2008年11月11日 星期二

小胡哥媚兒來的 神經系統測試

神經系統測試 Neurological Test


This is a REAL neurological test. Sit comfortably and be calm.
這是一項很準確的神經系統試驗. 請先坐好放輕鬆點.

1- Find the C below. Do not use any cursor help.
在下面找出 C. 只用眼睛. 不要用滑鼠輔助.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOCOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO


2- If you already found the C、now find the 6 below.
如果你找到 C. 現在找出 6.

9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
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9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999699999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
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9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999


3- Now find the N below. It's a little more difficult..
現在找出 N. 這會比較困難.

MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMNMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMM


This is NOT a joke.
If you were able to pass these 3 tests、you can cancel your annual
visit to your neurologist.

Your brain is great and you're far from having Al zheimer Disease.
Congratulations!

這可不是開玩笑的哦
如果你三個試驗都能過關. 表示你不必每年到神經科檢查.
你的腦袋瓜還運作正常 . 尚無老人癡呆症狀.
恭喜你!

病友點歌 If you love me, let me know (若你愛我, 請告知)

If you love me, let me know (若你愛我, 請告知)

大概是三十多年前的往事了 ................
當時我還是一個大學生, 當時流行 Olivia Newton John 的歌.
其中我最喜愛的一首歌就是"If you love me".
很驚訝的發現, 歌曲標題套用在現今任何一位病友都是那麼貼切.
想一想你身邊的病友吧 (不管是秀明或馮老爹都適用) !!!

小王子, 可否請你把此歌PO在你的Blog?

病友張大哥

Olivia Newton John - If you love me (let me know)
Olivia Newton John -"Yesterday, Once More"

2008年11月10日 星期一

轉貼 百萬步的愛 網頁活動起跑

百萬步的愛 網頁活動起跑

請大家多多上網留言,以便豐富網頁的人氣,讓活動網頁更加有效益,也為秀明加油,

另外也請各位發msn或mail給你的朋友及家人,

一起上網來響應活動及留言,

可以的話,也可以在 我要提供援助 留下要幫助的資源,

只要有空就留言,不要忘了,請大家一起來

活動網址
http://www.tscaa.org.tw/event_millonlove/

PS.或按標題自動連結:活動網址 百萬步的愛 網頁活動起跑!

社工員 楊曉雲
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(TSCAA)
別名:企鵝家族
地址:台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:02-23147035
傳真:02-23147041

轉貼 輪椅結合電腦 殘障者自助不求人

2008-08-25公視中晝新聞-輪椅結合電腦 殘障者自助不求人

2008年11月9日 星期日

ㄧ八九五不錯看

一八九五年,大清帝國甲午戰敗,將男無情、女無義的台灣割讓日本,日本能久親王來台接收,竹苗一帶客家人組織反抗軍,展開保衛鄉土的浴血作戰……爹不疼、姥不愛,客家版的異域和孤軍。

我告訴太太這部電影,起初她不感興趣,後來我用另一套說法:全球第一部客家史詩電影(王妃是客家人)是繼海角七號、囧男孩後,本年度最值得期待的國片,她才吵著說要看。

當影片上演第一句客家話時,王妃就感動的哭了,我說會不會太誇張?接下來看她頻頻拭淚,面紙倒是用了不少。當初我們看電影:一公升的眼淚,哈~她都沒哭那麼厲害,我只能解釋,被壓抑的民族情感發洩吧!(雖然我也覺得感人,但只在某些橋段,自然熱淚盈眶)

美術有認真考究,搭景和實景交互運用得當,客家粿炊起那一煞那,殺土雞辦桌作料理,山上硬是搭起的山寨;音樂特別值得讚許,看後不時在耳邊響起,餘音繚繞幾個音符,對於電影氣氛加分不少!

不過我不喜歡,櫻花飄進室內的方式,讓我想到神鬼戰士片中的一幕,花朵在男主角身後流動,那樣的刻意營造詩意,最後戰死沙場和古地圖的動畫處理,也稍顯造作。

若是相較張藝謀(中國導演我不熟,他太有名,我亂舉例,算他倒楣)為代表,諸多浮誇大場面古裝歷史電影,萬箭齊發殺來殺去的電腦特效,一八九五,顯然劇情緊湊小而美,規格精巧得多了。

一八九五 乙未 二分鐘預告片

PS.按標題自動連結:囧男孩不錯看!

2008年11月8日 星期六

轉貼 縱貫線新歌《亡命之徒》唱Rap 明年開始巡演

李宗盛

李宗盛近日與賈樟柯等人共同出席華人創意先鋒論壇。大哥表示最近正忙著往返于台北和北京兩地為縱貫線第一張也是惟一一張專輯的製作以及錄制,縱貫線的第一首歌《亡命之徒》已完成錄音部分的工作,這首新歌由張震岳作曲,李宗盛和羅大佑、周華健一起填詞,並透露新歌《亡命之徒》的風格是走Rap和 Hip-Pop路線。大哥表示,其實每個人都是亡命之徒,有些人就是愛情的亡命之徒。

大哥同時表示,縱貫線正計劃明年三月起展開一次大規模的巡回演出,屆時第一場將在台灣開唱,四月就會到香港和北京等地舉行,希望可以屆時可以登上香港紅館舞台。

而張震岳目前也表示在完成12月份的幾場個人演唱會後,將“閉關”全心投入縱貫線的專輯以及巡演中。張震岳透露新專輯的一些主要曲目都已經有了眉目,而他也會挑戰一些以前沒有挑戰過的東西,“在創作中我也會有一些不一樣的嘗試,比如我去唱羅大佑寫的歌,就是一種挑戰,而他唱我的歌也是一種挑戰,因為我們以前都沒有唱過彼此寫的歌。”阿岳說,“畢竟我一直在,而縱貫線只有一張專輯和一輪巡演就會解散,所以我會很珍惜在縱貫線的日子。這是我近些年最後的演出,我會在北京演出中盡全力表現自己。”

PS.按標題自動連結:原報導出處!

2008年11月7日 星期五

假如我有一億

一億?!作白日夢嗎?我踏入廣告圈第二年時候,公司出的徵人考試作文題目。

十四、五年前,要進當年還算時髦的行業,廣告的窄門,只有考試一途,待第二年時自然變成學長,要去當筆試監考工作人員,依稀記得作文題目是這樣沒錯!

當初收考卷時,讀到新人的作文,很多一般般的看法,沒有獨到見解,這樣在創意產業,突圍比較困難,大部分正常看法都說:如果我有一億,會分配一定比例行善、然後環遊世界、買屋置產,過著低調富豪的生活,像極了現今中樂透同樣的心態……

我看到一份記憶還深刻的考卷說:如果我有一億元,我還坐在這幹什麼?馬上買下×廣公司(姑不論這考生沒概念,當年公司業績,年營業額超過二十多億),不過這答案還頗有傲氣,此處不留爺,自有留爺處,不知道後來考上沒?其實這調調並不符合業務掛帥的日商,也許比較適合創意導向的歐美商廣告公司!

現在問我有一億元會幹嘛?我……嗯,會分配一定比例行善、然後……呵呵,老梗,沒有健康什麼都是假的,這是真心話。

The Beatles-Baby You're A Rich Man

2008年11月6日 星期四

最後一節課

最後一節課,在錢櫃的語言治療課,告一段落。

高雅娟老師,最後問大家一輪問題,她問:大家有什麼最高興的事?女病友們大都說:買一件美麗又便宜的衣服……我則回答:如果是以前買一張好聽CD……

高老師說:問這個問題沒有別的意思,以後大家身體病情退化,病況越來越不好,多想想快樂的事……聽到老師說這句話,我心頭一揪,也對啦,偷引用一下,格友魚兒提到:寧可當個樂觀到底無藥可救的笨蛋,也不要成為凡事悲觀主義的可憐蟲。與其悲傷過一天,不如快樂過一天。

她鼓勵多說話就是一種復健,千萬不要有不想講話的念頭。感謝老師送我彩券,獎勵全勤的病友!

PS.按標題自動連結:病友秀友秀秀好格!

鹿港小鎮1982年發表迄今,羅大佑首張個人專輯︰之乎者也,第一曲主打歌,現在聽來依然是流行樂中的經典。

2008年11月5日 星期三

轉貼 小腦萎縮症會遺傳嗎?

小腦萎縮症會遺傳嗎?〔有此一說〕

您好:

聽說基因異常,會產生小腦萎縮症,請問一下,什麼是”小腦萎縮症”?請問此病症可以根治或預防嗎?或是需要補充那一方面的營養品呢?謝謝!

KingNet(腦)神經內科醫師回答:
〔台中大里仁愛醫院神經科主治醫師 林奕夫醫師〕

小腦萎縮症為一基因有問題產生的疾病。最常見的多有家族遺傳,尤其是祖先有和葡萄牙人通婚過的。通常在成人40-50歲時發病,此時病人多已經生兒育女,故後代多已經帶有此基因。

此病因基因型不同而有不同的表現型;有的只是步態不穩,有的則有講話或類巴金森症狀。
詳細可上台灣小腦萎縮病友會(http://www.tscaa.org.tw/)

PS.按標題直接連到出處,本文由【KingNet國家網路醫院】提供

2008年11月4日 星期二

首爾電視節 潘麗麗獲女主角獎

首爾電視節 潘麗麗獲女主角獎華視八點大戲「三明治先生」女主角潘麗麗,在韓國「首爾電視節」 打敗東洋偶像,勇奪最佳女主角獎!出道26年來第一次得獎,就是在韓國揚名海外,不簡單!

牽阮的手 潘麗麗版病友五月姐說:「一直都很欣賞潘麗麗的歌聲,她的歌聲很~~乾淨」(哈哈,有沒有人這麼形容?),「牽阮的手」的漫畫有意思!

2008年11月3日 星期一

新聞真相

上周的某一天,不小心瞄到電視報導……

畫面是中部地區某城市馬路上,一名八十歲老翁,騎乘一輛改裝機車,後坐載著外勞,再加掛一輛加長型輪椅,輪椅上坐了一名婦人,這畫面好熟悉,我想起她也是小腦萎縮症病友,駕駛是她的老公一位老榮民。

記得當初看到這則報導,從頭到尾,是路人偷偷跟拍,提供給電視台播放,記者只是說這樣行駛在馬路上很危險,也許老人送妻子去就醫吧?!不知道老人的兒女在幹嘛?!

其實他們兒子遺傳媽媽ㄧ樣的病 – 小腦萎縮症,是位和我同年次的警官,無奈現況也是坐輪椅,自身難保……

PS1.按標題自動連結:中區另一位病友家屬,寫的一篇文章 偉大的父親!

PS2.http://beatleswang.blogspot.com/2007/07/blog-post_200.html

PS3.想找李壽全張三的歌專輯內的一首冷門歌:殘缺的角落,後來覺得太悲情,也找不到,找到了一千個春天演唱會 – 蔡琴+李壽全等人現場快樂版,蠻符合一公升喜悅的主題,這世界還是一片的光亮!

推手

剛讀了格友柔柔好文:獎懲之間的距離,是講雇主和外勞的關係。我也來東施效顰,亂寫一通我的觀察……

曾經聽過病友張大哥說:感謝太太幫他請一個外勞,照料他的生活起居……

我們病友有的行動上必需仰賴外勞,外勞也很好命,隨主人到處遊玩,甚至出國,好像員工旅遊似的,很棒的互動。一位輪椅病友,本人還能開車時,外勞天天被她載,跟著主人趴趴走,只因外勞沒駕照不會開車。經常見到外勞揹著體型高大的主人,上遊覽車或洗手間,氣喘吁吁真是辛苦。

在復健運動治療室,所見的非老即殘,許多伴隨者都是外勞,八十多歲駝背老將軍,對外勞倒是很客氣,外勞幫他設定機器時間後,就去後面床上坐著和其他外勞聊天。另一位八十多歲老阿嬷,脾氣就沒這麼好,板著面孔罵起外勞,依然中氣十足,每次都蠻同情她的外勞。

只會叫媽媽的三十歲阿紫,都被外勞打好玩的(當然只是鬧著他),外勞抱起他龐大身軀,綁在床上,搖起直立床時,阿紫就會吵著叫媽媽,然後就見外勞塞給他二顆糖,他就不鬧,下個鏡頭就是:外勞就坐他的輪椅上,翹起二郎腿,手機講個不停(約半小時沒停過),呵呵,朋友可真多,事業做真大。

外勞離家遠行打工,也好像菩薩小天使來助人,相處其實也是緣份,能愉快互動是最好的……

PS.按標題自動連結:amily 's 溫馨世界 獎懲之間的距離!

2008年11月2日 星期日

轉貼 從木頭人到跳舞的企鵝-淺談動作障礙疾病

從木頭人到跳舞的企鵝-淺談動作障礙疾病
優活健康資訊網╱uho編輯部 2008-10-07 11:10

臺北市民有福了!為擴大服務更多巴金森氏症及其他動作障礙的病患,臺北市立聯合醫院仁愛院區將於97年10月起在每週五上午開立動作障礙特別門診。凡巴金森氏症(木頭人)、顫抖症、步態異常、運動失調 (如:企鵝家族---脊髓小腦萎縮症)、舞蹈症、肌張力不全、肌陣攣、周期性腿動症及腿不寧症候群、妥瑞氏症,及其它有不自主運動或動作障礙的患者,均可由醫師轉介到此門診做更進一步的專業評估。

陳珮昀醫師表示,動作障礙疾患的診斷,會透過詳盡的病史及家族史詢問,並利用各式量表來評估臨床症狀,此外並配合精密的電腦斷層、核磁共振及單光子放射斷層掃描等腦部影像學等檢查,以協助疾病的正確診斷。此外,當病患合併有睡眠障礙、情緒問題、精神症狀或失智的情形時,則安排心理師作會談,協助醫師給予適當治療。希望病患在醫師的細心追踪之下,能夠獲得更正確且適當的診療。

陳珮昀醫師說,如行動遲緩、肢體僵硬或顫抖、斜頸症、走路不穩、身體不自主搖晃或揮舞等症狀均屬於動作障礙的範疇。這些疾病有些是原發性或遺傳性的退化疾病,有些是因為其他因素所造成,如某些藥物或毒物、腦血管疾病、腦傷、腫瘤、缺氧性或代謝性腦病變、中樞神經感染的後遺症等。

陳醫師表示這些動作障礙疾患有的可經由服用口服藥而改善症狀,肌張力不全症可定期注射肉毒桿菌來治療,對於中後期巴金森氏症藥效波動大而亂動症狀嚴重者,可篩選適合手術治療的患者,藉由深腦刺激術來大大地改善生活品質。世界各地也正積極研發許多新藥,如持續性的腸道內多巴胺灌注,多巴胺促動劑的皮膚貼片,長效型一天只需服用一次的多巴胺促動劑等,都可減輕中後期巴金森氏症的病患不是亂動就是不動的窘境。

而某些遺傳性的退化疾病,雖目前仍無有效的治療,但遺傳諮詢及基因的檢查,神經保護製劑的研發,以及細胞衰亡的致病機轉,都是神經學界最熱門的論題。巴金森氏症及動作障礙疾病大多為慢性退化的病程,病患必須在神經內科門診長期追踪,並配合醫師的治療及建議,病患家屬在照顧病人上所承受的壓力或遭遇的問題,也實在非一般人所能體會與了解。

陳珮昀醫師說現今醫療的進步及許多新藥的研發已改善了很多晚期患者的症狀,提升了生活品質,病患及家屬們要抱著樂觀的態度來面對這些疾病。相信在臺北市立聯合醫院仁愛院區動作障礙門診開設後,配合精密的醫療設配及醫師細心詳盡的診療,必能提升醫療品質,嘉惠更多有需要的民眾。

PS.按標題自動連結:資料來源!

2008年11月1日 星期六

2008年10月30日 星期四

轉貼 小艾送的禮物 昨日重現

Yesterday Once More (昨日重現)
erica220 - 歌文 | 2008-10-30 12:55:06

以此歌文敬贈小王子

有一首歌曲
敘說著當時青澀的飛揚
眼神中映照的壯志
即使在廣漠中
也要築起綠洲

揮手催促著快啟航
你的山我的海
在天地之中依然寬廣
轉身離去後會有共同的記憶
因為我們是永遠的兄弟

多年過去
曾在夢中重逢
尋找時光之河中
最純真無限的光亮
在歡笑與期待中構築的理想
依然於心中激盪盤旋
唱著令人昂揚的懷念

而現在物換星移
像是命運之網中的浮萍
我們各自的努力
終將隨風飄落於冬季
但沒有人因此心碎
消失的陽光熱情不減
只是陰霾也需要舞台

我想音符不能永遠高亢
在悲傷的曲調中
我依然微笑堅強
昨日的樂音不曾休止
那些美好的回憶
是撫慰病痛的翅膀
在幽谷裡仍能飛翔

你也依然微笑歌唱
在幽谷裡悠揚嘹亮

erica220在天空部落發表於12:55:06

留言
1.
今天在錢櫃才唱的
以前蠻熟的
現在唱起來不三不四
喔喔
感謝小艾的禮物
我可以轉貼嗎

小王子

2.
啊被騙唱的是披頭國歌Yesterday
不是木匠國歌Yesterday Once More

小王子

PS.按標題自動連結:艾莉卡時光!

轉貼 甲殼蟲樂隊鼓手:歌迷們不要在給我寫信了

甲殼蟲樂隊鼓手:歌迷們不要在給我寫信了
http://chinanews.sina.com 2008年10月30日 01:43 新浪娛樂
Ringo Starr
近日,68歲的前The Beatles(披頭士)樂隊鼓手Ringo Starr在其個人官方網站上發表文章表示,自10月20號開始他將不再接收任何歌迷的信件及郵寄物品。

在這篇名為《Sorry, No More Signing Stuff》的文章里,Ringo Starr以“和平與愛”的名義呼籲歌迷不要再給他寫信,儘管有些讓人摸不著頭緒,但是Ringo Starr嚴肅的語氣要人們相信,他並不是在開玩笑,Ringo Starr的這一舉動無疑讓無數歌迷很失望。

Ringo Starr在這篇文章中寫道:“這是一個對每一個看到這篇文章的人都十分嚴肅的消息,和平與愛,和平與愛。我希望告訴大家的是,自10月20號以後請不要再給我寄任何信件及物品,不管你把信件郵寄到我的哪個地址,如果信封上的日期是在10月20號以後,那麼這些信件或物品都將會被丟掉。我以和平與愛的名義警告大家,我有很多事情要做,請不要再來煩我,謝謝。總之,和平與愛。”

這已經不是Ringo Starr第一次讓歌迷失望了,Ringo Starr在今年一月份參加的一擋BBC名主持Jonathan Ross的訪談欄目談及自己的出生地利物浦時,表示“什麼都想不起來了”。儘管Ringo Starr在一月份參加了利物浦獲得2008年歐洲文化之都的提名的慶祝活動。

2008年10月29日 星期三

小艾說:這樣也算一篇?!

藝術輔療這次作這個,猜看看誰是國寶?

PS.按標題自動連結:阿妹老師米國的南瓜節!

夠意思的老朋友

各式的菜手寫須知燈泡收據復健後和茉莉
約在醫院附近廉價咖啡見面
她送我蔬菜種子 和發芽的半成品

象徵希望的種子

由於有點重量
她騎著十七年車齡的名牌古董鐵馬
幫我載運到家 我則方便坐公車
我請她喝茶
家中電燈壞掉幾顆
我現狀不能站高換燈
身體容易前後左右晃動
不平衡而跌落
她自告奮勇下樓二次
去買電燈
還爬高爬低的換燈 啟動器
汗流浹背 終於點亮

象徵光明的電燈

真不好意思
把以前的美女老闆 老同事
當水電工

真是夠意思的老朋友 女中豪傑

PS.按標題自動連結:茉莉的芭樂文!

2008年10月28日 星期二

經哥終於吃到 劍潭肉圓王

南霸天經哥休假北伐,入住長榮桂冠,我們去拜訪,白天家屬和病友分別開了兩輛車,去了金山朱銘美術館、筠園。

朱銘美術館真是個好地方,聽導覽員解說,我更加敬佩朱銘啟蒙老師楊英風教授,可以說沒有大師的教導,朱銘的美學素養,可能還是停留在工藝、素人級的巧匠,藝術成就不會有今天的國際地位;筠園就是鄧麗君墓園,她柔美的歌聲在墓園喇叭聲,不斷一首接一首響起,應該不會吵死人,嘿嘿嘿,畢竟是天籟!

回程在陽明山小迷路,下山往台北路上,我提議吃劍潭肉圓王,不過吃巧不吃飽,大家都吃兩碗四顆肉圓、ㄧ碗湯還是不會飽,呵呵,感謝五月姐買單!

回到長榮桂冠後,紀大哥貢獻金包里鴨肉半隻,就在房裡手抓鴨肉四人共享,我泡茶水走路顛頗端得熱水濺出,最後還是靠經哥的背後推手外勞阿貴服務代勞!

第二天新埔之旅,有三十多名小腦萎縮病友和家屬,十餘名中風病友,搭遊覽車前往一日遊。大家承讓了,沿路可能我拿麥克風機會最多,辛苦大家的耳朵了。

義民廟、客家板條、柿餅、古厝,是中午下午的行程!在柿餅工廠買柿餅時,一位美女病友說笑,說她想買新鮮的柿子,被其他病友虧,要買新鮮的在路邊採就好,來這裡就是要買柿餅……真是令人玩爾ㄧ笑,不過她還靦腆笑著交代我,不要寫在部落格喔,可是我還是寫了。(這會太明顯嗎?ㄧ猜就猜到是誰?)

最後全車的人去竹北高鐵站,目送經哥搭車回高雄,哈哈哈,經哥面子真大。

PS.按標題自動連結:經哥光復北伐!

2008年10月27日 星期一

轉貼 許彩蕙「用一公升喜悅換取一公升眼淚」 樹德科大分享生命故事

許彩蕙「用一公升喜悅換取一公升眼淚」 樹德科大分享生命故事
中央社 (2008-10-27 16:11)

(中央社訊息服務20081027 15:02:58高雄)樹德科大學務處諮商與生涯發展中心10月29日(星期三)邀請小腦萎縮症病友許彩蕙小姐蒞校分享生命奮鬥的過程,演講時間上午8時30分在該校設計大樓DB134室與你面對面。

許彩蕙在三十五歲時,老天跟她開了一個玩笑,一場車禍讓她運動神經失去平衡,罹患「小腦萎縮症」,視力銳減、說話遲緩不清晰,走起路來如同搖擺企鵝一樣,正值青春年華的許彩蕙,宛如晴天霹靂,開始消極挫敗、封閉自己、自怨自艾。

由於受到病友張秀連勇敢為催人熱淚的電影《一公升的眼淚》聲援,患有十餘年「小腦萎縮症」病史的許彩蕙感同身受,彷彿看到自己的寫照,感動落淚之餘,更發揮以往擔任業務員的行動力,自掏腰包購買了一百張電影票,邀請其他病友觀賞,希望藉此引起更多朋友認識小腦萎縮症,並能伸出溫暖的手來幫助這種罕見疾病的患者。她說,丈夫的疼惜體諒與兒女的貼心懂事,就像電影裡母親對亞也無微不至的照顧,因為有家人的包容與體諒,才有支撐下去的力量。

在人體中由於一些頑皮基因的搗蛋,讓人類出現了「罕見疾病」族群,而小腦萎縮症是當中最大的家族,占台灣罕見疾病人口六成以上。由於罕見,也容易讓我們在生活環境中忽略它的存在,但這群病友卻可能與我們近在咫尺。在台灣,與片中女主角木藤亞也患有同樣疾病的患者,約有數千人。

家人對許彩蕙的照顧,讓她更為感恩與珍惜,但有許多病友礙於現實、或經濟狀況,只能孤軍奮戰,一個人面對病痛的折騰。許彩蕙表示:「小腦萎縮症最大的痛苦,是全身機能都退化,只有腦筋越來越清楚、痛感神經越來越敏銳、心思越來越細密、閒暇時間越來越多,生活中除了著急與無奈,只能乾坐瞪眼,欲振乏力,是比無期徒刑還可怕的凌遲」!

期待因為有《一公升的眼淚》的感動,讓更多熱心人士加入志工行列,尤其在南台灣有將近五十個病友的家庭迫切需要協助。她也呼籲病友,勇敢站出來尋求支援,因為病的本身並不可怕,可怕的是心理的障礙和負面的情緒讓病情嚴重化。「小腦萎縮症」不是一個人就可以解決或承擔的問題,需要社會各界的力量與資源,幫助病患找到適合自己的復健方法與求生之道。

樹德科大歡迎熱心人士共同關心身邊的小腦萎縮症病友,一起見證每位努力活下去的生命勇者。專題演講洽詢專線:(07)6158000轉2128諮商中心何老師。