長安國中

上次校園宣導開始時，社工員小鍾介紹我是披頭王，於是最後有國中生點歌，我當然沒唱，我用的理由是唱歌容易忘詞，而且會哼的歌都是老歌，年輕人不會有共鳴，最後有勞校長出面打圓場。

這次小鍾先放了一段莉雯（已正名）的片子，她真實年紀就是國中生，她的真情告白，媽媽我不再美麗，妳還會愛我嗎？一時讓人心酸酸（ㄧ位特教班學生表示），也放一段宋醫師講解小腦萎縮的影片，再放“百萬步的愛”，宣傳智勇秀明輪椅環島之愛出書，接下來小鍾就準備PPT，有系統的闡述病症、協會、社福……

我終於記起，開頭要問候，校長、老師、各位同學……而且不再翻小抄照稿唸（當然還是有準備），抱持反正都是會忘記，索性就想到那，亂講到那兒囉！當然老套的，還是不忘呼籲坐公車讓座老弱婦孺這件事……這次結束時，有位國中生要簽名，我答應了，並寫下披頭王的“企鵝字”，然而他出乎意料的興奮，好像獲得偶像明星簽名ㄧ樣，哈哈～有趣的小孩子。

和上次那所國中ㄧ樣，這所國中也是位美麗年輕的女校長，哈拉幾句，才知道她大我沒幾歲，台北市國中校長有七成是女性（如果沒聽錯），傑出女性出頭天，我想這是ㄧ件好事。
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小腦萎縮症 莉雯篇看到這張熟悉陌生又可愛的臉孔，本協會的小病友，我眼眶紅了……雖然早就在看一公升的眼淚時，告訴自己不再淚流！（這時也慶幸自己沒小孩）

病友五月姐（莉雯的姑姑）：張大哥媚兒問想給病友可以嗎？讀了文章感動得淚流滿面，眼前浮出竟是病房的一幕幕，好慘忍~不該答應張大哥是不是？會不會騙取大家的眼淚？

節錄 張大哥來信 一公升的眼淚
http://beatleswang.blogspot.com/2008/11/blog-post_2159.html

病友張大哥：大家看到此一場景，眼淚都流出來了！我常在想；麗玟要求的不多，只求和別的女孩一樣平安長大，難道連這麼卑微的要求也過份嗎？劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動！

格友柔柔：…她的一句話：『媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎…？』…我心好痛…一個這樣的小孩，懂得自己的病，為何上天還要讓她承擔別人不再愛她的可能…？…她會恐懼，但仍然要堅強的活下去…她的勇敢，背後確深藏著淚…讓人好心庝… by amily

PS.按標題自動連結：龍山國中！

War is Over

War is Over - 多明哥、莎拉布萊曼……（P.Domingo, S.Brightman, R.Cocciante & H.Lotti）

War is Over - 約翰藍儂原唱（John Lennon）



PS.按標題自動連結：祝福大家聖誕快樂，提早一個月聽福音！

穿過妳的黑髮的我的手

高雄病友經哥來電，問我看電視沒？我說怎麼了？他叫我看電視第幾台，原來上演“音樂教父”羅大佑專輯（經哥的雄中學長）。

還記得十年以前，會為了同樣的事，來電告知我看電視的人，都是挺綠的友人！

電視中有句對白很耐人尋味（羅大佑是抗議歌手，代表他是社會良心），國民黨和共產黨都禁過他的歌，但是民進黨有嗎？我想請問海峽兩岸，三個做過執政黨的，這點誰比較民主？

羅大佑於八九六四天安門事件後，香港報載批侯沒看到廣場死人、抗議美國出兵伊拉克，新竹演唱會剪美國護照、零六年倒扁紅潮時，激情賣力高歌演出……（自許資深羅粉絲的我，不免嘆息……）

穿過妳的黑髮的我的手


PS.按標題自動連結：亞細亞的孤兒！

理論廚師下午茶簽書會

簽書會地點離我家坐公車四站，二點半準時到達後，讀者格友把店內坐滿！

一會兒理論廚師Verano她的先生Mr.Lee說：你就是小王子！過來握手、打招呼，也許我身穿藍儂圖案踢恤，抑或我手持單拐，走路樣子像企鵝、因此漏餡，很好認出。

廚師Verano逐桌簽書，大家同桌不認識（這是個有趣的經驗），喝著咖啡、花茶、餅乾，輕鬆的哈拉，渡過一個快樂午後。走的時候，她還送我一袋巧克力。

PS.按標題自動連結：這些大廚教我做的菜！

比吉斯唱披頭四

這是我第一次看到有趣的影片，當時比吉斯三兄弟模樣真可愛！披頭四原唱版比較一下！

這些大廚教我做的菜

理論廚師的著作格友：理論廚師出書，大家多捧場，書名："這些大廚教我做的菜"！
我已經買，為了要出席她的簽書下午茶，
當初是她Verano和先生Mr. Lee在米國逛台灣部落格，
無意中發現我的格文：紅色炸彈，留言說喜歡我設計的喜帖，
但她討厭披頭四音樂，聽到就頭痛而結緣。

http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_31.html

照片是她的書，放披頭四杯子和環保袋～哈哈～故意氣她。
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Verano Lee 寄給 我

Dear 小王子,
謝謝你用心作弊+用力地搶答"有獎徵答"遊戲～ =^_^=
你是第 8 個猜對答案的人。
恭喜你獲得茶會門票: 1張 (限1人進場)。
請將■■■■, 茶會當天■■■■+ "這些大廚教我做的菜"一書入場。
注意: 兩樣都要帶到喔！

< < Verano的簽書下午茶會 > >
時間: ■■■■/ 2008 (■■■■) 下午 ■■■■
地點: ■■■■
台北市■■■■路■■■■巷■■號
tel: 02-■■■■■■■■

那麼我們簽書茶會上見囉！
Sincerely yours,
Verano

日本東京竹下通披頭四專門店


PS.按標題自動連結：理論廚師的實驗廚房，大家上她的人氣部落格，欣賞她的作菜經，美食好照片和她的寶貝貓……^___^！

轉貼 張大哥來信 一公升的眼淚

一公升的眼淚

今天和外勞赴台大醫院去神經內科看診，三個月一次，有如例行公事，雖然"小腦萎縮症"目前還是"無藥可醫"，但安眠藥不可少。醫療安排在古色古香的老大樓，行人如織，病人匆忙，大家都來去匆匆，連運將都來湊熱鬧。

向醫院借了一台輪椅，由外勞推著，殊不知，坐輪椅有如吃鴉片，一旦坐上，就會上癮，下不來了！

看診才花了十分鐘就草草結束，醫師只幫我量了血壓，以「聊表心意」，其他似乎也「束手無策」，拿不出更好的辦法。

外勞推著輪椅，我突然想到最年輕的病友麗玟（已改名）正在台大醫院和病魔拔河，她8歲發病今年才14歲，念國二（也是病友五月花的姪女），住台大新大樓7樓。

坐著輪椅穿過中山南路，到台大醫院新大樓的兒童醫院，映入眼簾的是一幅駭人的画面，一個十三、四歲的女孩，正是逐夢的年齡，你能想像嗎，一個一百六十公分身高的人瘦得只剩下二十公斤（絕不誇張），不但手腳變形，還綁著尿袋，真是「皮包骨」，只能躺在病床上呻吟。嬸嬸說她已五天未進食物，連水都沒喝，因吃一點東西，肚子就漲氣，僅靠注射點滴維生，等在眼前的還有胃造廔手術。

大家看到此一場景，眼淚都流出來了！我常在想；麗玟要求的不多，只求和別的女孩一樣平安長大，難道連這麼卑微的要求也過份嗎？劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動！

下午兩點，「道別的時刻」終於來臨，嬸嬸推著麗玟的病床，陪她去照X光，病房外的陽光依舊燦爛。

病友點歌 山丘上愚人

小王子 可以找到當年披頭四唱的這一首歌嗎??? 當時(40多年前)我很愛它.
The Beatles - The Fool on the Hill

五三諒原兄弟情

♫ he aint heavy his my brother

PS.按標題自動連結：五三的溝通卡！

張大哥牛肉麵

約有病友十名，到病友張大哥家中接受招待，由他親自指導外勞下廚，煮的清燉牛肉板條，我發誓以這種水準，開業都夠格，真的好吃！（我自封牛肉麵饕客達人，馬上在回應中被五月姐指正）

甫從峇里島遊畢，剛回國的打狗病友經哥，都聞香不遠千里而來，只為一碗麵，哈哈～張大哥牛肉麵，魅力無法擋~~XD

席間見識到一位女病友，電話中說服、開導的功力，電話那頭是住府城，年過六旬的退休女老師（也是病友，散發型小腦萎縮，聽說精神狀況不太好，凡事比較容易往壞的想……）由衷佩服她的口才，層次分明，有條不紊……

PS.按標題自動連結：走去桃源街吃牛肉麵！

大山背和排骨酥

大山背和排骨酥

和家人去橫山鄉大山背客家文化館，還不錯的地方，是一所迷你小學改建，漫畫家劉興欽的母校，所以展示著他的畫作，販賣紀念品都是大嬸婆公仔。

回去經過竹東夜市，吃竹東-排骨酥麵（邱），排骨酥味道、湯頭和芋頭，煮得實在很優，人氣鼎盛自然有它道理，排骨酥麵，我很少吃，僅吃過龍山寺、7-11，標榜豐原排骨酥麵！

PS.按標題自動連結：龍山寺外排骨酥麵！

Ticket To Ride

Beatles - Ticket To Ride
披頭四-票務乘坐版權- 1965年百代唱片有限公司“Ticket To Ride”是披頭四樂團1965年救命啊！專輯的著名曲目。2004年，滾石雜誌最偉大的500首歌曲名單上，排名第384名。
披頭版The Beatles - Ticket To Ride

木匠版The Carpenters - Ticket To Ride

兩位老人言

復健回診在下樓電梯，遇到七十歲中風老先生，拄著和我ㄧ樣的單拐，我對他微笑，他面露笑容告訴我，醫師說他痊癒了，以後在家作復健即可，我說恭喜啊！

他說：年輕人你呢？！醫師怎麼說呢？我告訴他醫師說：復健、復健、繼續復健，復健不會讓你的病消失，希望病情退化減緩。

他說你看起來，狀況還不錯啊！走路好像比較穩，而且你很認真作復健……我說：我是小腦萎縮、罕見疾病、中樞神經病變、絕症，不會好只會壞！他滿臉疑惑？（不敢相信世界上有這種病……）要我有信心，相信現代醫學日新月異，有些癌症都會好，我只有傻笑以對的點點頭。

剛上公車時，一手挽住柱子，一手撐單拐，平衡不易跌跌撞撞，突然有一名老阿嬤，從博愛座起身說：少年仔這位乎你坐！（雖然老人家讓我坐，已經不是第一次了）

我滿心感謝說：妳坐啦！她說：免歹勢，你坐啦！我只好坐，道聲謝謝了，她說：你又不是故意的，是辜不二衷，沒嘟好，行動不方便。（真是有愛心的老阿嬤）

海角七號片尾 -范逸臣 + 中孝介 野玫瑰（六十多種玫瑰花圖鑑）

唐伯虎點歌 國境之南

錢櫃復健娛樂化課程，真的最後一節，已經沒有語言治療師高老師，可想而知，病友一定人數很少，昨天五月姐還說社工告訴她，今日病友出席的人數會踴躍，想也知道只是純唱歌，沒高老師上課練習發音，大家一定興趣缺缺。果然包廂內只有五名病友，因此大家拼命點歌、唱歌、切歌，毫不客氣，決不手軟……

病友唐伯虎點唱：國境之南！唐伯虎點歌在小腦萎縮圈內，算是有名的歌后，雖然她講話有些含糊，容易嗆咳，但幾乎每一首歌都能哼唱，儘管歌喉不優美，總是那麼認真唱歌，據她自己說流行歌，她多聽二次就會旋律，這麼新的歌也會，所以也不讓人訝異。

讓我想起，那天白跑二次，晚上在台北光點，排隊人潮中遇到她，看不到海角七號電影，失落的眼神和對話，以及她開著電動車過馬路，黯然獨自離去的背影……

社工點了一些鄧麗君的歌，終於聽到病友金枝姐和鄧媽媽的歌喉了。

海角七號 – 國境之南

PS.按標題自動連結：海角七號真難看！

台灣之歌 戀戀北迴線

台灣之歌 戀戀北迴線新聞報台灣之歌時，我就有印象我有買過（中華民國文化總會出版），但可能是第一輯，找不到那首旋律優美，讓人舞動的歌，我買的台灣之歌合輯，第二首是蕭煌奇的代表作之一阿嬤的話。

台灣之歌 阿嬤的歌


PS.按標題自動連結：潘麗麗版 牽阮的手！

小胡哥媚兒來的 神經系統測試

神經系統測試 Neurological Test


This is a REAL neurological test. Sit comfortably and be calm.
這是一項很準確的神經系統試驗. 請先坐好放輕鬆點.

1- Find the C below. Do not use any cursor help.
在下面找出 C. 只用眼睛. 不要用滑鼠輔助.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOCOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO


2- If you already found the C、now find the 6 below.
如果你找到 C. 現在找出 6.

9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
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9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999699999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999999


3- Now find the N below. It's a little more difficult..
現在找出 N. 這會比較困難.

MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMNMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMM


This is NOT a joke.
If you were able to pass these 3 tests、you can cancel your annual
visit to your neurologist.

Your brain is great and you're far from having Al zheimer Disease.
Congratulations!

這可不是開玩笑的哦
如果你三個試驗都能過關. 表示你不必每年到神經科檢查.
你的腦袋瓜還運作正常 . 尚無老人癡呆症狀.
恭喜你!

病友點歌 If you love me, let me know (若你愛我, 請告知)

If you love me, let me know (若你愛我, 請告知)

大概是三十多年前的往事了 ................
當時我還是一個大學生, 當時流行 Olivia Newton John 的歌.
其中我最喜愛的一首歌就是"If you love me".
很驚訝的發現, 歌曲標題套用在現今任何一位病友都是那麼貼切.
想一想你身邊的病友吧 (不管是秀明或馮老爹都適用) !!!

小王子, 可否請你把此歌PO在你的Blog?

病友張大哥

Olivia Newton John - If you love me (let me know)
Olivia Newton John -"Yesterday, Once More"

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百萬步的愛 網頁活動起跑

請大家多多上網留言，以便豐富網頁的人氣，讓活動網頁更加有效益，也為秀明加油，

另外也請各位發msn或mail給你的朋友及家人，

一起上網來響應活動及留言，

可以的話，也可以在 我要提供援助 留下要幫助的資源，

只要有空就留言，不要忘了，請大家一起來

活動網址
http://www.tscaa.org.tw/event_millonlove/

PS.或按標題自動連結：活動網址 百萬步的愛 網頁活動起跑！

社工員 楊曉雲
社團法人中華小腦萎縮症病友協會（TSCAA）
別名：企鵝家族
地址：台北市萬華區昆明街208號7樓
電話：02-23147035
傳真：02-23147041

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2008-08-25公視中晝新聞－輪椅結合電腦 殘障者自助不求人

ㄧ八九五不錯看

一八九五年，大清帝國甲午戰敗，將男無情、女無義的台灣割讓日本，日本能久親王來台接收，竹苗一帶客家人組織反抗軍，展開保衛鄉土的浴血作戰……爹不疼、姥不愛，客家版的異域和孤軍。

我告訴太太這部電影，起初她不感興趣，後來我用另一套說法：全球第一部客家史詩電影（王妃是客家人）是繼海角七號、囧男孩後，本年度最值得期待的國片，她才吵著說要看。

當影片上演第一句客家話時，王妃就感動的哭了，我說會不會太誇張？接下來看她頻頻拭淚，面紙倒是用了不少。當初我們看電影：一公升的眼淚，哈～她都沒哭那麼厲害，我只能解釋，被壓抑的民族情感發洩吧！（雖然我也覺得感人，但只在某些橋段，自然熱淚盈眶）

美術有認真考究，搭景和實景交互運用得當，客家粿炊起那一煞那，殺土雞辦桌作料理，山上硬是搭起的山寨；音樂特別值得讚許，看後不時在耳邊響起，餘音繚繞幾個音符，對於電影氣氛加分不少！

不過我不喜歡，櫻花飄進室內的方式，讓我想到神鬼戰士片中的一幕，花朵在男主角身後流動，那樣的刻意營造詩意，最後戰死沙場和古地圖的動畫處理，也稍顯造作。

若是相較張藝謀（中國導演我不熟，他太有名，我亂舉例，算他倒楣）為代表，諸多浮誇大場面古裝歷史電影，萬箭齊發殺來殺去的電腦特效，一八九五，顯然劇情緊湊小而美，規格精巧得多了。

一八九五 乙未 二分鐘預告片

PS.按標題自動連結：囧男孩不錯看！