拜訪病友

九二ㄧ北區三聯誼會後，張大哥和楊大姊，招集兩輛車的人馬，去位在萬華的病友何姐她家，探視病情，何姐其實也是台大高材生，更是我的同業，和先生開廣告公司，所以家中裝潢設計，蠻有質感的，只是她病情進展的很快……其實她應該是沒啥煩惱，子女也都大沒太大負擔，才對！這是站在旁觀者的角度看，也許失之公允，但絕非說風涼話，有時心理會影響生理，對病情的加重有不利的影響！

後來金枝姐提議去吃素，大家表示要跟，於是殺到板橋，一路狂塞車，有四天連休莫怪。

素食養生鍋，真的便宜又好吃，我其實不太吃素的，不過這家的湯頭，還是真贊！

紀大哥開車的技術還是很好，雖然也是病人！翔哥就不太會認路了……慢一點沒關係，反正慢是企鵝的特徵也是特權，小心駛得萬年船！


PS.按標題直接連結，北區第三次聯誼會。建議直接點照片自動放大，看比較清楚！

輪椅公主

協會北區第三次聯誼會，還是在身心障礙福利會館舉辦。

我早上缺課，到達時已經中午吃便當，真是不好意思，同時有盲人歌手阿邦現場表演，接續是我認為的重頭戲：永不止息的奮鬥，輪椅公主與妳談心，專題講座。先前傑瑞大哥大還說小王子，你還不去相認一下輪椅公主……

殊不知我課表也沒仔細看，當時真的不知道有輪椅公主這號人物，還以為是官員的政令宣導，只知今天有聯誼會就報名參加！

輪椅公主：江偉君，頭銜：勞委會主任秘書，她是李應元的主秘吧？！我不能確認，是因扁府換人實在太快，來不及記下又換人。據說，她不愛藍綠兩黨，她將代表台聯，選不分區立委，雖然，我並不喜歡阿輝伯，但是讓台聯過五趴，她才有希望當選弱勢殘障代表……總之，這不是重點！主要是她很美，真的～很美！內心和外在兼具。

據說是24歲那一年，一場飛來橫禍奪走了美商公司台灣區英語事業部總監江偉君行動能力，也讓她的人生從此折成兩半。當然她也封閉過一陣子，後來發現悲觀不能改變現狀，只好慢慢接受這個殘酷的事實～終生將與輪椅為伍。

與其終日哀聲嘆氣，地球不會因妳而改變什麼？明天的太陽ㄧ樣東昇。不如想一些智慧方法，解決生活上的不便。我第一次聽到說輪椅越合身越好，運動型的輪椅比較好，並且她的椅背超短，還可自行拆卸輪子，親自手推到門口階梯，示範如何坐輪椅上下樓梯，都不得不讓人佩服她的聰明和勇氣，她的樂觀很容易感染他人，真是應驗那句話，快樂是一天，憂愁也一天！

PS.按標題直接連結，北區第二次聯誼會！

紀念九二一

作者黃國倫唱：天光，9月8日晚上228公園台灣魂音樂祭

PS.按標題直接去阿妹老師的練琴室，聆聽動人的鋼琴樂音！

二張貼紙

去年和今年最紅的二張，在一條馬路騎樓上並存！兩張設計都被批評過，而且相同用手勢來表現。

倒扁標誌：廣告才子犯人的創意，是用來謀財的工具，倒扁不成變倒施，很快的被看破手腳，一年後昇華成屁！ 入聯標誌：呂副批像豬頭？我看媒體才知，明明是建仔投伸卡球英姿，也能看成醬，真佩服深宮怨婦的想像力！

幸福進行曲

林強唱，陳明章作品：幸福進行曲

利福全

本人不具醫療背景，也沒有藥學知識，既非醫師也非藥商，反倒是小腦萎縮症病人！
不是推銷藥品，只是看過台北三大教學醫院神內名醫，他們開藥容或有些不同，但是共同的藥：利福全。
我個人感覺，它應該可以用來取代安眠藥？！當然這要請教你的腦神經內科主治醫師！

台灣腦科開山鼻祖教授：所有的藥都是毒，一定有副作用，適度用藥可減輕緩和症狀。
企業紀念醫院當紅教授：利福全，用於對抗小腦萎縮，副作用算少！
最高學府醫院新銳醫師：利福全，用於對抗耳鳴……
大型退役醫院權威教授：利福全，用於對抗小腿抽筋……
政府療養院精神科醫師：利福全，用於對強迫症……

最重要的一句話：……Rivotril®可用於【脊椎或小腦性失調症】的病人……
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利福全 錠0.5公絲/2公絲 Rivotril ® Tablets 0.5/2mg

可那氮平(Clonazepam)：抗癲癇藥

成份：每錠含 Clonazepam 0.5 mg 和 2 mg。

其餘內容省略，詳見……http://www.roche.com.tw/medicine/75.htm

注意事項：

只有當非常小心時，Rivotril®可用於【脊椎或小腦性失調症】的病人，酒精、其他抗癲癇藥物、安眠藥、類精神病治療劑、抗憂鬱劑或急性鋰中毒事件，嚴重肝損害(如肝硬變)的病人或遭受睡眠窒息的病人。

Benzodiazepines用於有酒精或藥物濫用史的病人，應非常小心。

在嬰兒和小孩，Rivotril®可能增加唾液和支氣管分泌物的產生，因此必須特別注意維持呼吸道的開放性。

必須小心調整Rivotril®的劑量，以符合有已存在呼吸系統(如慢性阻塞性肺病)、肝或腎疾病患者，和正在以其他中樞作用藥或抗痙攣藥(抗癲癇藥)治療患者的個別需求(見交互作用)。

如同此類的所有藥物，Rivotril®的劑量、給藥方式和個別感受性，可改變病人的反應 (如駕車能力、開車時的行為)。

於癲癇病人中，抗痙攣藥包括Rivotril®不應突然停藥，當臨床醫師判斷有需要減低藥量或停藥時，應該逐步進行。

病人有憂鬱和/或企圖自殺的病史時，必須緊密監視。

本藥成分為第四類管制藥品，使用時請遵醫囑。


PS.按標題直接連結相關報導！

少見多怪嗎？

接到一通新客服電話，對我而言這是新手法！

來電顯示：0800-XXXXXX，蠻像一回事的，小姐操國語，不像大陸腔，背景有辦公室洽公的音效，很像說服力有加強！

小姐：「王先生，你好！這裡是中X電信公司，請問你是否有一支02-XXXXXXXX的電話？」
小王：「有啊！」（其實我是有二線室內電話，沒錯！但是一線專門上網，從來不記得號碼，管她的，先呼嚨她，聽看看她有沒有新手法？）
小姐：「根據我們電腦查詢，你的這線電話有被人盜打的記錄！」
小王：「那～那～我該怎麼辦？」（我心裡有數，想玩玩！）
小姐：「沒關係，我們會請專人幫你處理！」（服務親切，有進步！）
小王：「妳不會是詐騙集團的成員吧？！」（完全給她脫口而出！）
小姐：「我叫黃X咪，客服編號是1234567，分機是54153」（態度鎮定，口條清晰，背得清楚！）
小王：「請妳告訴我，該怎麼辦啦？！哈哈哈～把帳單寄過來，還是我去報警！」
小姐：「不用這麼麻煩啦！」（口氣略有沈不住！）
小王：「對啊！被盜打要報警啊？妳都沒看電視，還是妳老師沒有教！」
小姐：「!@##$……」掛線聲。（這時氣氛，應該來個hyc一號表情…XD）

PS.按標題直接連結，詐騙電話～好巧！

佛光普照

佛頭大師，是位資深新聞工作者。

我和他只有一面佛緣，雖然他告訴我，不要叫他大師，並且謙虛客氣說，現在的他都亂拍……

目前下大雨，原來是有颱風要來，希望藍天白雲再現，其餘不多說，欣賞他的精彩作品吧！

PS.按標題搭捷運，直達yangphoto的佛堂！

轉貼［橄欖油報］國民黨反聯公投 訴諸藍白拖

［橄欖油報／非台不可好創意報導］（照片引用自中廣新聞網）

繼［趕羚羊之聲］、［ＬＰ之聲］ㄧ系列自以為台的文宣後，國民黨再推出［藍白拖］作為＂返聯公投＂的創意號召。

國民黨星期六將在台中舉辦「全民拼生活，重返聯合國」遊行，為了號召更多民眾參與，國民黨號召大家利用最「台」的「藍白拖」發揮創意，穿著藍白拖參加遊行，象徵民進黨執政下底層百姓生活的艱苦。

國民黨文傳會特別找來辣妹，穿戴著代表深刻［台］味的［藍白拖］載歌載舞為宣傳記者會造勢，也為活動暖身。文傳會主委，一點都不台的楊渡說：［我希望底層老百姓如果生活真的很艱苦，沒有辦法穿Prada和名牌鞋的話，穿著藍白拖來跟我們一起遊行吧！大家一起來走，讓大家看見老百姓生活過得真的很痛苦......藍白拖其實就是象徵，象徵我們底層踏實的、勤奮的，再艱苦都不怕的精神，歡迎大家穿藍白拖一起來遊行！］

旁觀民眾ㄧ頭霧水，陳先生搔著頭恍然大悟；原來［藍白拖］戴在手上代表底層踏實、勤奮、在艱苦都不怕阿。也有興趣勃勃想參加的民眾問到：辣妹當天會不會參加？參加民眾ㄧ率都要穿藍白拖嗎？馬英九會不會穿？是不是像化妝舞會ㄧ樣，穿地越破爛越好，越能凸顯民進黨執政下民眾艱困的生活？

國民黨表示，馬英九會不會參加目前列為最高機密，不排除到時候以神秘嘉賓身分現身。遊行過後的晚會，剛從中國來台灣ＬＯＮＧ　ＳＴＡＹ的連戰、王金平、吳伯雄等大頭都會出席。至於這些不過艱苦生活的權貴會不會著［藍白拖］參與遊行，國民黨要大家拭目以待。

嫻熟蘇富比拍賣場行情的資深買家大膽預測，如果馬英九穿著［藍白拖］走上兩公里，這雙幸運的拖鞋將可望晉升以有史以來最高價的［藍白拖］，成為國民黨［返聯公投］最受世界矚目的焦點。
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我的疑問ㄧ：怎麼白色薄紗，隱約看出內衣ㄧ邊泛紅，一邊泛藍？

我的疑問二：趕羚羊、ＬＰ、藍白拖，這麼強的大創意，顧面桶是誰發想出來的？真強……

PS.按標題直接連結原文出處：黑手黨主編的橄欖油報，感謝慷慨借文！

機會教育

不是畫面這小孩偷薯條的，只是他剛好入鏡！那天和北投肌肉男阿軒，健身後在一樓的摩斯漢堡，他點了熱狗漢堡和薯條，請我ㄧ瓶牛奶！吃到一半，突然衝進一名小孩，臉上衣服髒髒的，一手伸進阿軒的薯條包，抓了一把，我正對這小孩詭異的行徑，感到好奇和莫名！

後來阿軒手一揮撥開他的小手，用他那無力的嘴小聲說：「不行拿……走開啦？！」像是在教訓他……我就問他，認識那小孩嗎？他說也是第一次看到！

快吃完時，他見到那小孩又出現在他眼前，他招手叫小孩過來，給他吃薯條，叫他不能偷人家東西，人家請他吃要說謝謝，大慨是這個意思！

這個小故事給我什麼啟示呢？我想那個弟弟應該很可憐，又沒受到好教育，不然誰喜歡偷別人的東西吃呢？

社會新聞報導：全家人吃一碗麵的故事，有南投版和嘉義版。政府要反省社會福利、緊急救援做不好地方，或許小弟就是生長在這環境下吧？家庭教育他父母要檢討，學校教育老師也要反省吧？！我是這樣想的……

PS.按標題直接連結北投肌肉男！

轉貼 鐵伯好圖文 小君的關卡

精神障礙者身處在這個社會，就像小君在這張照片裡所呈現出來的畫面一樣，得要面對一道又一道的關卡。我們都知道這個社會對異於整體的少數人之不理解、恐懼所形成的污名化現象，可以對這些少數人造成多麼大的生存關卡；有的時候，「身心障礙」所形容的「障礙」，卻就是社會中的多數人，在有形無形中所豎立起的牆。而精神障礙者所面對的，往往是更厚更硬的心牆。

而另一方面，他們同時又要面對自己的疾病困境，關卡不只在社會現實中存在，也在他們的腦中佇立著。他們得不斷的跟腦海中的另一些聲音對抗，試圖穿越那些聲音設下的關卡，努力的讓自己不跨越那個界線：一跨過去，就真的變成一般人口中的瘋子了。

這張照片是一次農場出遊，到竹北美術館參觀的時候拍的。當時也有別的小朋友在這個地方玩耍，可是小君的背影卻讓這些水泥牆框顯得很壓迫。

PS.按標題自動連結原文出處：Tiat的生活寫‧照

轉貼 有此一說

小腦萎縮症會遺傳嗎？
有此一說：

您好：

聽說基因異常，會產生小腦萎縮症，請問一下，什麼是”小腦萎縮症”？請問此病症可以根治或預防嗎？

或是需要補充那一方面的營養品呢？
謝謝！

KingNet(腦)神經內科醫師回答
台中大里仁愛醫院神經科主治醫師　林奕夫醫師

小腦萎縮症為一基因有問題產生的疾病。最常見的多有家族遺傳，尤其是祖先有和葡萄牙人通婚過的。通常在成人40-50歲時發病，此時病人多已經生兒育女，故後代多已經帶有此基因。

此病因基因型不同而有不同的表現型；有的只是步態不穩，有的則有講話或類巴金森症狀。
詳細可上台灣小腦萎縮病友會(http://www.tscaa.org.tw/)

PS.按標題直接連到出處，本文由【KingNet國家網路醫院】提供

北投肌肉男

從來不曾見過一位小腦萎縮病患，能在健身院練肌肉，這次我終於見識到什麼叫毅力！上回協會年度大會於日月潭，看到一位輪椅志工，上半身也像健美先生ㄧ樣，還能隨著音樂起舞，坐輪椅翹孤輪！後來私下問病友，得知他是小兒痲痹，以前誤診，難怪狀況不像，我所知典型的小腦萎縮症！

教授門診後，我和小我十歲，還在唸北大夜間部大五的病友北投肌肉男：阿軒，約在捷運站會面，上次他教我拉筋，早約好去健康中心，我也想小練ㄧ下！

二十五年沒去過健身房，高職讀永和紅外套學店，學校門口對面有一家健身房，老闆就是胡瓜魔王迷宮的大魔王，最近聽說變成市民代表了！班上有位方同學，在那兒練就一身好肌肉，完全健美先生的比例線條，那年代大家都崇拜李小龍，我曾問過方同學：「以後要從事啥工作？」他斬釘截鐵說：「武打替身！」

不知道他是否走向這條路？老同學廣告人阿水也去魔王那練過，記得年少的他練得也有肌肉。我則去玩過幾次，哎！天生不是這塊料……後來還是放棄算了！

我的觀察，阿軒在北投地區算是橫著走路，鄰里店家都知道他這號人物，在捷運站進出，他只要招手，工作人員立刻服務開門讓他通行，引導他去廁所！在各個店家餐廳也是，老闆會抱他進出門口，也會結帳時稍稍算便宜，雖然處在冷漠的台北都市，但卻還是人間處處有溫情吧！

健身中心的教練和我聊天時，說阿軒是硬著頭皮要練，有些危險動作也逞強！有時讓人感動也為他擔心。教練還虧阿軒：「牽新車喔！」（實則上次在身心障礙會館爆衝後，不得不然吧？）我和阿軒就一起練了三小時。午後運動健身真的很累啊！

PS.按標題自動連結，喜極而泣！

二件鳥事

你會打老婆嗎

教授門診時，突然問我這問題：「你現在睡得好嗎？你和誰同床？」
我答：「睡得還好，吃藥後半小時內一覺到天明，中途不會起床，和老婆同床啊！」
他說：「這問題問你不準，可能要問你老婆！」、「你會打老婆嗎？」
我答：「我倒是覺得被老婆打！」
他笑說：「被老婆打？那你算是新好男人！」
我心裡OS：「………………」

後來我才知道他真正的用意，他是說我會不會夢遊，翻身不自主的打到枕邊人？！

晚上和輪椅病友馮警官死蓋批，談到這問題，他說他舅舅也被問過，睡眠障礙，後來教授建議做睡眠測試，結果證明有帶因。

這又讓我聯想到，兩年前第一位發現我疑似小腦萎縮的美女神經內科主治醫師，也是兼任該教會醫院睡眠中心主任吧？！

後來我告訴太太，教授如是問，她也說沒啊！只是說夢話一兩次，還有我會磨牙！


資深病友對話

老李：你現在還會失眠嗎？
老張：我已吃安眠藥7年，失眠已無法改變。
老李：我現在也開始失眠耶！
老張：失眠很痛苦！

這段節錄兩位病友的伊妹兒主旨。


PS.按標題直接連結，小腦萎縮症！

三連發

牛魔祥的速寫簿

牛魔祥，第二家廣告公司老同事，出版過一本暢銷書「印度神遊」光聽書名就覺得很有趣！他花近一年時間去印度自助旅行，其實算是半流浪，我相信這樣形容比較貼切，根據我對他的理解！

那天吃嘉義火雞肉飯後，我們去85度C喝咖啡，他拿起新的速寫簿，畫了我的畫像，雖然這已經不是第一次幫我畫相，他的風格是一律把人畫成牛鬼蛇神，這次回去上色後寄來，看來還好，還說要送我一本新的速寫簿，呵呵！


遇到一位好司機

昨天上瑜珈又是匆匆忙忙的出門，我坐公車最擔心的事，終於發生～沒帶悠遊卡出門！

直到下車前一站，我慣性拿出皮夾在讀卡機前晃一下，沒想到一聲都沒響，這下我慌了，連忙翻翻包包內袋也沒零錢，皮夾內只有紙鈔，付ㄧ百元又不甘心……

沒想到我正開口說：「很抱歉！司機先生我忘記帶錢」，拿出我的殘障手冊，司機馬上揮手致意說：「沒關係！下車小心點」。這是中午的七十四路公車……


龍爸開講如是說

小腦萎縮症病友輪廓比較深，其實這個說法之前，我在網路上查過，有一派醫學教授有這看法。

埋藏在我心中很久，我們不是純種漢人？正好證實「有唐山公沒唐山母」的說法？四百年前祖先渡過黑水溝來台，大部分是羅漢腳，女祖先混有荷蘭、西班牙、葡萄牙……的平埔族血統？！不知道還找得到這篇報導嗎？

阿三

阿三汕頭牛肉麵，也是我經常吃的！
八德路中央日報隔壁有家，像是機車行的林東芳汕頭牛肉麵（前身好像叫李家汕頭牛肉麵）好吃又特殊中藥味道的湯頭，雖然衛生條件差，每天還是門庭若市。詳情請洽橄欖油報：黑手黨！
但是多年前我發現，他的廚師在附近開了另一家：阿三汕頭牛肉麵，花干、麵湯頭味道，傳承自原來李家汕頭牛肉麵，我就跟著跳槽了！

PS.按標題直接連結hyc大作，我最愛吃的排骨酥麵！

我最愛吃的，來個hyc一號表情…XD

早先就聽說永康牛肉麵館，是易手經營還是怎麼的？換老闆、廚師？
相同店家，手藝、味道就是沒有以前讚……這是我主觀的認定。
雖然花生小魚乾還是很棒，牛肉麵本身還有九十分吧！

PS.按標題直接連結，我最愛吃的桃源街老王記牛肉麵店！

猴子不知屁股紅

這次回家，家人不再提挺紅施倒綠扁的事，反而罵說攏沒效啦！
屁為紅潮定位？還是罵扁是屁？講清楚說明白，善款結餘多少？
施總指揮還有臉在場講話，是更加鞏固扁？還是撼動污扁？
廣告才子犯人到場告解，教導群眾如何做個創意大爺？！
街頭小霸王林前副市長和施總指揮割袍斷義，和民盟合流另起爐灶？
久久神攻又變成雙十革命？

PS.按標題自動連結，先知先覺、最火紅的火星ㄧ朵屁！

轉貼 小腦萎縮症的田野調查

1) 罕見疾病的定義 http://www.24drs.com/consumer/disease/rare/page1.htm 在我國罕見疾病的定義乃發生率在萬分之一以下的疾病可稱為罕見疾病。

2) 協會登記有案的病友全省不到500人, 就算全省病友有1000人, 全省人口2300萬, 發生率為1000/23000000=1/23000. (符合美國的SCA發病率5/100000)

3) 若如下文所謂"國內小腦萎縮症患者，粗估應有8千至1萬人"則其發生率為(以1萬人為基準)1/2300, 發生率1/2300的疾病不能稱為罕見疾病.

PS.感謝病友張大哥提供
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小腦萎縮村 噩疾代代傳

發病年齡一代比一代早 病患要求基因篩檢補助

記者楊美珍 報導

有「企鵝家族」別稱的國內小腦萎縮症患者，粗估應有8千至1萬人，病友團體進行田野調查後發現，除了先前發掘屏東縣某村莊為此病的發源地之外，台中、宜蘭也有「病例發源」的村落，且代代遺傳會使發病時間提早，目前已知國內有6歲的幼小發病者。

中華小腦萎縮症病友協會副理事長張棟樑昨天在「罕見疾病防治及藥物法」研討會中指出，企鵝家族的在代代相傳之下，發病時間會愈來愈早，一名女童8歲發病，其父親30幾歲發病，上一代的奶奶則4、50歲發病，一代比一代早。國內已知還有6歲的幼小病兒。

基於代代相傳且發病日益提早的疾病特性，中華小腦萎縮症病友協會昨天提出，此疾病目前無藥可治，但預防勝於治療，若能及早進行遺傳基因篩檢，可以透過給予神經保護劑、抗氧化劑和適度運動等身體保養，延緩發病年齡和惡化程度，請政府全額補助篩檢費用，而非如現在般只針對發病者篩檢予以補助。

但遺傳疾病家族者是否該事前篩檢有無帶因，還有倫理上的考量。台大醫院基因醫學部醫師即胡務亮表示，台大醫院基本上是不為未發病的小孩進行帶因與否的篩檢；但張棟樑認為，中央健保局原則上應全額補助遺傳篩檢的費用，至於患者適不適合、願不願意在發病前知道自己是否可能罹病，應評估病患或家屬意願，並經神經內科會同精神科的專業評估後再做決定。否則，此項篩檢自費從6千至1萬元不等，若一家5、6口都篩檢，就得花費6萬元，花費不小。

為追蹤小腦萎縮症的發病族群，中華小腦萎縮症病友會近1、2年來積極在全國進行田野調查，該會祕書長黃玉春表示，有很多企鵝家族都起源於屏東縣某村落，帶因者或發病者如放射狀般擴散出來，她舉例，該村落就有一個「起源」的家族，世代結婚生子後，已傳給17個不同姓氏的家族都成為帶因族群，顯見帶因者世代相傳的威力。

除了屏東縣之外，中華小腦萎縮症病友協會最近發現，宜蘭縣和台中縣也各有一個此病症的「發源村落」，已有醫學研究單位對此調田野調查十分有興趣，頻頻與協會連繫，欲進行更深入的研究。

【2003-12-20/民生報/A15版/醫藥新聞】

喜極而泣

最近認識幾位新病友，感覺上SCA病患人數有上升趨勢，是越來越多人主動面對陽光走出來？還是被協會一一挖掘出來？我想兩者皆有！

拜日劇「一公升的眼淚」之賜，讓世人對SCA這病有基本的認識，雖然小腦萎縮症已經是罕見疾病的最大宗了，很多罕病只有單一或極少案例，所以本協會也是單一疾病成立病友協會的首例吧！

有位年輕有為帥哥，大我二歲未婚的大眾傳播學者，在我母校任職助理教授，在身心障礙會館聽析課休息時，和我哈啦說：「早知道會得這病，就不留學拿博士，花了很多錢和心力！他和任職於國小老師的姊姊都是病友，症狀「看來」是比我輕微？！哎，千金難買早知道！而且病魔來臨時誰也不知道，除非去看有經驗的腦神經內科醫師。

三十歲現就讀於台北大學五年級的病友，發病八年說在當兵當一半病發。也就是北投光頭型男，練就ㄧ身好肌肉，卻還是坐電動輪椅無法行走，約我下週三去看診後，順便去他的健身房參觀。我上次親眼目睹他的電動輪椅爆衝，連續撞歪了幾張會議桌椅。

問過和我同年次的輪椅病友馮警官和阿榮，也都曾經發生過類似的事情，所以他們要外傭或親人幫忙推輪椅，這樣比較安全！

外在樂觀，笑容滿面的馮警官在死蓋批上，曾說：「每天一覺醒來，發現自己的腿不能動，還是有點遺憾」讓我想到以前有位匿名病友天香說：「大腿小腿應猶在，只素不理睬，左手右手都還在，真素好加在！」形容貼切但是無奈……一切都是命運捉弄人。

輪椅病友六月姐和五三寫過類似的字：「真是夠了，如果可以，願意到此為止，一切苦難我承擔，不要延續到下一代！」

豐原開洗衣店年輕新病友，說當他和老婆在醫院檢測，獲知兩個小孩都沒有帶病基因，喜極而泣，我在死蓋批另一頭真替他高興，先道恭喜！接著病友們打字恭喜、恭喜聲，此起彼落同時出現在線上！