17歲少女笑對小腦萎縮症
2008-07-06
(綜合報道)(星島日報報道)日劇《一公升的眼淚》女主角，在小腦萎縮症煎熬下，身體失去了平衡，口齒變得不清；當生命逐點消逝時，她卻堅持完成高中課程，令劇集在觀眾的淚水中完結。當這悲劇女主角的命運，降落在兆基創意書院中四生陳施惠身上時，她卻選擇了用燦爛的笑容填滿她的故事，每天笑着上學、跌跌踫踫到醫院義務畫壁畫、協助拍攝電視節目……死亡逐步逼近，她卻要活得更精采。
十七歲的陳施惠，昨天步上頒獎台接受「香港青年協會黃寬洋青少年進修獎勵計畫」的二千五百元獎學金；她走起路來像個學行的小孩般左搖右擺，走幾級樓梯也幾乎跌倒，說話要逐隻字吐出來，很慢、很吃力。
她曾經也是很活潑的女孩，愛去不同的地方遊玩；兩年前母親發現她走路姿勢有點怪，求醫後竟發現她患上小腦萎縮症，陳媽媽憶述：「醫生說沒法醫治，着我有心理準備，我知道後，即時崩潰了，整個星期也沒踏出家門，一直在家中哭。」
她坦言，女兒不知道可以活到何時，「就跟《一公升的眼淚》的女主角一樣」說着，淚水又禁不住湧出來；身旁的陳施惠，卻依舊咪起眼睛，露出充滿稚氣的笑容說：「媽媽哭時，我便會擁着她說『That's OK！』」她又稱，患病後仍要常常笑：「因為笑可以令身邊的人覺得開心。」
她不想在病榻中過日子，去年暑假報讀了兆基創意書院。陳媽媽憶述，該校校長葉建源得悉她的病情後，立刻拍枱說：「不用考慮了，我們一定要幫助她，即使她將來要坐輪椅，也要讓她讀下去。」
自此，陳施惠展開多姿多采校園生活，葉建源稱：「她喜歡畫畫、跟朋友相聚，又積極參與課外活動，曾協助香港電台拍攝《議事論事》、聲演英文電台節目等。她希望在有限的生命中，取得最多的東西。」
但病魔沒饒過她，她的病情急速惡化。開學不多久，她走路明顯失去平衡，部分不知情的同學開始取笑她；至今年年初，她終於決定公開病情，葉建源憶述：「同學都很震驚，曾取笑她的同學立刻很懊悔，哭了出來。」
陳施惠卻記住了更美好的片段，她說：「有些同學知道後擁着我哭，說覺得我很努力，很堅強，原來患病也可以感動人。」
她要令自己每天也過得開心，「我喜歡拍照、當義工，在醫院畫壁畫；我畫的四格漫畫曾經獲選，在校內展出。」她又謂，夢想是入讀大學設計系，畢業後當一位設計師，最大的願望便是把病醫好。
身旁的陳媽媽聽了，沒有附和，但剛哭過的面容露出了最溫柔的微笑，望着女兒說：「我答應妳，媽媽永遠也會在妳身邊。」
PS.按標題自動連結：新聞出處！
2008年7月6日 星期日
2008年7月5日 星期六
2008年7月4日 星期五
馬上“漸漸”好
喝完健健美，讓我們祈禱馬上漸漸好……Orz
格友鐵伯說：路克（陸客）來台，那黑武士怎麼辦？真天才，雖然我不懂電玩（不是電玩，原來是電影喔），但這種玩諧音的本事，算是創意的第一招……
本來要找“空中英語教室乞丐篇”影片檔：Where is Taiwan？In Japan！無奈年代久遠，原創者現在是跨國廣告公司CEO，問她下面的人，沒有人知道，那是她之前擔任創意人員的代表作，超棒的愛迪兒！
後來只找到“台灣之光建仔篇”，我老同事離開廣告公司後，和人合夥開的製作公司，赴高雄拍攝的大作……（更正：原創是紅龍CD，失敬失敬，他說拍攝地點是高雄！）
第三支是“弱雞亞的手機廣告”，我老朋友做的，也得過大獎，加上第二支“我們準備好了”的廣告，廢話不多說，大家回顧一下……
意象台灣‧台灣驕傲2008 台灣最有水準的總統競選廣告弱雞啞-8310-時髦篇馬上漸漸好，每個人（含乞丐）都會覺得你很時髦，呵呵！
PS.按標題自動連結：鐵伯的愛福好！
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本來要找“空中英語教室乞丐篇”影片檔：Where is Taiwan？In Japan！無奈年代久遠，原創者現在是跨國廣告公司CEO，問她下面的人，沒有人知道，那是她之前擔任創意人員的代表作，超棒的愛迪兒！
後來只找到“台灣之光建仔篇”，我老同事離開廣告公司後，和人合夥開的製作公司，赴高雄拍攝的大作……（更正：原創是紅龍CD，失敬失敬，他說拍攝地點是高雄！）
第三支是“弱雞亞的手機廣告”，我老朋友做的，也得過大獎，加上第二支“我們準備好了”的廣告，廢話不多說，大家回顧一下……
意象台灣‧台灣驕傲2008 台灣最有水準的總統競選廣告弱雞啞-8310-時髦篇馬上漸漸好，每個人（含乞丐）都會覺得你很時髦，呵呵！
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2008年7月2日 星期三
披頭明信片
正面如鏡
反面含蓄
貝殼老師，高中學弟，大學同班，前天去打狗渡假，昨天在西子灣來電，問我家住址，說他和太太小孩正在西子灣賞落日，記得當時北部正下著午後豪大雨，看到英國領事館內販賣的一張明信片，郵寄來給我，今天下午就收到！
這卡片有何特別之處呢？正面裱亮銀的紙板，圖案是麗歌唱片第一集〔早年台版即盜版，披頭四唱片，你知道老外喜歡早期台版？屬於可以炒作的古董唱片，設計很俗，標題文字還是手寫，連照相打字都不是，充滿拙趣！〕
背面粗獷模造紙，黑白印上一九六七年披頭經典專輯的封面設計：胡椒軍曹寂寞芳心俱樂部樂隊專輯〔Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band 〕，但在當時變成：一九六七披頭金唱片集。
感謝貝殼老師，我超愛這卡片的！
※條碼下方小字是楊祖珺助印一千份
PS.按標題自動連結：貝殼老師的畫室！
The Beatles–Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band - Rare Video!
The Beatles–A Day in the Life
反面含蓄
貝殼老師，高中學弟，大學同班，前天去打狗渡假，昨天在西子灣來電，問我家住址，說他和太太小孩正在西子灣賞落日，記得當時北部正下著午後豪大雨，看到英國領事館內販賣的一張明信片，郵寄來給我，今天下午就收到！這卡片有何特別之處呢？正面裱亮銀的紙板，圖案是麗歌唱片第一集〔早年台版即盜版，披頭四唱片，你知道老外喜歡早期台版？屬於可以炒作的古董唱片，設計很俗，標題文字還是手寫，連照相打字都不是，充滿拙趣！〕
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感謝貝殼老師，我超愛這卡片的！
※條碼下方小字是楊祖珺助印一千份
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The Beatles–Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band - Rare Video!
The Beatles–A Day in the Life
2008年7月1日 星期二
不知名的影片
本來是預計看：〔小太陽〕，到場之後，臨時換了一片叫啥片名？回家後一直想不起來，搞不清楚狀況，伊媚兒問五月姐，早上的片子叫啥？她可是放映結束後和老師討論最熱烈的病友，她說：〔翻滾吧男孩〕她也不確定？而我印象中，好像是：〔舞動人生〕？古狗之後，應該都不是…XD，明天問下協會社工員：小紙條好了！
我自首看片子時，不是很專心，多次失神，因為空調故障，還有心懸等ㄧ下要上瑜珈……不過約略記得是部得獎好片，劇情是英國經濟蕭條的年代，一名罷工的礦工之子，身上有芭蕾舞的細胞，經過老師細心栽培和說服，終於考上倫敦皇家藝術學院，後來影片結束在公演天鵝湖，男主角躍起的一幕……
我對電影插曲：London Calling，比較有印象，The Clash英國龐克搖滾時期代表團經典之一，我也收藏他們的專輯。
感謝格友：喵凡美眉回應，找到了影片片段，也知道了片名〔舞動人生〕，之前找〔舞動人生〕，都只出現：韓國小天后文根英主演的〔舞動真愛〕，不知道為何？哈哈，不過我還真愛韓劇經典：藍色生死戀之中的小恩熙！
PS.按標題自動連結：長江七號！
我自首看片子時，不是很專心，多次失神，因為空調故障，還有心懸等ㄧ下要上瑜珈……不過約略記得是部得獎好片，劇情是英國經濟蕭條的年代，一名罷工的礦工之子，身上有芭蕾舞的細胞，經過老師細心栽培和說服，終於考上倫敦皇家藝術學院，後來影片結束在公演天鵝湖，男主角躍起的一幕……
我對電影插曲：London Calling，比較有印象，The Clash英國龐克搖滾時期代表團經典之一，我也收藏他們的專輯。
感謝格友：喵凡美眉回應，找到了影片片段，也知道了片名〔舞動人生〕，之前找〔舞動人生〕，都只出現：韓國小天后文根英主演的〔舞動真愛〕，不知道為何？哈哈，不過我還真愛韓劇經典：藍色生死戀之中的小恩熙！
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2008年6月30日 星期一
廣告國師下集
中間ㄧ陣混亂，故從略……
披頭: 所以〔告別娑婆〕，告別龜婆婆，才是正道？
茉莉: 上述真是口水多過茶，口水故事最後重點，沒有說出來，我想這是我自己，做出來的夢……真是八卦啊！有意義的都沒了……也好唄，世事果然大抵如此……
披頭: 所以，跳槽到底如何？
茉莉: 現在不跳，以後跳。
披頭: 不準啊！
茉莉: 現在跳不跳，差在哪？用拉遠一點的鏡頭，來看待這事！這問題沒那麼嚴重的，拉遠到五年後，有差嗎？
披頭: 茉莉智慧語錄，果然了得。
茉莉: 以為自己做的任何決定，足以影響自己的一生，太.....嚴重啦！
披頭: 哈哈！
茉莉: 你認為嚴重的事，這樣想？所以去問掛，那當你走出家門……
披頭: 沒啦！
茉莉: 有否想過，向左轉、向右轉你坐了公車或徒步，可能發生什麼？足以影響你一生的事呢？
披頭: 只是看到這篇文章，有點好笑而已……
茉莉: 輕與重、好與壞，不會今天的我，也是以前的我，走出來的，都是一場旅程、過程吧！深深感謝〔告別娑婆〕的苦口婆心，但其實：過去、現在、未來，也不真的存在，它說的很清楚……哈哈，妙我們故意把時間、空間弄出來，能在當時安慰到需要幫助的人(其實是自己故意，要另一人出現，告訴自己的)也未嘗不可當參考咩！時空拉遠，二個月即可，這東西也不存在……
披頭: 嗯……
茉莉: 不過變成茶餘飯後的消遣，〔告別娑婆〕說：要投射，要推恩，選擇權在我們，我自己以前算的比版主兇多啦，哈哈，感謝主……
披頭: 哈哈，我是豬頭……
PS.按標題自動連結：廣告國師上集
披頭: 所以〔告別娑婆〕，告別龜婆婆，才是正道？
茉莉: 上述真是口水多過茶，口水故事最後重點，沒有說出來，我想這是我自己，做出來的夢……真是八卦啊！有意義的都沒了……也好唄，世事果然大抵如此……
披頭: 所以，跳槽到底如何？
茉莉: 現在不跳，以後跳。
披頭: 不準啊！
茉莉: 現在跳不跳，差在哪？用拉遠一點的鏡頭，來看待這事！這問題沒那麼嚴重的，拉遠到五年後，有差嗎？
披頭: 茉莉智慧語錄，果然了得。
茉莉: 以為自己做的任何決定，足以影響自己的一生，太.....嚴重啦！
披頭: 哈哈！
茉莉: 你認為嚴重的事，這樣想？所以去問掛，那當你走出家門……
披頭: 沒啦！
茉莉: 有否想過，向左轉、向右轉你坐了公車或徒步，可能發生什麼？足以影響你一生的事呢？
披頭: 只是看到這篇文章，有點好笑而已……
茉莉: 輕與重、好與壞，不會今天的我，也是以前的我，走出來的，都是一場旅程、過程吧！深深感謝〔告別娑婆〕的苦口婆心，但其實：過去、現在、未來，也不真的存在，它說的很清楚……哈哈，妙我們故意把時間、空間弄出來，能在當時安慰到需要幫助的人(其實是自己故意，要另一人出現，告訴自己的)也未嘗不可當參考咩！時空拉遠，二個月即可，這東西也不存在……
披頭: 嗯……
茉莉: 不過變成茶餘飯後的消遣，〔告別娑婆〕說：要投射，要推恩，選擇權在我們，我自己以前算的比版主兇多啦，哈哈，感謝主……
披頭: 哈哈，我是豬頭……
PS.按標題自動連結：廣告國師上集
廣告國師上集
廣告國師
披頭: 龜婆婆是廣告魔咒？從我第一天做廣告，就聽過她的名號！是在行天宮地下道嗎？還是搬走了？為何廣告人沒見過龜婆婆，就不算是廣告人？
茉莉: 哈哈，世界果然是假的。
披頭: 龜婆婆，跳巢都要問她？
茉莉: 幾百年前，瘋過龜婆婆……
披頭: 是阿！現在亦然？我沒去過！但她是廣告大師、廣告教父們的老師啊！
茉莉: 龜婆婆，也是因前廣告人訓練，而會說廣告術語的，哈哈，之前她也不懂啊！
披頭: 哈哈！
茉莉: 龜婆婆，她之前只會說到"美工設計"而已。
披頭: 是喔？！被廣告人訓練出的啦 ！哈哈，有進步……
茉莉: 笑死我，還會預測說誰會得獎？哈哈，果然〔告別娑婆〕說的沒錯，這一切都是我們投射出來的，還以為跟我們無關……
披頭: 哈，我覺得有趣。
茉莉: 說個龜婆婆有趣的事，十幾年前，大家同時瘋股票，當年的龜婆婆啊(她是一個很溫柔的人啦)都有一名男子，沉默的開小包車，載她去林森北路。
披頭: 現還在那裡嗎？我不清楚？
茉莉: 故事一樁，無涉個人，純粹分享故事喔！隔壁賣切仔麵的小販說，她用龜掛，算股票趨勢吧！男子一同作，結果失敗，男子也走，她就變成坐Taxi……然後，突然那男子不見嚕！
披頭: 呵呵！
茉莉: 時間飛逝，又過了很多年，她又讓人到她的地方去算，裡面有另一男子合夥，各自算不同的類型，現在看這篇，就覺得 "世事大抵如此"變來變去，繞來繞去，哈哈，真假！投射出一個龜婆婆，來告訴自己啊！就像你需要朋友，給你一些建議一樣啊！當初我覺得準，可是我介紹的都說不準，看當事人相信的程度……
PS1.古狗搜尋雞媚兒果然好用，設定某些關鍵字，就會出現一些有的沒的，幾百年前在茫茫大海中的魚，也會撈起來，哈哈，效率真是高……自動寄來之則安之，呵呵，回收再利用！
PS2.按標題自動連結：將帥無能累死三軍！
披頭: 龜婆婆是廣告魔咒？從我第一天做廣告，就聽過她的名號！是在行天宮地下道嗎？還是搬走了？為何廣告人沒見過龜婆婆，就不算是廣告人？
茉莉: 哈哈，世界果然是假的。
披頭: 龜婆婆，跳巢都要問她？
茉莉: 幾百年前，瘋過龜婆婆……
披頭: 是阿！現在亦然？我沒去過！但她是廣告大師、廣告教父們的老師啊！
茉莉: 龜婆婆，也是因前廣告人訓練，而會說廣告術語的，哈哈，之前她也不懂啊！
披頭: 哈哈！
茉莉: 龜婆婆，她之前只會說到"美工設計"而已。
披頭: 是喔？！被廣告人訓練出的啦 ！哈哈，有進步……
茉莉: 笑死我，還會預測說誰會得獎？哈哈，果然〔告別娑婆〕說的沒錯，這一切都是我們投射出來的，還以為跟我們無關……
披頭: 哈，我覺得有趣。
茉莉: 說個龜婆婆有趣的事，十幾年前，大家同時瘋股票，當年的龜婆婆啊(她是一個很溫柔的人啦)都有一名男子，沉默的開小包車，載她去林森北路。
披頭: 現還在那裡嗎？我不清楚？
茉莉: 故事一樁，無涉個人，純粹分享故事喔！隔壁賣切仔麵的小販說，她用龜掛，算股票趨勢吧！男子一同作，結果失敗，男子也走，她就變成坐Taxi……然後，突然那男子不見嚕！
披頭: 呵呵！
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病友五三轉寄 真機車
PS1.按標題自動連結：魚兒的機車文！
PS2.http://beatleswang.blogspot.com/2007/01/blog-post_17.html
PS3.http://beatleswang.blogspot.com/2007/10/blog-post_02.html
打個廣告，和機車有關…算我硬凹…呵呵！
2008年6月29日 星期日
轉貼 頸椎症退化沒風險
頸椎症退化沒風險
問：我是個五十幾歲的上班族，生活作息相當正常，也有每天早上固定運動的習慣，最近一年多來，只要頭左右轉動，就可聽到脖子傳來陣陣「沙沙」的聲響，就像是一具缺乏足夠潤滑的齒輪，讓我聽得毛毛的，總擔心頸椎關節是不是出了問題，隨時可能鬆脫。請問錢大夫，這到底是什麼毛病？如果不治療，頸椎會不會真的鬆脫而導致全身癱瘓？
(吳先生，55歲)
答：吳先生你也太多慮了，這種情形很多人都有，你的症狀在醫學上稱為頸椎症，是種退化的正常現象，沒什麼風險，看不看醫師都無所謂。
就人體解剖學來說，每個人脊椎的椎體後方都有小板關節，左右並列，且環環相扣，一旦年紀大了，這些關節逐漸退化，左右轉頭時，會有轉動不順、有點「卡住」的感覺。
我通常將這種情形稱為「坎頓現象」，這是因為小板關節逐漸老化，肌肉變得較緊，頭部左右轉動時，就會自然發出「沙沙」的聲響。
我曾碰到有人受不了這種聲音的困擾，找推拿師父整脊一番，結果一個使力不當，就把血管給截斷了，好好一個人從此癱瘓在床。不久前，國內某中醫院曾傳出類似傷害個案，而加拿大近半世紀來，也統計出三十幾例傷害個案。
如果你不覺得不舒服，我認為沒就醫的必要，但若你受不了轉頭時沙沙響的聲音，為了不讓小毛病變成大問題，不妨先找復健科專科醫師就診，並透過X光檢查來評估頸部骨質的軸線。一般說來，我們頸部會向前彎曲45度，可從側面清楚看出來，但正面看則仍呈一直線。
有經驗的復健科醫師，會仔細從正面觀察就診者的頸部軸線，如果有偏左或偏右的情形，就代表有一節小板關節卡住了。找到出問題的小板關節後，復健科醫師通常會先把那節小板關節外側的肌肉放鬆，再把那節小板關節矯正到正常位置，緩解不適。
（諮詢醫師：台灣花蓮門諾醫院復健科主任楊緒南）（林進修）2008-06-29
PS.按標題自動連結新聞出處：世界新聞！
問：我是個五十幾歲的上班族，生活作息相當正常，也有每天早上固定運動的習慣，最近一年多來，只要頭左右轉動，就可聽到脖子傳來陣陣「沙沙」的聲響，就像是一具缺乏足夠潤滑的齒輪，讓我聽得毛毛的，總擔心頸椎關節是不是出了問題，隨時可能鬆脫。請問錢大夫，這到底是什麼毛病？如果不治療，頸椎會不會真的鬆脫而導致全身癱瘓？
(吳先生，55歲)
答：吳先生你也太多慮了，這種情形很多人都有，你的症狀在醫學上稱為頸椎症，是種退化的正常現象，沒什麼風險，看不看醫師都無所謂。
就人體解剖學來說，每個人脊椎的椎體後方都有小板關節，左右並列，且環環相扣，一旦年紀大了，這些關節逐漸退化，左右轉頭時，會有轉動不順、有點「卡住」的感覺。
我通常將這種情形稱為「坎頓現象」，這是因為小板關節逐漸老化，肌肉變得較緊，頭部左右轉動時，就會自然發出「沙沙」的聲響。
我曾碰到有人受不了這種聲音的困擾，找推拿師父整脊一番，結果一個使力不當，就把血管給截斷了，好好一個人從此癱瘓在床。不久前，國內某中醫院曾傳出類似傷害個案，而加拿大近半世紀來，也統計出三十幾例傷害個案。
如果你不覺得不舒服，我認為沒就醫的必要，但若你受不了轉頭時沙沙響的聲音，為了不讓小毛病變成大問題，不妨先找復健科專科醫師就診，並透過X光檢查來評估頸部骨質的軸線。一般說來，我們頸部會向前彎曲45度，可從側面清楚看出來，但正面看則仍呈一直線。
有經驗的復健科醫師，會仔細從正面觀察就診者的頸部軸線，如果有偏左或偏右的情形，就代表有一節小板關節卡住了。找到出問題的小板關節後，復健科醫師通常會先把那節小板關節外側的肌肉放鬆，再把那節小板關節矯正到正常位置，緩解不適。
（諮詢醫師：台灣花蓮門諾醫院復健科主任楊緒南）（林進修）2008-06-29
PS.按標題自動連結新聞出處：世界新聞！
2008年6月28日 星期六
轉貼 觀光局迎陸客 簡體官網無國旗 國號、國旗沒了！民進黨痛批
【繁體版】國旗、國號、首都、總統、國民黨都還在
【簡體版】國旗、國號、首都、總統、國民黨通通不見了
我上網拍攝的證據，政府單位自我矮化莫此為甚。
觀光局迎陸客 簡體官網無國旗 國號、國旗沒了！民進黨痛批
2008/06/28 報導記者：邱蘭婷
七月四號陸客來台，台灣觀光局準備好了！不過眼尖的網友發現，觀光局在網頁上的簡體版，竟然看不到國旗、國號，甚至連首都台北市都變成了最大都市。
民進黨立委痛批，這根本就是馬政府自我矮化，降低國格的作為。
台灣迎陸客，觀光局摩拳擦掌，在官方網頁上製作簡體版頁面，不過仔細瞧一瞧，ㄟ~~好像少了什麼東西，原來是中華民國的國旗竟然不見了拿觀光局繁體版和英文版比一比，同樣看的到中華民國國號、國旗還有首都台北市。
再看看簡體版和繁體版差別，中華民國改成了台灣兩個字，首都台北市變成了最大都市，位在右上角的國旗也憑空消失，難道真的是因為馬政府520上任，觀光局因為政治因素被迫改網頁嗎？觀光局兩年前就增加的簡體版網頁，因為政黨輪替，遭到點名，成為藍綠口水戰砲灰。
PS1.按標題自動連結新聞出處：台視新聞！
PS2.觀光局官網簡體版http://view.taiwan.net.tw/geography.asp
【簡體版】國旗、國號、首都、總統、國民黨通通不見了
我上網拍攝的證據，政府單位自我矮化莫此為甚。觀光局迎陸客 簡體官網無國旗 國號、國旗沒了！民進黨痛批
2008/06/28 報導記者：邱蘭婷
七月四號陸客來台，台灣觀光局準備好了！不過眼尖的網友發現，觀光局在網頁上的簡體版，竟然看不到國旗、國號，甚至連首都台北市都變成了最大都市。
民進黨立委痛批，這根本就是馬政府自我矮化，降低國格的作為。
台灣迎陸客，觀光局摩拳擦掌，在官方網頁上製作簡體版頁面，不過仔細瞧一瞧，ㄟ~~好像少了什麼東西，原來是中華民國的國旗竟然不見了拿觀光局繁體版和英文版比一比，同樣看的到中華民國國號、國旗還有首都台北市。
再看看簡體版和繁體版差別，中華民國改成了台灣兩個字，首都台北市變成了最大都市，位在右上角的國旗也憑空消失，難道真的是因為馬政府520上任，觀光局因為政治因素被迫改網頁嗎？觀光局兩年前就增加的簡體版網頁，因為政黨輪替，遭到點名，成為藍綠口水戰砲灰。
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企鵝家族
Spinocerebellar Ataxia; SCA
中文譯名：脊髓性小腦萎縮症；脊髓小腦性共濟失調；小腦萎縮症
俗稱：企鵝家族
遺傳模式：AD、AR
※ 公告罕病ICD-9-CM編碼：334.3
撰 文： 朱凱麟醫師
撰文日期： 2004-05-26
審 定： 朱凱麟醫師
審定日期： 2004-05-26
更新日期： 2008-01-07
起源：
ataxia此字源自希臘文（ataxis）為無秩序或不協調之意。
病因學：
小腦是人體中樞神經系統中很重要的構造，小腦若有病變，通常會發生運動與平衡失調。患者無法很平順的完成一個動作，而執行一項動作的速度也會變慢。患者的肢體會搖搖晃晃，動作的精準度變差。
基因中分別有段異常的CAG核酸重複序列發生倍增突變，是造成此症的原因。體染色體顯性的遺傳性小腦脊髓萎縮症：包括第一型、第二型、第三型、第六型、第七型、第八型、第十型及第十二型，屬於晚發型漸進性神經退化性疾病的各亞型。
遺傳模式：
為一顯性遺傳性神經系統疾病，若雙親其中一位患有此症，其子代不分性別，每一胎皆有50%的機率；但雖是同一家族，其發病年齡和病徵也不盡相同。
臨床表徵：
1、在臨床上表現得十分多樣化，而且在同一家族的患者可能呈現不同症狀之組合，不同之發病年齡和發病時間，使得此症的命名和分類至今依然非常困難。
2、特定基因缺陷造成的小腦萎縮症，有一些有鑑別價值的症狀。
(1)身體會抖，動作變慢、精準度變差。走路步態不穩，容易跌倒，兩腳通常要張得開開的。
(2)眼球轉動異常
(3)講話含糊不清、吞嚥困難。
3、臨床上的表現除了小腦退化外，有些患者會摻雜著其他神經系統的症狀。
4、雖然每一型有其特色，不過單靠臨床症狀去分類並不容易，正確的分類還是要靠基因的診斷，而國內已有數家醫學中心，可以作SCA1至SCA12的檢測與提供症狀前檢查，及產前遺傳診斷的服務。
※ 臨床上表現
共同症狀：步態失調 發音障礙
部分特有的症狀：視覺的問題 錐體外路徑症狀 周邊神經病變 智力的問題 癲癇
治療：
隨著醫學進步，近年來對於此症患者有突破性的研究進展。有幾型的SCA在基因中一段三核甘酸重覆(trinucleotide repeats)的數目有異常的增加，如SCA3基因中這一段CAG重覆的數目為12-40，而患者其數目會增加到56-86。
CAG 所對應的胺基酸是麩胺酸，所以其製造出來的蛋白質便帶著一條較長的麩胺酸尾巴，這條長尾巴會造成蛋白質異常的功能及代謝，進而造成細胞的死亡。對於其致病的機制，科學家們正積極投入研究，找出有效的治療方法。
預後：
由於此症候群皆是晚發型的遺傳疾病，大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲)，此時期的人皆已成家立業，若在這時發病，不僅造成家庭的損傷，亦是社會的負擔。
在臺灣這些疾病的患者們組織了中華小腦萎縮症病友協會，因其走路不搖擺，便以可愛的企鵝做標誌，稱作企鵝家族。
相關團體：
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
National Ataxia Foundation
相關網站：
台北榮總 神經基因研究室
東海大學 生命科學研究中心
國內檢驗單位：
台大醫院
基因檢驗；遺傳生化檢驗；染色體檢驗；細胞遺傳分子檢驗；其他遺傳檢驗；其他遺傳檢驗
中山醫學大學附設醫院
基因檢驗；染色體檢驗
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彰化基督教醫院
基因檢驗；基因檢驗；染色體檢驗；細胞遺傳分子檢驗
※ 本網站內容僅供醫護人員交流使用，並無法取代正常醫療流程（就醫→檢驗→診斷→治療）。
更新日期：2008-06-23
PS.按標題自動連結文章節錄出處：行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口
中文譯名：脊髓性小腦萎縮症；脊髓小腦性共濟失調；小腦萎縮症
俗稱：企鵝家族
遺傳模式：AD、AR
※ 公告罕病ICD-9-CM編碼：334.3
撰 文： 朱凱麟醫師
撰文日期： 2004-05-26
審 定： 朱凱麟醫師
審定日期： 2004-05-26
更新日期： 2008-01-07
起源：
ataxia此字源自希臘文（ataxis）為無秩序或不協調之意。
病因學：
小腦是人體中樞神經系統中很重要的構造，小腦若有病變，通常會發生運動與平衡失調。患者無法很平順的完成一個動作，而執行一項動作的速度也會變慢。患者的肢體會搖搖晃晃，動作的精準度變差。
基因中分別有段異常的CAG核酸重複序列發生倍增突變，是造成此症的原因。體染色體顯性的遺傳性小腦脊髓萎縮症：包括第一型、第二型、第三型、第六型、第七型、第八型、第十型及第十二型，屬於晚發型漸進性神經退化性疾病的各亞型。
遺傳模式：
為一顯性遺傳性神經系統疾病，若雙親其中一位患有此症，其子代不分性別，每一胎皆有50%的機率；但雖是同一家族，其發病年齡和病徵也不盡相同。
臨床表徵：
1、在臨床上表現得十分多樣化，而且在同一家族的患者可能呈現不同症狀之組合，不同之發病年齡和發病時間，使得此症的命名和分類至今依然非常困難。
2、特定基因缺陷造成的小腦萎縮症，有一些有鑑別價值的症狀。
(1)身體會抖，動作變慢、精準度變差。走路步態不穩，容易跌倒，兩腳通常要張得開開的。
(2)眼球轉動異常
(3)講話含糊不清、吞嚥困難。
3、臨床上的表現除了小腦退化外，有些患者會摻雜著其他神經系統的症狀。
4、雖然每一型有其特色，不過單靠臨床症狀去分類並不容易，正確的分類還是要靠基因的診斷，而國內已有數家醫學中心，可以作SCA1至SCA12的檢測與提供症狀前檢查，及產前遺傳診斷的服務。
※ 臨床上表現
共同症狀：步態失調 發音障礙
部分特有的症狀：視覺的問題 錐體外路徑症狀 周邊神經病變 智力的問題 癲癇
治療：
隨著醫學進步，近年來對於此症患者有突破性的研究進展。有幾型的SCA在基因中一段三核甘酸重覆(trinucleotide repeats)的數目有異常的增加，如SCA3基因中這一段CAG重覆的數目為12-40，而患者其數目會增加到56-86。
CAG 所對應的胺基酸是麩胺酸，所以其製造出來的蛋白質便帶著一條較長的麩胺酸尾巴，這條長尾巴會造成蛋白質異常的功能及代謝，進而造成細胞的死亡。對於其致病的機制，科學家們正積極投入研究，找出有效的治療方法。
預後：
由於此症候群皆是晚發型的遺傳疾病，大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲)，此時期的人皆已成家立業，若在這時發病，不僅造成家庭的損傷，亦是社會的負擔。
在臺灣這些疾病的患者們組織了中華小腦萎縮症病友協會，因其走路不搖擺，便以可愛的企鵝做標誌，稱作企鵝家族。
相關團體：
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
National Ataxia Foundation
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2008年6月27日 星期五
沒跌的可用石頭砸我
原來標題：自認為沒罪可用石頭砸我；收到hyc轉寄來的〔投資狀〕，哈哈，中國網民創意真強，我決定把標題改成：沒跌的可用石頭砸我。
回應格友蘿拉詩作：一隻狐狸精的告白時，想到有句話，上帝說：如果妳們中間，有誰說自己沒有罪（醉）的，大家可以用石頭丟她！
求證篤信基督的老同事米拉：這是福音書的故事。
小胡：嗯～通常喝得爛醉的人，都會說～～我沒醉！
米拉：是啊！良心沒有的人～也覺得自己沒有罪。
披頭：嗯～企鵝沒喝酒，走路天天醉……醉不上道？！哈哈～搖擺沒有落魄的久！
米拉：企鵝有特權，人人該讓路權！
【昨天】
神經科教授：動作測試成績，一年來你退步三分……
我反問教授︰三分算多嗎？
神經科教授：有的散發型，進度才叫快……你雖第三型的，資料看起來，應該會緩慢……加油！別太在意，戶外撐拐杖小心跌倒，室內必要時扶牆壁走路……
【今日】
復健科教授：你覺得有進步？
我告訴教授︰神內主治告訴我，動作測試表格，成績有退步……前腳挨後腳站立，撐二、三秒就搖晃……醉得厲害！
復健科教授：有時候醫學上的表格，成績有退步，的確讓人沮喪，重要是自己覺得怎樣……加油！別太在意，繼續復健……
PS.按標題自動連結：門診！
回應格友蘿拉詩作：一隻狐狸精的告白時，想到有句話，上帝說：如果妳們中間，有誰說自己沒有罪（醉）的，大家可以用石頭丟她！
求證篤信基督的老同事米拉：這是福音書的故事。
小胡：嗯～通常喝得爛醉的人，都會說～～我沒醉！
米拉：是啊！良心沒有的人～也覺得自己沒有罪。
披頭：嗯～企鵝沒喝酒，走路天天醉……醉不上道？！哈哈～搖擺沒有落魄的久！
米拉：企鵝有特權，人人該讓路權！
【昨天】
神經科教授：動作測試成績，一年來你退步三分……
我反問教授︰三分算多嗎？
神經科教授：有的散發型，進度才叫快……你雖第三型的，資料看起來，應該會緩慢……加油！別太在意，戶外撐拐杖小心跌倒，室內必要時扶牆壁走路……
【今日】
復健科教授：你覺得有進步？
我告訴教授︰神內主治告訴我，動作測試表格，成績有退步……前腳挨後腳站立，撐二、三秒就搖晃……醉得厲害！
復健科教授：有時候醫學上的表格，成績有退步，的確讓人沮喪，重要是自己覺得怎樣……加油！別太在意，繼續復健……
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2008年6月26日 星期四
感冒看哪科？
感冒我去教學醫院看診，有點大砲打小鳥！我知道……
但這次病情實在太難受了，想到前二次在附近小診所，吃了含抗組織胺的藥，後送到教學醫院掛急診，導尿的教訓，雖然謹記急診科醫師說的：感冒不ㄧ定要看醫師的論點後，我忍了二天還是不敵病魔……終究乖乖去掛門診。
我媽說感冒看內科，看耳鼻喉科太浪費啦！王子妃說看家醫科，不知道掛哪科先掛家醫！電話中問病友五月姐，大醫院有沒有感染科可以看？她說不知道耶？我隨口亂說小兒科可以嗎？她說你架老怎會小兒科？哈哈，說的是……病急亂投醫。
最後我還是去看耳鼻喉科，先去小診間年輕的醫師先問診過濾，他說導尿應該是吃含抗組織胺的副作用，而不是過敏……還說鼻子藥幾乎都含抗組織胺，那你這樣鼻子很難治療了……
到隔壁主治醫師的診間，他聽了我的病情描述，看看鼻子和喉嚨後，說主要還是感冒症狀，然後準備開藥單，我立刻表明是小腦萎縮病患，出示日常服用的藥單，並說抗組織胺的事，他反問我說真的不行有抗組織胺喔？我說你們急診科醫師說的，他把藥單畫掉一項……之後去領藥，拿了這輩子最多的感冒藥：開一天三餐飯後吃三顆，一天九顆，共七天份量的藥。
吃藥第二天，反而覺得病情更加嚴重，鼻水流不停、鼻涕倒流變成濃綠色的痰、噴嚏打不完、眼淚都飆出來，衛生紙一天用兩包。吃飯還有噁心嘔吐感，喉嚨都啞掉了。不知道是身體漸漸適應這藥物？還是免疫力增加？所幸第三天起趨緩，七天後才慢慢好轉，應該已經痊癒吧？！
再次體驗感冒比小腦萎縮還痛，雖然這是繆論，此論點對許多重症病友而言並不公平……
PS.按標題自動連結：快爆炸了！
但這次病情實在太難受了，想到前二次在附近小診所，吃了含抗組織胺的藥，後送到教學醫院掛急診，導尿的教訓，雖然謹記急診科醫師說的：感冒不ㄧ定要看醫師的論點後，我忍了二天還是不敵病魔……終究乖乖去掛門診。
我媽說感冒看內科，看耳鼻喉科太浪費啦！王子妃說看家醫科，不知道掛哪科先掛家醫！電話中問病友五月姐，大醫院有沒有感染科可以看？她說不知道耶？我隨口亂說小兒科可以嗎？她說你架老怎會小兒科？哈哈，說的是……病急亂投醫。
最後我還是去看耳鼻喉科，先去小診間年輕的醫師先問診過濾，他說導尿應該是吃含抗組織胺的副作用，而不是過敏……還說鼻子藥幾乎都含抗組織胺，那你這樣鼻子很難治療了……
到隔壁主治醫師的診間，他聽了我的病情描述，看看鼻子和喉嚨後，說主要還是感冒症狀，然後準備開藥單，我立刻表明是小腦萎縮病患，出示日常服用的藥單，並說抗組織胺的事，他反問我說真的不行有抗組織胺喔？我說你們急診科醫師說的，他把藥單畫掉一項……之後去領藥，拿了這輩子最多的感冒藥：開一天三餐飯後吃三顆，一天九顆，共七天份量的藥。
吃藥第二天，反而覺得病情更加嚴重，鼻水流不停、鼻涕倒流變成濃綠色的痰、噴嚏打不完、眼淚都飆出來，衛生紙一天用兩包。吃飯還有噁心嘔吐感，喉嚨都啞掉了。不知道是身體漸漸適應這藥物？還是免疫力增加？所幸第三天起趨緩，七天後才慢慢好轉，應該已經痊癒吧？！
再次體驗感冒比小腦萎縮還痛，雖然這是繆論，此論點對許多重症病友而言並不公平……
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2008年6月25日 星期三
2008年6月24日 星期二
2008年6月22日 星期日
轉貼 不怕老婆的站右邊
某大公司的主管十分怕老婆，但很想知道是不是每個男人都一樣？
於是，有一天，集合公司內所有已婚男士說：「覺得自己怕老婆的人站到左邊，覺得自己不怕老婆的人站到右邊。」
之後，只見一陣騷動，大部分人都去左邊，只有一個去右邊，還有兩個站在原地不動。
他首先問第一個站在原地不動的人：「為什麼你站著不動？」
那人回答道：「我老婆交代過我，若公司中有分派系時，要保持中立，那一邊都不要參加，所以我PS.站在中間。」
他再問第二個站在原地不動的人：「你又為什麼站著不動？」
第二個人答道：「我老婆說：凡事不可自己做決定，要先問她才算，我可不可以先打個電話給她呀？」
這時，眾人皆以敬佩的眼光，投向獨自站到右邊的那位男士，並請他發表感言，他就說：「我老婆說：人多的地方不要去。」
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哈哈哈！真好笑！這些人幹嘛那麼怕老婆啊！真受不了...............
嗯....我老婆說：「看到好笑的笑話，要轉寄給大家！」
PS.哈，病友火車頭伊媚兒轉寄來的，讀後心有戚戚（妻妻）焉……呵呵，切中我心，我也是越來越披踢踢了！
於是，有一天，集合公司內所有已婚男士說：「覺得自己怕老婆的人站到左邊，覺得自己不怕老婆的人站到右邊。」
之後，只見一陣騷動，大部分人都去左邊，只有一個去右邊，還有兩個站在原地不動。
他首先問第一個站在原地不動的人：「為什麼你站著不動？」
那人回答道：「我老婆交代過我，若公司中有分派系時，要保持中立，那一邊都不要參加，所以我PS.站在中間。」
他再問第二個站在原地不動的人：「你又為什麼站著不動？」
第二個人答道：「我老婆說：凡事不可自己做決定，要先問她才算，我可不可以先打個電話給她呀？」
這時，眾人皆以敬佩的眼光，投向獨自站到右邊的那位男士，並請他發表感言，他就說：「我老婆說：人多的地方不要去。」
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哈哈哈！真好笑！這些人幹嘛那麼怕老婆啊！真受不了...............
嗯....我老婆說：「看到好笑的笑話，要轉寄給大家！」
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