2007年5月30日 星期三

轉貼 張大哥好文 天使

來不及長大的女孩

「生死有命,富貴在天」,我不懂這句話的含意,因為我今年才十一歲。

各位叔叔、阿姨大家好!我叫小桃,今年唸小學四年級,我們教室在四樓,每天上下學,一看到樓梯就怕,要用手小心扶著扶手上下,動作看起來既緩慢又笨拙,我不知道為什麼我的身體和別人不一樣,我只知道爸爸和姑姑年紀輕輕,走路也不穩,要靠助行器的幫忙才能行動。家人都笑他們是「蜘蛛人」!因為要扶著牆壁才能勉強走路。

我最討厭上體育課了,因為我無法像其他同學一樣跑步,也無法跳高、跳遠。尤其是同學最愛玩的「躲避球」,我總是第一個「出局」的人,因為我無法成功地閃躲同學丟過來的球。我沒有看過小朋友因「體育」不及格而留級的,今年我可能是第一個,因為老師每次都誤以為我在偷懶。我是怎麼搞的?我也不知道!

最近,我走路老是感覺頭重腳輕,步伐蹌踉,雖然我沒喝過酒,但「醉醺醺」是最恰當的形容,老師和同學總是問:「妳好像喝醉了!」我是怎麼搞的?我也不知道!

去年初,爸爸和姑姑帶我參加「小腦萎縮症」病友大會,看到好多叔叔和阿姨都坐在輪椅上由別人推扶,他們好可憐唷!連吃飯、上廁所都要別人幫忙,我不以為意,因為我們的年齡差距太遠了,我根本無法瞭解到我們之間的關係。

去年暑假時,姑姑瞞著爸媽帶我到醫院,醫生叔叔叫我走直線給他看,我的雙腿因無力而發抖,無法平順地做完測驗,後來,護士阿姨又來幫我抽血,我不懂它與我身體搖晃有什麼關連,只依稀聽到姑姑小聲地和醫生叔叔說:「…她那麼年輕,以後的日子怎麼過?…」。

就我的年紀而言,我應該是個無憂無慮的小孩,盡情地享受童年。爸媽每次都鼓勵我說;「只要努力,妳就可以改變命運!」。真的嗎?我開始懷疑。看到姑姑憂鬱的眼神,讓我感覺到徬徨與不解,我是怎麼搞的?我也不知道!

(後記:目前小桃讀國一,已無法站立,靠輪椅代步,洗澡、如廁、穿衣、吃飯要人幫忙,生活無法自理,自從玻璃娃娃事件後,同學間的態度更冷漠了)。

PS.按標題搭任意門直達原始出處!
…………………………………………………………………………………………………………

天使

自從我的「小腦萎縮症」發病以來,不僅身體快速退化,而且也影響到行動、協調、平衡、言語、睡眠…..。在這期間,身心所受到的痛苦及折磨不只是區區「求生不得,求死不能」幾個字所能描述的,更重要的是要思考如何與疾病共渡餘生?

許多病友因得病而不信上帝,因為他們認為上帝太不公平了,病友最常問的問題就是:「為什麼是我」?我以前也因心中不平而抱怨,畢竟,遺傳的十字架,背負的太沉重,只好隨它去吧!如今,我已釋懷而認命,也坦然接受今後一輩子都要坐在輪椅上,要靠別人推行的心情,認為我的命運只是「上帝的品管不良!上帝的玩笑」!

如今我已進入發病的第八年,也是關鍵快速退化的一年,以前健康時認為「理所當然」的事,如今變得「遙不可及」,而漸漸的離我遠去。想到我這一輩子都無法再跑步、爬山、旅遊、逛街、走路…..,心中只能「空留遺憾」。每天過著「足不出戶」形同軟禁的生活。

在這其間,我看到了令人感動的人性光輝,有人無怨無悔的付出自己的時間與精力,照顧病患,讓人感動,其中有父子檔;有夫妻檔;有手足檔;有外勞檔(如7-11,一天24小時,全年不休);最讓人感動的是無怨無悔,全心奉獻,與病患毫無關係的善心第三者。

我常自嘲,病友來到這個世界,目地只是生病,生病的目地只是還債,債還完了誰也留不住。

其實,上帝是公平的,它不小心讓我們生病,但又派了不同的人來照顧我們。

凡來幫助我們,我衷心感激,無論身份,被安排來照顧我們的,都應被視為「上帝派來的天使」。


姓名:張忠慶 (E-mail聯繫作者)

作者簡介:張忠慶 ,57歲,男性,發病8年,父親遺傳,父親來自安徽,當初發病時(1999)根本不知這是什麼病,上網看到國外資料才了解是遺傳的,現居住於 台灣 台北 曾任 中華小腦萎缩症病友協會 理監事 ,老驥伏驪,志在千里!既是患者,又曾是協會幹部,奉獻精神可嘉!

13 則留言:

匿名 提到...

這讓我想起一位仍在鐵路局服務的病友, 一天他和旅客吵架, 旅客氣憤地說: "我要去告你, 上班喝酒, 瞌藥, 還語無倫次!"

匿名 提到...

頭香?!
其實也不用太悲傷
畢竟比我們不幸的人
有太多太多了~~~

凡是,多往好處想
樂觀點.......

祝福大家!

匿名 提到...

事情總是相對而不是絕對的
並且, 我們如何看待它, 比它事實為何, 對自己的影響更大
由53 來說出"凡是,多往好處想
樂觀點......." 更有說服力!!!

大家加油!
祝福大家!

披頭王 提到...

張大哥
我這ㄧ生第一次住院台安,神經內科美女醫生在報告出爐疑似小腦萎縮時,拉開病床的布曼,連續問我幾次,有沒有酗酒?有沒有瞌藥?還請我太太去診間告訴我的病況,也說不要擔心去教學醫院找某教授…雖然也是無解,但是日子還是要過,不是嗎?!

五三
講來說服力十足。正向思考,心情輕鬆,神經不會那麼緊繃吧?!

寶姨
妳應該繼續往心理學,心理治療…發展的!ㄏㄏ

匿名 提到...

小王子
請更正:小桃讀國一

匿名 提到...

我只喜歡電療法~~
ㄗ~ㄗ~ㄗ~
醒來全部都不記得...XD

披頭王 提到...

匿名
感謝已經修正!

寶姨
聽晰課程妳知道嗎?拋掉負面情緒…

匿名 提到...

《各位叔叔、阿姨大家好!我叫小桃,今年唸小學四年級》

這個小桃才小學四年級就可以有這樣的文筆?上帝果然是公平的,當祂給了一個太好的大腦,就會再給一個比較差點的小腦!免得會讓其他人受到太大的刺激!

53兄說得才是實在,"凡事,多往好處想"!
的確,整天哀怨發愁來印證衰退的,倒不如得樂且樂地找快樂過日子,坐了輪椅後不也仍然可以參加很多活動?仍然可以體驗到許多溫馨?

聽說南部有位病友,已經插管在床上過了好一陣子,對照協會網頁上也有位ching.lin的病友正在為該不該結婚而徬徨發愁!同樣是被病魔找上,何必總認為自己最是可憐?比上縱有不足,比下可能還是過得相當奢侈呢!

匿名 提到...

喔!
雖然文章並不是小桃親自寫的!
原來還當真是有小桃這號人物!

小桃實際上是個脾氣好又很漂亮的小女孩!
你一上前去逗她,她都會馬上跟你裝模作樣地回應!
今年三月協會日月潭之旅,我就去逗過她幾次,我也曾悄悄地從她媽媽手中,接過輪椅,推著走,速度讓她有點警覺,當她媽媽在七、八步之遠笑出了聲,她就努力地想回頭看看是誰在推她,我就隨便跟她說些開玩笑的話,她居然馬上就可以配合著瘋。

有人會為那麼可愛的小孩寫個企圖賺人熱淚的文章,但在日月潭之旅途上,我看了好幾次,都是她媽媽獨自在推著她,沒看到有什麼人去打招呼,更沒看到有人會跟我一樣地去逗逗她。

後來還聽說小桃會暈車,偏偏她的座位還是被排在遊覽車的最後一排高高的坐椅上,來回都要受到暈吐的煎熬!雖然她姑姑事前有提醒過協會,但是協會在實際排座位時疏忽了,加上其他同車旅客也都欠缺感性,So......

當天小王子坐在我門第三車的前面第二排座位上,很可惜沒有跟小桃同車,不然小王子一定會義俠馬上出現的~

披頭王 提到...

傑瑞大哥大

小桃是很令人愛憐的小妹妹。

我以前只有在電視上報導小腦萎縮症看到,印象一直停留我腦海,好像有一幕是她在做伏地挺身一樣的復健?!

後來加入協會後認識她姑姑,對她的病情略知一二,吞嚥和嗆到是個大問題……

上次在草屯手藝館,她姑姑有稍介紹,我也只有點點頭,無言的表示……

記得上次搭大哥大的車說要去看小桃,但是不巧沒碰到,如果下次有機會,我也要買巧克力去看她……

匿名 提到...

懷憂則喪志!

看了以下網址的介紹,你才會懂得什麼是勵志!

如果它感動你流淚
請把它轉寄給你所關心的人

http://dopejam.multiply.com/video/item/6

匿名 提到...

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