轉貼 全台首例 兒童組織球增生症併小腦萎縮

全台首例 兒童組織球增生症併小腦萎縮
《2010/04/23 18:06》

記者翁順利／南市報導

你聽過非癌又像癌的「組織球增生性疾病」嗎？這種專門攻擊孩童卻容易被忽視的病症，成大醫院每年僅有數例，堪稱罕見疾病，最近卻接連出現二例，一例莫名被吃掉一節脊椎骨，另一例更併發小腦萎縮症，為全台首例，估計醫藥費須達三百萬元。

成醫小兒血液腫瘤科主任陳建旭說，「兒童組織球增生性疾病」的全台每年病例約一百多個，病程發展緩慢，發病後的病況特殊，侵犯的部位差異極大，須由專科醫師仔細檢查辨識後方能判定。

同時，雖治療方式與血癌雷同，但並非癌症，診斷書不能標明癌症，醫師常與家屬為了保險產生紛爭。

一位十歲的男童上星期到成醫求診感冒未癒的怪現象，小兒科醫師慎重地實施電腦斷層，赫然發現他的一節脊椎骨竟莫名失蹤，緊急轉診到小兒血液腫瘤科，陳建旭才診斷為是「組織增生球」惹的禍。

至於今年十一歲的「小俊」（化名），原本住在北部，九年前由某醫學中心確診為「蘭格罕組織球增生症」，但小孩並無明顯病況，發育正常又活潑可愛，因而沒有積極治療，最近發病，出現肢體動作失調的現象，疑似併發「小腦萎縮症」，由於全台沒類似病例，因而舉家南下，嘗試向成大醫院求助。

小俊家人發現日本也有過類似病症，使用「免疫球蛋白」類的療法後，獲得明顯的成效，成醫雖表明有信心治療，但免疫球蛋白的自費注射費高達三百萬元，家人財力不足，協議先嘗試分期注射，每期分攤數萬元，視病情控制程度再調整。

小俊目前定期進住成醫兒科血液腫瘤病房，雖小腦萎縮的病情逐漸明顯，但他生命力旺盛，經常以繪畫激發意志，最近完成一幅描寫農田景觀的畫作，天真地畫出螃蟹爬上山嶺的畫面。他解釋說，電視探索頻道曾播放螃蟹遷徙的畫面，他他長大以後會好好研究；醫護人員鼓勵他積極接受治療，就有機會達成心願。

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