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小腦萎縮症病友恐婚 盼政府補助篩檢

中央社
2009-09-22 03:54 PM

（中央社記者林婉婷台北22日電）中華小腦萎縮症病友協會為了解病友在情感認知與家庭婚姻現況，進行問卷調查，103份有效問卷顯示，77%未婚病友因小腦萎縮症的高遺傳機率對婚姻恐懼，希望政府補助篩檢。

調查結果發現，不論未婚或已婚，病友最大的擔憂不是擔心自己，主要擔憂都是「怕拖累對方與家人」、「遺傳給下一代」，然後才會想到自己本身的幸福。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙在記者會上表示，目前小腦萎縮症仍處無藥可醫的階段，只能透過基因篩檢，避免遺傳給下一代，不過目前篩檢仍須自費，對病友來說是一筆負擔，希望政府全面補助有此疾病的家族。

小腦萎縮症的遺傳機率高達50%，不少病友因為怕遺傳給下一代而不敢結婚，記者會現場一位罹病的父親分享自己的故事。55歲的紀文進說，以前不知道家族有小腦萎縮症的病例，他在43歲發病，現在3個女兒也都到適婚年齡，可是不敢要他們去做基因檢測。

紀文進發病之後身體開始出現變化，走路漸漸不穩，需要拐杖的輔助，不過他仍樂觀看待人生，盡量參加協會的活動，把心情放寬，希望政府能對小腦萎縮症進行醫療研究，「不要再讓這樣的疾病延續到後代」。

另一位病友韓秀雲，從20多歲開始出現走路不穩、肢體不平衡的症狀，家人一度以為她「卡到陰」，還帶著她去收驚、拜拜，直到32歲才被醫師診斷出患有小腦萎縮症散發型，發病至今已20多年。

韓秀雲說，罹患這種病覺得很莫名其妙，視力漸漸退化、也會頭暈，走路無法控制必須要依靠拐杖支撐，不過隨著病友協會的幫助，她已漸漸走出來，現在參加「心靈課程」、「非洲鼓」，除了和大家有交流互動的機會，也可以讓手指的運動更靈活。「疾病會跟著我一輩子，但我會好好跟它相處下去」。980922

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《一公升的眼淚》真實版　近8成小腦萎縮症者恐婚！

(2009/09/22 12:50)
生活中心／台北報導

日劇《一公升的眼淚》訴說一位小腦萎縮症女孩故事，感動很多人，其實，有將近8成小腦萎縮症患者對婚姻恐懼，一位46歲的患者韓秀雲因為得病，26歲時與交往兩年男友分手，身體每下愈況只能靠70多歲老母親照顧，對情感不抱希望產生恐婚症。

46歲的秀雲外表和一般人沒什麼不同，但其實她是「小腦萎縮症患者」，生病後，秀雲與交往兩年男友分手，想到身心的痛苦，忍不住流淚。秀雲說，「我不能照顧媽媽，都是媽媽在照顧我，所以我也覺得很難過，沒有資格去想(結婚)。」

不敢渴望情感，對婚姻產生恐懼，這是很多小腦萎縮症病友的悲哀。55歲的紀先生同樣也是小腦萎縮症患者，擔心三個女兒也遺傳同樣的病，尤其女兒已到適婚年齡，根本不敢想結婚的事，讓紀先生既心疼又愧疚。

紀先生有感而發說，「如果已經論及婚嫁了，萬一這個婚姻失掉了，好像有失戀感覺，能挽(女兒)手進到結婚禮堂，當然這是我的希望。」

即使自己連路都走不穩，也希望能牽女兒走進結婚禮堂，對這個夢紀先生不敢多想，只期待三個女兒別像他一樣罹患同樣的病，他就很滿足了。(新聞來源：東森新聞記者林季瑩、盧俊明)

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