轉貼 捐款

再一次地，從協會季刊捐款芳名錄中，看到你(妳)們的大名！
我雖然不能代表所有的病友向你(妳)們表示謝意，但還是很感動，這種「人溺己溺，感同身受」的心令人敬佩，尤其是畢醫師，不僅在協會季刊捐款芳名錄中看到大名，在漸凍人捐款芳名錄中也經常出現，你(妳)的義舉，我們看到了，謝謝大愛！

病友 大醉俠 敬上

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我是小腦萎縮病患的女兒，家母也是畢醫師的病患，每次在台中復健醫院就診時，都是姊姊帶媽媽去，雖我從未見過畢醫師，但聽姊姊敘述就醫過程，感受到畢醫師視病猶親的醫者風範，心中十分感佩。

台中復健醫院對家母來說，是很重要的激勵中繼站，每當行動力退步、精神萎靡時，到台中復健醫院經過醫護人員照護、指導、激勵，總會有很大的進步，所以我認為病患行動力，有時並非真的退化那麼多，那麼快速，只是有時累了、倦了，缺乏意志力，以至比實際病況退步更多。

總之，感謝畢醫師出錢出力 祝您 平安健康

會員家屬 敬上

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畢柳鶯醫師：中山醫學大學附設復健醫院 主治醫師

這種好醫師，仁心仁術，愛心善舉，值得大力宣傳。

畢醫師的文章，針對企鵝病友復健，小腦萎縮症病患應奉為聖經，經哥還指示時時檢視自己做到沒？

PS.按標題自動連結：畢柳鶯醫師好文！

轉貼 什麼是物理治療？

台大醫院復健部主治醫師 林銘川

什麼是物理治療？簡單的說，就是利用光、電、水、冷、熱、力等物理因子和運動治療，來評估並治療病患的問題。舉例來說，微波是一種電磁波，利用微波造成水分子的震盪可以來加熱食物。在物理治療中，就利用微波的此一特性，可震盪人體組織內的水分子，提高深部組織的溫度，加速血液循環，促進患部的癒合速度，也有減輕疼痛的效果。因此利用微波來治療，就是一種物理治療。

歸納起來，物理治療的方法如下：
(一)光療－－紫外線、低能量雷射
(二)電療－－低頻電刺激、中頻干擾波
(三)水療－－溫水療、冷水療、熱水療、冰水療、冷熱水交替治療、水中運動治療
(四)冷療－－冷敷、冰敷、冰按摩、冷氣治療
(五)熱療－－濕熱療、乾熱療、超音波、短波、微波、蠟療、紅外線及熱敷包
(六)力療－－操作治療、牽拉運動、牽引、按摩
(七)運動治療（Movement）－－有伸展運動、主動運動、阻力運動、耐力運動、呼吸運動、平衡及協調運動、功能性運動、神經肌肉誘發技巧、姿勢矯正療法等。徒手治療（Manual）：有關節鬆動術、按摩、筋膜鬆弛術、被動運動、其他特殊技巧。

本文節錄醫師文章標題：http://web2.cc.nctu.edu.tw/~hcsci/hospital/other/pt.htm

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在噗浪，有人回應：物理治療是按摩嗎？哇哩勒，找一篇復健科醫師寫的文章來解釋，並附我拍的照片佐證……


PS.按標題自動連結：復健菜單！

衝衝衝

PS.按標題自動連結：淡水暮色！

老友聚餐

尼克大師、阿倫西低、我，很久沒有聚在一起了！

三個人是同班，大學畢業至今，少數還有連絡的同學，尼克請吃晚餐，後來又去喝咖啡。

尼克是很傑出的老三台電視美術指導，阿倫則是老牌日商廣告公司創意總監，兩人都是見多識廣、口才一流的將才……和他們一起吃飯聊天，總有時光倒流回到過去，不堪回首話當年之感……

我剛退伍，進去廣告公司工作，單身在外租房子，住在師大旁邊日式庭園住宅，鬧中取靜地點適中，自然成為三個光棍，喝茶打屁八卦是非集散地……

聊到優秀珍同學，已經真除母系系主任，所長是當年攝影老師，助教已是專任教授，大二導師南部國立大學研究所長，大三導師擔任院長已卸任專任教授，教CIS的老師也成了師大副校長，還有諸多同學擔任體制內外的老師，這些人都是學術界的菁英。

同學中不少人是開業賺大錢的室內設計師，阿倫大慨是極少數，還在廣告業界線上的尖兵……

老同事馬丁昨日來家中喝咖啡，表示即將去北京外商廣告公司任職，展開事業第二春，條件顯然談得不錯，至少帶太太一起過去……

愛情有什麼道理

PS.按標題自動連結：地下系歌！

企鵝健康教室

博士病友作品醫師病友作品澎恰恰導演為了拍片真實性，特地來訪小腦萎縮病友上課！台中病友全老爹，不辭舟車勞頓，北上跑來上第一節課。大家畫得不亦悅乎休息時分，病友哈拉！本年度企鵝健康教室，畫畫課已經進行兩週了！

第一節題目︰世界末日最後一日你會做啥？第二節題目︰童年時深刻的記憶！

這次還是廣告製作公司的美術指導：彭老師，只是多了一位他的同事，兩位老師共同上課。

PS.按標題自動連結：藝術輔療課程最後一節！

Please Mr. Postman

在噗浪，芸兒點卡本特翻唱版本，我來點披頭四原唱版呼應下！

PS.按標題自動連結：芸兒好格！

轉貼 小腦萎縮症病友親作蛋糕感恩老爸 父感動

【2010/08/06 16:27 報導 】中廣全球資訊網

任職台北縣警局的馮慶偉，和媽媽及兄姐，都是小腦萎縮症病友，生活起居全靠爸爸。父親節前夕，特別請老人家喝下午茶。騎著拼裝機車到場的爸爸馮友德發現，原來兒子在麵包業者協助下，親手製作他喜歡的芒果蛋糕，好感動。父子深深擁抱，兒子感恩爸爸，老爸爸則說，照顧四個病患家人，辛苦卻快樂，因為總是一個家庭。(寇世菁報導)

家住台中市大雅路的老榮民馮友德，妻子在十幾年前罹患小腦萎縮症，但他沒有放棄，選擇用拚裝摩托車，載著太太四處遊山玩水，因為他不要太太過著病人的生活，幾年前，三名子女陸續發病，但馮爸爸每天照顧妻兒，沒有怨言，後來馮爸爸因為體力負荷不了，只好暫時先將太太送到安養中心，但仍然每天陪太太說說話，幫她按摩。為了感謝長年辛勞的爸爸，擔任警官，目前病假休養的老三馮慶偉，特別邀請老人家喝下午茶，在85度C麵包坊的協助下，製作爸爸最喜歡的芒果蛋糕，祝爸爸父親節快樂，八十歲生日快樂。

騎著拼裝機車到場的老爸爸，驚喜又感動，父子深深擁抱，兒子連連說感恩，老爸爸則說，感動溫暖。太太和三名兒女都得到小腦萎縮症，生活起居完全仰賴馮友德，這位八十歲老兵說，只能面對現實，接受現實，咬緊牙關。讚許兒子很上進努力，各方面都自己來，很勇敢。一輩子照顧小腦萎縮症的家人，他說，還是很快樂，因為總是一個家。

兒子提前為他慶祝八十歲生日，馮友德許願，希望家人病情不要再惡化，讓他能多陪陪家人。

85度C師傅特地研發製作芒果企鵝蛋糕，因為芒果是馮爸爸最愛的水果，企鵝則代表小腦萎縮症病友協會的logo，希望這個愛心蛋糕，讓所有小腦萎縮症患者，都能向他們的父親說聲：辛苦了。

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中天新聞病纏身逾十載　警做蛋糕謝模範父
2010-08-06
連源濱／台中報導

一名在台北縣任職警官的43歲馮慶偉，十年前罹患小腦萎縮症，手腳萎縮的狀況下，請蛋糕師傅指導他，製作父親最愛吃的芒果蛋糕，在父親節、父親生日前夕，行動不便的馮警官，親自為當選模範父親的80歲老爸爸送上祝福，令人動容。

PS.按標題自動連結：新聞真相！

蔡淳佳 陪我看日出

原本以為這一二天我才聽過這首歌，其實更早在ㄧ次病友聚會的遊覽車中，聽過懂日文的病友唱日語版，當時只是覺得旋律好聽，並不知道是感傷的電影主題曲。

在噗友芸兒的部落格中，還引發艾莉卡詩興大發，為她寫了一首感人好詩；漂亮寶貝卡蜜兒的格文：父親節前夕憶亡父，也用這歌當背景配樂，讀來特別讓人眼眶有淚……我誤會這首歌是螢火蟲之墓的主題曲，原來就是遊覽車中聽到的：淚光閃閃……

雖是翻唱日語歌，中文歌詞意境很美，配上動人的旋律，真是搭配巧妙，連我這麼遲鈍的音樂神經，都被深深震撼感動到～ ♫ 像那年看日出，你牽著我穿過了霧，叫我看希望就在黑夜的盡處……

陪我看日出
作詞：梁文福　作曲：Begin　編曲：吳佳明

雨的氣息是回家的小路　路上有我追著你的腳步
舊相片保存著昨天的溫度　你抱著我就像溫暖的大樹

雨下了走好路　這句話我記住
風再大吹不走囑咐　雨過了就有路
像那年看日出　你牽著我穿過了霧
叫我看希望就在黑夜的盡處

哭過的眼看歲月更清楚　想一個人閃著淚光是一種幸福
又回到我離開家的下午　你送著我滿天燕子都在飛舞

雨下了走好路　這句話我記住
風再大吹不走囑咐　雨過了就有路
像那年看日出　你牽著我穿過了霧
叫我看希望就在黑夜的盡處

雖然一個人　我並不孤獨　在心中你陪我看每一個日出

PS.按標題自動連結：芸兒的部落格！

轉貼 輪椅天使又飛起來了

噗友輪椅天使柚子分享
這回還好有防曬乳、薄長袖跟借來的帽子！我曬黑了，但沒有曬傷！哈哈 準備起飛。腳綁起來，是因為怕降落的時候，因為雙腳無力踏地，會捲到坐墊下受傷！飛上去。輪椅沒上去！坐在飛行椅上。的確是在空拍啊！過程就是先將人用輪椅推到飛行定位，然後將輪椅推走，由助飛員提著我助跑，然後起飛。

小王子：轉貼部落格，可以嗎？讚，真是勵志。
輪椅天使說：beatles: OK啊～

PS.按標題自動連結：上次的飛起來！
輪椅天使的噗浪：http://www.plurk.com/sleeveyu

同款不同師父

茉莉畫的企鵝肌電圖，明明做過三次吧？教會醫院、企業醫院、最高學府……雖然時間約四五年前，印象中應該不會痛吧？！

當神內教授說：手腕手指頭痠麻，要做肌電圖，特別強調會痛唷，我心想不會痛吧？！就答應檢查，順利排入流程。

神經內科門診回家後，越想越不對，打電話請教幾位資深病友們，大家ㄧ致說法是很痛、超痛，侵入性治療……怎麼和想的落差這麼大，難道是我記錯了嗎？

所以趁復健回診，請教美女醫師的意見……她說有肌電圖二種，一種是誘發性電位，貼位置點瞬間電一下，比復健的低頻電療來得痛一些，另一種是扎針，這就很痛了！但要看是腕隧道症候群，還是頸椎壓迫到神經……

還是鼓足勇氣，去了退役醫院檢查，先至一間做誘發性電位吧？四肢都要做？我以為只做一手？！透過電腦把數據送到對面診間，兩名年輕帥氣的住院醫師，說看數據還正常，問這次是為了手腕來做的吧？！

接著就是一直說：放輕鬆、忍耐點，然後找到位置，酒精擦拭，針頭扎下，說一共兩三針，放輕鬆、忍耐點……住院醫師說：還要滑動針頭，我的媽呀！但是結果還算順利，醫師初步告訴我，應該是腕隧道症候群，暫時不必外科手術，平時要保養，建議用護腕……

結果：當然要下次回診，神經內科主治醫師的書面正式報告！

PS.按標題自動連結：我所記得的檢查！

轉貼 病友經哥的父親 模範老父受獎 牽掛2身障子

模範老父受獎　牽掛2身障子
張貼時間：2010/7/30 下午 07:21:22 資料來源：中央社

（中央社記者王淑芬高雄30日電）今天推著小腦萎縮的兒子接受高雄市模範父親表揚，邱寶生說，「2個身心障礙的兒子，最讓我放心不下！」但他要更堅強、勇敢地保護、照顧他們。

71歲的邱寶生從高雄港務局退休，他表示，本來想辛苦忙了大半輩子的人生可以稍微喘息一下，豈知45歲的兒子近2、3年來小腦萎縮情形加劇，他只能花更多的時間照顧身障的兒子。

邱寶生說到已故妻子及2個兒子的狀況，哽咽地說不出話來。他目睹坐在輪椅上的大兒子邱宏經狀況越來越差，即使被公開表揚為模範父親，臉上仍是愁容，沒有一絲喜悅。他的願望是「老天憐見、保護我及我的家人平安」。

一臉風霜的邱爸爸育有3子，老么出生9個月就被判定是極重度機能障礙。他認命地與妻子打算照顧么兒一輩子；豈料，妻子在40歲那年被判定罹患小腦萎縮症，從此健康一天不如一天。

原本家裡1個病人變成了2個病人，邱寶生承擔起家計及照料病人的責任。

邱寶生說，不管是床榻邊餵食、擦拭身體或是清理排洩物等，都儘量不假手他人。5年前，妻子撒手人寰，長子的健康亮起紅燈，也罹患小腦萎縮症，病情急遽惡化，已無法自理生活，洗澡、行動都要仰賴他人。

國立大學畢業、曾服務於長榮海運公司的邱宏經，人生從雲端跌落谷底。今天坐著輪椅陪同父親領獎，簡單的言語道出心中的感慨及對父親的歉意與感激。這一刻，他默默地仰望父親，眼淚幾乎要奪眶而出。

高雄市政府委託福澤基金會遴選模範父親，今年共有16人接受表揚，年齡最長的是82歲的謝安息。990730

經哥發佈在臉書的照片
PS.按標題自動連結：經哥的故事！

三峽平安凱歸

週末參加六六粉絲團貪腐營，走得好累但心中是喜悅！

早上集合，我被分配到一名現役少校連長開的車，去三峽一家民宿餐廳，又去老街和祖師廟，天氣依然太悶熱，話又說回來，幸好要離去時，才下起雨！

午餐後的爬山，我就沒參與，先去入口處觀察，對我而言太吃力，於是在上士班長攙扶下，老實乖乖的坐在豔陽傘下，等待他們歸來。

很感謝六六粉絲團，所有協助我交通和攙扶的朋友，沒有你們鼎力相助，我將無法順利而行……

噗友護士芸兒說：至少有出門走走，只要你肯走出去，都會有人陪你走走的……小王子說：也算踏出成功的第一步？她說：也算！中美珍食神說：恭喜遠征成功！哇勒，謝謝加油和鼓勵。

越來越少有機會和ㄧ群二十名正常人（指沒生病的普通人）同行，沒有出太大的糗，順利平安，還算勉強完成一趟不可能的任務……

遺憾：沒有買牛角麵包，因為不想增加重量（我現在負重能力甚差）；有帶數位傻瓜相機，卻又沒帶電池（電池擺在家充電）……殘念XXD。

接獲同行友人小姜回應，找到兩張照片以資紀念！
PS.按標題自動連結：葉錦添！

轉貼 我那野蠻的身體 - 神愛世人

神愛世人

我又摔跤了，摔的莫名其妙，只因要彎腰蹲下身去撿東西（有扶助行器），「轟」的一聲，眼睛一黑就摔倒在地，爬不起來，摔到頭，摔的不輕，整個頭顱撞擊地面，還好眼鏡沒破，否則眼睛不保，只會「空留遺憾」。通常摔跤事前毫無預警，事後也全無徵兆，讓人防不勝防，唯一的辦法就是放慢所有動作慢！慢！慢！一摸，額頭（近眉毛處）流血了，真是 – 摔在身體，幹在心裡，心想：「怎麼會這樣？」。

以前在鄉下的電線桿上常看到教會兄弟貼的警語：「天國近了！」，當時我還年輕，看到這句話，內心只會嘲笑和不解，世上怎麼有這麼多無聊的人天天以死亡來威脅大眾呢？

如今，我卻嚴肅的面對這句話，我想要問上帝，為何要把我生的如此「與眾不同？」，我知道，病魔不會就此善罷干休的，雖然我已樹立白旗，表示投降，但它還會步步進逼。我要有心理準備，迎接這場「聖戰」，難道這就是我來這個世界的目的嗎？

每天早晨，對常人來說，一睜開眼睛，就是嶄新的開始，但對多數病友而言卻是痛苦的延續，挑戰的開始，從刷牙、洗臉、上廁所…..事事都是折磨。盼啊盼，盼啊盼，從早晨盼到夜晚，終於盼到了，可以休息了，但失眠又困擾著我，讓我白天不能走，夜晚不能眠。

談到「小腦萎縮症」不得不讓我想到「漸凍人」霍金 (Stephen Hawking)（英國劍橋大學天文物理學教授），電視裡，他也明顯退步，如今他已無法說話，也無力抬頭，坐在輪椅上，全身上下只剩下眼珠還能轉動，但他的思想是自由的，言論（電腦合成語音）是堅深的，雖然上帝將霍金裝到錯誤的軀殼中，讓他必須終身與輪椅為伍，但是他一流的頭腦、堅強的鬥志，永不放棄、永不屈服的心靈，依舊活出生命的光輝與人性的尊嚴。

孟子曰：「故天將降大任於是人也，必先苦其心志，勞其筋骨，…..」，就把所有的折磨看做是吃補吧！別擔心，老天就要委我於大任了。

「青山依舊在，幾度夕陽紅？」，我相信：「神愛世人」！ （2010/7/30）



PS.按標題自動連結：夢蝶！

十七、十八協會的課程

小腦萎縮家庭照顧者課程，利用十七、十八日（周六日二天）於聯合醫院昆明院區舉行。

協會請來心理師、整骨整復師、物理治療師、壽險經理……講授：走出負面情緒的幽谷、經絡按摩、簡易舒壓伸展運動、微型保單……還有認識家庭照護者、照護經驗分享、外籍看護申請互動……

這次活動特別感謝：全老爹的美麗乾女兒競文老師、男友全程協助、攝影師阿凱、紅龍，犧牲假日，義務拍攝！

許多從未謀面的病友、家屬首次參與協會活動。有位新進病友五十六歲，剛發病不久，他說：現代人病症很多，不只有小腦萎縮一種，他坦然樂觀面對，如果讓他再活十年也夠本，即便是健康的人，也未必活超過六十五歲老人門檻……

他太太也分享生活上的經驗，照護者應有喘息的空間，看來他們感情不錯，常一起出國玩，心情放輕鬆，也許病情不至於進展太快。（我想這也是大多數企鵝的心聲）

你的人生最怕那三件事？

PS.按標題自動連結：紅龍志工拍和寫！

臉書共和國

水源市場，請以色列人外觀拉皮，反應兩極！聽說世界上人口數達一億以上的大國共11個，噗友小鉄男說：如果依照人口多寡的順序來排，應該是中國、印度、美國、印尼、巴西、巴基斯坦、孟加拉、奈及利亞、俄羅斯、日本、墨西哥等……

看來「臉書」共和國，應該排第三，有五億人口註冊，真驚人的數字，虛擬共和國！那麼「噗浪」是世界第幾大海？

我也是臉書、噗浪兩個都有，基本上我比較愛噗浪，臉書則是來自動連結用，因為我不會打電動、心理測試……

微網誌興起後，網路起了巨大變化，部落格漸漸式微，回應人數節節下退，打字終究不敵按個「讚」字，來得快速又及時。

許多知名部落客，紛紛轉型，不然就是任憑庭院雜草叢生；這裡雖然不是人氣格，怠惰如我也放慢速度，文章越寫越少，越來越短，是到了應該振作了吧？！

還肯浪費時間瀏覽、留言回應的舊雨新知，我心中總是充滿再三感念！

PS.按標題自動連結：無噗不起浪！

感謝志工

背景音樂 小腦萎縮病友協會會歌：因為有你

PS.按標題自動連結：協會官網！

轉貼紅龍圖文 "願以一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚"......披頭王

這一年來常跑醫院,
看到了更多以前從來沒有接觸過的一個社會層面,
醫生,護士,病人,家屬,看護,生意人,偽君子,騙子,業務員,
每天都在醫院裡來來去去;

有人可以在病人忐忑不安地送進開刀房時,
興高采烈地與護士討溣著剛剛美味的排骨便當,
滷排骨與炸排骨肉質差異的關心度,
勝過於攤在眼前,
剛剛脊髓打過麻藥的排骨男.....

有人可以在醫院裡吃喝拉撒睡,
沒事閒閒看電視,
逮到機會就睡個回籠覺,
病人昏睡他最樂,
病人呻吟被他叱罵別吵了,再吵老子就給你一頓粗飽;
旁邊的椅子上掛著的識別證上,
大大地寫著"看護"......

有人在日積月累的苦難中,
渴望尋求一點點的緩和;

有人在無法用言語說出的痛楚中,
不停拍打床緣一整夜,
訴說自己的悲鳴.

也有人在不斷失望的漩渦裡,
從不放棄自己,
也不輕言喊痛,
當失去了偶像劇包裝的"一公升眼淚"真實人生版上演,
主角就是自己時,
你要如何面對?

也許在他們的心裡,
早已認清:
絕不能向他示弱的一個人,不是別人,
就是自己,
因為,


只有自己,

才能幫助自己.......

( 中華小腦萎縮病友協會 家庭照顧者課程 / 企鵝家族 )

PS.按標題更多圖文自動連結：紅龍好格！

轉貼 家族5死…警憂舞蹈症魔咒

家族5死…警憂舞蹈症魔咒
【聯合報╱記者王慧瑛／新竹縣報導】

新竹縣警察局竹東分局竹東派出所警員彭昌智的父親彭木明、叔叔彭保清、哥哥彭昌盛都是罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」患者，家族至少已有五人死於舞蹈症，彭昌智心疼家人受苦，卻也憂心「哪一天，我會不會也發病倒下？」

廿五歲的彭昌智就讀世新大學廣電系大三時，父親被檢查出舞蹈症，他心想哥哥已發病，爸爸也倒了，家裡需要他賺錢養家，毅然休學報考警專。

彭昌智去年以優異成績分發到離家近的竹東派出所，他一下班就回家照顧家人。

彭昌智的母親許秋惠在市場賣豬肉，她說，大兒子彭昌盛廿八歲，如果沒有生病，她現在應該當祖母了。

許秋惠一看到長子兒時的照片就猛掉淚，感嘆「每個孩子生出來都那麼可愛，之後為什麼會變這樣？」

彭昌智說，哥哥十九歲發病，近三年病情急速惡化，現在已無法行走，之前還能走的時候，常一不留意就從樓梯上摔下，摔得頭破血流，現在由看護廿四小時陪著，吃飯、如廁都要人協助。

舞蹈症患者會出現焦躁、易怒等人格變化，彭昌智說，他爺爺也是舞蹈症患者，他十個月大，因為哭鬧被爺爺從二樓重重拋下，幸好送醫急救保住一條小命。他爺爺十多年前世，過世時才五十六歲。

彭昌智說，父親因患有舞蹈症，常控制不住情緒，一生氣會摔盤子、掀桌子，開車上路時，因為平衡失調，常發生車禍。

彭保清的越南籍妻子黎氏紅蓮說，丈夫晚上睡覺時會情緒失控，大喊大叫，搖醒她起來吵架。

許秋惠說，舞蹈症屬於罕見疾病，家屬在精神和經濟上，心力交瘁，希望政府能多給予協助和重視。

閱報秘書／舞蹈症 失能、幻覺、無藥醫

●根據財團法人罕見疾病基金會資料，亨丁頓舞蹈症是一種染色體顯性遺傳疾病，是罕見、漸行性、致命性疾病。

通常發病年齡為卅五至四十四歲之間，發病後平均存活壽命為十五至十八年，一般過世年齡為五十四至五十五歲左右。

舞蹈症目前沒有根治藥物，只能症狀治療，健保局已通過此病專屬用藥的給付。

患者會有運動失能、認知功能喪失、吞嚥困難、呼吸困難等症狀，當影響到控制協調動作的神經節時，更會出現不自主運動，有些人甚至出現常無緣無故發脾氣、攻擊性強、幻覺、妄想、懷疑心重等症狀。

（王慧瑛）

【2010/07/25 聯合報】

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病友張大哥說：小腦萎縮症(SCA)和亨丁頓舞蹈症(HD)是難兄難弟，不僅發病的原因相同，症狀類似，連遺傳的方式也一樣。

小腦萎縮症病友協會臉書： 「亨丁頓舞蹈症」和「小腦萎縮症」皆是屬於遺傳型的疾病。不同的是，前者患者會手腳不受控制，常常動來動去，情緒上容易失控，暴躁。後者是意識一如常人，全身肌肉系統卻逐漸退化，無法自主。以上兩種皆是屬於罕見疾病，至今仍無發現可根治的藥物，希望善心人士心有餘力，有錢出錢，有力出力。

PS.按標題自動連結：陸教授的話！

浮生千山路 幾度夕陽紅

浮生千山路幾度夕陽紅我是小腦萎縮病患
，曾在疑似階段
看過洪教授門診

，雖然當初沒有下判斷

，但我還是很佩服他的見解

，印象深刻的就診經驗……
beatleswang

hi beatleswang
我短短的那一次學生經驗裡
，
感受到：洪教授的細心是放在跟病人有關的事情上面
，這滿不簡單的
，因為在我們的經驗裡
，有些老牌教授的細心
，未必能那麼直接反應在病人身上。
roseman

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幾度夕陽紅
作詞：瓊瑤　作曲：陳玉立　編曲：陳玉立

時光留不住　春去已無蹤
潮來又潮往　聚散苦匆匆
往事不能忘　浮萍各西東
青山依舊在　幾度夕陽紅

且拭今宵淚　留與明夜風
風兒攜我夢　天涯繞無窮
朝朝共暮暮　相思古今同
青山依舊在　幾度夕陽紅

PS.按標題自動連結：來賓點播 浮生千山路 歌詞！

巧遇

上次拍的中美珍肉脯店彎彎老師十七歲的油畫，登峰造極超現實主義！法輪功學員真是執著，要我幫他們多宣傳！和王妃搭小黃去她上瑜珈處，我則繼續前往雙連市場！

目標是食神的店：中美珍，採購一番滷味，和食神在店內，小小哈拉後，往回走入双福，買了三明治，我步履蹣跚的進去捷運站，剛好外頭下起小雨，真是幸運……

往板橋的車廂內，和彎彎老師通話，他開車在出口等我，我去他家的伴手禮，標準的一手中美珍，一手双福，我和彎彎及他太太，聚餐就吃掉一大半……

彎彎女兒吃三明治，很乖巧在地板上玩玩具，彎彎本來要找一片，他燒好的藍儂影片，機器罷工而出糗……下午就在彎彎家，渡過二個小時多。

回家經過免稅店，外頭遊覽車大排長龍，阿六仔們聚集哈草，騎樓下依然煙霧繚繞，法輪功學員抗議還是如影隨形，我舉起相機拍下……此刻一名婦人，問我為啥拍照？我說拍照紀念啊！她以為我是阿六仔，聽我口音才說，你是台灣人唷？！有趣，還第一次被人誤會是阿六仔！

到家巷口，和一名中年帥氣的黑衣男子，擦身而過，有點眼熟（但不確認），這時男子回頭叫：你是王先生？原來是我十七八年前，當兵的學弟（徒弟），ㄧ時記憶全湧出，他是陸軍（我是空軍），當初還是我教他打字……

看他接手機，一掏就三支……我問他在那裡高就？他說在南投做房地產（他出身政治世家），已經有二個小孩，從南投來太太的妹妹家做客……看我拿手杖走路樣子，我大慨聊了一下病況，他還說記得當初我很有才華（指美工，當兵佈置壁報等），哎呀，如今的我，百感交集……

PS.按標題自動連結：我是打手！