轉貼 基因療法治療一些罕見疾病取得進展

綜述：基因療法治療一些罕見疾病取得進展
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2010-01-11 05:49:40 --多維新聞網

新華網華盛頓１月１１日電（記者任海軍）科研人員在剛剛過去的２００９年利用基因療法嘗試治療一些罕見疾病，並取得不同程度的進展。例如，在美國《科學》雜誌公布的２００９年十大科學進展中，基因療法治療致命腦病位列其中。作為一種潛力巨大的疾病治療方法，基因療法領域的進展對人類最終戰勝一些罕見疾病具有重要意義。

基因是生命的設計者，負責編碼、合成蛋白質。因此當基因由於突變、缺失、轉移等原因而“出錯”時，細胞製造出來的蛋白質數量或形態就會出現問題，人就會生病。治療這類疾病的最根本方法，就是找出基因發生“錯誤”的地方和原因，把它矯正過來，從而使疾病得到治愈。興起於上個世紀９０年代的基因療法，就是利用健康基因來填補或替代某些缺失或病變基因的治療方法。２００９年，利用基因療法治療一些罕見疾病給人們帶來諸多驚喜。

Ｘ連鎖腎上腺腦白質營養不良是一種致命腦病，患者通常為６歲到８歲的男童，他們一般在青春期前就會殞命。法國研究人員２００９年１１月在《科學》雜誌上公布研究成果稱，他們向兩名腎上腺腦白質營養不良患者的造血細胞中引入一種“治療”基因，使患者病情在兩年時間裡冇有進一步惡化。這是首次通過基因療法有效治療一種嚴重腦病。

萊貝爾先天黑內障是一種罕見眼疾。這種病通常在患者年幼時發作，患者視網膜細胞的一種基因發生變異，致使視力嚴重下降、眼球活動異常。到二三十歲時，患者可能完全失明。美國賓夕法尼亞大學醫學院研究人員以１２名２型萊貝爾先天黑內障患者為對象，將一種“修正”基因送入患者眼球內，使得患者的變異基因被“重寫”為正確基因。治療結果顯示，雖然患者的視力冇有恢複到正常水平，但所有患者的瞳孔對光反應測試結果都大大提高。也就是說，患者瞳孔收縮力增強。儘管成果喜人，但研究人員謹慎表示，研究尚屬初級階段。

嚴重聯合免疫缺陷病患者因體內缺少免疫細胞，無法對抗感染，通常在很小的時候就會死亡。科研人員２００９年２月公布的一項對嚴重聯合免疫缺陷病病童的長期跟蹤研究表明，１０名接受基因療法治療的病童中已有８人痊愈。

此外，研究人員２００９年還利用基因療法在動物實驗中取得理想效果。法國研究人員報告說，他們在實驗室中利用基因療法治療患帕金森氏症的短尾猴，改善了短尾猴的運動能力，且治療效果維持了４４個月。初步結果顯示，這種基因療法在動物身上是安全的，短尾猴未出現常規療法所引起的副作用。

科研人員稱，相關的人體試驗已經開始，６名帕金森氏症患者已開始接受這種基因療法的治療，效果“令人非常鼓舞”。不過，由於還有一些技術問題需要解決，這種基因療法離臨床應用仍有一段距離。

２００９年，基因療法領域傳來的諸多好消息讓人們振奮，也鼓舞科研人員在這條道路上繼續前行。

PS.按標題自動連結：新聞出處！

中正廟的格列佛

格列佛是最後一天展出！

最先是看到記者同學：高大哥的臉書，登出他拍攝的格列佛，斜躺在兩廳院中間廣場，才知道有這個展覽。

周日午後，我發噗說：等下去中正廟朝拜巨人，不是老蔣，而是格列佛……輪椅天使回應說：人潮一定塞到超爆的。卡蜜兒回應說：二個都是巨人，一個民族巨人，一個童話巨人。又看到漂浪回應說：展出動線對身障者並不友善。印象中輪椅天使說過，進入體內似乎要換主辦單位準備的小輪椅，而且是殘盟反應，他們才改進的……

我決定趁夜黑之前去探險，並尋找消逝已久的童趣，搭公車和捷運先行前往，王妃稍後才到。到場看排隊人龍，真的很長、超長。所以我打消進入巨人身體的念頭，就在周邊逛逛繞繞拍照，順便等王妃……

後來王妃牽我，我們漫步走去永康街，本來要吃廖家牛肉麵，但在那一條巷子，我們找不到。我走路東倒西歪，肚子又饑腸轆轆，看到前頭不遠處，有一家韓式料理，就隨便吃吃了！

PS.按標題自動連結：中正廟二顧安迪之大家免著驚！

會倒翁

看了香港小腦萎縮症病友的紀錄片，當中搖搖晃晃的身形，說話含糊不清的樣子，就像我病友們的共同症狀……影片其中一位病患說：小腦萎縮又叫“企鵝症”或“不倒翁”。

其實“搖擺的企鵝”只是形容，初期狀況尚可，還能走路姿勢如同酒醉的步態……“不倒翁”？？？嚴格說來，跌倒，是每隻企鵝常有的症頭，雖不至於無時不刻的發生（常態），不平衡的跌倒才是（病態）……所以，我覺得“企鵝症”應該是“會倒翁”！

跌倒的魔咒，如影隨形、緊緊跟隨；小心防範，似乎也只是緣木求魚，如我跌倒都是不經意，起身、轉身時，不平衡所導致，比較少發生在行進間……

倒是最近有次，下公車階梯離開車門後，和地面高低有落差，膝蓋突然落地，幸好一手握有單拐撐住地磚，呈現高跪姿，穩定後深呼吸，小心翼翼，亦步亦趨，自行走到公車亭的座位，休息片刻後再出發。

家中走動時，肩膀手臂常常撞門框；隨時提醒自己，雙手扶穩桌面，才能起身，有時要撐住牆面，如“蜘蛛人”般移動，還要小心突如其來，不聽始喚的腳步，如一二三“木頭人”被定住，有時卻又控制不住，總之，肢體平衡感甚差。

有天在客廳，接到朋友來電，講沒幾句話，人卻跌落在沙發和茶几間地板，叫了一聲……連忙掛掉手機，試著搖動身軀幾次，卻怎麼也爬不起來，只好大呼小叫，人在房間的王妃，聽到求救聲後，過來拉我一把，才得以順利脫困。

這些跌倒，都是沒有外傷，卻有內傷！（深深傷了自尊，覺得好窩囊唷），怎麼這麼大的人，卻“連站”都站不好？“連走”都走不好？走路步態大多是雙腳開開的，呈現稍息狀態。（如果手還能後揹，更像）

鄧麗君 - 酒醉的探戈

PS.按標題自動連結：很糗的跌法！

連看二家醫院

神經內科回診，我接連錯過兩次，電腦掛號延期二週，掛到昨天早上七十二號。

十一點半到醫院，我想應該差不多，沒想到又等了一個小時多，才被護士叫進去，教授說打分數時間到了，代表已經半年，同時說這是最後ㄧ次，以後不打了，因為很耗時間。

ㄧ連串動作測試後，教授說分數比上次好多了，也許是上次太嚴格，這次我前腳挨後腳站一直線，雖然身體還是前後搖晃，出乎自己意料之外，竟然大致上平順的完成十秒……

教授問說話情形，我答還好……順便反應嗆咳、手指頭容易抽筋、我很擔心手腳會變形，醫師說手腳會變形很少見，我說台中病友，同樣第三型的就有……他說朱大姊家人那麼多病患，就沒有手腳會變形的……他還問我打電腦能力有退步嗎？

中午坐公車趕到另一家醫院作復健。

以前我煎荷包蛋蠻漂亮，發病後手腳沒那麼俐落，常以炒蛋收場。
PS.按標題自動連結：不要給我打分數了！

復健新菜

小干擾波 我作過拉脖子 據說很舒服 容易睡著因回診告訴復健科醫師，他調整了治療項目：手臂大干擾波、二頭肌低頻電療、熱敷脖子和腰部。這些療程，我想是比起打針、塗藥膏，針對酸痛的改善，應該有所助益吧？！

低頻電療，我開始作兩回，比較陌生，上次美女物理治療師，似乎電流開大了一些，我感到深層肌肉的顫動，和整支手臂微微的抖動，下次要反應，請老師電流開小一點……這些項目下來就花四十分鐘。

再走到運動治療區，踩腳踏車、手搖機、站拉筋板、腳綁沙包走路……又要花一個小時，現在雖然什麼都缺，就是不缺時間，為了自己健康，能多活幾年；和未來不要造成照顧者，太多的困擾，還是跟它拼了吧！

比較健康的看法，養成固定復健、運動習慣，雖然無法根本解決“不平衡”的核心問題，但對周邊一些症狀：跌打損傷、筋骨酸痛，期待延緩退化病程，我想復健治療，還是幫助很大。

PS.按標題自動連結：復健菜單！

轉貼 協會來信

大家好：

我是香君 ^^

還記得部落格文章有提到1、2月協會的廣告將登上勝利加油站的發票嗎？

沒印象的，請看部落格文章重溫舊夢：http://www.wretch.cc/blog/sca19572151/33001844

以下是熱滾滾的發票照片，與大家分享：


社團法人中華小腦萎縮症病友協會
公關行銷 陳香君
總會會址：台北市昆明街208號7樓
中部辦公室：台中市北區忠太東路85號
南部辦公室：高雄縣鳳山市文苑街4號

Tel :02-23147035
Fax :02-23147041
www.tscaa.org.tw

〔捐款方式〕

到會捐款：

郵政劃撥︰
逕至郵局將款項劃撥至本會愛心帳戶
劃撥帳號為：19572151
戶名為：「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」

信用卡：
信用卡授權書下載
下載完成填寫後，煩請傳真至協會
傳真：(02)2314-7041

PS.按標題自動連結：看我們的發票箱~~~

腳鐐

它是醫院復健用的沙包，我被物理治療師評估使用，左右腳綁腿一公斤。其實我家裡也有買，不過比較笨重，還要如皮帶穿越鐵扣固定住，很麻煩，當初買太重，反而走不動，凡事要量力而為，否則適得其反……

醫院的就方便多了，如圖：魔鬼沾，綁好沾住，就可以緩慢起身，練習走路，應該是增加小腿重量、平衡穩定度……我通常走十五分鐘，繞著運動治療區，很無聊像傻瓜似的走固定路線，來來回回走路、迴轉，雙手盡量不去扶靠任何東西！

有伴隨者說我進步很多，我只能苦笑，有人覺得它像是練輕功，你覺得呢？

PS.按標題自動連結：復健和健身！

滅鼠記

照片本來想用真的老鼠，沾黏在黏鼠板上，動彈不得的死相，我幫牠拍的最後遺容！

經過在噗浪，發噗測試：如果貼老鼠照片，算不雅噁心，影響善良風俗嗎？格友卡蜜兒回應，可能會嚇得花容失色，所以就不貼照片，改貼“米奇愛米妮”斷手的雕塑品代替；公仔手斷了，不是地震震壞，而是我轉身的不平衡所導致，我跌倒，它摔壞！

家中是老式公寓，幾個月前又發現鼠跡，牠們咬壞沙發坐墊，桌上的麵包，垃圾桶的衛生紙刁來刁去，到處大便，咬破紗窗，更甚者，有越來越不怕人的跡象，冒充自己是家人……常常一溜煙的跑進跑出，肆無忌憚，如入無人之地，不把我看在眼裡，行徑越來越囂張。

這三個月來，與“家鼠”搏鬥數回合，我和王妃都十分痛恨老鼠，共商大計，還是採取最有效的“黏鼠板加塑膠袋”密封法，時有斬獲，每次抓到後，加蓋一塊黏鼠板，像三明治般，再套上ㄧ層塑膠袋，用封箱膠帶緊緊纏繞，以期自然悶死……這是我所能想到，最為“鼠道”的死法。

經過這波掃蕩，最近家中清靜許多，理應是已經全數殲滅？！

PS.按標題自動連結：捕鼠氣！

轉貼 披頭四不只是搖滾樂團，更是英美歷史的一部分

推薦序1：披頭四不只是搖滾樂團，更是英美歷史的一部分

張湘君（亞洲大學外文系副教授、學習暨生涯發展中心主任）

「地球是平的」，國際間的距離已快速縮短，互動頻繁，各國人士皆需要培養跨國文化的解讀能力。如何讓孩子增加認識世界文化與語言的能力，不要成為「看得懂英文的國際文盲」，是今日教育的重要使命。

由各民族組成的美國政府，深怕學童沒有具備足夠的美國文化與世界知識，影響國民的凝聚力與在世界各國移動的能力，特地編製一本《A First Dictionary of Cultural Literacy—What Our Children Need to Know》，詳列美國學童在六年級之前應該具備的本國與外國的文化知識，舉凡文學、宗教、政治、經濟、歷史、數學、物理、藥劑、科技各大類皆包含，而the Beatles這個搖滾流行樂團及其所唱的Yellow Submarine（黃色潛水艇）竟然也被列在其中。

2003年偶然在網路上發現海揚文教公司發行的英國T.I.V.C兒童合唱團灌錄的Yellow Submarine專輯，興奮不已！積極與海揚唱片聯絡之後，沒想到後來促成彼此的合作，繼續發行七片童音童話——T.I.V.C兒童合唱團演唱的歌曲，進而帶動台灣國小學童流行唱西洋歌曲的風氣。

2006年「桃園縣國小英語歌曲演唱競賽」，建德國小演唱Yellow Submarine並將坐輪椅老船長回憶海上歷險航行之經過編成兒童歌舞劇演出，表演中穿插對話及歌舞，最後贏得冠軍歸。

60年代的披頭四，在偉大的音樂中發光發亮，他們用活力感人的音符釋放生命，徹底擄獲年輕人們的心。歷史可以帶走一切，但卻帶不走動人的音樂。過往的金曲並不隨著時代變遷而邁入記憶裡，反倒因為它無可取代的可聽性更加值得令人細細回味。

美國前總統柯林頓曾經在競選時上MTV台接受訪問，現場以薩克斯風吹了一首「披頭四」的曲子。2004年布萊爾訪問大陸，被學生點唱尷尬地紅了臉，沒想到一旁的太太雪莉，毫不猶豫唱了「披頭四」的名曲When I am Sixty-four。而在今年9月出刊的Times雜誌中有篇文章What Children Think of the Beatles？提及今天的孩子仍然愛聽Hey Jude、Yesterday等旋律優美，容易上口等披頭四的招牌歌曲。因此「披頭四」代表的不只是一個搖滾團體，一種樂風，他們被環繞著種種口耳相傳的故事，已經被寫成一段風華的時代，成為英美歷史的一部分。

因此他們的故鄉——英國利物浦港，即使已經有一座披頭四博物館及一間披頭四主題酒店，當地的Hope University有感於目前市面上雖然有超過八千本講述披頭四的書，但尚無認真研究披頭四的學術研究，計畫開十二週的課（The Beatles, Popular Music and Society）來探討披頭四的流行音樂對英美文化的影響。

聽著「披頭四」的歌，可以感受他們歌聲中的叛逆反抗及漂泊博愛的精神，聽聞「披頭四」的故事，會覺得自己也是那個時代的一份子。因為故事中有種傳奇故事才有的神奇感染力，絕不是一般歷史書籍所能傳遞的。

因此我願意將這本書推薦給所有喜歡聽「披頭四」歌曲或對英國文化有興趣瞭解的大小朋友們。

PS.按標題自動連結：哈佛人出版社 披頭四推薦序1

轉貼 適合輪椅 老人家更健康

適合輪椅 老人家更健康

【聯合報╱記者╱陳惠惠】

選輪椅和買衣服一樣，要挑選適合自己身材。合適的輪椅，老人家不只坐得舒服，身體也能得到支撐，否則長久下來，不但可能肢體變形，還會長褥瘡。

國泰醫院復健科物理治療組長潘晨光說，不只沒有行動能力的人要坐輪椅，有些小腦中風患者，站立雖無問題，但平衡功能受損，一抬起腳走路就易跌倒，為避免跌倒骨折、頭部外傷等傷害，建議也要坐輪椅。

有些老人家雖能行走，卻因關節疼痛、偏癱，走不遠，或是身體耗弱，走起路來費力的程度，有如健康人做運動，氣喘噓噓，這時候千萬不要不服老，不肯坐輪椅。

而且老人家反應不若年輕人靈敏，加上手部操控能力也較弱，專家建議，最好用手動式輪椅，不建議使用電動輪椅。

因糖尿病血液循環不好或須長時間久坐輪椅的老人，褥瘡風險較高，需要在座椅上加一塊氣墊或乳膠墊，分散壓力，以免久坐疼痛或有悶熱感。

陳適卿說，若老人家已無法站立，最好選擇可拆式扶手輪椅，照顧者不必再抱起老人家，可以從輪椅側面移動，減輕負擔。

今天心情美嗎？

笑就對了大笑改變你的生命……ㄧ笑治百病、二笑解千愁。總之，歲末年終，放開懷，笑呵呵吧！

PS.按標題自動連結：心情的顏色！

轉貼 日劇《一公升眼淚》女主角翻版 小腦萎縮六歲童猝死

【本報訊】一名與日劇《一公升眼淚》原作者同樣患上小腦萎縮症的 6歲男童，昨在牛池灣嘉峰臺住所睡夢中疑病發昏迷，家人將他送院搶救，但終於不治。警方調查後指事件無可疑，確實死因有待剖屍化驗。 記者：溫文學、藍鉅雄

小腦萎縮症屬遺傳病，日劇《一公升眼淚》，正是罹患該病的原著作者木藤亞也的真實故事，由女主角澤尻繪里香，真情演繹亞也堅強面對病魔的經過，感動了港、日萬千觀眾，引起公眾對小腦萎縮症的關注。

不幸患上小腦萎縮症的姓曾男童年僅 6歲，與家人同住瓊東街 8號嘉峰臺 2座一個單位。現場消息指，曾童出生不久，即被驗出患有小腦萎縮症，家人憂心忡忡為曾童延醫診治，並對他加倍照顧。昨凌晨 2時許，家人在他入睡後，起床查看他的情況，豈料發現他在床上昏迷不醒。

本港有數百宗病例
曾童的 40歲父親大驚，立即報警求救，救護員接報到場，發覺他已沒有呼吸脈搏，救護員替他輸氧氣及心外壓急救，但送抵醫院後，證實已經死亡，家人對他離世甚感哀痛。警方懷疑他病發致死，調查後認為事件無可疑，將安排驗屍確定死因。仵工稍後將屍體移送殮房。

本港腦科專科醫生黃震遐指出，小腦萎縮症是遺傳病，由於小腦神經細胞萎縮，控制失平衡，以致手腳、眼部及語言活動失調，「如果小朋友有呢個病，後果會嚴重過大人。」他補充，小腦萎縮症會引起其他病症，像《一公升眼淚》主角般，出現肌肉萎縮、吞嚥困難及失明等情況。

港大腦內科教授張德輝稱，現時本港兒童患小腦萎縮症約有數百宗病例，「（患病）兒童四肢平衡唔到，食野有困難，最大風險係食物入氣管造成窒息。」個別小腦萎縮症患者並會影響心臟，導致心律不正，病情惡化得很快。他說，兒童患者要密切照顧，避免引起併發症。

新聞出處：香港蘋果日報

PS.按標題自動連結：老同事紅龍寫的 ㄧ公升的喜悅，大戰……

轉貼 香港小腦萎縮症病友影片

香港小腦萎縮症病友影片

PS.按標題自動連結：尤加利大大的好格文 不便。生活的逐日淬煉！以復健專業的角度來看，寫得超好，希望各位連結去讀 ！

轉貼 人間衛視 小腦萎縮症怕遺傳八成病友懼婚姻

小腦萎縮症怕遺傳八成病友懼婚姻 人間衛視

PS.按標題自動連結：小腦萎縮症病友恐婚 盼政府補助篩檢！

轉貼 第 76 次藍眼觀注結果

2009/12/20
http://lookurs.blogspot.com/
第 76 次藍眼觀注結果
這次投票有 81 人投下 192 票, 共 7537 分, 得到藍眼觀注的是:

30 票 1008 分 我愛披頭 不愛劈腿
8 票 796 分 曾小兔主題遊樂園－小兔動漫誌
6 票 743 分 Not My Business
7 票 717 分 後石器時代

藍眼佳作得主為:

21 票 500 分 人間炮灰 - 資訊、軟件、免費！
2 票 449 分 Blog E
23 票 421 分 天使的咖啡屋
12 票 385 分 愛種花的熊

恭喜以上 8 位得主...
張貼者： 黑貘/Black Tapir 位於 2:08 上午

澳門聖母院我臉皮較厚，自己拼命拉票，並靠格友、噗友們不嫌棄，幫忙投票，感謝大家賜票；說真的，投票活動結束，我還是不知道，這要幹嘛？！呵呵，反正高興就好，再次感謝力挺的友人！

PS.按標題自動連結：藍眼觀注 蝦米碗糕？

同理心？！

鳳飛飛 想要彈同調當然不是第一次遇到，那不知名的老伯伯。

每次坐公車到站，經過騎樓要轉搭捷運，常常不經意的看到他，銀灰白色滿頭散髮、臉上戴個古板黑框眼鏡、體型瘦弱的老伯伯，他總是坐在輪椅，桌面上擺放幾本書，立著一塊牌子，上頭寫“自己的書自己賣”。

路上人潮來去匆匆，從來沒見有人跟他買過，甚至可以說，大部分的人不敢正眼看他，包括我也是，僅用餘光偷瞄他。

上次我拄著手杖，走路搖搖擺擺的經過，是我和老伯最近距離接觸，老伯深鎖的眉頭，手上拿著書，嘴上唸唸有詞，我依然沈默不語，已經準備掏錢了，但還是想看清楚書名？想問老伯書內容到底寫些什麼？行人眾多擦身而過，無奈被擋住於是作罷，心想還是下次吧？！

以前自己還是正常人，在餐廳用餐時，最不喜歡有人推輪椅進來賣東西，總覺得品質不優、價格又貴，常認為他們背後一定有人操縱，騙取人們的同情心，買過幾次累積上當經驗，後來大多連頭都不抬，視而不見充耳不聞，有時更無情的揮手……直到自己也成為“身心障礙者”，才有另一種體會。

回想二十多年前，高中外宿學校隔壁，樓下麵店有位老阿嬤，頭和手一直顫抖不停，經常麵端來時，手指頭也在湯裡，不太衛生。當年學生都在背後叫她“搖頭婆婆”，當然那時候，並不會知道她得什麼病？套句現在的說法，她也算我們同業～殘障業之“動作障礙症”。

總是要遭遇到相似的運命時，人們的同理心才會由然而生吧？！

PS.按標題自動連結：陸清松醫師的叮嚀 歡迎大家以及動作障礙迷上本網站！

轉貼 賀！彥臣生技「新型HDAC抑制劑治療PolyQ疾病之藥物研究與開發」計劃獲經濟部SBIR計劃審核通過

賀！彥臣生技「新型HDAC抑制劑治療PolyQ疾病之藥物研究與開發」計劃獲經濟部SBIR計劃審核通過
2009-12-24

(台北訊)彥臣生技HDAC抑制劑研發再獲政府支持！今(23日)宣佈以「新型HDAC抑制劑治療PolyQ疾病之藥物研究與開發」計劃，獲經濟部小型企業創新研發計畫(SBIR)審核通過，而這也是彥臣生技獲得的第4個HDAC抑制劑SBIR研發計劃。

彥臣生技研發副總陳嘉南博士表示，HDAC抑制劑是最新抗癌標靶藥物，可以口服，具有低副作用特性，研究發現除用於治療癌症，亦能有效調整基因表達，已有許多研究報告顯示，HDAC抑制劑對於像脊髓性小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxias, SCAs 1, 2, 3, 6, 7, and 17)、亨汀頓舞蹈氏症 (Huntington’s disease)以及脊髓延髓肌肉萎縮症(spinal and bulbar muscular atrophy, SBMA)等目前尚無法有效治療的PolyQ疾病，可能會是這類罕見疾病治療的新希望。

陳嘉南副總指出，彥臣生技將與國內研究小腦萎縮症知名的國立師範大學生命科學所，以及長庚醫院團隊合作，期望運用彥臣在HDAC抑制劑藥物研發的經驗與成果，結合師大與長庚醫院的技術平台及polyQ疾病基因轉殖動物，加速polyQ疾病藥物開發，希望能造福polyQ疾病之患者。

彥臣生技，是台灣HDAC抑制劑抗癌標靶藥物開發最主要的公司，預估於2010年底，彥臣公司在全球HDAC藥物發明專利公開數排名，將可進入前15大。與開發HDAC抑制劑，抗癌標靶藥物之國際大藥廠，如默克、諾華、拜耳及輝瑞藥廠競爭。

PS.按標題自動連結：原報導出處！

轉貼 我那野蠻的身體 - 輪椅

輪 椅

以前，病友有活動，我都會告訴外勞安娜及早預做準備，每次她都建議：「這一次，讓我們推輪椅去吧！」，沒想到，她的好意每次都遭到我的否決。

因為我知道，我們對輪椅真是又愛又恨，對一個健康的人來說，輪椅是一個負擔，也是一種累贅，但對行動不便的人來說，輪椅是一種「不可或缺」的輔具，但另一方面，坐輪椅也像是「飲鴆止渴」，俗話說，由奢入簡難，一旦坐習慣，有如吸食鴉片，一上癮，就下不來了。因此我有如八百壯士一般的信心，秉持一貫的態度「不到最後關頭，絕不輕言放棄」。

但信心終究敵不過現實，才短短幾個月的時間，實在站不起來，最後，連每晚到社區圖書館看報，短短五十公尺的距離（包括電梯），也無法平順地走完（身體就像喝醉酒一樣，東倒西歪），更別說上廁所洗臉刷牙了，「人在屋簷下，不得不低頭」僅管心中有千百個不願，我也只好主動樹了白旗，投降了！

但投降不能解決問題，其實我在想，疾病應是在我受孕的那一剎那間就已存在並與我和平相處了近五十年，最近才「來勢洶洶」露出原形，我不禁要問「本是同根生，相煎何太急」？

PS.按標題自動連結：輪椅過關！

張大哥：再一次感受莎拉 . 布萊嫚的天籟之音

非常澳門

這不是威尼斯人賭場，新豪天地吧？！肚子好多了，點豬肝粥東方既白，樣板合照盧家大屋，大廳窗花鬧區步道，有銀色聖誕氣氛總結此次澳門行，是十五年前“港澳深之旅”以來第二次踏上澳門。有些景物依然不變，大三巴、葡京、媽祖廟……這次新的景點：許多博物館、盧家大宅、澳門塔。

記得當年，港澳面臨回歸問題，感覺處處人心浮動；葡京賭場附近，則是紙醉金迷的氣氛，有一些打扮時髦的“站壁仔”（看起來是來掏金的北姑或俄羅斯金絲貓）。

十五年後“站壁仔”卻變成自己和病友，為了平衡或休息，走到哪兒先找椅子，找不到座椅，先靠牆壁或抓住欄杆、燈柱等。

這回雖沒到葡京附近區域，發現街上異常冷清，導遊表示“日理萬機”的胡主席要來視察，所以中國有管制赴澳門旅客人數，回台隔日看新聞，應該是慶祝回歸十週年。

提到澳門，憶起多年前，台灣興起葡式蛋韃熱……某日一名廣告業務發給同仁，一人一顆蛋塔（外型看起和傳統蛋塔沒多大差別，只是更油油亮亮、焦焦的、充滿奶香的表皮），強調大排長龍，還要預定，好不容易才到手，慎重的表情，特別交代趁熱吃。

自從那次以後，彷彿一夕間，到處都是“葡式蛋韃”專賣店、餐廳，就連所有的麵包店、豆漿店也都要賣葡式蛋韃。安德魯、瑪嘉烈的婚姻、競爭故事，經新聞的報導，似乎人盡皆知……

好景不常，退潮比想像中快，但我個人還蠻愛吃的。到澳門二次，都沒機會吃到當地的葡式蛋韃。前幾天在台北經過聖娜多堡，門口就有賣，五個一百元……順手外帶一盒，一回家就配茶吃，馬上幹掉三顆！

PS.按標題自動連結：第一次去香港！

文生梵谷

建中門口的布旗，ㄧ道陽光正落在梵谷兩字上。出口梵谷大看板，他深邃堅定眼神，不屑看我！轉角一個被人遺忘的展覽，世界兒童畫在藝術館，這張畫了不少企鵝，還蠻喜歡的說！只要你親自站在梵谷的畫作前，他的動人筆觸就能神奇溶化你，讓你看見他成為藝術巨匠的真正傳奇……

「燃燒的靈魂．梵谷」百件真跡首度來台，正在史博館，熱力燃燒；這次來台展出作品，以炭筆素描、水彩、色粉筆、墨水等多元媒材……梵谷早期作品為主。

官方網站說：只知道向日葵，不能算認識梵谷？！

那若是加上星夜、露天咖啡座、麥田烏鴉、割耳朵自畫像……還是不足以形容他悲劇英雄傳奇的ㄧ生。1890年7月29日，梵谷用一把左輪手槍自殺，結束37歲的年輕生命，明年將是梵谷逝世120周年。

他27歲才立志當畫家，創作力卻旺盛得驚人，在生命的最後10年，梵谷畫了數千件作品，油畫就有八百多張。然而，真正的梵谷傳奇，是他投入繪畫年資短，竟然能從繪畫的入門者，躍升成為藝術史上的巨匠。

我請同學貝殼老師估算過，梵谷平均二天完成一幅作品，創作量和速度都很驚人！

梵谷所畫的「向日葵」在倫敦佳士得拍賣會上，以約合新台幣10億元天價成交。從此，梵谷的油畫是收藏家必爭，屢創拍賣紀錄新高；令人感慨的是，梵谷創作向日葵系列時，現實生活上，卻窮得連買顏料的錢，還要靠弟弟接濟。

但終其一生，梵谷只正式賣出過一張油畫。

觀展後腦海、口中自然哼唱：唐．麥克林獻給梵谷的經典名歌「文生」（Vincent）歌詞最後一段，開頭那句：我想我已明白，你想說的是什麼（Now I think I know what you tried to say to me）餘音繚繞。

聽來，我們並不認識真正的梵谷！

齊豫 - 文生梵谷 - 繁星夜 - Starry Starry Night此文資料參考官網甚多。

欣賞好藝評請至 卡蜜兒 人間四月天 燃燒的靈魂--梵谷來了！
http://blog.yam.com/comier1206/article/25811457

上次拍西洋樂器，這次換個角度，看到是東方樂器。商業午餐還好，不要求美味！看完畫展後，貝殼老師開車送我到身障館，在斜對面的古跡內咖啡簡餐，他請我吃飯，用餐完畢，我發生嗆咳，嗆得喘不過氣、淚水直流，他緊張的過來拍我背，說噎到東西嗎？

我略為休息後，才告知這是小腦萎縮症的病徵之一……我覺得是鼻塞用口呼吸，倒吸冷空氣，才會導致嚴重嗆咳。對了，下次記得請教神經內科，有無改善方法？！

PS.按標題自動連結：梵谷！