2009年6月11日 星期四

個人偏見

今天去身心障礙會館,拿瑜珈書給病友,她們在上課,我隨手拍的。這篇又是沒有醫學上的根據,只是作為企鵝家族ㄧ員的我,個人偏見!

優秀的兩姊妹病友,接受電視採訪, 〔醫師病友〕說得最好的一段話:「能走出來的已經是少數……老天爺還是公平的,人生活到如今,一路順遂沒有什麼大挫折,祂就給你摔一跤考驗……」

相較於其他罕見疾病,(大多早發早逝?!)小腦萎縮症已經是幸運的,大多數是中高齡發病,(雖然也有少數極端的例子……)人數是罕病的最大宗,所以相對比較不寂寞。

病情輕微的病友,常常有漸漸走不動的事實,此時會出現坐輪椅的念頭……身體上病情的大趨勢,也是走向退化,至今無人能"逆轉勝"……(雖然我還是相信三合一治療:神經內科、復健、瑜珈,多多少少有幫助。)

行動不便的病友,有人覺得出門陣仗很大,又怕麻煩別人,日復一日年復一年,慢慢變成足不出戶,惡性循環的結果,心情也會受影響,容易想東想西,情緒等級下滑,因此越來越沮喪,身體已經有病了,如果再加上心理有病,無異雪上加霜。

曾有資深企鵝症病友感嘆:「坐輪椅如同吃春藥,會越坐越上癮……」我相信大家,對輪椅是又愛又恨,但倘若病情到了必需仰賴輪椅,才能行動的階段,為了活動及安全起見,誰又抗拒這個趨勢?這就是小腦萎縮重症病患的無奈……

偏偏長年坐輪椅病友,內心通常希望,有一天能走路,縱使是短短五分鐘……(當然只是我揣測和觀察資深病友的心情,我是不夠格代表發言什麼的……)

所以還能出門的病友們,有空多多走出來,接受陽光的洗禮,遠離心中有形無形的陰霾,這枷鎖要掙脫,心靈才會解放,共勉。

PS.按標題自動連結:我的謬論!

2009年6月10日 星期三

轉貼 阿公的眼淚

小王子配圖阿 公 的 眼 淚

我們都不知道阿公的真正姓名,只知道他今年七十多歲,因為中風而全身癱瘓,他不能說話,無法行動,全身只剩聽、視覺正常。

阿公每天下午三點坐在輪椅上,由印尼外勞安妮推著到國小樹下參加我們的「聯合國」大會(所謂 "聯合國”是包括來自印尼、越南、菲律賓、泰國…..等外籍看護工所共同組成)在這裡,每個病人都有一段悲慘的故事,有因中風癱瘓而坐上輪椅的,有因糖尿病截肢而坐上輪椅的,也有因洗腎、插鼻胃管而坐上輪椅的。在樹蔭下,外勞都用家鄉話互相交談,吃著家鄉的食物,說著家鄉的事情(如地震、火山、颱風、水災…..),在面對日復一日且一成不變,枯燥無味的看護工作中,這短暫的小憩,無疑是女孩們調劑身心及釋放壓力的最佳出口。

阿公的外勞安妮有兩個上幼稚園的小孩,她每天都「魂牽夢繫」地思念他們,也難怪,三年沒有見面了,媽媽和小孩都累積了無限思念,半年前就聽到安妮計畫買給兒子的禮物,每天都盼望這一刻能早日來臨,安妮說,為了這次返鄉,她已失眠了好幾天。

安妮終於帶著興奮的心情返回印尼探親,休假一個月。這可苦了阿公,因安妮是阿公生命的依靠,也是他的7-11(全年無休),他的吃、喝、拉、撒、全靠安妮,阿公對外勞平時不能放假其實也於心不忍,但是迫於現實也沒辦法,若聘了外籍看護,本國的居服員等長照人力會立即退出,連喘息的機會都沒有。

下午的聚會阿公缺席了,我囑外勞安娜去把阿公推出來(我們兩家只距離五十公尺),也許是「觸景生情」阿公竟然坐在輪椅上哭了,而且哭的很傷心。

可以當阿公孫女的安娜及她的好姐妹們急忙安慰阿公:「阿公不要哭,阿公不要哭!」看到這一幕,我的眼眶也紅了,我不禁要問老天:「這是一場悲劇還是鬧劇呢?」

PS.按標題自動連結:媽媽的眼淚!

2009年6月9日 星期二

小腦萎縮症病友協會需要你的發票

這只是ㄧ次,理監事、志工們兌獎,摃龜發票的一小部份。

想作善事?這最簡單。

每個月收集一堆,你可以幫我們一百張一落,用橡皮筋綁好,裝在信封內,貼好郵票,大膽寄來,我們的感謝在心底!

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會(TSCAA)
別名:企鵝家族
地址:台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:02-23147035
傳真:02-23147041

PS.按標題自動連結:中華小腦萎縮症病友協會!

伍佰 挪威的森林

披頭四 挪威的森林

Artist: The Beatles
Song: Norwegian Wood (This Bird Has Flown)

I once had a girl
Or should I say she once had me
She showed me her room
Isn't it good Norwegian wood?

She asked me to stay
And she told me to sit anywhere
So I looked around
And I noticed there wasn't a chair

I sat on a rug biding my time
drinking her wine
We talked until two and then she said
"it's time for bed"

She told me she worked
in the morning and started to laugh
I told her I didn't
and crawled off to sleep in the bath

And when I awoke I was alone
This bird had flown
So I lit a fire
Isn't it good Norwegian wood?

轉貼 人間異語:台大高材生 含著詛咒出生

人間異語:台大高材生 含著詛咒出生
2009年06月09日蘋果日報Q:何時得知自己罹患小腦萎縮症?
A:我台大畢業,從小到大,讀書、事業一帆風順,我老婆是老師,我們有個漂亮女兒。48歲那年,我當上美國一家醫療器材公司台灣區經理,人生正顛峰,可是很奇怪,我走路開始像喝醉一樣,步伐不穩,東倒西歪;上公車踩不上階梯;搭飛機放隨身行李,手也舉不上去。我以為我跟我爸一樣得怪病,他50歲時也是走路不穩、身軀搖晃,且講話不清、吞嚥困難,晚年都在臥床,過得很慘。

醫師才說我得了小腦萎縮症。這個可怕的遺傳病起因於DNA缺陷,分泌有毒蛋白質,致使神經提早老化死亡。身體就像房子鋼筋慢慢被抽掉,終至整個坍塌。這病就像鬧鐘一樣,時間到了就發病。

病魔逼近無能為力

大多數人發病前,都不知道有這個病。我懷疑我爸也是,跑回安徽老家找答案,發現6個表哥有4個已發病;知道自己終將坐輪椅,氣切、插導尿管、包尿布、臥床,我根本無法接受,可是命就是如此,怨也沒用。最擔心女兒,有一半機率會遺傳到這病,若我事先知道,不會生她。

Q:發病12年,不曾對這病抱一絲希望?
A:我跟其他病友一樣,曾花很多錢試各種秘方、到大陸買藥,但完全沒用,沒一個病友說好過。我曾期待幹細胞研究能找到治療方法,可是截至目前,中西醫都無法改變遺傳基因,這病無藥可醫。之前我能走路,騎摩托車、開車,很有信心,於是積極運動想延緩病情惡化;但是病情鬧鐘不知哪天又響了,我騎車越變越慢,有天經過一個轉彎,我連車摔倒在地,費盡千辛萬苦才爬起來,可是我站不穩,也不知怎麼把車扶起來。現在我連站都有問題,老婆女兒各忙各的,已不管我了,多虧還有老婆的退休金,可以請外勞。可是那些沒錢的怎麼辦?很多人發病後,老婆就跑了,我也怕老婆有天會離開我。

Q:你女兒曾去篩檢嗎?
A:小腦萎縮基因缺陷多達30多種,台灣只能驗出5、6種,很多人驗不出來。我女兒成天心焦害怕,已到適婚年齡,也不敢結婚。老婆每天怨我,那種壓力幾乎讓我無法喘息,可是我願意嗎?像我妹這幾年也發病了,我媽85歲,面對兒女可能比她早走,她很痛苦,也是每天咒罵我爸把病傳給我們,可是有用嗎?

我的未來我都知道了,你說有多可怕?病魔步步進逼,我現在看不清、不能寫字、吞嚥,幾乎什麼都不能做。我跟郭台銘同年,當他忙著生小孩、賺錢,我卻只能每天坐在客廳望著陽光移動,從早到晚,再從晚到早,這樣混吃等死,我不抱任何希望了。

人無法選父母,郭曉如含著金湯匙一出生就百億身家,我含著詛咒出生,怎麼比?人生這麼絕望,只盼政府照顧,讓我們活的還有點尊嚴。台灣所有津貼都要65歲後才能領,可是殘障人有幾個能活超過65歲?政府利用殘障發行彩券,為何就不能撥點用在我們身上?

記者陳玉梅採訪整理

PS.按標題自動連結:行天宮還願!

2009年6月8日 星期一

olivia提供 轉貼治療神經退化病 唱歌勝吃藥

治療神經退化病 唱歌勝吃藥
中時 更新日期:"2009/06/08 02:40" 楊明暐/綜合報導

英國婦人妮娜.坦普九年前罹患帕金森氏症,當年四十四歲的她對惡疾纏身很沮喪,但是後來峰迴路轉,她說:「我想到那些這輩子想做,而今已不可能做的事。隨後又想到,有些事我還是能做,唱歌便是其中之一。」

於是,妮娜開始和病友籌組合唱團,同時徵求一名歌唱老師。現在「歡唱」(Sing For Joy)合唱團不僅每周排練,而且定期舉辦公開演唱會。該團現有廿多名成員,包括帕金森氏症、多發性硬化症及中風、癌症病患,和他們的看護、家人及朋友。

坦普說,唱歌讓人忘卻病痛,也使病友不再感到孤單。而且團員發現,唱歌對改善病況很有助益。帕金森氏症一個普遍症狀是喪失聲音,合唱團每周排練時,患者在聲音治療師指導下練習發聲,可以有效緩解症狀。

罹患多發性硬化症的團員莎拉.班頓說,喉嚨有許多肌肉,所有神經狀況都會影響到喉嚨。人在唱歌時會挺起身體,擴張肺部,對神經疾病患者來說,這樣非常好。

有越來越多臨床證據顯示,音樂能協助各種腦部傷病患者復元或對抗病情。音樂治療專家溫蒂.馬姬形容音樂是「腦部的綜合維他命」,它能影響和改善運動功能,以及溝通甚至認知的能力。馬姬說,有些特別功能,例如語言,會因為神經傳導路徑受損而失靈,但音樂的神經傳導路徑比較複雜,在腦內分布也較廣。音樂似乎能找到不同路徑,協助各種神經疾病患者,能找出讓大腦發揮功能的新路徑。

芬蘭的研究人員已證實,每天聽音樂幾小時,能增進中風患者的復元狀況。另一項研究顯示,中風患者學彈鋼琴或打鼓,復元速度要比只接受傳統治療的患者來得快。

美國科羅拉多州立大學研究人員利用音樂和節拍訊號,有效改善了帕金森氏症等退化性疾病患者的活動和平衡感。而旋律音調治療法(Melodic Intonation Therapy),也證實能為失語症患者提供有效治療。

此外,音樂記憶對治療阿茲海默氏症(老年失智症)這類退化性疾病似乎很有效。一名美軍二戰老兵,其失智症已嚴重到不記得自己名字,也幾乎認不得自己妻子,但只要讓他聽舞會音樂和法蘭克辛納屈的歌曲,他便能帶領妻子跳著狐步舞,彷彿回到一九四○年代。

新聞出處
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/090608/4/1kuwf.html

PS.按標題自動連結:復健娛樂化!

2009年6月7日 星期日

我的F301

以前的包包裝滿器材,現在的我恐怕揹不動!一整袋器材,還蠻像會拍照的人,呵呵,不愧是唬人的。竟然還有原廠快門線!28~200的非原廠鏡頭,解像力不怎犀利!
閱讀專業攝影記者:鳥哥的F301退役文,想到了我也有NIKON F301,於是翻箱倒櫃,在一疊唱片堆,壓在最下面地上,皇天不負苦心人,終於讓它重見天日,上次用底片機來照相,應該十幾年前的事!

發病後的我,現在拿起單眼相機,格外覺得沈重,幾顆鏡頭都有發霉現象,找它只是想擦拭,畢竟它好像出土文物,約有二十五歲機齡,對成長在數位時代的年輕人來說,它相當於化石級、恐龍級的老古董,一整個不好用……

PS.我與相機的故事,請按標題自動連結!

Shelley看過來

蓋房子有特色,包包有靈感嗎?

PS.按標題自動連結推薦好格:Shelley 的生活手札!

2009年6月6日 星期六

轉貼 小腦萎縮症迎戰生命潛水鐘與蝴蝶

小腦萎縮症迎戰生命潛水鐘與蝴蝶面對生命挑戰,有人可以選擇怨天尤人、沮喪逃避,但也有人,選擇勇敢面對!日劇「一公升的眼淚」,女主角的真實故事,令人落淚;而在台灣,也有有一群小腦萎縮症的病患,他們出生時,沒有辦法決定自己的命運,這種遺傳疾病,從二十歲到五十歲時陸續發病,因為後天的藥物根本無法改善他們的病痛,患者必須面對走搖搖擺擺、身體機能一天天退化的恐懼。現在這群患者透過義工、語言治療師和藝人坣娜的幫忙下,樂觀的練習發聲,甚至努力做瑜珈,本週華視新聞雜誌將為您介紹他們「迎戰生命潛水鐘與蝴蝶」的動人故事。

3/02 (一) 23:00 華視新聞雜誌
3/07 (六) 07:00 華視新聞雜誌(重播)
3/15 (日) 07:00 華視台語新聞雜誌

PS.按標題自動連結:語言治療最後一節課!

轉貼 注射肉毒桿菌 癱瘓逾20年男子重新站起

注射肉毒桿菌 癱瘓逾20年男子重新站起 【6/5 23:15】

〔中央社〕別以為肉毒桿菌只能去除皺紋。一名因中風癱瘓逾20年的澳洲男子,接受肉毒桿菌注射治療後,不僅重新站起,並能藉著助行器行走,重獲新生。

根據英國媒體報導,49歲的麥克非(RussellMcPhee )原本身強體壯,愛好足球、板球及籃球等運動,26歲那年,突然在工作時昏倒,送到醫院治療後,醫生說他發生嚴重的中風,將再也無法走路。

麥克非說,這個消息對他有如晴天霹靂,中風癱瘓後,他失去工作,妻子也離開他,「我變得一無所有,我想自己一輩子都得坐輪椅」。

麥克非在位於維多利亞(Victoria)的聖約翰復健中心接受肉毒桿菌注射治療,注射第1針後1個月,他就可以站起來,靠著助行器並能走幾步路,現在只要人扶著手臂,就可以在整個房間走動。

癱瘓23年後重新站起,麥克非說,如同獲得新生,「當大家看到我站在輪椅的旁邊,他們都哭了,那些過去和我一起在學校打球的朋友,都是些男子漢,看到我站起來時,也留下眼淚。」

麥克非的主治醫師、復健專家瓊斯醫師(DrNathan Johns)表示,麥克非接受肉毒桿菌治療18個月後,能有神奇的進展,與他個人超強意志有很大關係。

瓊斯說,第1次為麥克非看診時,因為他20年來沒有治療,肌肉痙攣的情況很嚴重,一般注射肉毒桿菌後,僵硬的肌肉會鬆弛,但是也會使肌肉弱化,換言之,病患可能無法獲得太多的行動能力。

不過麥克非的肌肉力出奇的好,很可能是多年來他一心希望康復,多次嘗試站起來,雖然都是小站數秒後以跌倒在地收場,但卻強化了他的核心肌肉,為醫師和物理治療師提供的治療奠定好基礎。

麥克非現在最大的心願是不再靠助行器走路,和陪伴與幫助他重新站起的女友克勞斯里(Kerry Crossley)共舞,還希望能和兒子打籃球,對生命他充滿期待與希望。

PS.按標題自動連結:新聞出處!

2009年6月5日 星期五

轉貼 當我為親人拔管…

當我為親人拔管…
【施秋娟/高雄市立民生醫院管理中心護理師】

在急診室時,每當醫師向家屬宣布急救無效需拔除病人身上的氣管時,我總會一面安撫家屬,一面徵求家屬的同意;因為拔管後,就真的天人永隔了。

好幾次,家屬詢問我的意見,剛開始我總會說:「醫師已宣布無效,我想你們應該知道救不活了!因此,可以考慮醫師的建議,但要考慮清楚!」

有次我也同樣地徵詢家屬對拔管的意見時,卻見家屬大哭的對我怒吼說:「我們要繼續急救,無論他是用呼吸器或是無意識,只要看到人就好!」當時被他嚇到了。多年前,歷經幾次親人的拔管經驗後,我才能這句話的的意義。

30年前,第一次幫阿公拔管,當時由父親決定的,我依稀記得父親不但親自幫阿公擦拭身體,而且一直對著阿公說:「你命很好了!子女都不錯,孫子也…」事隔30年,當父親急救插管後,他用雙手對我比著「stop」的手勢,我知道他要停止急救,我卻對他說:「只要有一線希望,我們就是要盡力!你忍耐一點!我會盡我全力的…」我邊流著淚瞅著在父親身上的急救步驟,心臟按壓與電擊;雖然心痛,我也不願放棄那一點點希望,但是,最後還是回家自行拔管。雖然,只是一個小小拔除動作,卻很沉重,剎那間,我終於理解「我只要看到人」的真正意涵與沉痛了。

即使,理智上清楚的告訴我,「善終」、「好走」的想法對病人、家屬或許都是解除負擔與壓力的想法;但是,我只知道,對我而言,除了是「分離」的苦處外,也是一種痛徹心扉的「思念」的開始。

因此,現在當有人詢問我是否可以要拔除管路回家時,我總會說:「你們自行決定,想清楚,回家就是分離了!也就是思念的開始。 」

【2009-06-05/聯合報/D2版/健康】

Time To Say Goodbye

2009年6月4日 星期四

陸肆告白 原來也有毒蘋果

星巴客咖啡店外唯一株挺立的向日葵今天六四二十週年
我沒有感覺
不會像以前ㄧ樣胡亂批評

高歌一段
東方紅 太陽升 中國出了個毛澤東 他為人民謀幸福 呼兒咳呀 他是人民的大救星
毛澤東 愛人民 他是我們的帶路人......

我是蘋果痴漢批西白癡
只求中國電腦網民駭客高手
放過小弟不才的小格

這裡
不是百萬人氣部落格
沒什麼影響力
不爽
封鎖就好
請不要下毒
尤其是色情回應
用底線連線處理
讓我不堪其擾

感謝
你們這幾天
已經
馬上漸漸 放過我了
身為管理者的

終於
可以盡量刪除

如果
有漏網之魚
還請格友 多多包涵
視而不見
不要好奇點閱
謝謝

披頭小王子
崔健《新長征路上的搖滾》MV音樂錄影帶
PS.按標題自動連結:誰記得六四 ㄧ 戰爭與和平!

復健科是西醫的國術館

自從小腦萎縮發病後,就算在屋內活動,也有一定的限制!

陽台是禁區,晾衣服沒輒,換燈泡無法,洗水族箱困難,儘管我自認已經算輕微的了,生活上還是有諸多不便,非病友或正常人,沒遭遇到的,難以想像當日常最簡單的事,變成有點難度……

企鵝病友言談中,常提及:明明蚊子眼前飛過,或眼看牠正在叮咬,卻往往打不到,或慢一步讓牠得逞後,逃逸無蹤,因為我們複視和雙手反應不協調。

洗澡是坐著?還是站著?是個指標。基本上我認為站著沖洗,比較危險,身體需要平衡感,相對難度也高。

換褲子是單腳?還是雙腳?也曾經是個討論話題;最近蹲不下來,某個角度會有酸痛點,也困擾了我許久,醫師在例行復健科的運動治療外,增加每次電療二十分鐘,物理治療師做過幾次了,目前覺得效果有改善,自我感覺良好,哈!

也有病友質疑:復健到底在做什麼項目?有用嗎?二年前我也是抱持這樣的疑問,請教過資深病友全老爹(四十二年病歷,人稱老妖怪,他有十年的復健資歷),也問過病友六月姐(十餘年病歷,四年的復健資歷)

雖然第一次去復健科門診,醫師知道我是小腦萎縮病患,曾經誠實又無情的表示老實說:「復健成效不是根本之道」、「你的病是基因的問題」、「病還是會在你身上」……

啊!不過這些都不重要,他還是收了我,這不請自來的罕見疾病–小腦萎縮症,長期復健的患者。

從此復健變成日常生活,必要的功課,儘管孤獨、枯燥,手搖機、腳踏車、綁沙包走路、用腳寫字……每每要自己觀察其他病患、美麗的物理治療師的互動,打發呆板而固定的時間,藉以製造樂趣,套句回診時,無論我的答案:「有效或無效」,復健科教授不變的口頭禪:「復健、復健持續復健」、「當作運動也好」。

對我而言,復健科好像是西醫的“國術館”、“拳頭師”,一些跌打損傷,回診跟醫師反應,找他們就沒錯。

PS.按標題自動連結:復健有多少作用!

2009年6月3日 星期三

好意

豔陽下,家門前路邊公車牌,沒有任何遮蔽物,路面地磚上,店家疊擺著四張座椅(像童年鄉間出現的善心奉茶一般)。

一位年近八十歲的老人坐其中一張,老先生見我走路撐手杖,抬頭看站牌名,身體前搖後晃,似乎很不平衡,好心吆喝我少年人坐下來等車,他起身把其中一張椅子,放下來要我坐,我說不用了,我車就快來!

沒想到我要坐的車,就是他要搭的車,他說旁邊有座位要我過去坐,他問你是小兒痲痹?還是中風?(我想講小腦萎縮,又怕落落長,講不清楚),於是直覺的說我腿骨、神經受損……他表示有一個偏方,旁邊市場就有買大骨熬湯,肉盡量少,放幾顆水煮蛋,蛋白比蛋黃好,說對膝蓋、骨頭比較好!

對於這種好意,我都姑且聽之。

PS.按標題自動連結:快爆炸了!

2009年6月2日 星期二

弊案花園的黃金雨

這改變是一夜之間
看了幾位南部攝影玩家部落格
拍攝茂盛的阿勃勒
記得阿妹老師也拍
台南大學精彩的阿勃勒節

台北這兩天天熱
猜想
弊案花園
這條走過無數次的小徑
就是上次在這裡
跌個人仰馬翻的地點
一定會開幾株
黃色的阿勃勒

阿勃勒想拍好
我覺得很難
鮮黃到沒重點
仰頭拍
又怕失去重心
翻倒向後跌個狗吃屎
亂按幾張交代
台北也有下黃金雨唷
南北呼應囉
PS.按標題自動連結:很糗的跌法!

士林官邸內的總統府

瑜珈下課和幾位病友
穿越小巷走捷徑
約去士林官邸散步
病友家屬明美姐
準備了親手做的壽司
大家來個草地上的午餐
其實是福利社前咖啡傘下坐著吃

去官邸花園不拍花嗎
有拍啦
但不敵這塊看板中的公告
花園中一處施工的古蹟
意外的發現
士林官邸內有總統府耶

PS.按標題自動連結:去台大!

格友波羅密轉寄 快樂製造機

快樂製造機

吳金津 (中國時報 浮世繪 2007/09/22)

前幾天到內湖聽一場演講,讓我印象最深刻的是主講者朱平先生,
分享如何讓自己做個「快樂製造機」,
他談到他每天早晨都會去逛傳統市場,每天都會製造一些快樂給賣菜的老闆們。

比如他買了23元的菜,拿30元給老闆,說 :「老闆,23元算25元,找我5元就好。」

這些老闆們反應大致上有四種反應──
第一種:起初非常驚訝,之後非常開心地找了5元,說謝謝。
第二種:老闆堅持找7元,不佔客戶便宜,但老闆很開心。
第三種:是多送點蔥蒜,也很開心。
第四種:是最高竿的反應 ,「不然我幫你湊30元好了,一共是32元,算你30元就 好。」

哇,真是高手,原本是要讓老闆佔便宜的,
反過來卻讓客戶多買又有佔便宜的感受,
更是個「快樂製造機」。

前日傍晚,我逛傳統黃昏市場 時,決定玩一下朱先生的遊戲,
暫時改了殺價習慣,想創造點快樂給老闆們。
我到一家以前常殺價、討斤兩的攤販前,買了157元的青菜,
結帳時,剛好聽到菜販老闆對旁人說了一個笑話,非常好笑,
我非常愉快地說:「老闆,你好幽默,你的笑話很好笑,
157元算160元,這裡是160元,不用找了。」
老闆笑了,說:「這怎麼可以,不然妳還需要甚麼,我送妳。」
老闆便送我一大塊嫩薑。

後來到了另一家買甜不辣29元,拿30元給老闆,
我說:「阿伯,29元算30元,不用找了。」
老闆有點訝異,一時之間反應不過來,
還是找了1元給我,我笑笑地把1元還給他,說不用找,
他趕緊又多放了一塊甜不辣給我,
從他驚訝轉而高興的表情,我知道我做到了。

回家的路上,我嘴角掛著微笑,哼著歌。
睡前在日記裡寫下:「算一算,我多花了4元,賺到了甚麼?

1.賺到了好心情;
2.賺到了老闆的笑容;
3.賺到了老闆的謝意;
4.賺到了老闆的友誼;
5.賺到了一塊嫩薑和一塊甜不辣;
6.賺到了愉快的晚餐。」

當我們決心要當個「快樂製造機」時,就會感染對方,
形成一個良性的影響,讓更遭的人像我們一樣,成為「快樂製造機」。

PS.按標題自動連結:波羅密的練功坊!

2009年6月1日 星期一

對策

小腦萎縮症對策,純屬主觀,沒有根據,非喜勿入!

上上策:不藥而癒,對已經發病的病友,無非緣木求魚。

上策:配合神經內科定期看診(服藥份量種類和醫師商量),也可選擇合格中醫治療,(必要時針灸輔療或其他),積極復健(廣義的包括物理、運動、職能、語言治療……),柔軟操、瑜珈、氣功、法輪功……(選擇適合運動,不要貪多,但要持續),心靈治療(信仰寄託)等等,也可補充適量健康食品,總之,主動在我。

中策:看診吃藥,居家復健,定時運動,走出戶外,參加協會輔療課程……

下策:不按時就診,不定時吃藥,不相信復健,只迷信健康食品……

失策:足不出戶,囤積藥品,想到才吃,或久久吃ㄧ次!

不測:囤積藥品ㄧ次服用,久病厭世企圖自殺……
PS.按標題自動連結:我的謬論!

2009年5月31日 星期日

病友張大哥轉寄回應對話來函照登

今天在网上看到这篇文章 :http://news.sina.com.cn/s/2009-05-31/022517916706.shtml

正值壮年,却突然间全身无力,连站立都十分困难,最后迅速消瘦干枯而亡,发病者均不能活过45岁。垫江县桂溪镇红光村34岁的薛顺彬和28岁堂弟薛挺,难逃家族怪病的袭击,每天必须由专人搀扶。

据了解,包括外祖母三姊妹在内,薛家四代人中有10人患同种怪病,7人已死亡。

壮年莫名发怪病成废人

“好好的,几乎转眼就成了废人。”昨日,在薛顺彬家,薛妻蒋先兰泪雨婆娑地说,丈夫以前身体健壮,1.7米的个子,体重65公斤。但26岁时,在没有任何征兆的情况下,突然全身无力。此后,病情不断加重,站立困难,反映越来越迟钝,说话含混不清,身体快速消瘦干枯。目前,由于体重不足45公斤,每天必须由专人搀扶。

和薛顺彬一样,28岁的堂弟薛挺从24岁开始出现同样症状,目前也站立不稳。

记者发现,除了消瘦外,兄弟俩看上去与正常人没有区别。但只要两人开口说话以及站立行走,含混不清的吐词和颤颤巍巍的步伐,才会让人发现他们病入膏肓。

薛顺彬告诉记者,发病没有任何征兆,先是双腿柔软无力,可能走着走着就会一头栽倒在地,随后全身乏力,爬一层楼梯都需要停几次,进而站立、吞咽困难,双腿开始干枯萎缩。

整个家族难逃怪病魔掌

“从双腿发软的那一刻起,我就知道噩梦开始了。”薛顺彬凄凉地告诉记者,自从他懂事后,父亲及几个亲人相继因为同样症状死亡,他就知道这一天迟早会降临,自己也不会活过45岁。

薛顺彬说,他的婆婆潘发珍在三十七八岁时开始发此怪病,五六年后去世。十多年前,父亲薛清华及两个叔叔,也在三十四五岁时出现相同症状,相继去世。

薛顺彬说,怪病发病年龄越来越小——姐姐薛顺兰25岁发病,29岁死亡。目前,除了他和堂弟薛挺病危外,自己的14岁的女儿薛彤(化名)也开始出现双腿开始发软的现象,几次在学校跑步时栽倒。

“我们一个大家族,惟独大哥下面的一支人出现怪病。”薛顺彬的三爷爷薛明强老人透露,发病的全是大哥薛明容和大嫂潘发珍的直系后代,而其他四姊妹的后代全部正常。薛明强称,大嫂潘发珍及两个妹妹都是在三十七八岁时发病,直到大哥的三个儿子(薛顺彬的父亲及叔叔)也相继发病去世后,他们才预感灾难会再次降临,果然,接下来薛顺彬等晚辈相继发病。

目前无医院查出病因

蒋先兰拿出一大摞医院检查报告称,自从丈夫薛顺彬发病后,他们几乎跑遍了重庆和成都等地的所有大医院,但通过血液等各项检查,均没查出病因。

“我们几妯娌已知道将来的命运了,没有一个能和老公同老。”蒋先兰称,薛顺彬目前的堂兄弟4人中,3人已结婚,目前仅两人没发病。为此,最小的一个堂弟放弃读国内某重点大学,最终报考重庆医科大学,希望能弄清楚这个家族疾病。同时,没有要小孩的已不敢要孩子,以免悲剧再次发生并沿传下去。

就在记者采访结束时,14岁的薛彤满眼恐惧,悄然落泪,她说,可怕的怪病正在向她逼近,她清楚不久的将来会再现什么。

“希望医学专家能找出病因,让还没有发病的孩子健康的活下去。”蒋先兰称,除开始发病的女儿外,他们下一代还有两个不满十岁的小孩,她希望通过本报呼吁,有专家能为他们解开怪病之谜。

记者 黎奎 2009-05-31 Han Guolei

五月姐:
一個破碎的家族
他們是罹患SCA嗎?
聽他們敘述病況有點熟悉
但為何生病到死亡卻如此短暫

張大哥:
1) 應該是"小腦萎縮症"(尤其是"期望現象 - 即發病年齡一代比一代提早且嚴重"明顯)。
2) 以前尤其在鄉下,連醫生也不知這是什麼疾病,更不知和遺傳有關。
3) 每人"小腦萎縮症"進展不同, 即使是兄弟姐妹都不一樣。

小王子:
關於小腦萎縮症的"期望現象",我請教過劉醫師,他欲言又止,說得很清楚,我卻聽不是很明白……記得大意是二、三十歲,為一個階層,以SCA第三型為例:子三十五歲發病,父親約六十五歲發病,祖父約要九十歲發病(問題是古人七十多歲,因其他病過世),孫有二分之一會遺傳,約十多歲發病……

宋教授說SCA第三型,都是顯性遺傳、代代相傳,沒有隔代遺傳機會……好像病情的嚴重性,和發病的年紀有關,越小病發,進度越快,病況越嚴重……也和CAG REPEAT值有關……基本上每一型的數值不同,區塊中高數值,進度病況越嚴重?記得醫師說不是絕對的,但大致上是這樣?不知道有沒有記錯?!

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