轉貼 卡蜜兒文章 兩個不同星球上的小王子

格友兼噗友
漂亮寶貝 卡蜜兒
在她的天空部落格 人間四月天
有寫到我

熟識我的人
都知道溢美了
其實我沒那麼樂觀 反而是有點悲觀
又膽怯是個懦夫
不是什麼生命鬥士

但有人讚美
還是由衷感謝
這比中樂透 含 二獎以上
還高興 呵呵

先盜取節錄 她文章中的二段


再次認識小王子是在噗浪裡，讓我見識到了幽默風趣又有點「盧」的小王子。噗浪有一個點數計算叫做「karma」(卡馬)，你只要有發文，卡馬就會增加，但是某些情況卡馬也會倒扣，而我們可愛的小王子為了衝到100點，三不五時就來騙卡馬，不管是點播、算命要明牌、吃飯喝茶、氣象地震報告、雞和牛民意票選、還是罵卡馬，簡直都可以「行騙噗浪」，我總是被他無厘頭的噗逗得啼笑皆非。當然，有很優質的噗，像是關懷災民的、祈福臺灣的、介紹美食的、發表網誌的、甚至是推荐別人的文章，如我和格友cami都曾榮幸被小王子在噗浪裡讚賞過。很開心看到在噗浪裡生龍活虎的小王子，雖然他不是天空的格友，但是依然常在天空裡看到他開朗風趣的留言，如果可以，我們天空真該給小王子一個榮譽會員的頭銜。

我所認識的兩位小王子，一個是書裡多愁善感又充滿好奇心的小王子；一個是真實世界裡開朗堅毅的小王子，兩個小王子分住在不同的星球，但是他們帶給我一樣的感動。《小王子》書裡有一段話：「當你的悲傷平息之後，你將會因為曾經認識我而感到快樂。你永遠是我的朋友，永遠與我一塊歡笑。」僅以此話獻給地球上的小王子~

PS.按標題自動連結：卡蜜兒文章全文 兩個不同星球上的小王子！

威尼斯人

飯店外觀皇家套房還有客廳臥室睡床賭場隨便拍一張照被制止山寨版室內運河岸邊美食街威尼斯人酒店，連住兩夜不換房。

澳門威尼斯人酒店，金碧輝煌，就是太大！超大！我的有限遊旅遊經驗，告訴我大不見得好，事實上我比較喜歡地點、大小適中，畢竟只是短暫休息過夜，住宿我的要求不高。

未來若有機會，經濟上若許可，旅行也只能跟團，不太能自由行了吧？隨著病齡加深，挪動身體不聽指揮，平衡越來越不易，行動上可不比正常人時期了！

PS.按標題自動連結：威尼斯人酒店興建過程影片！

輪椅過關

街坊轉角有西洋風情市區街景如歐式小鎮大三巴沒有無障礙設施吧？市政廣場的聖誕樹我的小小觀察，三輪車生意不好，都沒人搭耶“輪椅過關”是指我首次以殘障身分申請機場服務，坐輪椅快速通過海關。

輪椅對我病友而言，一向又愛又恨，如果你病情夠資深，似乎是終究難以逃避的現實，說穿了不知道有人可以逆轉勝嗎？復健也只是期望進度不要那麼快而已。

坐輪椅讓人推，短時間的確很舒服；對於長期仰賴輪椅，才能行動的病友，我想另當別論。

“輪椅不通”是指我們所到之處，輪椅的確窒礙難行。

不過這次短期旅行發現，澳門無障礙設施不完善，坡地和階梯頗多。幸虧行程前，本來有意前往的兩位輪椅病友，因故不能前往，想一想也許是老天的安排吧？！

PS.按標題自動連結：輪椅！

太陽劇團

我知道太陽劇團是因為披頭四，三年前出版的一張CD：beatles Love
這次去澳門，住威尼斯人酒店，有一半因素是為欣賞太陽劇團表演，劇目當然不是那齣愛，而是薩伊，官方連結：
http://www.cirquedusoleil.com/zh-TW/shows/zaia/home.aspx
看過太陽劇團現場的觀眾，都覺得棒透了，結合一流音樂舞台燈光，人類表演藝術極致呈現！
誰又能說他們只是街頭舞者，花拳繡腿的馬戲團呢？
我同意，他們是人類必看的表演之一！
雖然我和病友紀大哥在劇中，不敵瞌睡蟲，照例昏睡了ㄧ下……

太陽劇團/披頭四 愛

PS.按標題自動連結：一品一三絕！

前進澳門

這種葡式房子，一向是婚紗最愛小巷弄藏有東西美食，可惜我沒口福愛攝影的醫師，揹著單眼仔細取景澳門博物館戶外有一枚大砲，朝著新葡京賭場首日最後行程到大三巴，夜幕已經低垂大三巴前階梯很陡在茶餐廳吃的點心鮮奶燉蛋白（紅豆），真令人回味再三查了記錄，發病以來，這是第二次出國，上次是二年半前和南區病友去新加坡。

去澳門的前晚，台北一波寒流來襲。

人在家中卻感覺手腳凍僵，連躺在被窩裡，還覺得腳冰冷，大約睡了一小時候，腹部異常腫漲疼痛，想拉肚子，噁心嘔吐，接著上吐下瀉，反反覆覆，直到六點天將既明，王妃也被吵到整夜幾乎都沒睡，直說要不要送醫掛急診？

早餐食不下嚥，只吃了麵包一角，喝杯溫開水，六點半搭小黃去集合，前往機場途中我告訴〔病友醫師〕（原本是小兒科醫師，現在專心當小腦萎縮症病人），她說我狀況和她女兒前幾天ㄧ樣……

她告訴她先生（腸胃科醫師），〔家屬醫師〕囑咐多補充運動飲料和開水，拿出隨身藥物，告知我如何服用，叮嚀飲食注意事項，所以這三天，幾乎美食和我都絕緣，吃的很清淡，〔家屬醫師〕還特調處方：白土司、開水、清湯、白粥、麵條，等腸胃好些，才慢慢補充其他……

〔病友醫師〕用餐時會遇到我時，總問ㄧ下我狀況，叫我舌頭伸出，她看了看說，一天大概就好了，第二天早餐遇到，並表示可喝蘋果汁……

問我澳門有吃到什麼美食小吃？葡式蛋韃沒吃到，豬扒包沒吃到，飯店送的杏仁餅沒拿，唯一是市政廣場周邊小小茶餐廳賣的“鮮奶燉蛋白（紅豆）”。

第三天中午餐前，腸胃功能幾乎恢復，和病友紀大哥各吃了一碗“鮮奶燉蛋白（紅豆）”，這滋味於我並不陌生，以前去港澳旅遊，經常到處吃，只能算很平常的市民小點心，但這次印象肯定最深刻！

據說〔病友教授〕（學識淵博的長者，退休物理系教授），在浴室跌一跤，腳上鮮血直流，桂惠姐通知飯店工作人員送來醫療用品，她則先用衛生紙止血，後來還是請〔家屬醫師〕來緊急處理。

有這樣的〔家屬醫師、病友醫師〕團員隨行，我們病友海外出團遊玩，可真放心不少，無比感激。

PS.按標題自動連結：新加坡之行！

還是走出來好

上次去宜蘭才遇到，今日身心障礙館下課後，在捷運站內偶遇病友北投肌肉男……

開著電動輪椅的肌肉男，穿梭站內，被我叫住，我問他去哪？他很吃力，配合手勢，含糊的說：^%#%(!@)*&%，幾次後，我理解聽懂了，他是說和外勞要去“當代美術館”參觀展覽。我說有不錯的展覽，但我也還沒進去看，只看到外面雕塑，他會心ㄧ笑！

不久前聽聞，新北投二兄妹病友（年紀小我幾歲），去永和探視病友（哥哥病情平日以輪椅代步，妹妹介於輪椅和臥床之間）我起初很訝異！他倆怎麼走得出門？（沒有請外勞，只有臨時居服員）而且新北投到永和距離不短，據說是哥哥推妹妹，搭復康巴士來回……（想像這畫面是感人的）

若干年前，在一家廣告公司擔任SAD，那時候的一個宣導廣告，客戶請到“飛躍羚羊紀政”代言，這種CASE沒啥創意搞頭，所以CD交給我負責，我去跟拍ㄧ整天，還客串背景人群，跟著紀政高呼：“每日一萬步，健康有保固”！地點就是身障館旁，捷運兩站間的綠帶（那時當然我不會想到，有天自己也會成為殘障……）

上周我從“身障館”下課，經過“當代美術館”看到戶外雕塑品，走過後車站批發街，騎樓下店舖，滿滿的廉價聖誕燈飾，嗅到一絲佳節，即將來臨的氣氛，沿著長安西路、迪化街，拄著手杖、步履蹣跚、東倒西歪，走了有兩公里吧？！最後終於到歸綏街，吃了“意麵王”，吃巧不吃飽的麵食，美味依然飄香。

至今，我還是主觀的認為，肯（能）走出來，本身就是一種復健……

PS.按標題自動連結：永遠向前！

意見領袖

許多場合中，有些人口才便捷，容易成為大家注目的焦點，他們講起話來，多半雄辯滔滔，口若懸河，架式十足，總會讓人肅起耳朵聆聽，自然成為小圈圈的中心。而有人講得多，卻沒人當一回事，這就欠缺感染力和沒有魅力？（我也是如此吧？）

今天復健時，一位身著白袍的中年男子，胸口繡有某醫師名號，來作干擾波治療肩膀，這次他坐在我正對面，物理治療師擦酒精後，撕貼紙插電線設定電流大小時間後，我聽到那位〔醫師病患〕的言論，很專業又有說服力，他奉勸大家還是要去注射H1N1流感疫苗，因為還會有下一波流行高峰……

其實那位〔醫師病患〕的說法，不出前任疾病管制局長蘇教授（病理學專家）的言論。反觀現今衛生官員的言論，還讓民眾擔憂不已，打或不打？也無所適從，不知為何？總說不清楚？

PS.按標題自動連結：打了沒？

轉貼 結合國際身障日 小腦萎縮協會辦徵文

結合國際身障日 小腦萎縮協會辦徵文
發表時間：2009-12-04 13:13
記者：黃國誠 邱忠男 台北報導

小腦萎縮症病友協會，日前結合國際身障日，舉辦了『愛的鼓勵』徵文比賽，冠軍是一名來自宜蘭的遊先生，他因為看了電影『搏浪』後，感動的寫下心情故事，要把這段祝福小語，獻給小腦萎縮症病友，鼓勵他們勇敢走下去。

跳躍的音符，震撼的節奏，空氣中彌漫著一股原野的氣息，這群非洲鼓的團員，全部由來自於小腦萎縮症的病友及家屬所組成，透過敲打非洲鼓，來復健病友日漸萎縮的身軀，12月3號為國際身障日，小腦萎縮症病友協會，特地籌辦了愛的鼓勵徵文活動，藉由全民來分享心情故事，要用文字的力量，鼓勵病友堅持下去。

愛的鼓勵徵文比賽冠軍，是這名來自宜蘭的遊先生，他因為當初看了以小腦萎縮症為主題的電影『搏浪』，被親情奉獻及悲喜交雜的劇情所感動，因此寫下短短50 個字，『命運總是讓人措手不及，人生就是經由挫折和失敗來磨練，猶如搏浪~在每次浪潮來襲時，激起美麗的浪花』，作為鼓勵病友永不放棄的美好註解。

非洲鼓團員舞動著身軀，表現出他們對延續生命的堅強意志力，而來自各地關心小腦萎縮症的朋友，也透過文字的感染力，來鼓舞病友珍惜現在，把握未來，唯有不放棄，才能活出精采且充實的美麗人生。

新聞出處：人間衛視 人間新聞

PS.按標題自動連結：愛的鼓勵！

簽名處

上周有幸去文山特校，參觀格友卡蜜老師的畫展，茉莉發現一個畫面：小朋友的字跡，大部分潦草，有的寫破，施力過猛，顯然無法控制，我們將它拍下。卡蜜老師的格文，正好拍攝有幾張簽名處照片，卡蜜和茉莉，英雌所見略同，默契十足，真是天生的好姊妹。我所知道，大多數小腦萎縮症病情，手沒辦法握筆，平順的寫字會越來越困難，細部肌肉運動協調能力逐退化，寫字不僅他人無法辨識，有時連自己也看不懂，我的企鵝字就有這現象。幸福之約畫展，雖然已經結束，藝術之美的種子、幼苗才正要發芽，到場參觀或座談的身障學子們，相信心中有無比美的感動，只缺灌慨與栽培，在這充滿愛的校園，一定有快樂學習成長的機會。

PS.按標題自動連結：微笑的湖 -----CAMI的花園 卡蜜老師的格文，有感人的畫展拾遺，值得再三品味咀嚼！

回收垃圾

倒垃圾？對於，長期支持本格的老顧客而言，應該已經熟悉我的作風。很抱歉！我會不時倒倒垃圾、吐苦水……

現在的我，要倒實體垃圾，上下樓梯已經不如正常人般，我必須至少三隻手：一手捧著垃圾袋或提回收袋，一手拄著拐杖，還要多一隻手，拉扶手才足夠。

企鵝上下樓，每一步都得小心翼翼，腳步穩穩踏入每一格階梯中間，抬腳落下一步時要默念，注意轉身順暢，身體和手腳，要維持某一種平衡狀態。

鄰居一位老婦，拉扶手倒著下樓梯，看到我拿手杖，每次都說要幫我倒垃圾……我看她自己行動，也不是很方便，都說不必了，謝謝，我自己來就好！

當我顛頗搖晃，走近垃圾車時，總會有清潔隊員，招手示意主動接過去，幫我丟垃圾，由衷感激，向這些默默行善的無名英雄們致敬。

清潔隊員和鄰居的對話，一如往常他接過我的垃圾，鄰居讚揚他怎麼這麼好？他說這年輕人眼睛不好，看不太清楚，走路不平衡，弱視好像很嚴重……聽到後，我默默會心ㄧ笑。（其實我是小腦萎縮症，有點複視……）

上次走出捷運站，遇到一處施工地，一名頭戴工程帽的工人，手上還拿著鏟子，一手向我攙扶過來，我們就這樣併行穿越馬路，待我踏上公車站，他才走回去，真是太感動了。

在這看似冷漠的都市叢林中，人間還是處處有溫情。
PS.按標題自動連結：愛爬山！

打了沒？

打了沒？不是訂披薩唷，而是最近流行的問候語！季節性流感、H1N1疫苗打了沒？我則是～還沒。

從第一波到現在全民施打，都還在觀望，前幾年流感疫苗，我以罕見疾病患者身分，都有去免費施打……雖偶有感冒發生，但總覺得多ㄧ層保護，有打有保佑吧？！

幾個月前，如常去醫院復健，早發現“運動治療區”隔壁，多了一區名為“類流感特別門診”。有天打噴嚏、頭痛、鼻水流不停、鼻涕倒流……實在是難過到受不了，雖然沒發燒，醫師還是做了快篩，結果不是新流感，說喉嚨有點腫，開了三天的藥……

之後，天氣早晚氣候溼冷，感冒來勢洶洶，過敏性鼻炎來犯，我又看了二次家醫科，經醫師詳細問診，並詢問我用藥狀況，我告知吃含“抗組織胺、麻黃素”的藥，有過兩次導尿的副作用，於是，醫師開了含少量“類固醇”的噴鼻藥、口服藥劑三天份……

看了新聞報導，許多注射後的意外，政府衛生當局的反應，真讓人不知所措！打還是不打？還猶豫中……諸多負面報導，國光的還有人敢打嗎？可不是官員捲起袖子，鏡頭前施打，或在賣場、車站，宣導施打，可以挽回民心？！

那天坐了低底盤公車，發現內部空間走道都很寬廣，還有急救箱，和司機聊一下，我問：這車真可以上輪椅嗎？司機驕傲的說：把底盤降低，和月台平行，輪椅就可上車。不過，至今我從沒親眼見過輪椅上公車，難道其他乘客都能等嗎？這是我的疑問……

PS.按標題自動連結：快爆炸了！

我要的太多

馬兆駿 我要得不多在噗浪我點播
馬兆駿
我要得不多
本來是耍寶
抗議卡馬 我要得不多

格友lu妹貼了一段網址
我點進去一看
原來是之前 我也有留言

重新拜讀lu妹和無敵大哥的愛情故事
簡約的文字 拍片的場景
配上馬爺的天籟～天國之音

病情固然難以逆轉
突然間～我發現 平凡 簡單 最幸福

我覺得～我要的～真的太多了


PS.按標題自動連結：lu妹好格 今天很好 [往昔]我要的不多～小窩窩

為什麼？

為什麼是小腦萎縮症？為什麼是重大傷病？為什麼又是罕見疾病？為什麼腦神經內科，沒有有效的藥物根治？為什麼復健科，沒法解決不平衡的核心問題？

為什麼是基因有缺陷？為什麼是家族顯性遺傳？為什麼是第十四對染色體神經異常？為什麼有期待現象？為什麼變成身心障礙者？

為什麼例行去復健後，鼻子過敏又犯，掛家醫科門診，等一個半小時，才看到醫師，回家坐錯公車後換車，一路上步行東搖西晃，滿腦子胡思亂想……

台灣滿街便利商店，對我們身障者而言，就像不便商店……這句話我逐漸體會……

一位名嘴精神科醫師，前陣子發噗浪說：他被自己人捅一刀，也會失落到上網碎碎唸……有人上噗浪安慰他，是否可以開藥給自己吃？他回應說可以唷…XD

為什麼發病這麼多年了，還會懷疑自己不是企鵝？幻想一定是醫師誤診？為什麼還坐在電腦前哭吆？寫這沒意義的文字……為了什麼？？？

PS.按標題自動連結：答案在風中！

愛的鼓勵

協會所舉辦2009年 國際身心障礙者日「萎縮與盛放」成果發表會，早上在身心障礙會館展開！

「愛的鼓勵」徵文比賽！許多充滿勇氣、愛心的鼓勵小文案，紛紛寄來協會，在這麼多的來文中，我有幸也以病友身分，擔任三位評審之一，共同討論出前三名和佳作數名發表。

第一名是「搏浪」

命運總是讓人措手不及
人生就是經由挫折和失敗來磨鍊
猶如搏浪
在每次浪潮來襲時激起美麗的浪花

另外還有一項重頭戲，小腦萎縮症病友和家屬組成的非洲鼓團現場秀。上月巡迴北縣市七所校園，宣導生命教育，深獲好評。

來自校園學生的回應，愛的便利貼，一字一句充滿愛的鼓勵，協會工作人員細心將它們集結，貼滿一個大愛心。

最後，活動圓滿落幕-非洲鼓團員及與會來賓一同合影留念。

PS.按標題自動連結：愛的鼓勵 徵文比賽！

藍眼觀注

天空部落格人氣一姐：小咪
說恭喜我入圍 藍眼觀注
之後好幾位格友
也來信恭喜
並表示投我票
於是我去連結：

http://look.urs.tw/award_vote_blue.php

一探究竟 在入圍名單
赫然發現：我愛披頭 不愛劈腿
還有一點時間
活動結束
如果你太閒
不嫌棄此格
可以幫我投票
雖然看起來 勝算很小
就像二年前 入圍華文部落格初選
後來也無疾而終
空歡喜一場
不過話說回來
當時還是有高興到

經營部落格四五年
從沒特別注意
藍眼觀注 是蝦米碗糕

這次藍眼觀注是選出 3~4 名
截止日是 12 月 19 日
每人可以投五票
在截止前可以更動

哈哈
有點烏龍唷

PS.按標題自動連結：可以進去投我票唷！

茉莉紫草膏

茉莉巧手
親自製造
提神醒腦
氣味芳香
蚊蟲叮咬
塗抹有效
感謝贈予
心情歡喜

PS.按標題自動連結：sacredheart - DIY紫草膏！

幸福之約在文山

和茉莉前往文山特殊學校
參觀格友卡蜜老師和先生女兒的聯展
幸福之約畫展
這是一場心靈的洗滌
讓人領略藝術的真善美

我一直拙於文筆
書寫畫中的情感

賢淑的卡蜜
自然的筆觸
帶給觀賞者
美麗的詩意

跟著我
顛頗紊亂的腳步
靜默欣賞吧

記得卡蜜
回應我時
曾提及文山特校師長
對身障學子的愛
讓她對台灣的教育
還是充滿信心

PS.按標題自動連結：微笑的湖 -----CAMI的花園 文山畫展~~幸福之約