讓自己真正動的安全、動的健康喔!
經常做下面的運動，有助於肩關節的活動度及恢復肩關節的功能，必須持之以恆以維持肩關節良好的活動度，避免沾黏。
PS.按標題自動連結：肩傷難根治！
許多人常認為運動上的傷害僅只於肌肉、韌帶、骨骼方面，其實許多容易讓人忽略的環境中，也隱藏著許多危機。所以，知道如何避免這些傷害，才能讓自己真正動的安全、動的健康喔!
經常做下面的運動，有助於肩關節的活動度及恢復肩關節的功能，必須持之以恆以維持肩關節良好的活動度，避免沾黏。
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轉貼 我那野蠻的身體 - 爸爸的眼淚
爸爸的眼淚
父親是1914（民國3年）年出生的，六個兄弟姊妹中，排行老么，兄姐中，有四人（一兄二姐加父親）發病，他的歲數和中華民國相當。如果他還在世，明年就快一百歲了。讓我最難忘懷的就是他生病後的生活背影。
大約在1966年（民國55年）左右，父親生病了，身體搖晃，步履蹣跚，全身好多地方都不對勁，拖了好久，每況愈下，懷著一棵忐忑不安的心，北上就醫檢查（南部的醫生都說：沒見過；不知道），醫生「無藥可醫」的宣佈，對父親來說，有如「晴天霹靂」，對他內心產生了極大的衝擊和震撼，顯然這是一種非常棘手的疾病。當時在鄉下，連醫生在內，沒人知道這是甚麼病，更不知和遺傳有關。當年我家住在離台南空軍基地兩公里外的眷村中，為了全家的生活，子女的學費，父親不得不咬牙繼續上班，當時眷村和基地間早晚有交通車接送，所謂的交通車也就是沒梯子的那種軍用大卡車，大家都輕易地跳上了車，唯有父親爬不上去，每次都要靠四周的伙伴伸出援手「連推帶拉」，好不容易，才把他拖上車，每天兩次，日復一日，不僅身體上尊嚴盡失，而且心理上備受煎熬，這是我對父親最深刻的印象和最大的疑惑。「怎麼會這樣？」！
後來，隨著病情的發展，父親的性格也改變了，他變的焦躁不安、多疑易怒、固執衝動、稍有不如意就大發雷霆，這麼細微的變化，不要說朋友，連家人都很難察覺。爸爸常無原無故地責罵家人，做出奇怪的判斷，提出無理的要求，我現在知道，這是病變已侵犯到大腦的徵兆。畢竟，這時父親全身上下只剩嘴巴還可以動（會罵人，但無法唱歌），子女都認為他的火爆脾氣是「固執任性，不可理喻！」，媽媽更認為他是「多疑找碴，莫名其妙！」，大家都不理父親了，殊不知，這種個性的轉變非父親之所願；是疾病所造成的必然結果，媽媽尤其不諒解及包容，每天丟三個包子和一杯水，讓他「自生自滅」，對失去行動能力，生活不能自理的父親來說，這是一種很殘酷的懲罰和打擊。父親不僅對子女的親情感到失望，更對妻子的絕情感到痛心，由於得不到家人任何身體上的協助或精神上的支持，雖然說「男兒有淚不輕彈」，但在「叫天不應，叫地不靈」的情況下，走投無路的父親只能傷心又委曲地哭了，他怪子女的不孝，更怨妻子的無情，但古有明訓「久病床前無孝子」，「海誓山盟不可信，天長地久有盡時」真是「無奈」啊！
如今我已充分瞭解到當年父親責罵我們的原因，那是「生病的過程，正常的表現」，但有多少家屬知道事情的真相而選擇原諒和包容呢？可是媽媽不能接受，到現在，雖然父親已投胎轉世多年，她每天還是照三頓罵他，大部分都怪他把疾病傳給子女，可憐天下父母心，誰都不願意看到自己的兒女無辜受害。爸媽的靈骨塔（牌位/壽位）都買在陽明山，比鄰而居，到時候，不知會不會吵架？
爸爸生病期間，有如一場可怕的夢魘，全家人為了他都「心力交瘁」，隨著爸爸的往生，大家都逐漸淡忘了病魔的存在，認為那只是偶發的單一事件。沒想到就在此同時，它又悄悄地回來了！只是這一次，主角換了人！
常有好心的朋友問我，國內藥物的進展如何？我笑笑的回答，別說藥物，台灣和五十年前一樣，連一隻帶有「小腦萎縮症」基因的老鼠（俗稱「基因轉殖鼠」）都無法研發/複製出來（藥物上市前的先決條件是要能通過動物實驗）。我不怪爸爸把「傳家寶」傳給我，我只希望他能聽到我內心的呼喚「我會永遠愛你（註）」這首歌。真的，就如同歌詞所言；生命應該對你仁慈些，祝你永遠快樂和幸福，心想事成。
我知道，爸爸的一生從無喜樂及希望，只有痛苦和折磨，尤其是當他生病以後，但又有誰能夠改變上帝的決定呢？
PS.按標題自動連結：母親劫！
父親是1914（民國3年）年出生的，六個兄弟姊妹中，排行老么，兄姐中，有四人（一兄二姐加父親）發病，他的歲數和中華民國相當。如果他還在世，明年就快一百歲了。讓我最難忘懷的就是他生病後的生活背影。
大約在1966年（民國55年）左右，父親生病了，身體搖晃，步履蹣跚，全身好多地方都不對勁，拖了好久，每況愈下，懷著一棵忐忑不安的心，北上就醫檢查（南部的醫生都說：沒見過；不知道），醫生「無藥可醫」的宣佈，對父親來說，有如「晴天霹靂」，對他內心產生了極大的衝擊和震撼，顯然這是一種非常棘手的疾病。當時在鄉下，連醫生在內，沒人知道這是甚麼病，更不知和遺傳有關。當年我家住在離台南空軍基地兩公里外的眷村中，為了全家的生活，子女的學費，父親不得不咬牙繼續上班，當時眷村和基地間早晚有交通車接送，所謂的交通車也就是沒梯子的那種軍用大卡車，大家都輕易地跳上了車，唯有父親爬不上去，每次都要靠四周的伙伴伸出援手「連推帶拉」，好不容易，才把他拖上車，每天兩次，日復一日，不僅身體上尊嚴盡失，而且心理上備受煎熬，這是我對父親最深刻的印象和最大的疑惑。「怎麼會這樣？」！
後來，隨著病情的發展，父親的性格也改變了，他變的焦躁不安、多疑易怒、固執衝動、稍有不如意就大發雷霆，這麼細微的變化，不要說朋友，連家人都很難察覺。爸爸常無原無故地責罵家人，做出奇怪的判斷，提出無理的要求，我現在知道，這是病變已侵犯到大腦的徵兆。畢竟，這時父親全身上下只剩嘴巴還可以動（會罵人，但無法唱歌），子女都認為他的火爆脾氣是「固執任性，不可理喻！」，媽媽更認為他是「多疑找碴，莫名其妙！」，大家都不理父親了，殊不知，這種個性的轉變非父親之所願；是疾病所造成的必然結果，媽媽尤其不諒解及包容，每天丟三個包子和一杯水，讓他「自生自滅」，對失去行動能力，生活不能自理的父親來說，這是一種很殘酷的懲罰和打擊。父親不僅對子女的親情感到失望，更對妻子的絕情感到痛心，由於得不到家人任何身體上的協助或精神上的支持，雖然說「男兒有淚不輕彈」，但在「叫天不應，叫地不靈」的情況下，走投無路的父親只能傷心又委曲地哭了，他怪子女的不孝，更怨妻子的無情，但古有明訓「久病床前無孝子」，「海誓山盟不可信，天長地久有盡時」真是「無奈」啊！
如今我已充分瞭解到當年父親責罵我們的原因，那是「生病的過程，正常的表現」，但有多少家屬知道事情的真相而選擇原諒和包容呢？可是媽媽不能接受，到現在，雖然父親已投胎轉世多年，她每天還是照三頓罵他，大部分都怪他把疾病傳給子女，可憐天下父母心，誰都不願意看到自己的兒女無辜受害。爸媽的靈骨塔（牌位/壽位）都買在陽明山，比鄰而居，到時候，不知會不會吵架？
爸爸生病期間，有如一場可怕的夢魘，全家人為了他都「心力交瘁」，隨著爸爸的往生，大家都逐漸淡忘了病魔的存在，認為那只是偶發的單一事件。沒想到就在此同時，它又悄悄地回來了！只是這一次，主角換了人！
常有好心的朋友問我，國內藥物的進展如何？我笑笑的回答，別說藥物，台灣和五十年前一樣，連一隻帶有「小腦萎縮症」基因的老鼠（俗稱「基因轉殖鼠」）都無法研發/複製出來（藥物上市前的先決條件是要能通過動物實驗）。我不怪爸爸把「傳家寶」傳給我，我只希望他能聽到我內心的呼喚「我會永遠愛你（註）」這首歌。真的，就如同歌詞所言；生命應該對你仁慈些，祝你永遠快樂和幸福，心想事成。
我知道，爸爸的一生從無喜樂及希望，只有痛苦和折磨，尤其是當他生病以後，但又有誰能夠改變上帝的決定呢？
PS.按標題自動連結：母親劫！
2010年5月2日 星期日
比天堂更近的美麗
這老店咖啡館 大多人客是老人
他拿手槍 我拿手杖
小心匪諜在你身旁 嘿嘿
這才是街拍 哈哈
這位街頭演奏視障朋友 想起來了幾年前他給過我名片
女僕餐廳向下拍
流浪西門町五小時，對我走路和體能，都是一大考驗。
周日上午協會臨時理監事會議，中午結束，先去蜂大咖峰小坐ㄧ下，喝杯維也納，到紅樓廣場內蹓蹓，廣場外，巧遇ㄧ群攝影客，街拍紅衣女郎？走著看街頭表演……
突然人群中，出現一名熟面孔：惡魔小天使，招手示意，跟她去女僕餐廳，算下午茶兼晚餐，我點了義大利麵的基本款：白酒蛤蠣麵，附紅茶去冰ㄧ杯。
聽惡魔小天使和其他金明民三位粉絲講述韓劇、韓國電影……比較起來，我中韓流的毒，還不夠深，大都在狀況外，插不上話題。拿到金明民的美國粉絲MMI，轉送自掏腰包購買的九張票。剛好彎彎老師來電，約好一同去獅子林新光影城，等病友和家屬，陸續有人前來。
韓流影展演出【比天堂更近的美麗】描述罹患「漸凍人」症的戀人彼此扶持，相知相守的愛情故事，很動人十足的催淚片，照理應該會流下比一公升還多的眼淚，但是觀後，問病友有沒有哭，大都說沒有，是大家都變得堅強？還是視如平常？雖然「小腦萎縮症」不是「漸凍人」，但病情實在是蠻類似的……
泅著淚光欣賞完，整齣是悲喜交加，有幾幕我記憶比較深刻，女主角河智苑推著金明民輪椅，去醫院戶外散步，遇到鄰床叛逆少女病友，說著玩笑話，美眉要把他，請河智苑離開一下……河智苑轉身邊走邊流淚，導演處理五味雜陳情緒，張力十足面臨潰堤邊緣……最後，河智苑親手幫金明民的屍體，化妝著壽衣……送行者的那幕，真是錐心之痛！
金明民拍這部片子，短期內減重二十公斤，我認為他光躺著，靠著眼神也能演戲。河智苑跳脫校園搞笑色片：【色即是空】的無知辣妹形象，雙雙獲得韓國青龍獎影帝和影后的頭銜，金明民更獨得大鐘賞影帝，可謂名符其實。
據電影小手冊寫，這片是朴大導演，我最愛的韓片：【腦海中的橡皮擦】，人性三部曲的最終部，第二部是【生命最後一個月的花嫁】，改天租來看看。
電影散場時，我們各走各的，據說一名同行的病友跌倒，彎彎老師立刻去攙扶她走去停車場，後來才攙扶我去捷運站，經過老天祿，我外帶一些滷味，非常感謝彎彎買單。
PS.按標題自動連結：《比天堂更近的美麗》電影預告！
他拿手槍 我拿手杖
小心匪諜在你身旁 嘿嘿
這才是街拍 哈哈
這位街頭演奏視障朋友 想起來了幾年前他給過我名片
女僕餐廳向下拍
流浪西門町五小時，對我走路和體能，都是一大考驗。周日上午協會臨時理監事會議，中午結束，先去蜂大咖峰小坐ㄧ下，喝杯維也納，到紅樓廣場內蹓蹓，廣場外，巧遇ㄧ群攝影客，街拍紅衣女郎？走著看街頭表演……
突然人群中，出現一名熟面孔：惡魔小天使，招手示意，跟她去女僕餐廳，算下午茶兼晚餐，我點了義大利麵的基本款：白酒蛤蠣麵，附紅茶去冰ㄧ杯。
聽惡魔小天使和其他金明民三位粉絲講述韓劇、韓國電影……比較起來，我中韓流的毒，還不夠深，大都在狀況外，插不上話題。拿到金明民的美國粉絲MMI，轉送自掏腰包購買的九張票。剛好彎彎老師來電，約好一同去獅子林新光影城，等病友和家屬，陸續有人前來。
韓流影展演出【比天堂更近的美麗】描述罹患「漸凍人」症的戀人彼此扶持，相知相守的愛情故事，很動人十足的催淚片，照理應該會流下比一公升還多的眼淚，但是觀後，問病友有沒有哭，大都說沒有，是大家都變得堅強？還是視如平常？雖然「小腦萎縮症」不是「漸凍人」，但病情實在是蠻類似的……
泅著淚光欣賞完，整齣是悲喜交加，有幾幕我記憶比較深刻，女主角河智苑推著金明民輪椅，去醫院戶外散步，遇到鄰床叛逆少女病友，說著玩笑話，美眉要把他，請河智苑離開一下……河智苑轉身邊走邊流淚，導演處理五味雜陳情緒，張力十足面臨潰堤邊緣……最後，河智苑親手幫金明民的屍體，化妝著壽衣……送行者的那幕，真是錐心之痛！
金明民拍這部片子，短期內減重二十公斤，我認為他光躺著，靠著眼神也能演戲。河智苑跳脫校園搞笑色片：【色即是空】的無知辣妹形象，雙雙獲得韓國青龍獎影帝和影后的頭銜，金明民更獨得大鐘賞影帝，可謂名符其實。
據電影小手冊寫，這片是朴大導演，我最愛的韓片：【腦海中的橡皮擦】，人性三部曲的最終部，第二部是【生命最後一個月的花嫁】，改天租來看看。
電影散場時，我們各走各的，據說一名同行的病友跌倒，彎彎老師立刻去攙扶她走去停車場，後來才攙扶我去捷運站，經過老天祿，我外帶一些滷味，非常感謝彎彎買單。
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2010年5月1日 星期六
轉貼 首次幹細胞入人體 病人感受良好
〔本報訊〕美國聯邦食品藥物管理局(FDA)首度同意進行幹細胞的人體實驗，一名肌肉萎縮的病患願意當白老鼠做實驗，而經過手術後，該名患者表示感覺十分良好，身體也比以前更有力氣。
這名自願擔任人體實驗的患者名叫約翰，罹患的是肌萎縮性側索硬化症（ALS），也就是俗稱的漸凍人，而此病目前仍無藥可醫，儘管醫師向他表示此實驗可能不會讓病情改善，而是要幫助更多人，但約翰認為默默等死不如放手一搏嘗試人體實驗。
創辦實驗的醫生費德曼表示，當我們將幹細胞注射入脊髓，幹細胞會圍繞大型神經細胞，會讓神經細胞看起來更健康。
約翰在手術完成的一星期後表示感覺良好，他說不曉得是心理作用或是幹細胞發揮功效，他覺得體內有東西在運作，且一天比一天更有力氣。
而醫學界得知此消息時也相當開心，期待幹細胞治療能獲得成效，也希望未來能利用幹細胞治療更多病患。
PS.按標題自動連結：新聞來源自由時報！
這名自願擔任人體實驗的患者名叫約翰，罹患的是肌萎縮性側索硬化症（ALS），也就是俗稱的漸凍人，而此病目前仍無藥可醫，儘管醫師向他表示此實驗可能不會讓病情改善，而是要幫助更多人，但約翰認為默默等死不如放手一搏嘗試人體實驗。
創辦實驗的醫生費德曼表示，當我們將幹細胞注射入脊髓，幹細胞會圍繞大型神經細胞，會讓神經細胞看起來更健康。
約翰在手術完成的一星期後表示感覺良好，他說不曉得是心理作用或是幹細胞發揮功效，他覺得體內有東西在運作，且一天比一天更有力氣。
而醫學界得知此消息時也相當開心，期待幹細胞治療能獲得成效，也希望未來能利用幹細胞治療更多病患。
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2010年4月30日 星期五
林東芳
應該十年以上，沒進去的店了，那天心血來潮，經過阿三不進去，刻意向前走去林東芳！以前的成見是：林東芳生意這麼好，店內環境卻像是機車行，黑壓壓油膩膩的，讓人不敢恭維，每次去都不想久坐或乾脆外帶！
印象中，最早以前叫：李家汕頭牛肉麵，改名應該也超過十年？（時間久遠記憶或許有誤差？）阿三牛肉麵店老闆，就是以前該店的煮麵手，出來開在附近，店面比較衛生，空間大多了，所以我跟著跳槽了，但據我觀察，生意還是不敵林東芳！
這次去發現林東芳牛肉麵店環境，煮麵衛生應該有改善、明亮整潔些，隔壁樂透家店面內，有專門飲食座位，所以在個人心中好吃牛肉麵評比，自然又加分不少了！
首次奢侈點了一百八十元一碗的半筋半肉，油酯分明，筋肉彈性十足，肉質湯頭，都很鮮美到味，自許牛肉麵老饕的我，當然花干還是不能少……嗯，下次目標鎖定史記牛肉麵！
PS.按標題自動連結：阿三牛肉麵！
2010年4月29日 星期四
轉貼 格友尤大 一則短文
轉載格友尤大，在非死不可的一則：
王子前陣子的貼歌，很喜歡！
擺在這兒，繼續聽上幾回。
生活要怎麼樣過的有力，
喊一喊，會不會更有力氣？
那天...收到這樣一段的文字...留著...一種提醒..
棺蓋之前，希望不是太多的嘆息與無奈，
而是帶著一些過癮，滿足的微笑~
沒有什麼，只因為，生命時間很短，
不知道那些折衷，是因為真得不可以，還是真的行，
還是從既有的經驗裡，看出去的過框的逾矩？
生命的意義是什麼樣？到底撥開了到底層，那意義是什麼個模樣？
http://www.youtube.com/watch?v=vx2u5uUu3DE&feature=player_embedded
Bon Jovi - It's My Life
www.youtube.com
PS.按標題自動連結：幫瞧非 椅子蠻爛！
王子前陣子的貼歌，很喜歡！
擺在這兒，繼續聽上幾回。
生活要怎麼樣過的有力，
喊一喊，會不會更有力氣？
那天...收到這樣一段的文字...留著...一種提醒..
棺蓋之前，希望不是太多的嘆息與無奈，
而是帶著一些過癮，滿足的微笑~
沒有什麼，只因為，生命時間很短，
不知道那些折衷，是因為真得不可以，還是真的行，
還是從既有的經驗裡，看出去的過框的逾矩？
生命的意義是什麼樣？到底撥開了到底層，那意義是什麼個模樣？
http://www.youtube.com/watch?v=vx2u5uUu3DE&feature=player_embedded
Bon Jovi - It's My Life
www.youtube.com
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2010年4月28日 星期三
2010年4月26日 星期一
轉貼 全台首例 兒童組織球增生症併小腦萎縮
全台首例 兒童組織球增生症併小腦萎縮
《2010/04/23 18:06》
記者翁順利／南市報導
你聽過非癌又像癌的「組織球增生性疾病」嗎？這種專門攻擊孩童卻容易被忽視的病症，成大醫院每年僅有數例，堪稱罕見疾病，最近卻接連出現二例，一例莫名被吃掉一節脊椎骨，另一例更併發小腦萎縮症，為全台首例，估計醫藥費須達三百萬元。
成醫小兒血液腫瘤科主任陳建旭說，「兒童組織球增生性疾病」的全台每年病例約一百多個，病程發展緩慢，發病後的病況特殊，侵犯的部位差異極大，須由專科醫師仔細檢查辨識後方能判定。
同時，雖治療方式與血癌雷同，但並非癌症，診斷書不能標明癌症，醫師常與家屬為了保險產生紛爭。
一位十歲的男童上星期到成醫求診感冒未癒的怪現象，小兒科醫師慎重地實施電腦斷層，赫然發現他的一節脊椎骨竟莫名失蹤，緊急轉診到小兒血液腫瘤科，陳建旭才診斷為是「組織增生球」惹的禍。
至於今年十一歲的「小俊」（化名），原本住在北部，九年前由某醫學中心確診為「蘭格罕組織球增生症」，但小孩並無明顯病況，發育正常又活潑可愛，因而沒有積極治療，最近發病，出現肢體動作失調的現象，疑似併發「小腦萎縮症」，由於全台沒類似病例，因而舉家南下，嘗試向成大醫院求助。
小俊家人發現日本也有過類似病症，使用「免疫球蛋白」類的療法後，獲得明顯的成效，成醫雖表明有信心治療，但免疫球蛋白的自費注射費高達三百萬元，家人財力不足，協議先嘗試分期注射，每期分攤數萬元，視病情控制程度再調整。
小俊目前定期進住成醫兒科血液腫瘤病房，雖小腦萎縮的病情逐漸明顯，但他生命力旺盛，經常以繪畫激發意志，最近完成一幅描寫農田景觀的畫作，天真地畫出螃蟹爬上山嶺的畫面。他解釋說，電視探索頻道曾播放螃蟹遷徙的畫面，他他長大以後會好好研究；醫護人員鼓勵他積極接受治療，就有機會達成心願。
PS.按標題自動連結：新聞出處！
《2010/04/23 18:06》
記者翁順利／南市報導
你聽過非癌又像癌的「組織球增生性疾病」嗎？這種專門攻擊孩童卻容易被忽視的病症，成大醫院每年僅有數例，堪稱罕見疾病，最近卻接連出現二例，一例莫名被吃掉一節脊椎骨，另一例更併發小腦萎縮症，為全台首例，估計醫藥費須達三百萬元。
成醫小兒血液腫瘤科主任陳建旭說，「兒童組織球增生性疾病」的全台每年病例約一百多個，病程發展緩慢，發病後的病況特殊，侵犯的部位差異極大，須由專科醫師仔細檢查辨識後方能判定。
同時，雖治療方式與血癌雷同，但並非癌症，診斷書不能標明癌症，醫師常與家屬為了保險產生紛爭。
一位十歲的男童上星期到成醫求診感冒未癒的怪現象，小兒科醫師慎重地實施電腦斷層，赫然發現他的一節脊椎骨竟莫名失蹤，緊急轉診到小兒血液腫瘤科，陳建旭才診斷為是「組織增生球」惹的禍。
至於今年十一歲的「小俊」（化名），原本住在北部，九年前由某醫學中心確診為「蘭格罕組織球增生症」，但小孩並無明顯病況，發育正常又活潑可愛，因而沒有積極治療，最近發病，出現肢體動作失調的現象，疑似併發「小腦萎縮症」，由於全台沒類似病例，因而舉家南下，嘗試向成大醫院求助。
小俊家人發現日本也有過類似病症，使用「免疫球蛋白」類的療法後，獲得明顯的成效，成醫雖表明有信心治療，但免疫球蛋白的自費注射費高達三百萬元，家人財力不足，協議先嘗試分期注射，每期分攤數萬元，視病情控制程度再調整。
小俊目前定期進住成醫兒科血液腫瘤病房，雖小腦萎縮的病情逐漸明顯，但他生命力旺盛，經常以繪畫激發意志，最近完成一幅描寫農田景觀的畫作，天真地畫出螃蟹爬上山嶺的畫面。他解釋說，電視探索頻道曾播放螃蟹遷徙的畫面，他他長大以後會好好研究；醫護人員鼓勵他積極接受治療，就有機會達成心願。
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