2009年6月11日 星期四

個人偏見

今天去身心障礙會館,拿瑜珈書給病友,她們在上課,我隨手拍的。這篇又是沒有醫學上的根據,只是作為企鵝家族ㄧ員的我,個人偏見!

優秀的兩姊妹病友,接受電視採訪, 〔醫師病友〕說得最好的一段話:「能走出來的已經是少數……老天爺還是公平的,人生活到如今,一路順遂沒有什麼大挫折,祂就給你摔一跤考驗……」

相較於其他罕見疾病,(大多早發早逝?!)小腦萎縮症已經是幸運的,大多數是中高齡發病,(雖然也有少數極端的例子……)人數是罕病的最大宗,所以相對比較不寂寞。

病情輕微的病友,常常有漸漸走不動的事實,此時會出現坐輪椅的念頭……身體上病情的大趨勢,也是走向退化,至今無人能"逆轉勝"……(雖然我還是相信三合一治療:神經內科、復健、瑜珈,多多少少有幫助。)

行動不便的病友,有人覺得出門陣仗很大,又怕麻煩別人,日復一日年復一年,慢慢變成足不出戶,惡性循環的結果,心情也會受影響,容易想東想西,情緒等級下滑,因此越來越沮喪,身體已經有病了,如果再加上心理有病,無異雪上加霜。

曾有資深企鵝症病友感嘆:「坐輪椅如同吃春藥,會越坐越上癮……」我相信大家,對輪椅是又愛又恨,但倘若病情到了必需仰賴輪椅,才能行動的階段,為了活動及安全起見,誰又抗拒這個趨勢?這就是小腦萎縮重症病患的無奈……

偏偏長年坐輪椅病友,內心通常希望,有一天能走路,縱使是短短五分鐘……(當然只是我揣測和觀察資深病友的心情,我是不夠格代表發言什麼的……)

所以還能出門的病友們,有空多多走出來,接受陽光的洗禮,遠離心中有形無形的陰霾,這枷鎖要掙脫,心靈才會解放,共勉。

PS.按標題自動連結:我的謬論!

6 則留言:

雪倫 提到...

=>「坐輪椅如同吃春藥,會越坐越上癮……」

這跟吃止痛藥一樣,因為怕痛,就仰賴止痛藥... 可以想見抗病的病友,真的有一份無奈,也有一份令人敬佩的堅強!

香菇 提到...

小王子也要有空多出去走走。

ysw 提到...

嗯,我爸還可以走,但也是有這樣的情況,不太愛動...

好說歹說,又分身乏術,真的很難。

披頭王 提到...

雪倫
純屬偏執見解
看法禁不起檢驗

香菇老師
期待六二零
企鵝師對抗

ysw
物理治療師說
不要把走路當作唯一運動
祝福伯父安康

小心心 提到...

感觸很深。
小心爹也是,
前一天本來說要跟我一起去問東問西,
隔一天就要我自己去,
說是走路走得慢。。。

披頭王 提到...

小天使
行動不便的人
怕連累別人
多擔待