轉貼 小腦萎縮症拖垮家人？家暴事件頻傳

小腦萎縮症拖垮家人？家暴事件頻傳
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:38" 新聞中心

很多人都看過「一公升的眼淚」這部電影，故事內容敘述女主角亞也在很年輕時即罹患小腦萎縮症（簡稱SCA）的真實故事，在劇中她的家人面對疾病所展現出的團結與堅強，對於患者不離不棄，那種心酸與感動，至今還令人印象深刻 ！

然而在台灣，SCA病友家庭真實面貌未必如戲劇中所呈現的那樣溫馨感人，因為根據“中華小腦萎縮症病友協會”的統計，目前有登記並加入協會的會員將近500 名，但如果以此疾病為”一家多殘”的特色，以及再加上台灣民情通常都將病人放在家中不告知的情形來分析，目前台灣地區患有小腦縮萎症的病患絕對遠遠超過此一數據。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示，此疾病具有高遺傳及病患肢體功能逐漸退化的特性，對於家庭經濟與照顧都是十分沉重的負荷，更常見的是疾病拖垮一家人。

於是在處於貧窮、人力照顧不足、生活條件極差的處境裡，家也是成為社會問題的高風險族群，而最常見的就是家庭暴力。

李和謙說，「在協會服務經驗中，的確會發生家屬虐待病患的事情，而家暴的方式又包含了對病友動作粗魯、不給食物、言語辱罵、精神虐待等，而此也正顯示出病友家庭黑暗且絕望的一面；另一方面反映出家庭照顧者負荷過度。」

照顧慢性病人本來就是件很辛苦的工作，平常人根本無從想像起，而小腦萎縮疾病常因遺傳的問題，更造成一個家庭裡同時有多位病患的情況，可以想像照顧者的生活完全地被限制住，身心靈耗竭的同時，就可能以不當的方式來對待病患，宣洩自己壓力。

因此中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示，為了解決病友所衍生的家庭問題，協會已積極籌募經費，預計成立【人性化照護中心】來安養病友，讓家屬能得到適當的生活品質，也呼籲希望社會大眾也能夠共同關心協助SCA家庭沉重的照顧壓力，一起來支持他們。

PS.按標題自動連結：新聞出處！

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企鵝變名嘴 腦萎病友李健全校園開講
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:56" 新聞中心
中華小腦萎縮症病友協會志工，也是病友的李健全，從15歲發病到現在已經42年了。

「雖然謙虛是美德，但是今天我就要來講一個不謙虛的演講…」「如果不是小腦萎縮症，我早就當上總統啦！」，這樣有自信且帶點幽默的喊話，出自於一位已患病42年的小腦萎縮症病友李健全…….

中華小腦萎縮症病友協會志工，也是病友的李健全，從15歲發病到現在已經42年了，頻藉著大量的健走與游泳，全身散發著自信與積極態度，堅持不向命運與病魔妥協。長期與健全一起工作及演講的台中社工劉盈足說，以小腦萎縮病症來說，能維持這樣長久穩定的狀態也已經徹底打破了疾病的期程，他完全顛覆了大眾對病友長期弱勢印象，實在是非常驚人的事！

台北榮民總醫院神經內科　宋秉文醫師表示，以現在的醫學來說，目前「小腦萎縮症」仍無有效藥物來醫治，發病後患者身體會因神經漸進性退化而日漸凋竭，到最後會完全喪失行動能力。

宋秉文醫師也說，小腦萎縮症病友李健全能在罹病42年仍然持續工作與過著自己的生活，真的很不容易，除了與他本身所罹患的型有關外，也相信復健為他帶來很大的幫助。

已經57歲的他受疾病的打擊，面對病魔日漸侵襲，行動與日常生活雖有諸多不便，或許許多人都會消極喪志，但是他堅持不讓疾病影響他的生活，所以他擔任“小腦萎縮症病友協會”志工，關懷照顧其他病友，還加入了台中市立早泳隊，克服肢體上的困難，前後花了三年時間學習游泳，後來還參與橫渡日月潭壯舉，目前已經成功橫渡日月潭三次！

李健全現在還常應邀到台中地區的國中、高中與大學校園演講，以親身的經歷與學生們分享自己罹患小腦萎縮症的生命故事與心路歷程，同學們常常被李氏獨特的生命幽默哲學所打動，反應熱烈，後續邀約不斷，一年內跑了20多場的校園宣導。第一次見到李健全的人，都會被他樂觀的態度所吸引，可以感覺到他擁抱生命的熱情。

李健全本身擁有某種引導他人積極正面思考的特質，而這也許就是生命鬥士李健全能夠恣意揮灑、熱情擁抱生命的秘方，畢竟態度決定一切，誰說….企鵝不能變名嘴！

PS.按標題自動連結：向全老爹要來的禮物！

轉貼 為萎腦病友圓夢 藝人隋棠入鏡做公益

為萎腦病友圓夢 藝人隋棠入鏡做公益
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 16:05" 新聞中心
隋棠為支持中華小腦萎縮症病友協會成立「人性化照護中心」，日前特別擔任協會的『圓夢大使』。

隋棠為支持中華小腦萎縮症病友協會成立「人性化照護中心」，日前特別擔任協會的『圓夢大使』，與王莉雯小朋友、莉雯爸爸王志男、微笑王紀文進，以及肌肉男陳正軒等四名病友一同入鏡，為首波的高鐵台北車站燈箱廣告進行拍攝。

對病友而言，外出即已經相當困難，如果還要擺出適當的姿勢來拍照，則更辛苦，因為外出拍攝需要很大的勇氣與體力，體力不足的他們拍攝起來很辛苦，一舉手一投足都會讓身體十分不舒服。但為了協會的付出，他們甘之如飴的保持笑容拍攝到最後，而這一切辛苦與汗水憾動了現場所有人。

隋棠說，能參加這次公益活動真的很高興，過去因為自己是模特兒，所以在擺出各種美麗的姿勢都很容易，但這次是跟小腦萎縮症的病友一起入鏡，看見他們身體因為疾病的關係出現萎縮的情形，有躺著、有坐輪椅、有拿柺杖撐著，真的很辛苦。但我們一起完成了，這也是我拍過這麼多照片中，最高興的一次。

這次的燈箱宣導看板共計三幅，以籌募經費成立「人性化照護中心」為主軸，期盼社會各界熱心捐助，一起為小腦萎縮症的病友成立一間『人性化照護中心』。

PS.按標題自動連結：協會代言人！

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一家多殘！小腦萎縮症的家庭悲歌
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:43" 新聞中心

在不少人心中，家代表的是一個溫暖的避風港，但是走進患有小腦萎縮症的病友家庭中，將會發現他們的家跟我們想像的完全不同，完全變了調。

根據數據統計，小腦萎縮症雖然歸在罕見疾病之中，但確是最大宗的罕見疾病，同時又分為散發型和遺傳型。若為遺傳型，則子女不分性別，每位均有50%的遺傳機率，還會有隔代遺傳的情形發生，如此居高的遺傳機率，往往容易造成一家多殘的情形。

而根據“中華小腦萎縮症病友協會”的會員資料統計，甚至有家族一連三代四十幾人都陸續發病，這樣的結果並不在少數！

本身患有小腦萎縮症的林小姐悲痛地表示：「當家中親人一一發病的時候，真的不禁會很想問問上天，我們家到底做錯了什麼？為何要陷我們於絕境？」。

然而，這樣的疑問與吶喊得不到答案，只能眼睜睜看到親子手足之間，因連續發病而無法相互支援，長期的安養照顧問題以及龐大的經濟壓力讓病患毫無尊嚴的活著，也讓家屬承受無以復加的勞累與壓力。

一家多殘，是非常可怕的負擔，家中主要照顧者不僅要照顧接連發病的親人，還要負擔家庭的經濟，蠟燭兩頭燒的雙重壓力下，也常有輕生的念頭。對於患病的家庭來說更是個夢魘，更會造成龐大的社會成本！

正因為一家多殘使得家庭原本的支持網絡功能消失殆盡，最後往往必須依賴政府救助，間接造成社會成本的支出。因此，為了儘可能避免患病的情形一再遺傳，目前醫界及中華小腦萎縮症病友協會皆在倡導婚前及產前基因篩檢觀念，告知有此基因或家族史的民眾應該進行必要的基因篩檢，以避免悲劇不再產生。

PS.按標題自動連結：新聞出處！

來賓點歌 飄來飄去……

羅大佑《未來的主人翁》Karaoke版未來的主人翁

詞曲：羅大佑　編曲：羅大佑

你走過林立的高樓大廈穿過那些擁擠的人
望著一個現代化的都市泛起一片水銀燈
突然想起了遙遠的過去未曾實現的夢
曾經一度人們告訴你說你是未來的主人翁

在人潮洶湧的十字路口每個人在痴痴的等
每個人的眼睛都望著那象征命運的紅綠燈
在紅橙黃綠的世界裡你這未來的主人翁
在每一張陌生的面孔裡尋找兒時的光榮

每一個今天來到世界的嬰孩
張大了眼睛摸索著一個真心的關懷
每一個來到世界的生命在期待
因為我們改變的世界將是他們的未來

別以為我們的孩子們太小他們什麼都不懂
我聽到無言的抗議在他們悄悄的睡夢中
我們不要一個被科學遊戲污染的天空
我們不要被你們發明變成電腦兒童

有一天孩子們會告訴他們後代你們要守規矩
格言象玩具風箏在風裡飄來飄去
當未來的世界充滿了一些陌生的旋律
你或許會想起現在這首古老的歌曲
飄來飄去　就這麼飄來飄去　飄來飄去……
我們不要一個被科學遊戲污染的天空
我們不要一個被現實生活超越的時空
我們不要一個越來越遠模糊的水平線
我們不要一個越來越近沉默的春天
我們不要被你們發明變成電腦兒童
我們不要被你們忘懷變成鑰匙兒童

我們須要陽光青草泥土開闊的藍天
我們不要紅色的污泥塑成紅色的夢魘

PS.按標題自動連結：鹿港小鎮！

轉貼 英電視台播安樂死片段惹爭議

英電視台播安樂死片段惹爭議
中廣新聞網 (2008-12-11 09:30)

英國電視台首次播放一名病人安樂死的過程，引起極大爭議。

這名59歲美國退休教授患上罕見的運動神經細胞疾病，全身癱瘓，要靠機器協助呼吸。他用email向子女留下遺言，認為與其受折磨，倒不如面對現實，希望引起世人對死亡的思考。

他到瑞士尋求安樂死組織協助，喝下含致命劑量的鎮靜劑後，自己按下計時器關閉呼吸器。妻子則一直陪伴在側。

部份人批評電視台以人命剌激收視，畫面也十分令人不安。

PS.按標題自動連結：新聞出處！

福氣

南區荳蔻年華的小病友S.C.K曾說，她的神經內科主治醫師，會於回診時會看她手寫的日記……

只能說S.C.K真是遇到好醫師耶！看筆跡可以判別手的協調性正常與否，日記內容也可掌握病況心情，這樣細心的神內主治值得表揚。

同樣北區小病友羅瑞亞也上坣瑜珈，她學瑜珈的死穴，是安全起身式，蹲下時雙腿會顫抖無力。

我也有兩個動作，老是做不順，屈蹲髖 、下巴扣、尾椎一直線……總是靠志工拉著，才順利完成；配合呼吸、雙手擊掌、雙腳踏步，大腿肌肉僵硬，總是不聽使喚，動作不協調慢半拍！

那天下課，坣娜老師說我有進步，不論這是鼓勵，還是客套話。遇到這樣的好老師，不輕易放棄傳遞正面的能量，我們又怎能輕易放棄自我呢？雖然無奈的生病，卻也三生有幸，認識這些肯幫助我們的善人，某個層面而言，真是太有福氣了！

PS1.按標題自動連結：坣娜好文 益己益人！
PS2.坣娜是好老師
http://beatleswang.blogspot.com/2008/04/blog-post_15.html

良藥苦口？！

很久沒看中醫！

嚴格說很少看中醫的經驗，此次不是為小腦萎縮症，而是過敏性鼻炎，這個困擾了我幾十年的病症。

鼻子有問題常看西醫，多半是伴隨感冒症狀就診，過敏性鼻炎、鼻中隔彎曲、鼻息肉肥大、流鼻水鼻涕倒流，以前聽說開刀也不會根治，治療期間也就ㄧ陣子好轉，時好時壞，大部分還是依然故我。

有二次導尿的經驗，急診科醫師說是感冒藥當中〔抗組織胺〕副作用所引起的，內科醫師說是〔麻黃素〕造成……

總之西藥裡關於鼻子的藥物，好像都含這兩種成份，所以想試試中醫的療法，飯後服用一包配茶水，咦～發現中藥粉，真難入口耶，呵呵，良藥苦口嗎？比起西藥來說，吞嚥困難得多了。

PS.按標題自動連結：快爆炸了！

1980年12月8日

這天有什麼特別的呢？1980年12月8日在米國紐約中央公園邊豪華公寓前，前披頭四老大約翰．藍儂，在自家面前遭遇瘋狂歌迷的槍擊，結束四十歲的生命，不久前他正準備東山再起……

GOD- john Lennon

i don't believe in beatles i just believe in me........................

PS.按標題自動連結：耶穌有另一個名字！

張大哥點歌和我的負心年代

病友張大哥點歌

四十年前，我住永和竹林路大姐家，漫漫長夜，突然從後面飄來 Lobo 的 Stoney，原來不知誰在放他的歌，身為同好，心中的驚喜，自不在話下，如今想起來，別有一番風味。
Lobo - Stoney

我的復興年代

永和中正路半夜飄來的是～燒肉粽和五香茶葉蛋香味，潘越雲～天天天藍的歌聲，那年我高一。
天天天藍　教我不想他也難
不知情的孩子　他還要問
你的眼睛　為甚麼出汗

情是深　意是濃　離是苦　想是空

PS1.吃燒肉粽和五香茶葉蛋！
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_116581863568146946.html

PS2.按標題自動連結：聽純情青春夢！
http://beatleswang.blogspot.com/2007/11/blog-post_01.html

轉貼 小腦萎縮患者營養照顧難 醫師：避免嗆到最重要

新聞中心

一位住在台北市的許先生，近來因為吃飯與喝水時常常嗆到，同時不斷咳嗽，導致無法正常進食，到醫院就診時才發現，原來許先生因為罹患小腦萎縮症，長期的退化造成運動神經失調，才會導致吞嚥困難、無法正常咀嚼或吞嚥，更容易在飲食的過程中造成嗆到或噎住的情形。

台北榮民總醫院神經內科宋秉文醫師指出，罹患小腦萎縮症的患者，必須特別小心，並注意避免食物誤吸入氣管中，否則可能會造成病患更大的傷害。而醫師也同時建議，像小腦萎縮症這類型會造成運動神經失調的病人，如果在日常生活飲食出現困難時，可先與醫院的營養師進行諮詢，評估適合患者的營養計畫與模式，千萬不要硬進行灌食動作。

為了避免像許先生一樣的病患在飲食過程中誤吸或嗆到，宋秉文醫師也建議，可先將液體的飲食，透過食物增稠劑，進行轉化，以防止患者吸入肺部；另外可將固體食物，軟化或煮成泥狀，方便患者食用，並且採取營養均衡的飲食方式，或搭配相關的營養補充品，讓患者有效地改善營養狀況。

PS.按標題自動連結：復健科看什麼病！

轉貼 腦萎產婦需做產前篩檢？醫師說：必要

新聞中心

『醫師，我先生有小腦萎縮症，我該懷孕嗎？』

『醫師，我肚子的小孩是否會遺傳我小腦萎縮症的基因，我該生下她嗎？』

『醫師，我婆婆有小腦萎縮症，但先生沒有，這會隔代遺傳嗎？小孩會遺傳到嗎？』

一連串的疑問，通常是身在有小腦萎縮症病史的家庭最常提出來的問題。因為他們身處恐懼之中，在不知何時家人會在發病、誰會發病、下一個是誰，而這就是小腦萎縮症病患家屬最害怕、不知所措的事。

台北市立關渡醫院神經內科主治醫師王柏山表示，由於小腦萎縮症是一顯性體染色體遺傳的神經退化性疾病，若雙親其中一位患有此症，則其下一代不分男女，每一胎皆有50%罹患此病的可能。

王柏山醫師同時也進一步說明，雖然並非每個人都需要進行篩檢，但必要進行基因檢查的對象主要為下面四類：

1.本身或家族中有小腦萎縮患者或有家族史者。2.臨床醫師懷疑罹患小腦萎縮之患者。3.雖無家族史，但家族成員經基因檢查發現其CAG三核苷酸重複序列接近異常範圍，則其後代需進行基因檢查。4.帶有此基因之孕婦，應進行產前診斷。

中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳也在接受專訪時提到，目前小腦萎縮症病友協會除規劃及舉辦各項復健及身心靈課程，落實服務病友外，同時也針對這些高危險群的病友及家屬灌輸他們婚前及產前篩檢的重要觀念，目的即是要降低甚至避免小腦萎縮症的悲劇再發生。高宜鳳說，因為小腦萎縮症的發生雖然有部份是散發型，但大部份仍是來自遺傳的居多，故『照顧已發病的小腦萎縮病患』及『宣導正確觀念避免悲劇再生』，是協會兩大重點工作。

王柏山醫師也提及，因為目前醫學界對小腦萎縮症這項疾病所知仍有限，也還沒有明確有效的治療方法，因此目前能做的，主要是以產前的基因檢測來確保下一代的健康，產前的基因篩檢技術。目前是透過『絨毛膜採樣』或『羊水穿刺』所取得的胎兒細胞所進行的基因檢測，至於有關小腦萎縮症的治療，未來的醫學研究之路仍相當漫長。

送別

弘ㄧ大師 送別 唐朝樂隊版
長亭外 古道邊 芳草碧連天
晚風拂柳笛聲殘 夕陽山外山
天之涯 地之角 知交半零落
一斛濁酒盡餘歡 今宵別夢寒


PS.按標題自動連結：艾莉卡時光！

"Baby I'm Sorry"

本來要找的是（1989）黑名單工作室第一張專輯：抓狂歌，第二首歌 抓狂 MV，但就是找不到……寶貝對不起 - 泰文版
寶貝對不起（1993）- 草猛 改編自泰文歌 - asanee wasan - yin dee mai mee pun hah

PS.按標題自動連結：阿雄的故事！

永遠的微笑

前幾天的夜晚星空上，有兩顆星和月亮，恰巧排成微笑狀–=)，部落格界掀起一遍微笑的照片，當微笑潮漸漸退潮，我想到這首：我喜愛聽的老歌 ♫ - 永遠的微笑。

周璇原唱卡拉OK版 - 永遠的微笑
坣娜老師MV版 - 永遠的微笑
羅大佑自彈自唱 南方朔哼唱 - 永遠的微笑
作詞：陳歌辛　作曲：陳歌辛

心上的人兒 有笑的臉龐
他曾在深秋 給我春光
心上的人兒 有多少寶藏
他能在黑夜 給我太陽

我不能夠給誰奪走僅有的春光
我不能夠讓誰吹熄胸中的太陽

心上的人兒 你不要悲傷
願你的笑容 永遠那樣

我不能夠給誰奪走僅有的春光
我不能夠讓誰吹熄胸中的太陽
心上的人兒 你不要悲傷
願你的笑容 永遠那樣

PS.按標題自動連結：約莫三年前吧！老同學寫的被登在追夢羅大佑網站，歌名他搞錯了，不是心上的人兒，是永遠的微笑，作者陳歌辛，原唱周琁。
從那次聚會後，我處於疑似小腦萎縮的狀態，大概是最後ㄧ次喝酒吧！後來連抽了二十年的煙也ㄧ併戒掉！！

耶穌的另一個名字

耶穌的另一個名字 - 羅大佑
詞曲：羅大佑　編曲：羅大佑

耶穌有另個名字　叫做你也叫做我
我們都有他的聖靈　還有魔鬼的本性

撒旦有另個名字　叫做你也叫做我
他在夢中將我驚醒　笑我平凡的人性

平凡有另個名字　叫做你也叫做我
我們都在白天犯罪　就像夜晚的懺悔

如此我才真正明白　星期天的教堂為誰開
上帝住的天堂門外　平凡的魔鬼在等待
阿門

PS.按標題自動連結：再見阿郎！

向病友全老爹敲詐的禮物

病友全老爹
積極又奮鬥
最近屢獲獎
獎牌獎金多
美女星合照
笑容色瞇瞇

名嘴老不羞
誇口娶細姨
樂觀的典範
我來瞎起鬨
勒索送禮物
馬上就寄來

兩盒太陽餅
和一心豆干
心意已收到
轉告五月姐
她說真歹勢
我獨自享用


PS.按標題自動連結：誰是全老爹！

我的謬論

上帝關上ㄧ道門，會為你開一扇窗？如果是這樣子呢？！圖有一體兩面，真相各自解讀，大家看看就好，只是我的觀察。

之前去看神經內科，想去正名改殘障手冊名稱，區公所給我的表格，有一項罕見疾病，我的手冊原來是寫平衡障，有的病友寫肢障，還有病友則寫多重障！

我腦中一直在想，如果小腦萎縮症也能分成，像拳擊比賽選手的等級，以下只是我主觀片面的見解，不代表醫師看法。

羽量級：帶因或剛病發，平衡感稍差，行動一切如常人！

輕量級：行走可能需要輔具，單拐、四腳獸、人攙扶、學步車……

中量級：行走已經十分困難，電動代步車、需人推輪椅……

重量級：尿袋、插鼻胃管、臥床……

還有許多共同特徵：複視、眼震、嗆咳、吞嚥困難、發音障礙、跌倒……

我以前的主治醫師，告訴我全球遺傳型小腦萎縮症，已經有三十五型。正確分類和症狀，詳見協會官方網站。

PS.按標題自動連結：小腦萎縮症病友協會，各種顯性小腦萎縮症之特性，小腦萎縮症Spinocerebellar Ataxia（SCA）: 鑑別診斷！

阮哪打開心內的門窗 鳳飛飛

踩點活動

非正式統計，我所知台灣部落格天王，點閱率三千萬，可怕的數字，以前看到張大魯七百多萬，就嚇死人，我的老同事快樂雲有一百萬的實力，我呢？哈哈，再搞十年也達不到囉，不過這不是重點！

本來想我的寒酸小格，瀏覽人數達二十萬時，搞個小小SP！

今天瑜珈課同時，身心障礙會館另一個教室，小腦萎縮症病友新書發表會，智勇秀明：百萬步的愛–輪椅環島紀實……

協會美麗的企劃小姐拿給我，先前訂購的十本書，我自己留一本，二本送坣娜和潘老師，一本送輪椅病友，所以只剩六本，可以回饋舊雨新知，支持小弟不才的部落格友！

辦法是這樣，計時器人數到達：

170000、180000、190000、199999、200000、200001。

踩到的人，拍照寄來：beatleswangtw@gmail.com 留下E-MAIL。

以目前我的人氣流量，平均一天二、三百人，要到達二十萬人，約一百天後，史上最漫長的鳥SP，哈哈！

當然更歡迎格友自個去買，很便宜一本199元愛心價，上網查詢關鍵字：百萬步的愛，多比較幾家賣場！


【計時器拍照例圖】


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風中之燭

風中之燭1997 Elton John - Goodbye England's Rose (中英文字幕)


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