龍山寺

周日出日頭，聽說沙塵暴指數過高，好歹是最近ㄧ連溼冷的天候以來，最好的一天。打了通電話，告訴媽媽，今天想和太太去龍山寺拜拜，所以不回新竹。

坐捷運很快到達，商場地下街果真陽春，不是說老市區軸線翻轉？看來又是跳馬票，失敗案例又ㄧ樁。

出站後先找到豐原排骨酥麵，解決一頓午餐，店家的排骨酥炸完再去燉，肉質帶軟骨或小骨頭，湯頭實在鮮甜味美，怪不得生意超好。

進入香火依然鼎盛的民主聖地、台灣民眾的信仰中心–龍山寺，當然拿香跟拜。有些花燈造型可笑到家，如圖老鼠娶親，鼠頭上幹嘛戴不鏽鋼鍋，有夠滑稽。

真相？

誰的相機？誰坐輪椅？猜一猜吧？看圖說故事！

肩膀手臂疼痛

在企業紀念醫院做復健，物理治療師都是年輕美眉，人都很輕切又專業，這幾次都有拍攝、錄影，當作建檔和個案研討資料，還發了一張幫助平衡的教材。對於小腦萎縮的治療和復健，身為病患的我，如果有一絲絲的貢獻話，我想就是從這一點點慢慢累積！

年節在新竹家摔到手臂，最近天氣濕冷有酸痠麻隱隱作痛的現象，加上上周在台北又摔到相同位置，內傷和外傷，真是雪上加霜，趁復健回診第三次，告訴復健科教授，他扭轉肩膀手臂幾次後說：「打針好了！」我聽到打針，臉上表情顯露有點排斥，哈，說穿是害怕打針！

教授表示傷到深層肌肉，打針比吃藥效果好，於是我收起蒼白無奈的眼神。隨診美女醫師親切叮嚀：「小心慢慢走路到隔壁診間」，我緩慢的躺在病床，以為是美女醫師來打針，沒想到教授親自出馬打針啊？！這種待遇只有在超大型軍醫院神經遺傳中心，小腦萎縮權威教授抽血檢驗DNA，那次才親力親為。

打下去不太痛也比想像的快，護士交代二個小時後，才能把棉花和紙膠帶拿掉，會癢、會痛但不能揉，二三天有人會有紅腫現象，不過不常見……教授開了和上次ㄧ樣的貼布。回來不久，想到五月姐日前手臂吊三角巾，於是打電話請教她，她說醫師是不是問：「按哪裡？痛哪裡？打哪裡？」我說：「對啊！」
她在別家醫院的復健科醫師告訴她，打針的藥劑含有嗎啡和類固醇成份……

PS1.按標題自動連結：復健休息時分……

1.每次都不間斷喊叫媽媽的病患
2.剛好我物理師單手比YA的手勢
3.被美眉物理師稱呼叔叔的病患
4.我想鄰床病患應該是做電療吧

PS2.引申閱讀抽了五管：http://beatleswang.blogspot.com/2007/08/blog-post_20.html

轉貼 連續轉頭竟然中風 苗栗一男子急送醫復健

連續轉頭竟然中風　苗栗一男子急送醫復健

2008/02/29 11:46:53
（中央社記者張靜茹苗栗二十九日電）習慣連續旋轉頭部做為運動的民眾要注意了，這樣做可能會有潛藏危機！苗栗縣頭份一家醫院日前接獲一件病例，有位六十歲從事消防的廖先生，在上班期間習慣性大動作將頭部傾斜旋轉，沒想到連續旋轉六次之後，竟然造成全身癱瘓，幸好及時送醫撿回一命。

廖先生表示，自己從事消防安裝的工作，每天工作都必須抬頭看天花板的線路，長時間下來造成經常性脖子酸痛，所以會有旋轉脖子頭部的習慣；日前下午上班期間，廖先生又習慣性旋轉頭部三次，沒想到竟然左半部無力，再繼續旋轉三次後竟然全身癱瘓送醫。

緊急送醫後，醫師診斷為中風，經過一系列檢查醫師赫然發現，竟然是因為脖子過度用力，連續性旋轉所造成的脊髓中風現象；經過治療之後，六十歲的廖先生在復健師的指導下，做著伸展四肢的運動，現在已經可以自行活動，不過還是可以看的出來，右半身還是相當的僵硬。

醫師林日輝表示，脊髓中風是一種少見的疾病，通常都是手術併發，或者是腫瘤椎間盤突出直接壓迫動脈，或者系統性疾病導致血栓才會有這樣的情形；像廖先生旋轉頭部造成脊髓中風，倒是第一件證實的病例，也希望中老年齡的民眾，平時千萬不要用力旋轉頭部，以免造成無法預料的危險。

PS.按標題自動連結報導出處！

幸福台灣：長路穩穩走

自由的一陣風吹天行健逆中求勝
長夜漫漫終日出
台灣加油

PS1.巧遇協會前任社工老師，撐拐站在路旁和她聊了蠻久的。
PS2.特別感謝黑手黨全程攙扶，以及到達足球場前的麥當勞晚餐。按標題自動連結：你可信賴的橄欖油報！

感動二二八：逆中求勝

等無人還沒來？第一號一度贊？加分還是減分？
歡喜作甘願受？

逆風行腳：飛砂風中轉

有拜有保佑大家免著驚
行不得也來
歡喜來鬥陣

有口福

拜病友張大哥的福氣，在深山開餐廳的病友大眼資深美女和她老公，在復興南路一家餐廳包廂，請吃好吃的烤鴨餐，這種好康的事我也列席，在座的有楊大姊和她的外勞、張大哥的外勞、久違的康乃馨姐，以及遲來的協會前任社工組長。

餐後又被請喝咖啡，席間聽聞大眼資深美女，說她八十幾歲的媽媽坐輪椅，大慨是本協會最長壽的病友，而康乃馨姐可愛小姪女十一歲也是坐輪椅，正好是本協會最小病友，這一老一小代表什麼意義呢？在罕見疾病中小腦萎縮涵蓋的年齡層，也許是最寬廣的，人數最多是罕病之中的大宗，關於這點我早知道！

PS.按標題自動連結，母校的二位教授。

轉捐贈

跟坣娜老師學瑜珈已經上課半年了，可以感受老師對瑜珈的專業信仰和執著，尤其是對病友的耐心和細心，坣娜老師使我對大牌明星的成見打破，可謂造福小腦萎縮病友的人間菩薩！

我們是小腦萎縮症患者，透過協會和坣瑜珈合作平衡公益班，分成A班和B班，亦即輕度和輪椅組。

以前場地是在慶城街坣瑜珈教室，後來搬去士林位在五樓，考量交通地點的方便性和輪椅上下的安全，特別改在身心障礙福利會館上課。

小腦萎縮症病友學習坣瑜珈，老師是不收我們學費的，純粹奉獻時間和心血，但只要求每上十節課，劃撥轉捐贈給下個公益團體，一千元把愛傳遞下去，累積自己福報，我十分贊成這個理念。

我幫同學劃撥二次了，因為我的病友們，還能寫字的算少數，有的人行動上不方便進出郵局，能夠幫此忙，自己還屬狀況尚可的，而且我可以決定受贈單位，通常我上網查帳號後，優先分散捐贈各縣市的家扶中心、育幼院等等。

PS.按標題自動連結照片出處坣瑜珈！

黃泉路

知道翔哥意外過世後，六月姐有感而發說：「黃泉路上無老少」，小王子補上ㄧ句：「只分先來或後到」

瑜珈課後和楊大姊聊了一下，最近辭世的病友，大多和病情本身的嚴重或輕微，沒有直接關係！有些病情現況，看來比較嚴重，如臥床插管的，都活得好好的，我想也許是有人照顧有差。顯然不是照步驟而行，單拐、外勞肩膀、四腳助行器、電動車、輪椅、臥床、插管等等！

中壯年輕人發生意外身故，或因為其他病症致死者蠻多的。總之，據說到目前為止，沒有一人是單純小腦萎縮死亡，或說小腦萎縮症，根本不會死人，縱使它號稱絕症，因為，死亡證明多數寫：多重器官衰竭、腎衰竭……等等。

差價多

在打電動念小四的外甥問：「舅舅誰是披頭四？」披頭王心裡想：「小時候都教過啊？那時候也知道啦！怎麼長大後全忘光？」

披頭王：「披頭四是一個最偉大的合唱團！」，外甥又問：「披頭四有比飛輪海偉大嗎？」披頭王心裡想：「哇哩勒……還好不是說2266…XD」外甥說：「飛輪海的汪東城好酷！」，披頭王心裡想：「問題誰是飛輪海？哈哈哈……應該來查詢古狗。」

廣告文案小盒妹妹曾於部落格為文提及：「楊宗緯教我的事」內容大概是說平凡外表，也有上帝恩賜獨特的天籟嗓音，那是我第一次聽到星光幫、楊宗緯等等，由於我和太太都看「快樂星期天校園歌喉戰」，對於毒舌評審松、柏、駿和余天兒子崩潰之事，有稍加注意，至於星光幫是大家討論大紅特紅後，算是很晚才知道。

哈哈，真是跟不上時代……

年夜飯

這時來寫年夜飯略嫌過氣老套
ㄧ頓飯有媽媽老婆合作的手藝
太太說這輩子她第一次剁雞肉
爸爸在供桌祭拜土地公祖先後
這些菜熱一下也就分別下肚了
發紅包壓歲錢禮數並不能免俗
我想多數人家過年大多是如此
再平凡不過的幸福喜樂團圓夜

PS.按標題自動連結：新年第一週！

不要視走路為想當然爾

復健治療區櫃台報到處，我拿著回診單，一名老翁在我旁邊，說著一口鄉音，大意是問我手上的拐杖一枝多少錢？在哪買的？看起來很不錯蠻細的，他還借去用一下，誇說避震效果還不錯，他說過二年可能會需要，我問他老先生貴庚？他說八十了，我聽了只有佩服的份啊！

曾經在貴族醫院看診，八十多歲退休老教授，台灣醫界腦科權威耆老，不穿白袍就像病患，老醫師親自表演金雞獨立、走模特兒台步，問我會做嗎？我看得目瞪口呆，只能說正常人真好。

回程的公車上，一位坐在博愛座的白髮蒼蒼老先生，拍拍我的肩膀，起身說：「年輕人你請坐」，我只有心存感激，雖口中說：「不用了，您坐……」我還是一屁股坐下，不好意思的說：「謝謝了！」

病友楊大姊和她的外勞走在路上，有人看她的步態說：「小姐妳是不是中風？」。年輕的媽咪病友小萍逛夜市，東倒西歪，大家都說：「小姐妳哪麼早就喝醉酒？」

轉貼 健保卡註記放棄急救 臨終不受罪

健保卡註記放棄急救 臨終不受罪

【大紀元訊】群醫束手無策的末期病人，臨終時受盡電擊、注射強心劑、氣管插管等折磨的急救後仍告不治，其過程令家屬抱憾終身。如今這種遺憾可以避免，只要民眾事先在健保IC上卡註記「放棄急救（DO NOT RESUSCITATION,DNR）」，醫療人員即會採取安寧緩和醫療，讓無藥可救的病患得以善終。

據中央社報導，台灣安寧照護協會理事長莊高彬昨天在「安寧緩和醫療意願註記健保IC卡」宣導記者會上表示，從今年7月開始迄今近兩個月，已有2千多人簽署意願書並完成註記，先前也有名人登高一呼，包括前監察院長陳履安、前衛生署長李明亮、前恩主公醫院院長陳榮基；而在美國，前總統柯林頓夫婦也都簽署表明類似的意願。

健保IC卡註記DNR的方式很簡單，民眾可以向台灣安寧照顧協會索取「選擇安寧緩和醫療意願書」及「預立選擇安寧緩和醫療意願書」，填妥意願書寄回協會地址：台北縣淡水鎮民生路45號，協會匯整後即向中央健保局代辦註記DNR，民眾如果有問題，可電洽（02）28081585，如果改變心意也可去函撤銷。

莊高杉表示，「放棄急救」並不表示要放棄可以救回來的病人，而是根據「醫療法」及「安寧緩和醫療條例」，對於醫學評估已無可挽救的臨終病人，避免不必要的急救，例如電擊、切開氣管、注射強心針，徒增病人的痛苦。

他說，我國的民情多避諱談死，社會上對此議題沒有廣泛討論與宣導，以致許多民眾不甚瞭解安寧緩和醫療，而且即使病人本人簽署放棄急救意願書，但缺乏公證依據，讓許多病人臨終前受盡折磨，家屬在毫無心理準備下看到病人死前的痛苦，悲傷又遺憾。

對於沒有註記DNR的病患，醫療人員是否要急救至死亡呢？莊高彬說，協會也將和衛生署、健保局討論，儘量尊重死者的意願，並加強與家屬的溝通衛教以及悲傷輔導，最終目標是讓死者善終，生者寬心。

PS.按標題自動連結原報導出處！

自由如鳥

再見！翔哥。

BEATLES FREE AS A BIRD

秋蓉：老實說，我今天的心情很差！
王子：剛剛接到消息，早上走了一個病友翔哥，意外的結束生命……
秋蓉：你已經知道了？
拾荒：北區的嗎？
秋蓉：嗯，很複雜的心情！
張大哥：怎麼死的？他很樂觀，什麼活動都參加！
秋蓉：聽說是去爬公寓的樓梯不小心摔死的，細節並不太清楚……
王子：難以置信就這樣走了。
秋蓉：他太太還說翔哥，最喜歡參加我們的會員大會，而且他已報名今年南投牛耳藝術渡假村的活動了。
經哥：蝦米？為何？翔哥走了？
張大哥：對家屬是一種悲哀，但對當事人是一種解脫。
拾荒：經哥認識嗎？
經哥：嗯，一個很不錯的朋友。
王子：走的很快，正如張大哥說的……
張大哥：這使我想到"沙拉 布來曼"的"道別的時刻"
王子：四摟"意外"摔下！
張大哥：還好，兒女都很有出息，一個台大，一個交大。好像48年次，不到五十歲……
王子：他的實際病情也沒那麼嚴重，還能撐太太肩膀、手拿拐杖勉強走路，偶而坐輪椅還能開車，雖然動作緩慢，講話也不是很輪轉。
張大哥：記得有一位SCA病友家屬，因為心理壓力太大，到醫院看到家人，就歇斯底里大叫"你怎麼還沒死？ 你怎麼還沒死？"說真的，我很支持他，其實大家都知道" 久病床上無孝子" 你的文章包含太多無奈及痛苦！

PS.翔哥未發病前是鋼琴師、衝浪板選手。今夜收到最意外的消息，默哀！

張大哥提供 自律神經失調

自 律 神 經 失 調據觀察，許多「自律神經失調」患者不易檢查出原因，往往全省醫院都「走透透」還是無法找出原因而獲得適當治療，不但百思不解且痛苦不堪，無奈病友中樞神經（其實自律神經指的就是中樞神經系統，簡單的說，就是中樞神經中的交感與副交感神經，它是受到人的感情、情緒、感官所左右，這兩者主要操控人的心跳、呼吸、腸胃蠕動、排汗、睡眠….. - 請參考：http://www.nico.com.tw/doctor/new_page_207.htm）易遭受破壞（請參考： http://zh.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%93%E5%B0%8F%E8%85%A6%E8%AE%8A%E6%80%A7%E7%97%87），請病友自行注意並參考以下狀況：

項目 症狀

循環障礙 心跳偏快、血壓偏高

聽覺障礙 耳鳴

視覺障礙 弱視、視力不良

呼吸障礙 喘大氣、睡眠中暫時停止呼吸

睡眠障礙 越晚越亢奮、無法入睡、失眠、睡眠時大叫、易醒

排尿障礙 夜尿、頻尿、無法控制排尿、尿失禁、導尿

胃腸障礙 吞嚥困難、便秘、腹瀉、漲氣、大腸激躁

體溫障礙 手腳冰冷

性功能障礙 勃起困難

排汗障礙 疲倦、發熱、盜汗、汗流不止

神經障礙 坐骨神經痛

精神障礙 憂鬱、焦慮、不安、恐慌、緊張

不過最後還是要提醒：絕對不是一發現以上這些症狀，就表示自己有自律神經失調，必須先由各科醫師就發生的症狀詳細瞭解，並經適當檢查排除可能的疾病後，再就自律神經失調部分加以調整！

PS.按標自動連結：自律神經失調，別只管治失眠！

尿路痙攣

病友五三文章寫說：
雖然我有腳，可是卻不會走路，還好有輪椅可以代步。
雖然我有口，可是卻不會講話，還好有電腦可以代言。
雖然有膀胱，可是卻尿不出來，還好有醫師幫我導尿。
http://www.wretch.cc/blog/songer93&article_id=26745130

當初我的回應：
短短幾行，訴盡小腦萎縮的無奈！
五三的生命體驗，是勇者的化身。
加油…買福戀的。

小王子 於 January 28, 2008 11:31 AM 回應 |
……………………………………………………………………………………………………………

你有尿不出來過？膀胱腫脹有尿意，但無法順利排出來的經驗嗎？！

這種事在我生命中，二年來發生兩次，一年半前在新竹，一週前在台北。但是如果比起五三的堅強，長期和它和平相處，幾乎忘了它的存在。那只能證明我的膽小，大驚小怪哎哎叫，不過真的很痛、超痛、痛得要死……

兩次都是先掛急診，後來都看泌尿科，去年急診醫師說這狀況，只有導尿或吃利尿劑……導尿？天啊！我當時一定臉色發白，想到吳姓病友說膀胱開個洞導尿，我就害怕請醫師開藥好了，吃藥後隔天尿不停，後來去泌尿科門診，醫師說片子還算乾淨，沒有前列腺肥大，也沒膀胱結石，大概算是偶發的尿路痙攣。

一年半後的一週前，在復健前就覺得膀胱有些異樣，回家後面對馬桶尿不出來，還天真想尿液累積不足，拼命喝茶以為可自行解尿，後來告訴太太受不了，坐著計程車重返醫院掛急診，二名年輕的內科醫師問診後，先超音波掃描，他們立刻決定導尿，說插入時有點刺刺的，說時遲那時快，已經尿隨管子，慢慢如點滴般，裝滿一個盒子，醫師說至少有九百CC，我坐在病床有些暈眩，醫師叫我先休息，他們幫我掛號泌尿科拿藥後回家。

隔天去看泌尿科，我告訴醫生我是小腦萎縮症病友，並且出示服用藥單，醫師問我有沒有吃感冒藥，我剛好吃完最後ㄧ次有帶藥單，給醫師過目後，他說藥的內容有一種有副作用，有可能造成的尿路痙攣，因此先驗尿、抽血，一週後看報告。

今天回診看檢驗報告，醫師說沒啥問題，我特別請教醫師會是自律神經失調嗎？還是利福全的副作用？有排尿困難這一條！他不認為是癲癇藥造成，而是感冒藥的副作用造成。

PS.按標題自動連結病友五三好文：是福不是禍，是禍躲不過。

披頭王叔叔？！

復健遇到ㄧ位也是腦受傷的叔叔，美眉物理治療師是這樣稱呼他。

我的物理治療師安排我拍球，坐他隔壁，他話不多，聽到他的物理治療師問他話：叔叔你是什麼學校科系畢業？他回答：文．化．大．學．政．治．系，叔叔年紀多大？他回答：五十五歲。我四十出頭，早已經被大我一歲的女病友叫叔叔啦，哈哈！

叔叔你住哪？叔叔中午吃啥？諸如此類的問題，他的媽媽是伴隨者，少說也七十多歲，在旁有時幫忙答腔……他說話雖慢還算清楚，言談中得知他們似乎移民加拿大，回台灣復健治療。

我坐在他旁邊拍球半小時，後來他的物理治療師說：叔叔要電療喔……

PS.按標題自動連結復健休息時分。

母校二位教授

我所知道的病友中，剛好有二位是任教於母校，擔任助理教授，一位和經哥同年，一位小我幾歲，他們都是博士，一位病發了，一位則帶因！

二位都是年輕有為的學者，分別任教於不同系所，但相同的是都不敢結婚，以致於其中一位的母親，還懷疑兒子的性向，過適婚年紀還不交女友？！

病友退休物理老教授約七十歲，這樣的病況，不注意看動作，不知道他是小腦萎縮症病患，這正符合病友張大哥所說中毒理論。

在深山開餐廳的病友大眼資深美女，母系遺傳第三型（SCA-3），老母親還健在，現況八十幾歲坐輪椅，我認為她的狀況和我家族最相似。她和先生都是很開朗樂觀的人，記得她說過小腦萎縮並不可怕，心靈萎縮才可怕……得了病只有樂觀面對啦！

PS.按標題自動連結：無心之言！！

終於過完年

元寶溢滿出
宵夜好佳肴
節慶賀豐收

一直是比較愛行天宮的，除了家住祂附近，算是管區外，記得九二一時各界開始捐款時，祂就率先捐一億！