我愛披頭不愛劈腿

2008年3月11日星期二

集念力逆轉勝

昨天棒球輸球，今天看到許多朋友的MSN暱稱：罵加拿大垃圾，我跟著瞎起鬨也當起愛國球迷，其實我完全門外漢，好像目前我國排名第二，只要擊敗澳洲還是有望進軍北京奧運門票，連勝記錄暫時受阻，是吧？

昨晚和太太在吃晚餐的小吃店，看轉播到第三局吧？！好像正好二比二被追平手，回家後接到坣瑜珈，來電通知老師明天請假，所以請我轉告上課學員今天停課。

有的病友我並沒有他們連絡方式，於是打電話給五、六月姐打聽看看，同時想到棒球這事，邊開電視不巧正看到觀眾丟東西一幕，後來重播才知道加拿大球員，奔回本壘時故意撞我們捕手，更是ㄧ肚子鳥氣，同時六月姐正在電話中，表示她小孩也是邊看邊罵，最後延長賽結局還是輸ㄧ分，當然更讓人失望。

PS.按標題自動連結：也談野球。

轉貼小腦萎縮症治療現曙光

小腦萎縮症治療現曙光

●記者／周富美

一家祖孫三代二十多人，就有十人罹患不明原因的小腦萎縮症﹗台北榮民總醫院目前正透過分子生物學檢驗，可望找出致病基因的正確位置，醫師表示，此技術也可運用於神經遺傳疾病篩檢，甚至在母親懷孕時，就可抽血診斷出胎兒未來可能罹患的疾病。

台北榮民總醫院神經內科醫師宋秉文指出，據統計，平均每一萬人中就有一人可能發生小腦萎縮症，台北榮總已發現一百多個罹患此症的家族病例。

他說，目前已知小腦萎縮症是由二十多種不同型態的基因病變所引起，但最近發現某些有家族性的小腦萎縮症患者，致病原因不明，目前正經由分子醫學檢測，可望找出正確的致病基因位置，尋求更有效的治療方式。

宋秉文指出，分子醫學可進一步用於運動神經元疾病的診斷，目前國內已針對杭丁頓氏症、甘迺迪氏病、強直性肌萎縮症等神經遺傳疾病患者進行相關研究，未來分子醫學也將廣泛用於癲癇、老人失智症、帕金森氏症等病因診斷，可望藉由此技術定位出致病基因位置，有助於「對症下藥」。

非侵犯性的分子檢測法，具有高敏感性和早期診斷的優點，台北榮總神經內科醫師林恭平在三年間，蒐集國內一百五十個「遺傳性運動神經感覺病變」個案，進行分子生物學檢測，目前已篩選出近七十位病人罹病基因位置，但仍有半數患者未查出病因。目前彰化基督教醫院、台南成大附設醫院和長庚醫院等均對此展開研究。

宋秉文提醒，此技術雖然能預先診斷出可能的遺傳疾病，但有少數家庭在確知家族中某成員患有遺傳性基因疾病之後，導致家庭破碎。他強調，在基因治療技術尚未成熟之前，不希望分子醫學技術被濫用為「優生保健」的「劊子手」，未來也該針對倫理和法律等問題研擬因應對策。

PS.按標題自動連結：新聞報導出處！

2008年3月10日星期一

轉貼真笑話

披頭王：我想轉貼你這段辛酸的文字，但是人名我想改成"夏哥"！

張大哥來信：同意！

今天和剛摔成"熊貓眼"的"夏哥"見面，中午買冷凍水餃自己煮，"夏哥"像嬰孩一樣向外勞吵"XX，我肚子餓"，外勞幫他倒了一杯水(就像媽媽塞了一顆安撫奶嘴到吵鬧不休的嬰兒口中)說：[先喝一口水!]，"夏哥"喝了一口水，接著要把杯子放下，結果怪事發生了，他發抖的手有如塗滿了強力膠，和杯子黏在一起，無法甩開杯子，結局是：[終於將杯子打翻了，水流滿地。]

PS.協會智多星病友張大哥大我十七、八歲，最高學府畢業，文筆學問之好，自不在話下，尤其在描繪病情時，筆鋒鞭闢入裡，常有黑色幽默、獨到見解出現。

2008年3月9日星期日

轉貼脊髓小腦萎縮症及齒狀紅核蒼白球肌萎縮症

脊髓小腦萎縮症及齒狀紅核蒼白球肌萎縮症
(Spinocerebellar ataxias, 簡稱SCA; Dentatorubral pallidoluysian atrophy, 簡稱 DRPLA)

脊髓小腦萎縮症第一型、第二型、第三型、第六型、第七型、第十二型及齒狀紅核蒼白球肌萎縮症

檢測代號︰SCA, DRPLA
臨床症狀︰
患者之神經元會病變退化，導致四肢運動不平衡，並逐漸有說話不清、吞嚥困難、眼球異常轉動、寫字或手部度作遲鈍等。

檢測項目︰SCA1、SCA2、SCA3, SCA6, SCA7, SCA12, DRPLA 基因。

檢測方法︰以短縱列重複序列(STR)分析三核苷酸(CAG)片段長度。

檢體種類/量︰全血 5 ml。
需先進行患者檢測，若確定型別後，再進行家族高危險成員檢驗。

遺傳方式︰(晚發型)體染色體顯性遺傳

採集管︰紫頭 EDTA採血管。

檢測費用︰來電洽詢

檢測時間︰2週

產前診斷︰可，採絨毛(10mg以上)或羊水(10ml)。

基因檢驗侷限性︰
1. 脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxia, 簡稱 SCA)是一種染色體顯性的遺傳疾病，患者會有神經元退化之症狀。
2. 目前為止，SCA 已被歸類出22型以上，致病基因皆不相同，患者臨床上不易區分，在已知的SCA基因類型中，多屬三核苷酸(CAG/CTG)重複序列的異常擴增，本檢驗僅能針對SCA第一型、第二型、第三型、第六型、第七型、第十二型及 DRPLA等七種進行檢查，且異常擴增之序列長度在500bp以下，若患者非屬這七種或是異常擴增序列長度超過500bp，則無法以此方法檢出。
3. 由於基因可能發生非三核苷酸擴增型突變，無法由本分析方法得知。
4. 本分子遺傳檢驗報告僅供醫師臨床參考。

相關文章︰

脊髓小腦萎縮症簡介--張奕元
社團法人中華小腦萎縮症病友協會

PS.按標題自動連結：轉貼報導出處！

2008年3月8日星期六

長路走路工

二二八逆風，自由到中山，路上一熱心民眾，發給我一個紅包，內有一元硬幣，長仔造型卡片，還有ㄧ張貼紙，估計成本三元，哈哈……有賄選嫌疑嗎？神探阿妹老師家也有。

PS.按標題自動前往：飛砂風中轉！

我和相機

在網路上與我那二十五年前的老同學（某報攝影記者），因部落格而重逢，茫茫網海中這樣的機緣，很難想像吧！

事情是這樣的：我一向常到部落格右邊的連結【寫真集】中，打擾各位記者或攝影玩家。前幾日發現專業攝記：巴特，得了一項新聞獎，於是我跑到他格子留言恭喜，並在他的連結中，發現我高中同班同學大名，也有得獎，所以我留言發問，有記者同業知道高大哥的連絡方式嗎？！

專業攝記：毛主席看到留言後，給了一個三一九的攝影部落格網址，我便連上去，無厘頭的留言說：我是你高中同班也是室友……老同學高大哥便來留言，後來他來電連絡上。

話說回來，我和相機的關係？二十五前我唸正宗紅衫軍高職一年級，參加攝影社團、高二也有攝影課，因此爸爸帶我去家鄉老店照相館，買了這輩子第一台單眼相機，當時還不會唸品牌名，還以為叫林肯！哈哈……後來才知道中文名稱叫尼康（NIKON）這台（NIKON-FE）跟我一年，有次外宿的地方遭竊，我們懷疑內賊所為，但苦無證據，報警之後，也就石沈大海、不了了之。

我重考大學時，老家有次也被小偷闖空門，我的第二台單眼（NIKON-FE2）也在失物名單中。後來就又買了第三台單眼（NIKON-F301）大學時期攝影課就靠這台渡過……現在放在我住家的防潮箱中，已經又過十幾年，上次開箱鏡頭都發霉了。

目前只用傻瓜數位相機（CANON-IXUS400），反正只是亂拍，能拍得出影像方便就好，我對攝影作品要求不高，我和相機的機緣不深！

PS.按標題自動連結阿雄的故事！

2008年3月7日星期五

瞎子

復健完後，醫院下樓電梯出口，一位志工媽媽說：「先生你看得到路嗎？需要幫忙引導嗎？」我說：「謝謝，不用了！」只是心想在他人的眼中，我們的步態還真有點像視障，只是東飄西搖、晃來晃去不ㄧ樣。

臨時心血來潮，決定漫步回巢，挑戰逆風行腳。哈哈……其實距離也不過公車牌短短共五站吧？！拄著拐杖，ㄧ路上不免還是顛顛頗頗，當初在眾多格友的贊成下買了登山杖！這個決定是對的，它讓我心理上有平衡安全感，以及實際作為發動走路的啟動器。

紅磚人行道路上，有人發傳單，我一手去接，馬上失去平衡，倒向他的方向，多虧他扶推我一把。走著走著，一位美麗的小姐迎面而來，我不自主的閃開，那小姐反倒嚇一跳說：「先生你還好嗎？」我故作鎮定狀說：「沒事！」

PS.按標題自動連結：無奈！

2008年3月6日星期四

大白？！

有圖沒真相？看到影子就開槍？阿妹老師實在厲害！蝦米碗糕？有看沒有懂？

PS.按標題自動連結：真相？

戒毒（藥）？！

神經內科門診（小腦萎縮症權威教授）
我問教授說：「我想戒除利福全？！」
教授說：「怎了？」
我說：「網路上協會病友都在討論這藥，副作用太厲害……主要是肌肉無力！」
教授說：「醫師沒辦法強迫病人吃藥！」
我說：「瞭解，這藥我已經吃第三年了，我所看過的台北三大醫院都開這藥……」
教授說：「開這藥為了是睡眠品質、小腿抽筋……」
我說：「請問教授有用藥的調整空間嗎？」
教授說：「折半吃好了，一天睡前吃半顆，若適應良好，沒問題就停止。我幫你掛二個月後回診，你留下電話和手機。」

PS.按標題自動連結利福全！

舊文重貼關心是把心關起來，就是悶？

夜間我走在樓下人行道上，路上有整天落雨剩下水漬，看到一名年輕女子的背影，
走近和她擦肩而過ㄧ剎那，發現她走路一擺一擺不穩，細看她的右手持單拐行走，
基於關心我該問她怎麼了？她是小腦萎縮症的病友嗎？戴著眼鏡像個高中生模樣，
從沒見過這人是我眼花嗎？可我還是頭也不回的走過，錯過表達關心問候的機會。

披頭王於 12/16/2006 12:02:00 上午張貼在我愛披頭不愛劈腿

2008年3月4日星期二

前老闆

十年前的老闆，當年我在那家本土龍頭廣告公司服務，他是我部門主管，創意總監（CD）：老王！他長得很「黑松」。

在企業紀念醫院後巷子的7-11結賬櫃台，有人從後面叫我名字，我回頭看是他，老王CD還是買黃長壽硬盒，在門口和我哈拉，點了一根煙深深抽一口，八卦了ㄧ下後，他說：「你怎麼會來醫院？」我說：「來看病啊！」他問：「你……有什麼病？？？」我說：「小腦萎縮症！」他ㄧ臉疑惑說：「小腦萎縮症？」我說：「就是ㄧ公升的眼淚……」這麼說他就有慨念了，可以感覺他聽到時，口中的煙差點掉下來！

他安慰我說：「現代醫學那麼進步，早期發現早期治療……」我只能默默……嗯，感謝……（只是這句話，似乎不太適用小腦萎縮症……）

PS.按標題自動連結：飛機稿！

2008年3月3日星期一

舊文重貼朋友的關懷

人一但生病，尤其是重大罕見疾病或什麼絕症之類的
你的親朋友人大多會頻頻關心，我都衷心感謝，他們都是我的人間菩薩

有的說西醫不行，看中醫啦！西醫治標，中醫治本，這是最常見的理由
更有的人說：中醫是王道！我要是你，西藥通通丟掉……
西醫就是霸道，只會圍堵不會疏通病情，而且副作用超多……
有的說去要去拜拜，找誰改運或許說改命……

感覺上不去試試，好像對不起朋友的關切
但是過多的關懷，有時會小小動搖我的心
雖然某方面來說，我不算鐵齒，但有些事情有我的小小堅持！

有些疾病本身就是無奈，身體要學習和他和平共存
我也想過，要尊嚴的活下去，而不是乖乖等死
我也想過，有什麼特效藥可以根治，我願意當白老鼠
但是，有人可以明確給我個案例
至今有哪位中西名醫，敢說他曾經治好
脊隨小腦萎縮症的病患

一個就好……

我也有自私的想過，這一切都是做惡夢，或許是醫生的誤診
但是每隔幾分鐘腦海中自然閃過，為什麼病魔找上我！

■感謝那個八百年沒見的美女潔絲米，送我「告別娑婆」ㄧ書！
■也感謝那忙死了的創意高層小雞，說要教我法輪功，雖然還沒教……

披頭王位於 10/07/2006 11:26:00 下午張貼在我愛披頭不愛劈腿

關於SCA

我們的病全銜：脊髓小腦性共濟失調症，脊髓小腦萎縮症，簡稱：小腦萎縮症或企鵝症（SCA），也就是日劇一公升眼淚女主角的病，詳見協會網站http://www.tscaa.org.tw/

這只是身為病人我，對自身和周遭小腦萎縮症病友的觀察和理解。一直到今天才問物理治療師，脊椎和脊髓有何不同？她們告訴我，脊椎是骨頭，脊髓是骨頭內的神經。

聽過幾次這樣的說法：小腦萎縮不是單一種病症！它是基因上某一小段出問題，造成平衡性的障礙，發病年紀越小越危險、越嚴重、進展越快，這是一般的解釋，不代表醫學上的看法。

某病友（SCA-3）說她媽媽，三十年前去當時還是醫學生或是住院醫生的宋教授？抽血檢查懷疑小腦萎縮是遺傳性，宋當年就說他們姊妹有帶因，當時她們年輕也不以為意，沒想到五十多歲先後病發，雖然目前看來狀況比我好！

一些共同症狀：腳步態不穩容易跌倒、眼振複視、嗆咳現象……年輕病發者：手腳容易變形、說話出現障礙、吞嚥發生困難、有的型（SCA-2）出現類似帕金森現象……

發病年齡：

■十歲以下：小病患惹人愛憐，未知的運命航向何方……

■十歲到二十歲：人生青春時期、有些停止發育，長相外觀看來特別年輕，但黃金美好時光，從此一去不復返……

■二十歲到三十歲：適婚時期，憂心是否結婚？會遺傳給下ㄧ代嗎？

■三十歲到四十歲：已婚者不敢有後代，未婚者不敢結婚……中壯年發病，事業子女兩頭燒！

■四十歲到五十歲：壯年發病算晚發型？穩定性較高的一層？憂心子女有帶因或已經發病？

■五十歲到六十歲：提早老化退化，掩蓋病症或交互出現，子女面臨婚姻壓力。

■六十歲到七十歲：正常老化退化，有些人病情很輕微，幾乎只能說他們是行動遲緩的老年人。

■七十歲以上：還能不靠輪椅行動，即便是正常人也算是異類！

總之，沒有有效治癒方式出現時，只能相信你的神經內科醫生所開藥物，配合復健治療，輔以適度運動，以期病情退步不要哪麼快，就是好事一件。

以下轉貼……………………………………………………………………………………………

訊聯與美國Genesis Genetics機構合作要成為亞洲基因檢測中心
鉅亨網記者黃彥翔‧台北
2008 / 03 / 03 星期一 17:55

訊聯生技 (1784-TW下單)今 (3)日宣布與美國 Genesis Genetics Institue(GGI)合作成立亞洲營運中心，期待借重 GGI在基因篩檢上的權威技術，能夠進一步提升台灣的觀光醫療產業，開拓中國、韓國、日本、新加坡的基因檢測市場。

訊聯生技董事長蔡政憲指出，訊聯與 GGI共同成立亞洲營運中心，就是希望引進GGI的「胚胎著床前基因診斷」 (Pre-implantation Genetic Diagnosis, PGD)，該技術可以在胚胎細胞中檢測出是否有遺傳性疾病的基因，已經在美國檢測達6000例。

GGI創始人兼執行長休斯(Mark Hughes)表示，人類的一個細胞當中包含著33億個字母，如果全部排列出來，就像300冊大英百科全書這麼厚；而PGD會讓父母的精子與卵子進行體外受精，在精卵於試管結合後的第三天，從中找出是否有出錯的基因，如此可以在早期確定胎兒健康與否，避免母親生出重症兒童。

Hughes表示，PGD可以診斷出超過200種遺傳疾病，包括電影羅倫佐的油中小男孩得到的「腎上腺白質退化症」，一公升的眼淚少女得到的「脊髓小腦萎縮症」、「脊髓性肌肉萎縮症」等致命疾病。

蔡政憲表示，將 PGD技術引進台灣，瞄準的是整個亞洲的市場，將有助於發展台灣的觀光醫療。訊聯估計，台灣進行PGD診斷的價格為新台幣20萬元。

PS.按標題關於SCA，自動連結：小腦萎縮症定義！

2008年3月2日星期日

龍山寺

周日出日頭，聽說沙塵暴指數過高，好歹是最近ㄧ連溼冷的天候以來，最好的一天。打了通電話，告訴媽媽，今天想和太太去龍山寺拜拜，所以不回新竹。

坐捷運很快到達，商場地下街果真陽春，不是說老市區軸線翻轉？看來又是跳馬票，失敗案例又ㄧ樁。

出站後先找到豐原排骨酥麵，解決一頓午餐，店家的排骨酥炸完再去燉，肉質帶軟骨或小骨頭，湯頭實在鮮甜味美，怪不得生意超好。

進入香火依然鼎盛的民主聖地、台灣民眾的信仰中心–龍山寺，當然拿香跟拜。有些花燈造型可笑到家，如圖老鼠娶親，鼠頭上幹嘛戴不鏽鋼鍋，有夠滑稽。

真相？

誰的相機？誰坐輪椅？猜一猜吧？看圖說故事！

2008年2月29日星期五

肩膀手臂疼痛

在企業紀念醫院做復健，物理治療師都是年輕美眉，人都很輕切又專業，這幾次都有拍攝、錄影，當作建檔和個案研討資料，還發了一張幫助平衡的教材。對於小腦萎縮的治療和復健，身為病患的我，如果有一絲絲的貢獻話，我想就是從這一點點慢慢累積！

年節在新竹家摔到手臂，最近天氣濕冷有酸痠麻隱隱作痛的現象，加上上周在台北又摔到相同位置，內傷和外傷，真是雪上加霜，趁復健回診第三次，告訴復健科教授，他扭轉肩膀手臂幾次後說：「打針好了！」我聽到打針，臉上表情顯露有點排斥，哈，說穿是害怕打針！

教授表示傷到深層肌肉，打針比吃藥效果好，於是我收起蒼白無奈的眼神。隨診美女醫師親切叮嚀：「小心慢慢走路到隔壁診間」，我緩慢的躺在病床，以為是美女醫師來打針，沒想到教授親自出馬打針啊？！這種待遇只有在超大型軍醫院神經遺傳中心，小腦萎縮權威教授抽血檢驗DNA，那次才親力親為。

打下去不太痛也比想像的快，護士交代二個小時後，才能把棉花和紙膠帶拿掉，會癢、會痛但不能揉，二三天有人會有紅腫現象，不過不常見……教授開了和上次ㄧ樣的貼布。回來不久，想到五月姐日前手臂吊三角巾，於是打電話請教她，她說醫師是不是問：「按哪裡？痛哪裡？打哪裡？」我說：「對啊！」
她在別家醫院的復健科醫師告訴她，打針的藥劑含有嗎啡和類固醇成份……

PS1.按標題自動連結：復健休息時分……

1.每次都不間斷喊叫媽媽的病患
2.剛好我物理師單手比YA的手勢
3.被美眉物理師稱呼叔叔的病患
4.我想鄰床病患應該是做電療吧

PS2.引申閱讀抽了五管：http://beatleswang.blogspot.com/2007/08/blog-post_20.html

轉貼連續轉頭竟然中風苗栗一男子急送醫復健

連續轉頭竟然中風　苗栗一男子急送醫復健

2008/02/29 11:46:53
（中央社記者張靜茹苗栗二十九日電）習慣連續旋轉頭部做為運動的民眾要注意了，這樣做可能會有潛藏危機！苗栗縣頭份一家醫院日前接獲一件病例，有位六十歲從事消防的廖先生，在上班期間習慣性大動作將頭部傾斜旋轉，沒想到連續旋轉六次之後，竟然造成全身癱瘓，幸好及時送醫撿回一命。

廖先生表示，自己從事消防安裝的工作，每天工作都必須抬頭看天花板的線路，長時間下來造成經常性脖子酸痛，所以會有旋轉脖子頭部的習慣；日前下午上班期間，廖先生又習慣性旋轉頭部三次，沒想到竟然左半部無力，再繼續旋轉三次後竟然全身癱瘓送醫。

緊急送醫後，醫師診斷為中風，經過一系列檢查醫師赫然發現，竟然是因為脖子過度用力，連續性旋轉所造成的脊髓中風現象；經過治療之後，六十歲的廖先生在復健師的指導下，做著伸展四肢的運動，現在已經可以自行活動，不過還是可以看的出來，右半身還是相當的僵硬。

醫師林日輝表示，脊髓中風是一種少見的疾病，通常都是手術併發，或者是腫瘤椎間盤突出直接壓迫動脈，或者系統性疾病導致血栓才會有這樣的情形；像廖先生旋轉頭部造成脊髓中風，倒是第一件證實的病例，也希望中老年齡的民眾，平時千萬不要用力旋轉頭部，以免造成無法預料的危險。

PS.按標題自動連結報導出處！