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罕病兒學習光碟 關懷宅配

自由更新日期:2010/03/07 04:11

記者洪素卿／台北報導

「感謝上帝，恩恩他變聰明了！」今年5歲的恩恩，罹患罕見尿素循環代謝異常症，出生第四天、喝了21西西的牛奶後，不到10個小時，就因為身體沒有辦法代謝蛋白質，血氨飆到比正常值高數百倍，對恩恩的腦部造成嚴重傷害。

所幸經過罕見疾病基金會提供的居家語言治療協助，再加上恩恩的媽媽鍥而不捨的努力照護，中澳混血的恩恩雖然還不會說話，卻慢慢建立用圖卡和媽媽溝通的能力。

昨天恩恩還與媽媽一起出席罕見疾病簡易復健學習光碟的發行記者會，和大家分享他們的成功經驗。

恩恩的媽媽說：「最近我聽到他叫媽媽了。」由於幼時的腦傷，醫師告訴她，恩恩的大腦裡有很多鈣化點、還有大腦萎縮的問題。也因此，雖然媽媽將自己的1/5肝臟移植給恩恩，讓恩恩可以跟正常孩子一樣吃喝，但他的發展仍然比一般孩子遲緩許多，到了3歲多，還坐不起來。

所幸媽媽找到了適合恩恩的特殊營養品，加上罕見疾病基金會到宅關懷團隊提供協助，專業語言治療師提供個人化服務，恩恩現在不但能站、能走，還可以用媽媽自製的圖卡，找出爸爸圖卡、吃飯圖卡等，表達想吃或是想爸爸等意思。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，不只是恩恩，包括小腦萎縮症等患者，雖然身體症狀會因為疾病的進展惡化，但透過適當的復健療程，可以延緩惡化，讓病友不要那麼快失去生活自理的能力。

但很多病友因為缺乏復健概念，或沒有人力可以協助外出做復健，導致病友的肢體關節僵硬、萎縮，身體情況加速惡化。

也因此，罕見疾病基金會開辦到宅關懷計畫及專業物理治療師等，讓病友在家也可以接受專業服務，目前已經有超過700人次接受服務。為了讓病友可以居家自行學習，並進一步製作光碟。小腦萎縮症病友秋蓉也是接受居家專業指導的患者，治療師薛鴻基說，第一次見到秋蓉，就發現她因為小腿綁帶，反而影響她從輪椅站起來的能力，拆掉帶子後，再指導她用力的方式，並且經過復健療程訓練肌力與持久力，現在秋蓉進步許多，可扶著助行器站立，也不再搖搖晃晃了。