懷恩文學獎社會組二獎／卡片
【聯合報╱卓曉然】
2009.11.25 03:57 am
2009第四屆懷恩文學獎社會組二獎
本文讀來坦誠、明朗，具體描繪醫生能以同情心、同理心對待病人，深刻而令人感同身受。──阿盛
這篇文章有懸疑性，戲劇張力強。──南方朔
圖／何小芬
「有這張卡片其實很好，」他邊說邊從皮夾裡抽出一張卡片遞給我看，「不僅停車方便，還有許多福利。你看，我也有一張。」
你也有一張？我按捺住驚訝，雙手接過卡片。薄薄一張，尺寸與排版都跟身分證差不多，出生日期、地址、電話、配偶姓名。只在最底端多了一欄「傷殘等級」。
我不知道該不該，但還是問了：「醫生，你怎麼了嗎？」
●第一次見到他，他已經從大醫院轉到中型醫院，門診病人從以往的百位數減至十位數，他正在享受退休生活。
兒子久病不癒，我四處尋求最合適的醫生，經人介紹找到這位名醫。他卻表明自己只樂意提供諮詢，目前手上都是已經跟他很久的病人，他沒有再收「新生」的打算。
我不放棄。孩子的病會把當媽的臉皮逼厚。我三顧茅廬，報告兒子的最新狀況，向他請教自己蒐集的醫學資料，把我為兒子做的記錄給他看。請他考慮、再考慮，我會是一個認真的媽媽，不會辜負破例收容的好意。
直到第四個月，他口頭上雖沒答應，卻要護士幫我們預約回診時間。他詳細解釋用藥的劑量、可能的副作用，要求我繼續做記錄，對治療會有幫助。問診結束，我推著娃娃車開了門就要走，身後突然響起他的聲音：「媽媽辛苦了，加油！」
我趕緊轉頭道謝，門輕輕掩上。我站在門口，淚就這麼流下來。
●那是我第一次，聽到來自一位醫生的鼓勵。
看著兒子慢慢偏離正常範圍，往病痛或遲緩沉陷，不是一件容易的事。偏偏醫院白花花的日光燈與無所不在的酒精味，從不提供絲毫安慰。我帶孩子求問過許多名醫，每每證明遇到好醫生真得碰運氣。不是掃描病例的速度可與光速相比，制式化的答案在網路上也找得到；就是明明說中文，卻都是我聽不懂的術語，讓我體會文字無用的真意。
那是第一次，卻不是最後一次。我發現向病人與親友說「加油」是這位醫師的習慣，因此當我知道多位病人已經找他看病長達十幾年，一點也不覺奇怪。每次回診，他總會仔細詢問兒子的發展，對我這外行人提出的醫療問題一一答覆，從未顯出不耐煩。醫師不僅在意病人的痛苦，也尊重家屬的感覺，孩子必須試新藥或安排檢查，他都會告知原因與結果，令家長安心。
即使半退休，他常至世界各地參加研討會，與最新醫療接軌。他分享與會心得，激勵病人不沮喪，或許將來的發明能徹底醫治疾病，甚至除去病灶。閒暇時間，醫師致力研究西醫與中醫的聯合治療。他出身於中醫世家，學習西方醫術，執業後發現中西醫學不相往來的遺憾。他遠赴日本、中國學習中醫，期待兩造或能補其不足，造福病人。
有回兒子試用新藥，雖然發病量驟減，卻產生躁鬱、自殘的副作用。我不知如何是好，著急地託院方轉達醫師，幾個小時以後，居然是他本人回電給我。聽完我的描述，他給了我家中地址，願意為兒子針灸。他認為，既然藥物能夠控制病情，就不能停藥；但希望能以其他方式舒緩情緒，幫孩子撐過這段適應藥物的過渡期。
印象很深，那天下著傾盆大雨，後頭又載著哭鬧不停的兒子，我開車迷了路。眼看遲到已將近一小時，我心好慌，祈禱著醫師能夠多等一會兒，千萬別離開，我們就快到了、快到了……他沒有離開。扎針後半小時，兒子漸漸停止哭泣、沉沉睡去。我為遲到對不起、為他假日還肯幫忙說謝謝，他笑著說沒關係，雨勢這麼大，媽媽你有沒有傘？開車要小心。
我一手抱孩子、一手撐傘，回頭見他正站在門口朝我揮手。空氣中布滿雨水的清香，而雨水就這麼湧進我眼眶。
●當我不得不因特教學校的要求申請那張卡片，非常排斥兒子將被貼上殘障標籤，才第一次從醫師口中得知他長年面對的疾病。
他患有小腦萎縮症。這項遺傳性疾病已經發生在多位親屬身上，包括他的母親。他親眼目睹媽媽晚年病臥床榻，即使心智能力不受影響，卻無法控制行動，肌肉變形萎縮。學醫的他明白這種病無藥可治，而自己早在幾年前也被證實患病了。
我記得醫師走路總是一拐一拐，稍稍搖晃。原本以為那是年紀大的表徵，沒想到是他的病症。我問，真的沒有治療方法嗎？現代醫學這麼進步，總會有新的藥物吧？我試著以他曾鼓勵我的方式說話，才發現醫生實在不好當。
他說沒有。這種病是不可逆轉的，即使能夠減緩惡化，至終還是得面對意識清楚、身體卻不能活動的痛苦。我不知道該說什麼，從來都是他扮演萬能醫生，我扮演緊張媽媽。我想起他如此關懷病人、致力研究，自己卻背負著病情每況愈下的十字架，清楚明白此生最終的景況。
「有這張卡片不代表什麼。我也有，更何況我的病還無藥可醫！我告訴自己，每天都要活得沒有遺憾。媽媽你要這麼想，孩子才會快樂健康！」
這些話我都知道，但從他口裡說出來，我心充滿感恩與震撼。他不僅是我兒子的醫生，更成為我的榜樣。他醫治孩子的身體，也醫治我的心靈。在這場對抗病魔的奮戰中有他為伴，是何等的祝福和安慰。
許多場合中，有些人口才便捷，容易成為大家注目的焦點，他們講起話來，多半雄辯滔滔，口若懸河，架式十足，總會讓人肅起耳朵聆聽，自然成為小圈圈的中心。而有人講得多，卻沒人當一回事，這就欠缺感染力和沒有魅力？（我也是如此吧？）
上周有幸去文山特校，參觀格友卡蜜老師的畫展，茉莉發現一個畫面：小朋友的字跡，大部分潦草，有的寫破，施力過猛，顯然無法控制，我們將它拍下。卡蜜老師的格文，正好拍攝有幾張簽名處照片，卡蜜和茉莉，英雌所見略同，默契十足，真是天生的好姊妹。
我所知道，大多數小腦萎縮症病情，手沒辦法握筆，平順的寫字會越來越困難，細部肌肉運動協調能力逐退化，寫字不僅他人無法辨識，有時連自己也看不懂，我的企鵝字就有這現象。
幸福之約畫展，雖然已經結束，藝術之美的種子、幼苗才正要發芽，到場參觀或座談的身障學子們，相信心中有無比美的感動，只缺灌慨與栽培，在這充滿愛的校園，一定有快樂學習成長的機會。
倒垃圾？對於，長期支持本格的老顧客而言，應該已經熟悉我的作風。很抱歉！我會不時倒倒垃圾、吐苦水……
那天坐了低底盤公車，發現內部空間走道都很寬廣，還有急救箱，和司機聊一下，我問：這車真可以上輪椅嗎？司機驕傲的說：把底盤降低，和月台平行，輪椅就可上車。不過，至今我從沒親眼見過輪椅上公車，難道其他乘客都能等嗎？這是我的疑問……
為什麼是小腦萎縮症？為什麼是重大傷病？為什麼又是罕見疾病？為什麼腦神經內科，沒有有效的藥物根治？為什麼復健科，沒法解決不平衡的核心問題？
協會所舉辦2009年 國際身心障礙者日「萎縮與盛放」成果發表會，早上在身心障礙會館展開！
圖／何小芬
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社團法人中華小腦萎縮症病友協會
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