陽明山企鵝家族聚會紀實

小弟身為協會新進會員，首次聚會理應拜碼頭，清早七點二十分就在國父紀念館光復南路側門口集合。

第一眼碰面的是病友高雄經哥，感覺真好，以前都是在電腦中通話，終於遇到本尊，還有幫醫生翻譯英文好、久病成良醫的張大哥，通過話、人熱心的楊大姊，以及不太記得名字的家族成員，大小兩台遊覽車約莫八十人吧，浩浩蕩蕩到了陽明山莊園佛堂。

主人親切招待，自不在話下，社工人員很細心的在階梯，舖上木板方便坐輪椅的病友上下，也安排一些課程：身體的對話、伸展操、最高學府台灣第ㄧ位女醫學院名譽教授講的—放鬆、大笑、多做咀嚼運動、遠離漂白水等都讓人記憶深刻。

病友們的非洲鼓練習、中午就坐在花園裡吃午餐，是佛堂提供的素菜，還有人熱心幫你打菜，下午一些病友經驗分享，最後有便衣牧師？教我們唸起祈禱文……

有兩次我走路有點晃，還是有勞別人的外傭拉我一把，這才是真實一公升，只有歡笑、感激，而淚水是在心中！

車子回到最後一站國父館時，一名小病友手扶四腳輔助器下車跌跤，是另一位病友家屬叫她太太先靠著路樹，他去幫她扶起來走去殘障機車位，這一幕又是感人的背影……

難道我家又多了疑似病患？

前天去醫院，醫師的答案讓我有點吃驚？說我是第三型的（國人罹患小腦萎縮最多人的哪型），也就是推翻教授之前說散發型！乍聽之下，我也一頭霧水，雖然ㄧ時聽不懂他說的關係……

醫師結論：請我幫我父親掛號，下下週四下午的門診，第三型是有家族病史！

我爸六十六歲，但是走路一點點不穩，說是退化性關節炎造成的，但是醫師說，他若看到本人的走路動作，就幾乎可以斷定是否小腦的問題，還是退化性關節炎所導致的步態不穩，說是不ㄧ樣的。

世界真小，因緣際會，因為幫我的主治醫師系主任教授，做我的血液分析，正是眼前這位中部教會醫院名醫，他是來和這家醫院的教授，有合作研究計畫兼代班看診吧！

他上次說我的案例特殊（疑似反麥、麩質不耐症引發的小腦萎縮症），他曾經和我的主治醫師系主任教授討論過，ㄧ年前的案例他還記得，並且在診間打手機到中部醫院，請助理確認過！
這次告訴我血液分析的結果，顯示我是第三型？所以不是散發型……

但是我上次問系主任教授，我倒底是哪ㄧ型？
我問是第三型的？還是散發型？教授的回答是第三型……後來我追問，教授才支支嗚嗚回答不排除散發型！
其實他也有但書，說爸媽二位妹妹的抽血，是送到另一單位去做分析，但是過了一年，結果一直沒出來，說還要換個方式檢查？也有可能是我父母，哪輩還沒病發，或是病發而不自知！所以他也曾說過第三型十四條染色體神經異常？

有關第幾型之爭，有點無聊，但是正確分類是必然的結果，我去參加小腦病友協會聚會，每個人都會知道他是哪一型，雖然不論何型，都是企鵝症、小腦萎縮症、脊髓小腦性共濟失調症（SCA）也不能改變什麼事實……

一公升的眼淚，不許哭！

昨夜我和太太及小盒姊妹去華納威秀，看電影版ㄧ公升的眼淚，我卻一滴淚也流不出來。

去年底看完日劇電視版，和前幾個月讀到小雨部落格的「希望」ㄧ文（二十二歲的資深小病友發病十年，和劇中女主角相同是散發型）之後……我在心底偷偷告訴自己，我不再隨便哭泣。

比我不幸的人多的是，我已經是其中最幸福的了！
在電影院時倒是眼角餘光偷瞄到，老婆和友人都有用面紙拭淚，呵呵～男人就愛裝堅強，女人總是愛哭泣的。

比較起來我更愛日劇電視版，至少女主角澤尻繪里香超可愛、藥師丸博子演媽媽很感人、藤木直人飾醫師角色也酷！

這齣片子重點是：芥末甜說「生病不是不幸，只是不方便」、小盒說「團體生活中，不能哭！」

永恆的草莓園

如果披頭四的老大—約翰藍儂還在世應該有六十六歲，和台灣的曼德拉—施諾里差不多年紀吧！

愛與和平非暴力的運動者，就在他要東山再起的1980年冬天，在紐約自家豪宅前被瘋狂歌迷槍殺，那年他四十歲。

打馬悍將固然講法偏激，但不無道理，二十幾年前恨不得他被蔣氏父子槍斃，今日就是台灣的英雄烈士……


老婆去美國出差兼旅遊，我叫她去中央公園拍照！

犯人告解？那你一定是瘋了？！

真的，今天應該順便問我的主治醫師（國內巴金森氏症權威教授），問他對廣告才子犯人的「醫學博士」女友，宣稱治好犯人的媽媽巴金森氏症有何看法……

根治喔！說可不藥而癒！連自己媽媽的病情也拿來作廣告，說服功力猶如神醫？目前巴金森氏症可以根治的話？說不定早就拿諾貝爾醫學獎，據我所知。

廣告才子犯人召開記者會，說要告三本雜誌，告贏的話要捐錢給～罕見疾病基金會。嘿嘿……真是聰明、取巧的做法啊！那告輸呢？

廣告才子犯人是不是和得獎之神馬非ㄧ樣，還在用現金卡？
挺扁或倒扁，都是他說了算。每一次出擊都會得勝，他說他不喜歡被挨打的感覺！

沒有煩惱就不會有困擾？

剛從醫院定期回診回來，問了教授我是什麼型？第三型？散發型？他說是散發型？也可能我聽錯！

他說我的病就是一公升的眼淚！雖然我早就知道，也早就看過電視劇，但是從國內最好的腦神經內科醫生口中聽到，還是感到有點遺憾……

下午協會說有社工人員要來家戶訪問！但是沒有來。

ㄧ樣的秋陽、ㄧ樣的醫院、ㄧ樣的醫生、ㄧ樣的藥物、ㄧ樣的心情不高也不低……

三個想法

我要正面思考！
我不是病人？我不是病人！我病會好的？我病會好的！
我要自我催眠，相信這一切都是做夢，一定是醫生的誤診，健保局的誤判，因為我目前看起來好端端的啊！
套句潔絲米說的話，生病的那人不是你，是那個在夢境的你。嘿嘿！

我要繼續行動？
我要唸大悲咒、我要讀聖經、我要練氣功、我要去健走……
我已經戒菸酒、我按時吃藥、我定時回診、我參加協會，我要多關心家人和朋友、病友。
教授也說我要盡量維持生活最大的自主性？不要跌倒，小心骨折。嗯嗯！

我的淚水流乾？
我的同學感謝我，說罕見疾病是機率問題，每個人都有機會得到，只是我先分配到這名額。
很像聖嚴法師在921時說過的話，耐人尋味、頗有哲理，頓時好像覺得有光榮感。哈哈！

轉貼 何老先生真知灼見

顛倒是非罪大，無法無天罪大，抹黑煽動罪大，利用無知百姓罪大，被愚弄者罪也大，操弄媒體罪最大，最貪腐的去反貪腐的罪更大，他們都會受到報應的，你只能認為他們很可憐就好了，可憐之人必有可惡之處。

一向好修養、平和又信佛的廣告老同事，年過半百的何老先生下午和我MSN時的智慧語錄！

三福小綠蛙

朋友去日本帶回伴手禮，京都熊野神社的御守～很可愛小綠蛙，會叮叮噹噹的響啊……

白色小信封內放一張書簽，寫著～三福

一、金運招福祈願
二、交通安全祈願
三、健康長壽祈願

很有意義的禮物，感謝小盒的就好！

東方明珠

生平第一次搭機出國，就是和阿倫到香港去，看大學同學最後一面。

啟德機場下機後，搭的士直奔威爾斯親王醫院：深切治療室，看到大腸癌末期的泰瑞，已經瘦得不成人形，要不是家人幫忙張開眼睛，恐怕也不知道我和阿倫有去探望他？！隔天他妹妹和後母哭得傷心，說他走了……那年他二十九歲……

隔年我和阿倫又去香港新界屯門青松觀祭拜他，已經成為道觀牆面上的ㄧ小格ㄧ小甕……

後來出國旅遊，只要想到短期逃離工作壓力時，首選就是香港，雖然好像每次都是舊地重遊，但是香港這彈丸之地，就像峇里島ㄧ樣有魔咒，相同的觀光資源，卻有一種獨特的魅力，吸引著我一二再而三的去～東方之珠，我們的愛人……

羅大佑 - 東方之珠

羅大佑 - 皇后大道東

創意倒扁？

看到新聞紅軍正在縮小規模，覺得真是好事ㄧ樁，真的，夠了一個多月也該散場啦，你們的訴求全世界都知道，接下來是否心平氣和等待司法怎麼處理呢？！

如果施前主席之前話，不要說的那麼滿，不是你倒就是我亡？
如果當初賀教授不淡出決策機制？因為她不是生意人，她是個想做事的學者！
如果廣告才子不提出「好的創意」？紅衫大軍？那斯卡線？百萬圍城？遍地開花？天下圍攻？哪會民調直直落？犯人玩弄媒體者終究會被媒體玩弄！

創意包裝真能倒扁嗎？倒是認為廣告才子沾了倒扁運動的光，而不是他參與創造了有史以來最大的「中產階級自發性的群眾運動」？

創意不過是包裝的手段，不會是達成目地的必然條件？

今天都在看病

老媽說手指頭麻，本來去貴族醫院新竹分院
但是人山人海說掛號額滿下午再掛，我們後來在附近，發現一家傳統診所，有看骨科，媽媽看後説醫生很細心……

我感覺過敏性鼻炎又發作，老媽逼我去看耳鼻喉科診所，門診病人超多，醫生很酷不多話，但是很老練……馬上開了能舒鼻噴劑，說是目前最有效的藥，我之前就用過，還滿有效的……

快中午去一家美崙美奐又溫馨的眼科診所，也是門庭若市，新竹人超愛看病嗎？
診所負責人一位美麗又有醫德的女醫師……
我告訴她，我是小腦萎縮病患，我想看眼震複視，她說下午一點要開刀，請我可不可以三點再來不必掛號，視覺神經檢查約要一個鐘頭，結果出來說小腦萎縮影響視覺神經還好，我的瞳孔有些外偏，我的近視度數減輕，散光只剩五十度最多，大概是年紀有了，退化了，老花眼到了吧？至於眼震，她説沒辦法治療……

真假羅大佑

在回應小盒的留言，她說我，不要以人廢言，我告訴她，我是以言廢人。
想到十八年前，應該是大二廣告學的作業，一樣是小盒的指導教授蚊子老吸，當時是系上兼任講師中最年輕的一位。
我剪輯錄音做了一小段羅大佑的廣播廣告，還做了卡帶外盒設計是黑白羅大佑肖像，色調分離加上過燙金色膜，好像還寫了什麼大氣風魔經典發行之類的八股文案，記得分數很差低空飛過，果然證明當初就不是個搞創意的料……

但是我手頭上有關羅大佑的資料俯拾皆是
凡走過必留下痕跡，我認為只有真假大佑
沒什麼五四三和泥派說羅大佑音樂分成四個時期
看到楊祖珺壓不扁的玫瑰中說，羅大佑半夜三點打電話給她
表示對侯德健去大陸北平（當年奇怪名稱）的悲傷……
又過了多年1989.6.4天安門事件後，人在香港當紅的大佑，曾經為文批判侯德健在中國的言行，連載香江報紙多日，最後連三字經國罵都出口，侯德健還收錄在他的著作禍頭子正傳中
而今我們過去熟知真正的羅大佑安在？
清清楚楚寫在你的臉上，你是個道道的聰明人……
你戴著面具如何面對自己？

三十年來第一次

今天下午四點二十分，到了風城華納威秀
妹妹先前送三張票，給我和爸媽去看
日片-佐賀的超級阿嬤
大概是印象中我童年以後的第一次
和父母一起進戲院看電影，不想對這部片子多所著墨
只能說是絕對值得一看的真感情好戲
有貧窮的無奈，有貧窮的達觀，有貧窮的歡樂
總之，關於它的影評，上網查滿滿都是好評
它使我想起幾年前得獎的另一齣戲
韓片-有你真好
一樣描述貧窮祖母和孫子間感情，只是這部更催淚
我都可以感覺周遭啜泣聲四起，包括我們在內
怪不得大妹的四歲愛女，聽說在電影院大哭......

親愛的朋友，你多久沒和父母一起看電影了？

神經病虧精神病！

直到今天的過去一年，所看過的醫師，大概是我過去三十九年看病數的總和。

去年在老婆提議下，去了哪家有名教會辦的區域型中型醫院，遇到志工媽媽問：走路不太穩定要看哪ㄧ科啊？她們說腦神經內科……

腦神經內科主治女醫師告訴我，年輕人步態不穩是很嚴重的病啊！從此「小腦萎縮」就像魔咒般緊緊跟隨我，揮之不去的陰霾！糾纏我的後半生嗎？一輩子長相左右嗎？

往後只要身體有什麼大小病痛都會去看病，不敢拖延啦！小病看家裡附近小診所，中病看社區型中型醫院，大病就看教學級大型醫院。

什麼家庭醫學科、一般內科、肝膽腸胃科、新陳代謝科、泌尿科、耳鼻咽喉科……大概都看過了，所有病痛比不上這個記錄在健保卡上的重大傷病 —「脊髓小腦性共濟失調症」，簡稱「小腦萎縮症」，以後看神經部門診治療「小腦萎縮症」只要付掛號費。

經「企鵝家族」病友的建議下，知道台北有三大腦神經名醫，變成我現在看三家大型院……動作障礙、罕見疾病、小腦萎縮！

昨天看診才問哪年輕帥哥新銳醫師，並且拿我目前的用藥給他過目，請教他這些用量會不會太多？他說不會，因為藥理性不同，所以不會有相衝相剋的問題……

我又問他我每天吃一顆巴金森氏症藥，是否代表我有巴金森氏症？他說不代表我有巴金森氏症，有人說該藥成份中有對抗小腦萎縮的功效，叫我加減吃看看……

利福全這藥已經吃了一年了，期間問過我昔日工作夥伴文案巧喜，她是強迫症，應該是精神疾病的一種，她就是吃利福全，份量、睡前服用，都和我一樣，所以我虧她，精神病和神經病吃一樣的藥，哈哈！

喜宴

挖哩勒，年度大事件，阿龍結婚了！

超過四十多歲的插畫家腳本阿龍終於要結婚。

真是可喜可賀，很高興也歡喜參加這種喜氣場合……

下一對新人是誰呢？有點好奇呢？

特別感謝新郎倌，送我ㄧ本藍儂的書！