轉貼 張大哥好文 天使

來不及長大的女孩

「生死有命，富貴在天」，我不懂這句話的含意，因為我今年才十一歲。

各位叔叔、阿姨大家好！我叫小桃，今年唸小學四年級，我們教室在四樓，每天上下學，一看到樓梯就怕，要用手小心扶著扶手上下，動作看起來既緩慢又笨拙，我不知道為什麼我的身體和別人不一樣，我只知道爸爸和姑姑年紀輕輕，走路也不穩，要靠助行器的幫忙才能行動。家人都笑他們是「蜘蛛人」！因為要扶著牆壁才能勉強走路。

我最討厭上體育課了，因為我無法像其他同學一樣跑步，也無法跳高、跳遠。尤其是同學最愛玩的「躲避球」，我總是第一個「出局」的人，因為我無法成功地閃躲同學丟過來的球。我沒有看過小朋友因「體育」不及格而留級的，今年我可能是第一個，因為老師每次都誤以為我在偷懶。我是怎麼搞的？我也不知道！

最近，我走路老是感覺頭重腳輕，步伐蹌踉，雖然我沒喝過酒，但「醉醺醺」是最恰當的形容，老師和同學總是問：「妳好像喝醉了!」我是怎麼搞的？我也不知道！

去年初，爸爸和姑姑帶我參加「小腦萎縮症」病友大會，看到好多叔叔和阿姨都坐在輪椅上由別人推扶，他們好可憐唷！連吃飯、上廁所都要別人幫忙，我不以為意，因為我們的年齡差距太遠了，我根本無法瞭解到我們之間的關係。

去年暑假時，姑姑瞞著爸媽帶我到醫院，醫生叔叔叫我走直線給他看，我的雙腿因無力而發抖，無法平順地做完測驗，後來，護士阿姨又來幫我抽血，我不懂它與我身體搖晃有什麼關連，只依稀聽到姑姑小聲地和醫生叔叔說：「…她那麼年輕，以後的日子怎麼過？…」。

就我的年紀而言，我應該是個無憂無慮的小孩，盡情地享受童年。爸媽每次都鼓勵我說；「只要努力，妳就可以改變命運！」。真的嗎？我開始懷疑。看到姑姑憂鬱的眼神，讓我感覺到徬徨與不解，我是怎麼搞的？我也不知道！

（後記：目前小桃讀國一，已無法站立，靠輪椅代步，洗澡、如廁、穿衣、吃飯要人幫忙，生活無法自理，自從玻璃娃娃事件後，同學間的態度更冷漠了）。

PS.按標題搭任意門直達原始出處！
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天使

自從我的「小腦萎縮症」發病以來，不僅身體快速退化，而且也影響到行動、協調、平衡、言語、睡眠…..。在這期間，身心所受到的痛苦及折磨不只是區區「求生不得，求死不能」幾個字所能描述的，更重要的是要思考如何與疾病共渡餘生？

許多病友因得病而不信上帝，因為他們認為上帝太不公平了，病友最常問的問題就是：「為什麼是我」？我以前也因心中不平而抱怨，畢竟，遺傳的十字架，背負的太沉重，只好隨它去吧！如今，我已釋懷而認命，也坦然接受今後一輩子都要坐在輪椅上，要靠別人推行的心情，認為我的命運只是「上帝的品管不良！上帝的玩笑」！

如今我已進入發病的第八年，也是關鍵快速退化的一年，以前健康時認為「理所當然」的事，如今變得「遙不可及」，而漸漸的離我遠去。想到我這一輩子都無法再跑步、爬山、旅遊、逛街、走路…..，心中只能「空留遺憾」。每天過著「足不出戶」形同軟禁的生活。

在這其間，我看到了令人感動的人性光輝，有人無怨無悔的付出自己的時間與精力，照顧病患，讓人感動，其中有父子檔；有夫妻檔；有手足檔；有外勞檔（如7-11，一天24小時，全年不休）；最讓人感動的是無怨無悔，全心奉獻，與病患毫無關係的善心第三者。

我常自嘲，病友來到這個世界，目地只是生病，生病的目地只是還債，債還完了誰也留不住。

其實，上帝是公平的，它不小心讓我們生病，但又派了不同的人來照顧我們。

凡來幫助我們，我衷心感激，無論身份，被安排來照顧我們的，都應被視為「上帝派來的天使」。


姓名：張忠慶 （E-mail聯繫作者）

作者簡介：張忠慶 ，57歲，男性，發病8年，父親遺傳，父親來自安徽，當初發病時(1999)根本不知這是什麼病，上網看到國外資料才了解是遺傳的，現居住於 台灣 台北 曾任 中華小腦萎缩症病友協會 理監事 ，老驥伏驪，志在千里！既是患者，又曾是協會幹部，奉獻精神可嘉！