轉貼 家族5死…警憂舞蹈症魔咒

家族5死…警憂舞蹈症魔咒
【聯合報╱記者王慧瑛／新竹縣報導】

新竹縣警察局竹東分局竹東派出所警員彭昌智的父親彭木明、叔叔彭保清、哥哥彭昌盛都是罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」患者，家族至少已有五人死於舞蹈症，彭昌智心疼家人受苦，卻也憂心「哪一天，我會不會也發病倒下？」

廿五歲的彭昌智就讀世新大學廣電系大三時，父親被檢查出舞蹈症，他心想哥哥已發病，爸爸也倒了，家裡需要他賺錢養家，毅然休學報考警專。

彭昌智去年以優異成績分發到離家近的竹東派出所，他一下班就回家照顧家人。

彭昌智的母親許秋惠在市場賣豬肉，她說，大兒子彭昌盛廿八歲，如果沒有生病，她現在應該當祖母了。

許秋惠一看到長子兒時的照片就猛掉淚，感嘆「每個孩子生出來都那麼可愛，之後為什麼會變這樣？」

彭昌智說，哥哥十九歲發病，近三年病情急速惡化，現在已無法行走，之前還能走的時候，常一不留意就從樓梯上摔下，摔得頭破血流，現在由看護廿四小時陪著，吃飯、如廁都要人協助。

舞蹈症患者會出現焦躁、易怒等人格變化，彭昌智說，他爺爺也是舞蹈症患者，他十個月大，因為哭鬧被爺爺從二樓重重拋下，幸好送醫急救保住一條小命。他爺爺十多年前世，過世時才五十六歲。

彭昌智說，父親因患有舞蹈症，常控制不住情緒，一生氣會摔盤子、掀桌子，開車上路時，因為平衡失調，常發生車禍。

彭保清的越南籍妻子黎氏紅蓮說，丈夫晚上睡覺時會情緒失控，大喊大叫，搖醒她起來吵架。

許秋惠說，舞蹈症屬於罕見疾病，家屬在精神和經濟上，心力交瘁，希望政府能多給予協助和重視。

閱報秘書／舞蹈症 失能、幻覺、無藥醫

●根據財團法人罕見疾病基金會資料，亨丁頓舞蹈症是一種染色體顯性遺傳疾病，是罕見、漸行性、致命性疾病。

通常發病年齡為卅五至四十四歲之間，發病後平均存活壽命為十五至十八年，一般過世年齡為五十四至五十五歲左右。

舞蹈症目前沒有根治藥物，只能症狀治療，健保局已通過此病專屬用藥的給付。

患者會有運動失能、認知功能喪失、吞嚥困難、呼吸困難等症狀，當影響到控制協調動作的神經節時，更會出現不自主運動，有些人甚至出現常無緣無故發脾氣、攻擊性強、幻覺、妄想、懷疑心重等症狀。

（王慧瑛）

【2010/07/25 聯合報】

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病友張大哥說：小腦萎縮症(SCA)和亨丁頓舞蹈症(HD)是難兄難弟，不僅發病的原因相同，症狀類似，連遺傳的方式也一樣。

小腦萎縮症病友協會臉書： 「亨丁頓舞蹈症」和「小腦萎縮症」皆是屬於遺傳型的疾病。不同的是，前者患者會手腳不受控制，常常動來動去，情緒上容易失控，暴躁。後者是意識一如常人，全身肌肉系統卻逐漸退化，無法自主。以上兩種皆是屬於罕見疾病，至今仍無發現可根治的藥物，希望善心人士心有餘力，有錢出錢，有力出力。

PS.按標題自動連結：陸教授的話！